Port bei beatmetem Kind

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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-Anna-
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Port bei beatmetem Kind

Beitragvon -Anna- » 10.04.2018, 14:04

Hi,
wir überlegen unserer Tochter einen Port legen zu lassen. Sie hat sehr schwierige Venen, trotz vielen Versuchen klappt es meistens nicht, einen Tropf legen zu lassen. Sie ist 24 h beatmet. Einmal im Jahr braucht sie einen Tropf für eine Bronchoskopie, einmal in den letzten Jahren brauchte sie einen zvk wegen einer Lungenentzündung. Wir sind unsicher ob ein Port gut oder übertrieben ist. Wie sind eure Erfahrungen?
Aus welchem Gründen haben eure Kinder einen Port? Welche Nachteile habt ihr dadurch?
LG Anna

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Leaj
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Beitragvon Leaj » 10.04.2018, 15:23

Hi Anna,

ich schreibe hier nur noch sehr selten, da mein Sohn vor 5 Jahren verstorben ist.
Unser Sohn war nächtlich beatmet.

Für uns war es damals die beste Entscheidung, es hat sovieles vereinfacht.
Er hat davon sehr profitiert und ihm sein Leben leichter gemacht, es war zum Schluss für ihn ganz furchtbar, z.T. sechs, sieben mal stechen usw.

Wir sind alle 4 Woche zum Port spülen, ansonsten hatten wir keine Probleme.
Man muss nur aufpassen, dass immer die richtigen Portnadeln verwendet werden.

Lg

Lea
C. (1982) & L. (1985), 1. Tochter (05/09), 2. Tochter (12/10) 2. Sohn (09/12), 3. Tochter (07/14), 3. Sohn (06/16 d-TGA), 4. Tochter (12/17) und 1. Sohn A (03/08 - 4.5.2013): Stammhirnschädigung: 14Tage ALTE => Reanimation => fehlender Schluckreflex, PEJ, Epilepsie, Monitorpflichtig, Beatmung im Schlaf, Port, Rolli ,TK seit 07/11,

osljudith
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Beitragvon osljudith » 10.04.2018, 16:27

Hallo,
Meine Tochter hat auch einen Port, ist nur nachts maskenbeatmet. Sie braucht ihn im Infektfall, der leider recht häufig ist. In diesen Zeiten war er bisher ein Geschenk, es geht alles darüber, auch Ernährung. Sie bekam ihn aufgrund katastrophaler Venenverhältnisse und nach einigen Entzündungen an Flexüleneintrittsstellen.
Ein paar Erfahrungswerte:
- leider wurde bei ihr im Alter von acht Jahren ein Babyport eingesetzt. Dieser ist schwer anzustechen...
- allerdings war die OP auch nicht ganz einfach, inkl. Gastrostomaanlage kamen drei Stunden Narkose zusammen
- er ist nicht rückläufig, daa heißt für Blutentnahmen muss sie trotzdem gepiekst werden
- alle sechs Wochen wird er gespült, derzeit muss er aber meist eh vorher verwendet werden :-(
- nicht jeder Arzt der den Port ansticht, kann es auch... Judith hat bereits eine Portinfektion hinter sich. Seitdem trägt JEDER um sie herum Mundschutz wenn es an den Port direkt geht (als Eltern muss man unheimlich mit aufpassen...)
- als sie noch in einem städtischen Krankenhaus betreut wurde, sollten wir die Portnadeln meist mitbringen, in der Uniklinik ist das Routine und sie haben alles da
- wenn sich das Kind selber hinsetzt, sollte man mit den Ärzten über die Seite genau sprechen; Judith dreht sich immer über rechts, der Port ist rechts und eine nicht ordnungsgemäß fixierte Nadel kann schon mal rausrutschen. Eine neue in eingelagertes Gewebe zu legen ist schwierig...
Alles in allem: ein Port erleichtert einiges, kann aber auch neue Probleme bringen.
LG, Anne
Judith *09/07, Dupl. Xq27.3, Monos. 3p. Sitzt, robbt und versteht viel, kommuniziert nonverbal. Ein ausgeglichenes Kind.
Schlafbez. Hypoventilationssyndrom -> CPAP, PHT, verschlossener ASD2, neurog. Blasenentleerungsst., Z. n. ARDS, Port, Sonde für Medikamente. Sehr infektanfällig

mehr von uns: www.dasbewegteleben.wordpress.com

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Beitragvon wiebkemä » 10.04.2018, 16:58

Hallo Anna,
meine Tochter hat seit Januar einen Port für die wöchentlichen Chemospritzen.
Da ihre Venen grundsätzlich ganz gut sind, sie aber sehr schmerzempfindlich ist und schon Zuhause Theater gemacht hat ( verständlich, aber anstrengend), habe ich beim Onkologen drum gebeten.
Der hielt es für nicht notwendig, da sie nur kurz gepiekst wird, das allerdings geplante 52 mal.
Der Port tat ein paar Tage weh und sitzt wie ich finde zwar relativ unauffällig in der Nähe der Achsel, aber etwas unglücklich am Bustierrand. Stört die Tochter aber nicht.
Das Anpieksen ist mit emla Pflaster sehr unspektakulär und auch sonst tut er seinen Dienst, bei uns in beide Richtungen bisher ohne Probleme.
Ich möchte ihn nicht missen.

Liebe Grüße
Wiebke
Tochter(2004) mit Tumor an der HWS, chronischen Schmerzen, Schluckbeschwerden und Rollifahrerin

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Inga
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Beitragvon Inga » 10.04.2018, 18:03

Hallo!

Joleen hat den Port gelegt bekommen als sie im Dezember sowieso im KH war, extra dafür hätten wir keinen Termin gemacht.
Unser Grund: Wenn man einen Port hat, kann man viele KH-Aufenthalte vermeiden, da dann Infusionen auch zuhause laufen können.
Wir haben die Entscheidung nicht bereut!
Nachteil ist bei uns nur, dass bei der maßgefertigten Bauchlage extra was ausgeschnitten werden mußte, damit kein Druck auf den Port ist.
Gespült hat bisher die Kinderärztin, jetzt werden es unsere Krankenschwestern oder das Palliativ-Team tun.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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Beitragvon nina-st » 10.04.2018, 18:38

Ich habe einen Port für meine monatlichen Rheuma-Infusionen. Bis jetzt gab es bur Vorteile - das Haupt-Argument war, daß ja auch was anzustechen sein muß wenn mal ein notfall ist.
Meine Venen sind so schlecht, daß auch ein notarzt da wenig Chancen hätte.

Das fand ich sehr einleuchtend.
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

Andrea1
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Beitragvon Andrea1 » 10.04.2018, 20:48

Hallo -Anna-,
mein Sohn hatte auch unter Beatmung einen Port. Anfangs war er wirklich super, weil er eben nicht mehr in den Venen gepiekst werden mußte und weil wir viele Infekte/Infusionen zu Hause machen und Klinikaufenthalte vermeiden konnt.
. Als dann die Kontrollern bzw. Infusionen immer weniger wurden, mußten wir ihn alle vier Wochen spülen. Irgendwann war das nervig bzw. es birgt ja auch ein gewisses Infekt/Entzündungsrisiko. Nach einer gewissen Zeit haben wir ihn wieder entfernen lassen. Heute muß er ca. 3 - 4 mal im Jahr gepiekst werden. Es ist jedesmal ein Drama aber das regelmäßige Anstechen des Ports bleibt uns dafür erspart. Ich denke du solltest dir gut überlegen wie oft das bei euch vorkommt und ob es das wert ist.


LG
Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

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Anne-Katharina
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Beitragvon Anne-Katharina » 10.04.2018, 22:42

Für ca. 1-2 mal pieken im Jahr finde ich einen Port etwas zu infektanfällig zumal man den Pieks durch die Haut auch spürt.
Gut, man kann Emla nehmen, aber das wäre auch bei normaler Kanülenanlage kein Problem und letztendlich müsste sie wesentlich häufiger gestochen werden, da der Port gespült werden muss und ggf. nicht für Blutentnahmen geeignet ist.
lG Anne
Zustand nach Pankreatitis, Meningitis und 15 OP´s, Multiple Sklerose


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