bei Sohn plötzlich Faktor 8 - ich Faktor 5, geht das?

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

Moderator: Moderatorengruppe

karin.kellermann
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1603
Registriert: 10.05.2011, 15:13

bei Sohn plötzlich Faktor 8 - ich Faktor 5, geht das?

Beitrag von karin.kellermann »

Hallo

Vielleicht kann mich jemand hier etwas aufklären.
Mein Sohn (10Jahre) hatte in den letzten Wochen immer wieder starke blaue Flecken.
Da wir die Ursache nicht wussten, wurde nun Blut abgenommen.
Heraus stellte sich ein Faktor 8 Leiden.
Da ich mich damit nicht auskenne, habe ich nun versucht über s Internet erwas zu erfahren.
Mit dem behandelnden Arzt kann ich erst in einer guten Woche sprechen.
Mich wundert es, da ich Faktor 5 haben soll, selbst aber auch zu blauen Flecken neige.
Finn hatte einen größeren und mehrere kleine Eingriffe und bisher gab es mit der Gerinnung keine Probleme.
Allerdings sprechen seine Gelenkentzündungen und die massive Spastik dafür. Er hat auch öfters Nasenbluten und die Stoppung dauert lange.
Ich weiß nun gar nicht, was ich mit dieser Diagnose anfangen soll, auf was ich alles achten und was ich tun soll.

Ratlose Grüße
Karin
Karin, "Sorgenkind" Finn *07
ca. 25min während der Geburt unterversorgt, dann 12min Reanimation
* Sauerstoffmangel
* Großhirnschaden
* hoher Absaugbedarf
* viele Bronchen und Lungenprobleme
* teilweise o2 pflichtig
* Skoliose, luxierte Hüften
* massive Kontrakturen an den Beinen
* Faktor VIII Leiden

LenaMaxi
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 233
Registriert: 09.01.2016, 17:29
Wohnort: Hessen

Beitrag von LenaMaxi »

Hallo karin,

mit Faktor 8 kenne ich mich nicht aus. Ich selbst habe aber Faktor 2 und „neige“ auch zu blauen Flecken, weil diese bei mir langsamer abgebaut werden. Das könnte auch bei dior ein Grund sein. Als Kind habe ich Fußball gespielt und ein Knie und/oder mehr vom Bein war immer blau.

Könnte es sein, dass zu der angeborenen Komponente noch ein Mangel hinzu gekommen ist und dadurch die Gerinnungsstörung erst „ausgebrochen“ ist bzw. verstärkt wurde? Vitamin K beispielsweise ist wichtig für die Gerinnung. Nur so als Idee von einem Laien. Vielleicht kannst du das beim Doc ansprechen.

LG Lena
Lena *1989 Tagträumerin
Maxi *08/2015 pränatater Schlaganfall (ICP), Krampfanfälle kurz nach der Geburt; dezente Hemi links, armbetont - ein kleiner Clown, der ohne Pause quasselt und alle verzaubert *sooo stolz*

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120949.html

karin.kellermann
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1603
Registriert: 10.05.2011, 15:13

Beitrag von karin.kellermann »

Hallo Lena

Das mit Vitamin K hatte mir eine Freundin auch gesagt. Das spreche ich auf jeden Fall an.

Bei mir wurde vor ca. 12 Jahren im Zuge einer Kinderwunschbehandlung Faktor 5 nach mehreren FG festgestellt.

Lg
Karin, "Sorgenkind" Finn *07
ca. 25min während der Geburt unterversorgt, dann 12min Reanimation
* Sauerstoffmangel
* Großhirnschaden
* hoher Absaugbedarf
* viele Bronchen und Lungenprobleme
* teilweise o2 pflichtig
* Skoliose, luxierte Hüften
* massive Kontrakturen an den Beinen
* Faktor VIII Leiden

Benutzeravatar
Sia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 770
Registriert: 03.12.2009, 20:36
Wohnort: Schweiz

Beitrag von Sia »

Kann dir leider überhaupt nicht helfen aber mich würde persönlich sehr interessieren, was genau heisst Faktor 5 oder Faktor 8 Leiden? Und was hat es mit Fehlgeburten zu tun?
Ich neige beispielsweise stark zu blauen Flecken. Merke meistens nicht wie es passiert. Sind einfach da. Und Fehlgeburten hatte ich 9 - aber immer "unbegründet" laut den Ärzten. Es wurde allerdings nie genauer untersucht.
Bei einem Familienmitglied bestand auch schon der Verdacht auf eine Blutgerinnungserkrankung (nach Niereninfarkt und zwei doppelten Lungenembolien). Schlussendlich hiess es "altersbedingt".

Gelenkentzündungen liegen bei uns auch in der Familie.

Das Thema beschäftigt mich öfters ... was gibt es für Merkmale, die auf einen solchen "Faktor" hinweisen bzw. wie kann man prüfen, ob ein Risiko besteht?
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

tammi2412
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 103
Registriert: 09.04.2016, 11:30
Wohnort: Bergisch Gladbach
Kontaktdaten:

Beitrag von tammi2412 »

Guten Morgen Sia!

Die Faktor-5-Leiden-Mutation macht häufig Thrombosen und kann daher eine Ursache für vermehrte Fehlgeburten sein. Meist wird bei 3 oder mehr FG routinemäßig geschaut, ob eine Faktor-5-Leiden-Mutation vorliegt. Wenn ja, werden die Schwangeren mit Gerinnungshemmern versorgt, um das Thromboserisiko zu vermindern. Viele Frauen können damit dann problemlos eine Schwangerschaft austragen.
Achtung Klugscheißer-Anmerkung: "Leiden" hat nichts mit leiden im Sinne von "ich leide an einer Krankheit" zu tun. Das ist ein Teil des Namens der Mutation. Ich glaube, das ist eine Stadt, wo diese Mutation das erste Mal beschrieben wurde.

Schönen Ostermontag noch!
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

Benutzeravatar
Sia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 770
Registriert: 03.12.2009, 20:36
Wohnort: Schweiz

Beitrag von Sia »

Danke :wink:
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

mama123
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 597
Registriert: 27.03.2004, 10:55
Wohnort: Bayern

Beitrag von mama123 »

Hallo Sia,
meine beiden Söhne haben Faktor VII-Mangel.
Bei dem einen wurde bei der Blutabnahme zu einer stationären Untersuchung ein niedriger Quick-Wert festgestellt. Wir sollten das dann beim Kinderarzt/Hausarzt noch mal untersuchen lassen. Das haben wir gemacht und auch da war der Quick so niedrig. Daraufhin hat die Ärztin verschiedene Blutgerinnungsfaktoren untersuchen lassen und da hat sich der FaktorVII-Mangel heraus gestellt. Da das genetisch bedingt sein kann, ist dann die ganze Familie zum Blutabnehmen gegangen. Es hat sich heraus gestellt, dass mein anderer Sohn es auch hat, während bei meiner Tochter und bei uns Eltern alles in Ordnung ist.
Beide merken davon nichts, müssen aber vor OPs das mitteilen, damit gegebenenfalls entsprechende Medikamente gegeben werden können. Und die Weisheitszahn-OP bei meinem einen Sohn ging nicht ambulant, wie das ja sonst üblich ist, sondern es musste stationär gemacht werden, damit er eine Nacht wegen evtl. Nachblutungen überwacht werden kann.
Beide haben einen Notfallausweis, damit im Fall der Fälle der behandelnde Arzt weiß, was Sache ist.
Wenn du leicht blaue Flecke bekommst, kann das schon darauf hindeuten, dass da etwas nicht stimmt. Es gibt glaube ich 12 Gerinnungsfaktoren, die sich teilweise auch gegenseitig beeinflussen. Das ganze ist ziemlich kompliziert und am besten geht man da zur sicheren Abklärung in eine Gerinnungsambulanz, die es eigentlich an allen Unikliniken gibt.

viele Grüße
Dagmar
Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)

karin.kellermann
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1603
Registriert: 10.05.2011, 15:13

Beitrag von karin.kellermann »

Hallo
Bei Faktor 5 ist das Blut zu dick, daher kann ein Baby nicht gut genug versorgt werden. Eine Zeit hatte man Blutverdünner gegeben.
Bei unserem Jüngsten sollte ich das auch erst nehmen und hatte dann mit massiven Blutungen zu kämpfen. Als es abgesetzt wurde, ging es wieder.

Eigentlich sollte es bei Faktor 5 (wurde über ein Gen-Gutachten in der KiWu Klinik festgestellt) keine blauen Flecken geben.


Mittlerweile hatten wir bei Finn nach ca 4h Autofahrt kleine Einblitingen und eine dicke Hand, Blut unterlaufen.
Am Mittwoch kann ich mit einem Arzt sprechen.

Lg
Karin, "Sorgenkind" Finn *07
ca. 25min während der Geburt unterversorgt, dann 12min Reanimation
* Sauerstoffmangel
* Großhirnschaden
* hoher Absaugbedarf
* viele Bronchen und Lungenprobleme
* teilweise o2 pflichtig
* Skoliose, luxierte Hüften
* massive Kontrakturen an den Beinen
* Faktor VIII Leiden

MarcelundMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 652
Registriert: 11.12.2013, 15:00

Beitrag von MarcelundMama »

Hallo!

Bei meinem Sohn wurde auch der Faktor 8 festgestellt. Wir müssen eigentlich so gut wie nichts beachten, außer dass Marcel z.B. kein Ibuprofen oder Aspirin bekommen soll, also keine gerinnungshemmenden Medikamente, da es dabei vermehrt zu (inneren!!!) Blutungen kommen kann. Ansonsten vor OP`s Bescheid sagen usw... Marcel hatte bereits kleinere Eingriffe wie z.B. Polypen unbeschadet überstanden, obwohl da der Mangel bereits vorlag, wir aber noch nichts davon wussten... :wink:
Erst im vergangenen Herbst wurde Marcel in einer Gerinnungsambulanz getestet, da er vermehrt Petechien am ganzen Körper hatte / hat, insbesondere im Sommer, wenn es schön warm ist, ist er übersäht mit Petechien. Jetzt wissen wir, es ist nichts Gefährliches, schaut aber eben "blöd" aus...
Bei meinem Sohn ist es vermutlich erblich bedingt, da ich bei kleinsten Kleinigkeiten blute wie verrückt, allerdings hatte ich bisher keine Zeit mich testen zu lassen und ich lebe damit ja bereits seit fas 48 Jahren incl. schwerer OP`s und der ständigen Kommentare meines Zahnarztes dass ich bei jedem Sch.. gleich so dolle losblute... :D :roll:

Viele Grüße!

Jo
Joanna (49) & Marcel (11.2011) ASS Diagnose Juni 2014 und ADHS im Januar 2018 als "Sahnehäubchen" oben drauf... ;o)

Benutzeravatar
Sia
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 770
Registriert: 03.12.2009, 20:36
Wohnort: Schweiz

Beitrag von Sia »

... die kleinen roten Punkte (Petechien)?!? Solche habe ich auch. Aber verglichen mit den Bildern, die ich im Internet gefunden habe, sind es nur wenige. Und die sind auch immer da - also nicht nur im Sommer.

Interessantes Thema :wink:

Darf ich nochmals "blöd" fragen:

"Faktor" beschreibt der Blutgerinnungsfaktor. Von 1 bis 12 (oder so viele es gibt). Wenn ich eine "normale" Blutgerinnung hätte, hätte ich keinen Faktor - oder Faktor 0/1?!? Und sobald man einen Faktor hat, hat man eine Blutgerinnungsstörung (in was auch immer für einer Ausprägung). Habe ich das so richtig verstanden?

Dieser "Faktor" kann ein "normaler" Hausarzt bestimmen?

Wenn man blutverdünnende Medikamente einnimmt. Dann hat man einer dieser Faktoren - weil man das Medikament nimmt oder hat man den Faktor vorher und nimmt deswegen das Medikament?!?
Dann muss man ja auch zum regelmässigen "Quick"!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

Antworten

Zurück zu „Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen“