Vacterl

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Kibi
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Vacterl

Beitragvon Kibi » 12.04.2018, 12:29

Hallo Leute,

ich bin die Kibi , bin in der 18.Woche Schwanger und wir haben höchstwahrscheinlich einen Baby mit Vacterl Syndrom.
In unserem Fall ist das Herz, der Darm, Klumpfuß rechte Seite und die Nieren betroffen.
Leider habe ich keinerlei Aufklärung von meiner Ärztin bekommen und würde mich freuen, mich mit Betroffenen kurzzuschließen.
Ich habe schon seit der 11.Woche mit irgendwelchen Diagnosen zu kämpfen.
Erst hieß es dicke Nackenfalte Verdacht auf Trisomie 13 und 18. Anhand der Chorionzottenbiopsie war Gott sei Dank die Chromosomen unauffällig.
Degeourge sollte auch untersucht werden, allerdings wachsen die Zotten nicht so richtig. Dann hieß es das Kind hat auf jeden Fall einen komplexen Herzfehler namens Dorv. Arterien sind im rechten Vorhof. Wir waren extra deswegen in der Uniklinik Köln zur Untersuchung.
Jetzt heißt es wir haben einen Truncus communalis arterious, welches heißt eine Klappe und kein dorv mehr. Letzendlich habe ich Dienstag die Vermutung auf Vacterl. Ich weiß nicht mehr wohin mit den ganzen Infos.
Ich bitte um Aufklärung von Betroffenen Familien.

LG
Kibi

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HannahKillian
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Beitragvon HannahKillian » 12.04.2018, 13:07

Hallo liebe Kibi,

grad hab ich hier mal "reingelesen" - leider kann ich dir fachlich nicht helfen, aber ich wollte mich nun doch nicht einfach wieder "davon schleichen", ohne dir nicht zumindest einen herzlichen Willkommensgruß - verbunden mit allen guten Wünschen - da zu lassen!

Alles Gute für dich und das "Zwergerl"!

Liebe Grüße,
Hannah
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp

Valentin2014
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Beitragvon Valentin2014 » 12.04.2018, 13:55

Hallo Kibi,

kann nachvollziehen wie du dich fühlst.

Eine gute Begleitung durch deinen Frauenarzt und eine (Entbindungs-) Klinik ist im Moment das wichtigste.

Keks ev. Kann ich dir noch Empfehlen.

Bei unserem Zwerg war die Speiseröhre massiv betroffen.

Lg Valentins Eltern

Kibi
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Beitragvon Kibi » 12.04.2018, 15:40

HannahKillian hat geschrieben:Hallo liebe Kibi,

grad hab ich hier mal "reingelesen" - leider kann ich dir fachlich nicht helfen, aber ich wollte mich nun doch nicht einfach wieder "davon schleichen", ohne dir nicht zumindest einen herzlichen Willkommensgruß - verbunden mit allen guten Wünschen - da zu lassen!

Alles Gute für dich und das "Zwergerl"!

Liebe Grüße,
Hannah

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Beitragvon Kibi » 12.04.2018, 15:43

Hallo Valentin2014,

ich weiß ja noch nicht einmal, ob es zur Entbindung kommen wird, wenn ich an die schlimmste Situation denken muss.
Was war denn bei euch noch betroffen??

lg
kibi

Kibi
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Beitragvon Kibi » 12.04.2018, 15:43

wie kann ich denn auf die Kommentare antworten ? ich bin neu hier

Valentin2014
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Beitragvon Valentin2014 » 12.04.2018, 16:09

Hallo,
weiter unten ist "schnellantwoet", da reinschreiben.
Oder pn anklicken, wenn du jemand direkt anschreiben möchtest.

Lg Valentins Eltern

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 12.04.2018, 17:17

Hallo Kibi,

willkommen hier im Forum.
Ich wurde vor fast 30 Jahren mit VACTERL geboren. Bei mir ist V,A,TE und R betroffen. Die größte Baustelle sind Darm, Blase und die Nieren. Als meine Mutter mit mir schwanger war, konnte man die Fehlbildungen noch nicht so genau untersuchen. Auch die OP-Methoden sind besser als früher.
Wenn ihr aus Herne kommt, würde ich Euch die KiKli Amsterdamer Straße in Köln empfehlen.
Für Fragen stehe ich Dir gern zur Verfügung.
Zum Schluss möchte ich Dir noch die SoMA e.V. ans Herz legen.
Alles Liebe für die restlichen Kugel-Wochen!

LG,
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

BettinaZ
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Beitragvon BettinaZ » 12.04.2018, 20:59

Hallo,

und herzlich willkommen.
Mein Sohn hat den Dorv und eine Analatresie....

Liebe Grüße
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler

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Kibi
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Beitragvon Kibi » 13.04.2018, 09:51

Hallo BettinaZ,

wie alt ist dein Sohn?


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