Paukenergüsse und Hirnschädigung

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

Moderator: Moderatorengruppe

MamaMara2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 225
Registriert: 15.12.2016, 12:05
Wohnort: Ostfildern

Paukenergüsse und Hirnschädigung

Beitragvon MamaMara2016 » 22.03.2018, 20:17

Hallo!
Durch einen schweren Sauerstoffmangel hat meine Tochter eine schwere Hirnschädigung mit der Folge einer ICP und einer Epilepsie.

Parallel gibt es noch "kleinere" Baustellen wie Schielen und persistierende Paukenergüsse beidseitige.

Wir sind seit Geburt, weil damals die Hörtests nicht funktioniert haben, in pädaudiologischer Kontrolle.

Diese "objektiven Hörtests" (OAES) haben bisher nur einmal für das rechte Ohr funktioniert, für das linke noch nie.
Es ist für uns und auch den Arzt eindeutig, dass Mara hört, aber es bleibt die Frage wie gut.
Sie reagiert zum Beispiel auf ihren Namen und sucht auch mit Blicken und Kopfdrehung eine Geräuschquelle. Sie spricht aber noch kein eindeutiges Wort und versteht auch nicht wirklich.

Heute wurde uns nun ans Herz gelegt einen Schritt weiterzugehen und eben das Mittelohr operativ mittels Paukenröhrchen zu entlüften und direkt auch die BERA durchzuführen.

Mir macht das ganz viel Hoffnung, weil ich -vielleicht naiv- hoffe, dass sie dadurch sprachlich und kognitiv plötzlich riesige Sprünge macht.

Besonders mein Mann ist jedoch sehr skeptisch und von der OP wenig begeistert, weil er ihr nicht schon wieder einen Krankenhausaufenthalt, eine OP mit Narkose und eventuell sogar eine Intubation auflastende möchte und gleichzeitig auch stark daran zweifelt, dass das die "Lösung des Problems" sein kann. Da sie ja definitiv hört, bezweifelt er doch stark, dass die OP sinnvoll ist.

Wir haben uns jetzt schon gemeinsam für die OP entschieden, es würde mir allerdings recht viel Mutmachen ein paar Erfahrungen von euch zu hören.

Hattet ihr auch diese Kombi Hirnschädigung und Paukenergüsse und dann eben OP und hat es was "gebracht"?

Judith

TanjaJ1972
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1221
Registriert: 09.07.2007, 21:02
Wohnort: NRW

Beitragvon TanjaJ1972 » 22.03.2018, 20:33

Hallo Judith,
zur Kombi Hirnschädigung mit Paukenergüssen kann ich nicht viel sagen.
Aber ich wollte Euch ein wenig die Angst vor der OP nehmen. Paukenröhrchen legen und BERA durchführen ist keine "große" Sache für einen HNO. Nico hat schon unzählige Paukenröhrchen gelegt bekommen - er ist halt leider ein "Ohr-Kind" - durch seine verdeckte Gaumenspalte, die leider viel zu spät operativ beseitigt wurde, hatte er eine hartnäckige Belüftungsstörung und dadurch auch ständig Paukenergüsse.
Wie gesagt, Paukenröhrchen legen ist eine Sache von wenigen Minuten. BERA dauert etwas länger, aber ist auch nichts, worüber man sich Sorgen machen müsste. Diese Art von OP wird eigentlich immer ambulant durchgeführt, soweit ich weiß. Ich würde es in Anbetracht der Tatsache, daß die wirklich eine ziemlich harmlose OP ist, wenigstens versuchen. Paukenergüsse behindern definitiv beim Hören, man hört halt alles wie durch Watte... es könnte schon sein, daß sie sprachlich dadurch einen Schub bekommt. Kognitiv vielleicht nicht unbedingt, aber die Chance, daß sie besser hört und dadurch sprachlich mehr Input kriegt, ist definitiv da.
LG
Tanja
Tanja mit N1. (*2003, Kabuki-Syndrom) und N2. (*2006, gesund)

Katja_S
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2507
Registriert: 15.01.2009, 12:47
Wohnort: B.-W.

Beitragvon Katja_S » 22.03.2018, 20:35

Hallo Judith,
ob die Paukenergüsse deiner Tochter jetzt wirklich mit der Hirnschädigung zusammen hängen, würde ich jetzt erst einmal bezweifeln (habe ich so zumindest noch nue gehört). E. hat z.B. auch eine Hirnschädigung, hatte aber bisher nur nach 1-2 MOEs kurzzeitig Paukenergüsse, dafür kenne ich einige "normale" Kinder, die ständig Paukenergüsse haben und auch schon OPs hinter sich haben (Paukenröhrchen und co).
Allerdings würde ich, wenn euch nur der geringste Verdacht auf eine Hörschädigung besteht, immer dazu raten, diesem Verdacht nachzugehen, auch wenn dies eine OP bedeutet. Und vielleicht hört sie ja alleine durch die dauernden Ergüsse schlechter und spricht "nur" deshalb nicht? Dann würden alleine die Paukenröhrchen schon Abhilfe schaffen. Mir wurde mal erklärt, dass das Hören mit Paukenergüssen so wäre, wie wenn man (beim Schwimmen oder so) Wasser in die Ohren bekommt. Da hört man ja dann auch alles nur sehr gedämft. Dass sie auf den Namen reagiert, heißt ja nicht unbedingt, dass sie diesen auch so hört, wie sie ihn hören sollte.
Zumindest könnt ihr nach der Bera weitestgehend ausschließen, dass das Nicht-Sprechen mit einem Schlecht-Hören zusammenhängt.
Der OAE Test ist übriegns nicht unbedingt 100% aussagekräftig (bei uns war er falsch positiv, er kann aber auch falsch negativ sein).
Alles Gute für die Untersuchung! Ich drücke die Daumen, dass Mara gut hört und dass die Paukenröhrchen helfen.
Wird das denn ambulant gemacht?
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

MamaMara2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 225
Registriert: 15.12.2016, 12:05
Wohnort: Ostfildern

Beitragvon MamaMara2016 » 22.03.2018, 20:47

Danke für die schnellen Antworten!

Ich glaube auch nicht, dass die Paukenergüsse irgendwas mit der Hirnschädigung zu tun haben, aber ich frage mich, ob es bei soetwas Komplexem wie einer Hirnschädigung so einfach sein kann (Paukenröhrchen-OP)... Hhhmmmm... Hoffe, das war verständlich.

Da Mara eben nicht ansonsten gesund ist, bedeutet das halt wohl leider stationärer Aufenthalt und eventuell auch Intubation für den "kleinen Eingriff".

Uns geht es weniger um die kleine OP, sondern wir sehen das Drumherum (eben Intubation, Vollnarkose und stationärer Aufenthalt) kritisch.
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

SandraX
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 239
Registriert: 15.03.2017, 06:34
Wohnort: Minden / Westfalen

Beitragvon SandraX » 22.03.2018, 20:49

Paukenröhrchen wurden bei meinem Sohn damals ambulant mit Kurznarkose, ohne Intubation, gelegt. Eine Kurznarkose (fürs MRT) hatte Tess auch schon und durfte am selben Tag wieder nach Hause.
Und die Rôhrchen haben so einen Unterschied gemacht. Plötzlich hat das Kind mich nicht mehr angeschaut, wie ne Kuh, wenn's donnert, sondern verstanden.
Der CD-Player war wieder deutlich leiser und er hat vor allem in Störgeräusch, also z.B. im Kindergarten, wesentlich besser reagiert.
Der Nutzen von Röhrchen überwiegt meiner Meinung nach gerade im Kleinkindalter, wenn der Spracherwerb in vollem Gange ist, deutlich die Risiken.
Die BERA ist ja nicht invasiv, dauert maximal 20 Minuten und wenn ihr die Kurznarkose nutzen könnt, würde ich sie auf jeden Fall mit machen. Dann habt ihr Gewissheit wegen des Hörvermögens und könnt ggf handeln, falls die OP das Problem nicht vollständig lösen kann.

BERA wurde bei Tess übrigens gemessen, während sie einfach so geschlafen hat (aber sie hatte aber du keinen Behandlungsbedarf an den Ohren).
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2386
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Beitragvon Jörg75 » 22.03.2018, 20:56

Moin,

unser K. hat eine Hirnschädigung nach schwerer Hirnblutung. Er hatte lange Probleme mit dem Spracherwerb. Wir waren auch in pädaudiologischer Behandlung, die zwar feststellten, dass er einen Ohrschmalzpropf hatte, diesen aber nicht entfernen wollten, weil "wir wollen das Kind nicht ärgern, es soll ja wiederkommen" und uns eher idiotische Tipps zur Ohrreinigung gaben.

Wir haben dann nach zwei "Behandlungen" in dieser Pädaudiologie die Notbremse gezogen und haben uns auf Empfehlung unseres Kinderarztes einen HNO-Arzt "um die Ecke" gesucht.
Der hatte erstaunlicherweise keine Probleme mit dem Entschluss, den Ohrschmalzpropf entfernen zu wollen - sondern nur massive Probleme, ihn auch wirklich rauszubekommen. Er hat vier Termine mit viel Tropfen von Wasserstoffperoxid dazwischen gebraucht, um den Schmalzpropf rauszubekommen. Nebenbei hat er noch einen Paukenerguss im anderen Ohr "beseitigt". Übrigens geht K. auch heute noch SEHR gerne zu diesem HNO-Arzt und lässt die nicht unbedingt angenehme Entfernung von Ohrschmalz ruhig auf meinem Schioß sitzend geduldig über sich ergehen. Der Doc ist jedesmal wieder fasziniert!

K. hat danach quasi sofort angefangen zu sprechen (was er vorher nicht tat) und hat inzwischen - allerdings auch bedingt durch den Kindergarten - eine Sprachentwicklung genommen, die dazu geführt hat, dass er mit fast fünf Jahren letztlich altersentsprechend spricht ... und zwar von morgens bis abends!

Wenn ihr den Verdacht habt, dass es - egal ob durch Paukenergüsse oder Ohrschmalz oder aus anderen Gründen - zu einer "Behinderung" des Hörens kommt ... SOFORT dagegen angehen! Ich habe selber mit Ohrschmalz zu kämpfen und auch mehrfach schon "Verschlüsse" gehabt - man hört nur noch sehr gedämpft, leise und undeutlich.
Auch K. hat vorher "gehört", das wussten wir - aber er hat erst nach der "Befreiung" der Ohren richtig gehört.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Katja_S
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2507
Registriert: 15.01.2009, 12:47
Wohnort: B.-W.

Beitragvon Katja_S » 22.03.2018, 21:00

Hallo Judith,
auch wenn deine Tochter eine Hirnschädigung hat, kann es doch "zufällig" so sein, dass sie parallel dazu bzw. unabhängig davon zu Paukenergüssen neigt. Und dieses Problem ist dann wirklich so "einfach" zu lösen mit einer Paukenröhrchen-OP. Falls das schlechte Hören durch die Paukenergüsse wirklich der Grund für ihr Nicht-Sprechen sein sollte. Das weiß man ja vorher nicht.
Allzu lange werdet ihr wegen der Bera und den Paukenröhrchen sicherlich nicht in der Klinik bleiben müssen. Unsere 1. Bera damals ambulant gemacht, da durften wir nach ein paar Stunden wirder heim. Bei der CI-VU hatte mein Sohn zahlreiche Untersuchungen (Bera, MRT, CT und wietere HNO Untersuchungen incl.Trommelfellschnitt) und eine Polypenentfernung in einer 3-3 1/2 h Narkose und wir durften am Tag danach heim.
Versucht euch einfach klar zu machen, wie wichtig es ist, dass Mara möglichst gut hört und das nichts Übersehen wiird. Wobei ich natürlich gut verstehen kann, dass euch das ganze Drumrum nicht gefällt :( . Sorgen macht man sich da immer.
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

MamaMara2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 225
Registriert: 15.12.2016, 12:05
Wohnort: Ostfildern

Beitragvon MamaMara2016 » 22.03.2018, 21:01

Danke, Jörg!

Jetzt hoffe ich ganz arg, dass das bei Mara ähnlich ist wie bei eurem K.

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

MamaMara2016
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 225
Registriert: 15.12.2016, 12:05
Wohnort: Ostfildern

Beitragvon MamaMara2016 » 22.03.2018, 21:04

Danke Katja,

Ihr habt ja schon recht! Aber irgendwie machen die besonderen Kids halt eh schon so viel mit, dass ich bei Mara oft das Gefühl habe, sie vor allem Unnötigen beschützen zu müssen.
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2386
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Beitragvon Jörg75 » 22.03.2018, 21:16

Hallo Judith,

das wünsche ich Euch auf, ist aber natürlich keine Garantie. Eure Mara ist ja jetzt etwa 18 Monate alt (so alt wie der kleine Bruder von K., der übrigens auch noch nicht wirklich viel spricht ... Mama, Papa, Bär) ... bei K. haben wir die Entfernung der Schmalzpröpfe mit 2,5 Jahren in Angriff genommen.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung


Zurück zu „Krankheitsbilder - Hör- und Sehbehinderung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste