Neugeborenes derzeit auf Neo ITS - Übergang nach Hause

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Maja,
sorry, ich meinte natürlich: EXTUBIERT :wink:
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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maria ko
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Beitrag von maria ko »

Hallo Maja .
Herzliche Glückwünsche zum Enkelkind . Ich kann nur positives vom bunten Kreis berichten

Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr

MajaJo
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Beitrag von MajaJo »

Ihr Lieben,

vielen Dank!

Dann werde ich mich zunächst an den bunten Kreis wenden. Jetzt warten wir erst einmal auf den Termin der Verlegung.

Liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*10) Ichthyosis vulgaris (FLG-Mutation), Neurodermitis, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Skoliose, GdB 70 H, Sternenenkel LEN (3/18 - 5/18)

Stina2004
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Beitrag von Stina2004 »

Herzlichen Glückwunsch zum neuen Erdenbürger!
Unsere Erfahrungen mit dem Bunten Kreis sind leider nicht ganz so gut, das hängt aber wie überall von Personal ab.
Ich würde jedenfalls bei den Hilfsmitteln zunimmt ein Auge mit drauf haben, da hiermit ja die Entlassung steht und fällt.
Viele Grüße
Stina
Selbstbetroffen mit EDS, Z.n. Mediainfarkt, Hashimoto und Frühstarter *2017

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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Hallo Maja,
auch von mir herzlich willkommen. Infos und Kontakte aus Eurer Region findest du evtl. auch über www.intensivkinder.de.

Ich würde auf jeden fall zeitnah ALLE Anträge stellen, rückwirkend ab Geburt. Lasst euch nicht einreden, dass das erst zuhause oder gar erst ab dem 1.Geburtstag geht. DAS STIMMT NICHT !

Kürzen oder Ablehnen können die Behörden auch alleine ganz gut, da braucht man nicht schon vorher auf Anträge verzichten. Nur als Vorwarnung: Oft gibt es beim Erstantrag eine Ablehnung, stellt Euch daher schon mal auf Widerspruch ein. Dieser MUSS fristgerecht binnen 4 Wochen erfolgen, aber nicht gleich eine Begründung enthalten, die könnt ihr dann in Ruhe formuliern eund nachreichen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

MajaJo
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Beitrag von MajaJo »

Hallo Cordula,

der Kleine hat es nicht geschafft. Er hat sein Zuhause nie gesehen. Er ist am 23.5. zu den Sternen gereist.

Liebe Grüße Maja
Maja m. Jo (*10) Ichthyosis vulgaris (FLG-Mutation), Neurodermitis, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Skoliose, GdB 70 H, Sternenenkel LEN (3/18 - 5/18)

Katja_S
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Beitrag von Katja_S »

Hallo Maja,
das tut mir sehr leid :( .
Stille Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Liebe Maja,
ganz erschüttert lese ich deine Zeilen.
Mir fehlen die Worte. Ich weine mit euch.
Stille Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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YvonneE
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Beitrag von YvonneE »

Liebe Maja!
Auch ich sitze hier und weine. Mein aufrichtiges Beileid!
Viel Kraft u stille Grüße
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Oh wie traurig, liebe Maja!

Ich hatte mit Euch gehofft.

Alles Liebe
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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