Neugeborenes derzeit auf Neo ITS - Übergang nach Hause

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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MajaJo
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Neugeborenes derzeit auf Neo ITS - Übergang nach Hause

Beitragvon MajaJo » 09.04.2018, 12:26

Hallo zusammen,

ich habe vor zweieinhalb Wochen ein Enkelkind mit diversen Fehlbildungen (Zwerchfellhernie, Gaumenspalte, Fingerfehlbildungen, Gesichtsdysmorphie u. a.) und Verdacht auf syndromale Erkrankung bekommen. Die Zwerchfellhernie wurde bereits operiert. Mittlerweile ist der Kleine extubiert, aber noch sauerstoffversorgt. Da er nicht schluckt, liegt eine Magensonde und er muss auch regelmäßig abgesaugt werden. Dennoch kommt es noch zu Sättigungsabfällen und nun steht noch eine Endoskopie an, ob der Kehlkopf oder die Zunge das Problem ist. Info des Krankenhauses ist, auf die Entlassung hinzuarbeiten.

Da ich meine Tochter bestmöglich unterstützen möchte, meine Frage: Kann ich jetzt schon einen Pflegegrad beantragen, obwohl das Kind noch im Krankenhaus versorgt wird? Mit welcher Vorlaufzeit bei der Hilfsmittelversorung muss ich rechnen? An der Klinik gibt es eine Einrichtung des Bunten Kreises, kann ich mich darauf verlassen, dass die einen wirklich an die Hand nehmen?

Über Eure Erfahrungen und Tipps bin ich sehr dankbar!

Liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*2010) ND, Ichthyosis vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Störung d. Sozialverhaltens, GdB 70 H und Enkel (3/2018-5/2018) V. a. syndromale Erkrankung

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kati543
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Beitragvon kati543 » 09.04.2018, 13:52

Hallo Maja,
hast du dich denn schon mal mit Kinderpflegediensten in Verbindung gesetzt, ob die ggf. noch freie Kapazitäten hätten? Die jungen Eltern bräuchten ja evtl. eine Behandlungspflege über Nacht wenn die Sättigungsabfälle bleiben.
Vorlaufzeit bei Hilfsmitteln...da kommt es auf das Hilfsmittel und die Krankenkasse darauf an. Das geht von ganz unproblematisch, gegen Unterschrift im Krankenhaus in die Hand gedrückt bekommen bis hin zu jahrelangen Kämpfen mit allen was eben so dazu gehört. Ich hatte alles schon.
Ich traue niemanden, der mir sagt, er nimmt mich an die Hand und kümmert sich um alles. Aber das ist meine Meinung.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 09.04.2018, 14:02

Hallo Maja,

Glückwunsch zum Enkelchen, wenn auch mit ein paar Extras.

Der bunte Kreis ist inzwischen Deutschland weit sehr gut aufgestellt und wirklich fit.
Wendet Euch dorthin und besprecht, was Ihr übernehmen könnt/ sollt und was schon läuft.

Pflegegrad kann schon in der Klinik beantragt werden, aber auch da hilft meist der bunte Kreis.

Also - sprecht Euch dort ab!

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Inga
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Beitragvon Inga » 09.04.2018, 14:04

Hallo!

Herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind!

Ja, man kann den Pflegegrad aus dem KH raus beantragen. Alls wichtigen HiMi´s sollten da sein, bevor man das KH verlässt (Monitor, Sauerstoff,...), das ist auch üblich so und geht in der Regel relativ schnell.
Was steht für ein Syndrom im Raum?
Spontak fällt mir da (als "eigener" Betroffenheit) Apert-Syndrom o.ä. ein, wenn du magst nimmt mal Konatkt mit der Eltern-Intitiative auf, unter ihrem Dach tummeln sich viele Syndrome mit Gesichts- / Kopffehlbildungen.
www.apert-syndrom.de

Viel Kraft und Freude am Kind wünsche ich den Eltern und natürlich auch dir!
Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
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Beitragvon Inga » 09.04.2018, 14:07

Da war Ursula schneller als ich. :D

Bunter Kreis kenne ich nicht, aber habe schon viel Gutes davon gehört. Ich würde 2-gleisig fahren. Mich an den Bunten Kreis wenden und trotzdem mich auch selbst schlauch machen (was du ja gerade hier tust)! :wink:

Gruß, Inga
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MajaJo
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Beitragvon MajaJo » 09.04.2018, 14:31

Ihr Lieben,

tausend dank für Eure schnellen Antworten und Glückwünsche. Vor der Geburt stand Trisomie 18 im Raum (vor allem wegen der auffälligen Fingerstellung), die noch in der 36. SSW per Fruchtwasseruntersuchung ausgeschlossen wurde. Die erste Genetikrunde ist erst einmal erfolglos abgeschlossen worden und das Krankenhaus selber sieht auch keine Veranlassung, weiter zu forschen. Rein optisch sehe ich (als Laie) eine Pierre-Robin-Sequenz. Das haben die Ärzte aber bis jetzt nicht in den Mund genommen. Das Kinn liegt sehr zurück und die Gaumenspalte spricht auch dafür. Sonst sieht er normal aus, außer dass die Ohren leicht tiefer liegen und etwas nach hinten rotiert liegen.

Liebe Grüße

Maja
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Beitragvon Iana » 09.04.2018, 15:14

Hallo Maja,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind! Es klingt super, dass die Zwerchfellhernie erfolgreich operiert werden konnte und auch eine Extubation möglich war!

Bei uns läuft es so, dass Hilfsmittel (also Absaugung, Sauerstofff, Magensonden, Absaugkatheter, O2 Brillen, Monitor usw) von einem Versorger übernommen wird. Der kommt dann auf Station und informiert sich halt was alles gebraucht wird. Dann wird das auch noch ins Krankenhaus geliefert damit die Eltern entsprechend eingewiesen werden. Das geht auch immer recht schnell.
Rehahilfsmittel (also Therapiestuhl, Rehabuggy usw) läuft eher übers SPZ. Da werdet ihr sicherlich auch angebunden werden.

Ein Pflegedienst ist auf jeden Fall sinnvoll bei einem absaugpflichtigen Kind mit Abfällen! Am besten erst mal so viele Stunden wie irgendwie möglich (sprich 24h) versuchen zu bekommen, runterschrauben kann man immer noch. Da gibt es bei uns einen Sozialdienst der da unterstützt.

Ich hoffe eure Planung zur Entlassung wird gut laufen!

Viele Grüße
Iana
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin
Asperger Autismus

MajaJo
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Beitragvon MajaJo » 09.04.2018, 17:38

Hallo Iana,

vielen Dank auch für Deine hilfreichen Informationen.

Liebe Grüße

Maja
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Beitragvon Elli157 » 09.04.2018, 17:52

Hallo Maja,
auch von mir noch herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind!
Ich kann viel Gutes vom Bunten Kreis berichten. Unser Sohn wurde 2015 für uns sehr überraschend auch mit einem Syndrom geboren. Der Bunte Kreis hat uns damals quasi an die Hand genommen und alles für uns geregelt. Hilsmittelversorgung, Pflegedienst, SBA, Beantragung Pflegegrad, Frühförderung etc. Das war für uns wahnsinig hilfreich, da wir gar keine Ahnung von all diesen Dingen hatten und auch ziemlich unter Schock standen, was da alles auf uns einströmt. Die Begleitung begann schon im Krankenhaus und lief dann noch mehrere Monate zu Hause weiter. Für uns eine unglaubliche Hilfe.

LG
Elli
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, PEG

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 09.04.2018, 21:54

Liebe Maja,
auch von mir zu allererst die herzlichsten Glückwünsche zum Enkelkind, auch wen das Gesamtpaket, das er mitgebracht hat, für die jungen Eltern wohl erstmal auch eine ganz besonders große Herausforderung ist. Wie schön jedoch, dass er zumindest schon intubiert ist und wie gut, dass deine Tochter so sehr auf deine Unterstützung zählen kann. Das ist sehr, sehr viel Wert!
Von Herzen wünsche ich euch, dass der kleine Mann bald nach Hause kommen kann und dass ihr all die nötige Unterstützung dafür so schnell wie möglich bekommt!
Sei ganz lieb gegrüßt von
Angie, die in den nächster Zeit ganz viel an dich bzw. Euch denken wird!
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)


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