Kinderzentrum Pelzerhaken, war jemand vor kurzem dort?

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Manuela1304
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Kinderzentrum Pelzerhaken, war jemand vor kurzem dort?

Beitragvon Manuela1304 » 26.03.2018, 19:42

Hallo

meine Schwester erzählte mir von der Sozialpädiatrischen Fachklinik in Pelzerhaken und das es für unseren Sohn passen würde.
Ich habe dann die Seite besucht und einige Indikationen treffen zu, gerade die Fütterstörung und die globale starke Entwicklungsstörung. Zudem wird die Luft am Meer seiner kranken Lunge sicherlich sehr gut tun.

Nun habe ich heute nach dem anruf dort eine Klinikeinweisung besorgt und einen kleinen Bericht über unseren Sohn geschrieben und abgeschickt, es läuft alles alles schon. Wartezeit 9 - 12 Monate je nach Station.

Unser Sohn ist 4 1/2 Jahre aber auf dem stand von etwa 1 1/2 Jahren.
Hier habe ich nicht viel gefunden bzw nur ziemlich alte Berichte, also habe ich mal quer im Internet gelesen und naja was man da so liest, liest sich alles andere als positiv.

Ich weiss das viele gern mal ins negative übertreiben, am liebsten einen roten Teppich ausgerollt bekommen wollen und wenn man sie kritisiert direkt beleidigt sind und alles schlecht machen.
Dennoch mach ich mir schon so meine Gedanken wenn man das was man findet überwiegend negativ ist.
Von totaler Bevormund, unterirdischem essen, Ärzte und Therapeuten die nicht links und rechts schauen sondern einfach ihr Schema F durchziehen.
Man kritisiert wird für sachen wo man definitv weiss das es besser ist für das Kind usw...
Mehrere haben geschrieben das sich das Kind sogar deutlich verschlechtert hat, sogar traumatisiert wurden.

War jemand vor einiger Zeit dort und kann auch was positives berichten ?
Negatives natürlich auch

Ich werde das jetzt durchziehen, da nicht soviele Kliniken auf ein komplexes Krankheitsbild eines Kindes mit PG 4 ausgerichtet ist, zumal es am Meer sein soll aber bissl zusatz Input wäre schon gut.

Ich meine wenn alle stricke reissen und sie mir richtig dumm kommen würden, kann ich immer noch fahren, ist ja kein Gefängnis.

Im Normal mache ich mir trotz vieler negativer Kritik gern ein eignes Bild.

Ganz liebe Grüße
Manu

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Siam
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Beitragvon Siam » 30.03.2018, 15:17

Hallo!
Es ist schon mind. 6 Jahre her das wir dort gewesen sind und es stimmt was du gelesen hast.
Eine Bekannte war erst letztes Jahr und anscheinend hat sich dort immer noch nix geändert.
Das WOI in HH ist aber auch nicht besser.
Mach dir dein eigenes Bild. Tip von mir: nimm dir zu essen und zu trinken mit. Einkaufen ist in Pelzerhaken eher unterirdisch.
Lg

Manuela1304
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Beitragvon Manuela1304 » 31.03.2018, 09:43

Hallo

Ok hört sich nicht so gut an, werde es aber durchziehen

Essen und Trinken nehme ich meist mit ihrgentwo hin 😊
Aber bin mit dem Auto Da, das wäre also kein Thema mich mit dem wichtigsten zu versorgen.

Ganz liebe Grüße
Manu

ElaM
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Beitragvon ElaM » 28.06.2018, 14:00

Hallihallo,

wir waren jetzt schon zweimal in Pelzerhaken und sind mehr als zufrieden, was die Therapien und Co. angeht. In der Station Bienenkorb fühlen wir uns richtig wohl(PG 5).Es werden täglich Therapien(Logo,Ergo,Physio,Psychologie) geboten und zweimal die Woche gehts ins Bewegungsbecken.
Bevormundet wurden wir nie. Die anderen Stationen kenne ich halt nicht.
Was das Essen angeht, ja das ist eben nicht der Burner aber das ist in vielen Kliniken so.Und nur am Essen bewerte ich nicht.
Pelzerhaken ist eben nur ein „kleiner“ Touristenort und da kann man nicht erwarten dass sämtliche Läden zur Verfügung stehen. Aber Neustadt ist nicht weit weg.,da findest du dann auch nen größeren Supermarkt. Den kleinen Laden vor Ort finde ich aber auch okay.
Ich schlage dir vor,mach dir selbst ein Bild.

Ach ja....es gibt hier auf REHAkids auch einige positive Berichte von anderen Usern!!!!!!!!

Lg

Ela
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, Button, Reflux

Janidani
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Beitragvon Janidani » 30.06.2018, 15:23

Wir fahren im september das erste mal. Es gibt eine Gruppe bei Facebook und die sind alle sehr zufrieden dort. ich denke jeder muss sich selbst ein Bild machen. Es ist sicher kein 5 sterne urlaub...das vergessen viele.
Auch in andere kliniken ist das essen meist nicht so dolle, aber es sind nur 3 wochen man kann sich ja sonst auch selbst was besorgen, haben wir dann teilweise auch gemacht, da es oft zum Frühstück und Abend die gleiche Wurst und käse gab, aber das ist voll ok.
Ich bin froh, wenn meine Kinder gut untergebracht sind und gern in die Betreuung gehen. und ich zeit für mich habe für Sport oder ähnliches mehr wünsche habe ich nicht :-)
Leo 10/06 Louis-Bar-Syndorm
Bruder 10/08 gesund

Manuela1304
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Re: Kinderzentrum Pelzerhaken, war jemand vor kurzem dort?

Beitragvon Manuela1304 » 18.05.2019, 21:25

Hallo

So nun kam der Anruf das wir kurzfristig hätten kommen können, geht aber nicht da wir nun ein zweites Kind haben und das alles organisiert werden muss.
Jetzt ist der geplante Start am 20.6.19, wir bekommen aber noch einen Brief ob es genau das Datum wird, kann minimal variieren.
Mein Mann hat es mit der Arbeit geklärt da er mit unserem kleinen Sohn mit nach Pelzerhaken kommt.
Die beiden werden sich eine Ferienwohnung nehmen und ich werde mit Joel stationär aufgenommen.
Bin gespannt was uns auf der Station Bienenkorb erwartet. Freue mich auf jeden Fall aber ich bin natürlich auch besorgt da es kein leichter Aufenthalt werden wird.
Da eine Sondenentwöhnung bei einem fast 6 jährigen mit diversen Zusatzzproblemen nicht einfach sein wird und ich absolut nicht davon ausgehe das sie es schaffen das er zumindest etwas zu essen beginnt gehe ich wirklich ohne Erwartungen dort hin, also mache ich uns überhaupt keinen Stress es schaffen zu müssen.
Was kommt das kommt...
Nebenbei möchte ich den v.a. frühkindlichen Autismus abklären lassen.
Da das auch ein Grund für das nicht essen, nicht sprechen und sein Verhalten sein kann.

Wir werden ein Rooming in Zimmer haben deswegen war die Wartezeit so lange.

Wenn das Essen nicht gut ist, ist es mir völlig wurscht, ich esse eigentlich alles und stelle keine grossen Ansprüche. Klar esse ich sehr gerne leckeres aber es ist eine Klinik und das sollte wirklich nicht als Kriterium gelten ob eine Klinik gut oder schlecht ist.
Zumal ich als Krankenschwester KH essen gewohnt bin und da auch oft das gleiche gegessen hab.

Ganz liebe Grüsse
Manu

meyka
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Re: Kinderzentrum Pelzerhaken, war jemand vor kurzem dort?

Beitragvon meyka » 25.05.2019, 12:02

Hallo Manu,
viel Erfolg im Kinderzentrum ; sicherlich wird euch dort geholfen. Wir waren insgesamt zwölfmal dort und haben immer ,wenn auch manchmal kleine Fortschritte mitgenommen.
Jeder Aufenthalt war für meinen Sohn sehr wertvoll.
LG Karin
Timo , 25 Jahre, Frühgeburt 25. SSW. mehrfachschwerstbeh. Autismus , sehbehindert.

Kaati
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Re: Kinderzentrum Pelzerhaken, war jemand vor kurzem dort?

Beitragvon Kaati » 25.05.2019, 21:22

Hallo Manu, auch ich /wir haben nur positives zu berichten.
Wir waren oft Ambulant dort. Und nun Dezember 2018 auch Stationär.
Wir sind immer gut voran gekommen mit der finde ich sehr guten Unterstützung des gesamten Teams.
Auch wir waren im Bienenkorb auch mit Rooming-in. Wir haben uns super wohl gefühlt und ganz liebevoll aufgenommen.
Und uns wurde auch in vielen Dingen der Weg gewiesen wie vorher unüberwindliche Hürden in Zukunft dann angegangen werden könnten ....Denn Wunder können die Fachleute dort auch nicht bewirken....
Allerdings habe ich auch erlebt wie es Eltern ging die immer nur am nörgeln waren und denen nichts gut genug war. Da kam der Wind auch schon mal von vorne. Aber das ist denke ich auch nur legitim.
Da läuft es mit offener Frage Stellung doch deutlich besser. :-).
Wir sind Ende des Jahres noch mal in Pelzerhaken. Und wir freuen uns drauf.

Ich wünsche euch Eine gute Zeit wie auch immer es für euch läuft .
Vlg Kaati
L. 2.4.13 Autismus Spektrum
Frühkindlicher Autist
________________________
Nicht alle Kinder lernen das Gleiche zur gleichen Zeit auf die gleiche Weise
(Kath Walter)

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Manuela1304
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Re: Kinderzentrum Pelzerhaken, war jemand vor kurzem dort?

Beitragvon Manuela1304 » 25.05.2019, 21:58

Hallo

Vielen Dank für eure Antworten, ich freu mich wirklich darüber das ihr so positiv schreibt :-)
Ich denke auch das unseren Sohn dort geholfen wird und auch wenn sie ihn nicht von der Sonde weg bekommen wovon ich ausgehe aber vieleicht schaffen sie zumindest den ersten Schritt dort hin.

Ich bin jemand der offen für neues ist, mir auch sagen lasse wenn ich was etwas anders machen soll wenn man es mir erklärt warum.

Ich stelle keine grossen Ansprüche an die Unterkunft oder ans essen usw, auch brauche ich keine riesen City vor der Haustüre denn ich bzw wir können uns auch so beschäftigen.
Ich wundere mich auch immer wieder worüber sich manche aufregen,.
Ich denke ich bin ein sehr umgänglicher Typ der auch den neue Leute kennen lernt.

Wenn man wie ihr und andere so oft dort hin fahrt kann es gar nicht so schlimm sein.

Ist denn die Wartezeit kürzer wenn man schon mal stationär war ?

Ich sehe gerade das eure Mäuse auch Autismus haben, Pelzerhaken soll so wie ich gelesen habe auch einen guten Arzt haben der sich damit auskennt, ich möchte das unbedingt abklären lassen da das Werner-Otto Institut in Hamburg endlich mal frühkindlichen Autismus in den Verdacht gestellt hat.
Das ist schön lange mein Verdacht gewesen aber keiner nahm das ernst obwohl er sämtliche Syptome dafür hat.
Hilfsmittel werden dort doch auch noch durchgegangen, ich hätte nämlich gern einen neuen Rehabuggy aber leider passt unser Sohn noch in den Hoggi, da bräuchte ich ggf ein Argument für den R82 Cricket.
Ich schaff ihm kaum ins Auto rein ohne das mein Rücken durchbricht
Auch muss ich wegen Therapieschuhe fragen ob er sie braucht oder nicht und wenn ja welche.
Ich hab Aussagen bekommen von ja braucht er und nein nicht unbedingt aber er geht dann weniger in den Spitzfuss ( also bräuchte er sie doch )
Da läuft grade eine Klage gegen die Krankenkasse
Bei uns gibt es echt etliche Baustellen, ich mache es dort aber nach und nach denn ich will sie dort nicht mit allen überrennen :-)
Man ist ja mehr als eine Woche da dann hat man dafür sicherlich Zeit.

Hauptsächlich erstmal das mit der Sondenentwöhnung.

Wie lange ward ihr stationär ?
Bei uns sind 4 Wochen geplant, schon eine lange Zeit aber auch wenig Zeit für die Entwöhnung.

Ganzliebe Grüsse
Manu


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