12 Monate nach Hemisphärotomie plötzlich Kopfschmerzen

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Caro_PW
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12 Monate nach Hemisphärotomie plötzlich Kopfschmerzen

Beitragvon Caro_PW » 02.04.2018, 00:59

Hallo,

bin zzt etwas beunruhigt - unsere Tochter (9 J.) ist nach Hemisphärotomie rechts im April 2017 anfallsfrei und hat sich supi entwickelt.
Seit 14 Tagen klagt sie nun aber plötzlich über starke Kopfschmerzen auf der operierten Seite, immer über dem Auge (Stirnbereich) und ausgeprägte Lichtempfindlichkeit :? . Ich kann ihr mit Nurofen/Novalgin (relativ niedrig dosiert) zwar helfen, aber ich mache mir doch Gedanken, woran das liegen könnte. Schmerzen bekämpfen ist ja schließlich nicht Ursachen bekämpfen.

Sie bekommt immer noch Vimpat (fangen in drei Wochen mit dem Abdosieren an), dieses nimmt sie seit gut 18 Monaten und hat nie Probleme damit gehabt.
Habt Ihr ähnliche Erfahrungen mit Hemisphärotomi oder Langzeitwirkungen von Vimpat (Lacosamid)?
Danke für eure Tipps/Anregungen,
Caro

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Beitragvon MiriamP » 02.04.2018, 03:21

Hallo,

einseitig auftretende Kopfschmerzen mit Lichtempfindlichkeit lässt mich spontan an Migräne denken.
Werden die Kopfschmerzen unter Bewegung stärker? Sind diese eher pochend?

Wenn ja, dann würde auch das zu Migräne passen....
(Bei mir hat sich auch erst nach einer Kopf-OP der erste Migräneanfall eingestellt. Seidem beginnen bei mir ca 90% der Migräneanfälle in der Narbengegend!)

Grüße,
Miriam

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Beitragvon Anja Katharina » 02.04.2018, 09:12

Liebe Caro,

Könnte Migräne sein, aber vielleicht lasst ihr mal ein MRT machen, um zu schauen, ob alles in Ordnung ist.

Gute Besserung für die Maus

Liebe Grüße
Anja
Tochter Alena , Gehirnbluten durch ein Angiom

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Beitragvon Yvonne 76 » 03.04.2018, 13:13

Hallo Caro,

unser Sohnemann hatte nach der Hemisphärektomie auch regelmäßig mit Kopfschmerzen zu kämpfen. Teilweise migräneartig mit Übelkeit und Erbrechen. Das hat sich aber zum Glück mittlerweile "ausgewachsen". *dreimalaufholzklopf*

Ich würde aber auf jeden Fall mit den behandelnden Ärzten Rücksprache nehmen. Die Ärzte können Dir sicherlich Deine Ängste nehmen und machen ggf. ein MRT.

Liebe Grüße
Yvonne
[center]Sohnemann (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie[/center]

Caro_PW
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Kurzer Zwischenstand

Beitragvon Caro_PW » 03.04.2018, 21:42

Sehe gerade, dass ich ja völlig im falschen Themenbereich geschrieben habe (Hilfsmittel) :oops:
Egal. Ja, Robins behandelnder Arzt in unserer Epi-Klinik hat sich heute mit dem Kinderarzt kurzgeschlossen. Migräne erscheint tatsächlich im Bereich des Möglichen zu liegen, auch sollten wir jetzt nochmal Nebenhöhlen abchecken lassen aber zur Vorsicht dennoch einen MRT-Termin vereinbaren.
Von daher bin ich etwas beruhigter.
Liquorzirkulationsstörungen wurden als eher unwahrscheinlich betrachtet, es könnten aber auch tatsächlich späte Nebenwirkungen des Vimpat sein.
Danke erstmal für Eure Beiträge und Ideen :)

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Beitragvon Raphaels Mama » 04.04.2018, 08:23

Guten Morgen!

Ja wir kennen das. Raphi hat gut 2 Jahre nach der OP auch Schmerzen am Kopf gehabt mit Erbrechen...auxh regelmäßig 1x im Monat ca. Es wurden einige MRT s gemacht aber Hirndruck war es wohl nie...ich schiebe es jetzt auf das Ausdosieren der Medis denn seit die komplett raus sind hatte er solche Schmerzattacken nicht mehr. Er hatte zum Schluss noch Apydan.

Seine MRTs sehen zwar nicht optimal aus aber anscheinend kann das so keine Schmerzen auslösen.

Geh trotzdem mal lieber zur Kontrolle...unser Neuro sagt immer lieber gleich kommen wenn was auffällig ist.
Raphael (07/2013): Hemimegalenzephalie, Armbetonte Hemiparese links, Komb. Entwicklungsstörung; Hemisphärotomie 09/14 und seither Anfallfrei, Medikamentenfrei seit 08/17; VP-Shunt 12/14; . 2 Brüder (11/2011), (04/2017)

Und wir halten fest an der angebotenen Hoffnung, die wir als einen sicheren und festen Anker unsrer Seele haben.

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Kurze Rückmeldung - Osteopathie als Lösung?

Beitragvon Caro_PW » 22.06.2018, 09:25

Tja, das mit der Migräne hat sich bewahrheitet. Wir hätten zwar einen MRT-Termin haben können, aber darauf verzichtet, weil es doch recht deutlich war, dass da nichts in der Richtung ist.

Gestern hat unsere Süße die letzte Mini-Dosis Vimpat erhalten, sie ist nun medifrei :D Falls es doch damit zusammenhängt, müsste es ja eigentlich in Kürze aufhören.

Zzt. halten die Kopfschmerzen über mehrere Wochen am Stück an, dann sind zwischendurch mal ein paar "gute Tage", dann geht es wieder los.
Wir können das mit 2 x 1/2 Paracetamol dämpfen, aber damit haben wir im Prinzip auch nur ein neues Medikament im Programm - wo wir uns doch so auf die medifreie Zeit gefreut haben...
Wir wollen es jetzt mal mit einem Osteopathen versuchen, mal gucken, ob der was bewirken kann.


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