Kann Haus kaum noch verlassen wg. Geräuschempfindlichkeit

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Eulen-Tina
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Kann Haus kaum noch verlassen wg. Geräuschempfindlichkeit

Beitragvon Eulen-Tina » 08.04.2018, 18:17

Hallo,

wir brauchen dringend Ideen und Hilfen.

Unsere PT hat eine Phobie gegen bestimmte Geräusche entwickelt.

Sie war schon immer geräuschemfpfindlich, aber seit sie die letzten Monate so viele kurze Anfälle hatte (ca. 30 pro Tag), ist es nicht oder nur noch kurz und kaum mehr möglich das Haus zu verlassen....

Im Haus ist es etwas besser geworden, seitdem das Levetiracetam reduziert wurde, da kann ich sie notfalls für das Kochen vor dem Fernsehen "parken".

Generell fing es an so schlimm zu werden, als das Levetiracetam anfänglich erhöht wurde, was aber nur zu einer kleinen Verminderung der Anfälle geführt hatte. Deswegen haben wir jetzt ein neues Medikment zusätzlich und jetzt ist es deutlich besser geworden mit der Anfallhäufigkeit. Das Levetiracetam ist nur noch in geringer Dosis dabei.

Leider ist aber die Geräuschempfindlichkeit geblieben.

Ich muss doch auch mal das Haus verlassen können...Meine eigene Tochter möchte gerne draußen spielen, hätte aber auch gerne Mama dabei...es sind Besorgungen zu machen und bei dem schönen Wetter will ich auch nicht nur im Haus sitzen.

Motorengeräusche, vorbeifahrende Autos, leise Flugzeuge am Himmel, ein lautes Motorrad was 2 km entfernt mit Sportauspuff fährt, ein Nachbar der fegt....alles reicht aus, dass sie laut weint und sich nicht mehr beruhigen lässt.

Die Geräusche sind oft gar nicht so laut....fegen, blubberndes Wasser...ist ja nicht so laut.

Ich setzte sie ins Auto, sie ist zufrieden, ich mache den Motor an und schon hört sie nicht mehr auf zu schreien...bis wir ankommen, da hat sie sich schon so eingeschrien, dass dort auch nichts mehr geht.

Einen Termin in der Pädaudiologie haben wir erst in 8 Wochen.

Alles passt sonst so gut, sie wirkt glücklich und zufrieden, hat sich toll entwickelt, sie wird geliebt, aber durch diese Verhaltensweisen steht jetzt auch die Rückführung in eine Heimeinrichtung im Raum....

Was habt Ihr für Erfahrungen? Gibt es Medikamente dafür? Ohrenschützer aus dem Baumarkt hat sie nicht geduldet, die drücken aber auch.

Gibt es Chancen, dass sich das noch normalisiert, wenn sie größer wird und sie Reize vielleicht besser verarbeiten kann?

Ich hoffe, es gibt Möglichkeiten.....ich versuche jeden rettenden Strohhalm zu ergreifen, darf auch was kosten.

Manches ist etwas durcheinander geraten, aber ich wurde oft unterbrochen.

Viele Grüße
Tina
Tochter (2010):Micro-Gendefekt, Kombinierte Entwicklungsstörung der Sprache, Motorik, Wahrnehmung; Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Verdacht auf Lernbehinderung, viele Allergien, nächtliches Einnässen
PT (2015): Epilepsie,Tetraspastik,Cerebralparese und viele weitere Besonderheiten, kein sitzen, kein sprechen, viele Anfälle

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SimoneChristian
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Beitragvon SimoneChristian » 08.04.2018, 18:45

Hallo Eulen-Tina,

würde sie etwas im Ohr tolerieren?
Ich würde mich wohl erst mal durch die günstigen Varianten testen.
Silikonstöpsel, Ohropax soft mini, "Tannenbäumchen" aus Drogeriemarkt oder Apotheke
Eventuell kommen auch Neopren-Stirnbänder in Frage. Die sind eigentlich als Schutz vor Wasser gedacht.

Wenn Silikon einigermaßen geht, würde ich mich beim Hörgeräte-Akustiker bezüglich Ohrpaßstücken mit oder ohne Filter beraten lassen.

Hat denn der Kinderarzt schon mal in die Ohren geschaut?
Vielleicht steckt auch nur ein Paukenerguss dahinter.
Dann wäre der Spuk eventuell mit Nasenspray vorbei.

Toi, toi, toi, das ihr eine Lösung findet.
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

AgnesH
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Beitragvon AgnesH » 08.04.2018, 19:01

Das liest sich möglicherweise nach einer Hyperakusis.
Hatte deine PT mal eine Phase, wo sie schlechter oder nichts hörte und jetzt diese Geräusche unangenehm sind? Wurde schon mal an eine schrittweise Gewöhnung der Geräusch- und Lärmkulisse schon mal probiert?

Wie ist ihre Kommunikationsfähigkeit?

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Ani
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Beitragvon Ani » 08.04.2018, 20:04

Hallo Tina,

unsere Sohn hat auch große Probleme mit Geräuschen. Er bekommt bei bestimmte Geräuschen Krampfanfälle. Er ist aber sonst auch sehr, sehr Geräuschempfindlich.
Diese Anfälle heißen Startle Anfälle. Er erschreck sich wenn ein Geräusch kommt und dann kommt es zum Anfall.
Wir haben medikamentös nicht geschafft, das er weniger schreckhaft wird.
Was wir machen, wenn wir wissen das etwas laut wird, wir setzen ihm ein Kopfhörer auf (ein Gehörschutz). Das gibt im Internet zum kaufen und ist gar nicht so teuer.
Ohne den gehen wir zu keinen Arztbesuch den besonders Türen die zufallen oder Kinder die spielen und Sachen fallen lassen.....das ist alles gefährlich für ihm.

Liebe Grüße,
Ani
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"

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Beitragvon Felicitas E. » 08.04.2018, 20:36

Liebe Tina!
Wie ist deine Tochter ansonsten und vor allem kognitiv entwickelt? Ich habe spontan an eine Verhaltenstherapie gedacht, wo man versucht so schrittweise wieder an die Geräusche zu gewöhnen und ihr versucht beizubringen, dass diese Geräusche nicht schlimm sind. Aber das hat nur Sinn, wenn Sie das kognitiv auch besteht,

Liebe Grüße
Felicitas
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
Das Leben ist keine Gerade!

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Beitragvon Eulen-Tina » 08.04.2018, 20:42

Hallo Simone,

die soften Ohropax hat sie nicht toleriert, auch kein Stirnband und die Ohrenschützer aus dem Baumarkt auch nicht.

Deswegen weiß ich nicht, ob sie zb die angepaßten vom Akusikter tolerien würde. Ein Versuch wäre es auf jeden Fall wert, wenn sie gut sitzen drücken sie vielleicht auch nicht. Bekommt man solche Dinger auf Rezept? Bestimmt vom HNO Arzt oder?

Der Kinderarzt hat in die Ohren reingeschaut, da war alles gut.

@agnesh:
Sie wurde als gesundes Kind geboren. Kommunizieren kann sie nicht durch Sprache oder Gesten, lediglich durch lachen oder weinen, durch ihre Mimik.

Schrittweise Gewöhnung haben wir nicht probiert, laute Musik zb ist ok, aber wenn das leise Brummen eines flugzeuges zu hören ist, weint sie.

Weißt Du denn, wie man eine Hyperakusis behandelt?

@Ani
Sie bekommt keine Anfälle von den Geräuschen. Wenn sie sich so manchmal erschreckt schon, aber nicht von Geräuschen.
Ich frage mich gerade, wie sie ab Sommer in den KIndergarten gehen soll...wenn alle Kinder draußen sind...
Schön, dass das bei euch mit den Kopfhörern geht. Sie toleriert kaum etwas am Kopf. Haarebürsten klappt jetzt, aber alles was eng ist zB Stirnband, enge Halsausschnitte am Pullover hasst sie.

Danke euch für eure Antworten.
Tochter (2010):Micro-Gendefekt, Kombinierte Entwicklungsstörung der Sprache, Motorik, Wahrnehmung; Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Verdacht auf Lernbehinderung, viele Allergien, nächtliches Einnässen

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Inga
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Beitragvon Inga » 08.04.2018, 20:43

Hallo Tina!

Rede mit eurer Neurologin darüber. Es kann sein, dass durch die Änderung des Epi-Medikament sie deutlich Reizoffener wurde. Entweder war sie vorher so "zu" dass die Geräuche nicht an sie dran kamen und nun nimmt sie diese wahr und sie überfordern sie, oder durch das Medikament ist sie erst "richtig da" und sie nimmt wahr, was vorher vor aiter Epi nicht möglich war.
Oder sie hat Geräuchgetriggerte Anfälle.
Schau dazu mal mein Thread von vor einem halben Jahr https://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopi ... 6rger%E4te
Wenn es eines der 3 Möglichkeiten ist, kann man mit einer Medikamentenänderung und / oder Geduld hoffentlich was ändern.
Leider kann es aber auch was ganz anderes sein (was auch immer)...

Bevor du aber an aufgeben denkst, würde ich versuchen wirklich alles, was möglich ist an Hilfen aus zu schöpfen! Als Steven damals Stunde um Stunde geschriehen hat und das Haus nicht mehr verlassen wollte, haben wir über das PB 20 h / Woche Familienentlastung bekommen, die Stunden waren variabel einsetzbar, so konnten wir immer auch mal mit den anderen Kindern raus und die Betreuung ist mit Steven zuhause geblieben.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Beitragvon Eulen-Tina » 08.04.2018, 20:44

Hallo Felicitas,

sie ist schwer geistig behindert. Leider scheidet diese Möglichkeit aus. :cry:
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Beitragvon Eulen-Tina » 08.04.2018, 21:17

Hallo Inga,
schön, von Dir zu hören. :D
Ja mit der Neuropädiaterin habe ich darüber schon gesprochen. Sie war der Ansicht, dass es an der nachlassenden Wirkung des Levitiracetams lag und der damit verbundenen großen Anfallshäufigkeit. Da ging das ganze ja los.

Jetzt sind die Anfälle sehr reduziert, viel besser als vorher, sie ist nicht mehr so gereitzt und lacht auch wieder, seit wir das neue Medikament dazunehmen. Allerdings ist diese Reaktion auf bestimmte Geräusche geblieben, ist irgendwie automatisiert. Konditioniert.

Ob sie da Anfälle hat, wenn sie diese Geräusche hört? Sie ist dann wie ein Kleinkind, ganz aufgebraucht und weint. Sie ist nicht "weg" oder so. Ich denke nicht.

Ja, wir haben Hilfen vom Träger. Uns stehen pro Woche 9 Stunden zur Verfügung. Das reicht aber nicht, gerade jetzt im Sommer, wo meine eigene Tochter draußen sein will und am Wochenende, wenn wir mal etwas schönes machen möchten mit ihr. Unsere eigene Tochter benötigt ja auch durch ihre Behinderung viel Unterstützung und Anregungen. Ich hoffe, dass wir noch ein paar Stunden bekommen können, dann könnte ich mir das vorstellen, das wir es schaffen.

Liebe Grüße
Tina
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AgnesH
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Beitragvon AgnesH » 08.04.2018, 21:28

Ob es wirklich das ist, was ich in den Raum geworfen habe, würde ich erstmal abwarten.
Ihr könnt versuchen, die Unbehaglichkeitsschwellen herauszufinden und vielleicht Buch führen
und mit der Pädaudiologie darüber sprechen.
Eine Wahrnehmungsstörung kann aber auch vorliegen.
Wurde eine Hörbeeinträchtigung schon mal ganz ausgeschlossen?


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