Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Lisabet
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Lisabet »

Hallo,
hat einer von Euch Persönliches Budget für reine Intensiv-Anästhesiepflege und darf man da mehr verlangen weil man auf Zeitarbeitsfirmen zurückgreifen muss etc um noch an Personal zu komme ?
Nach meinem letzten KH Aufenthalt steht jetzt auch im Arztbrief dass nur hochspezialisiertes Personal eingesetzt werden kann. Wir händeln hier alles über ZVK, man muss ständig Notfallmedis spritzen, dabei EKG und Blutdruck überwachen, Katecholamine sollen wir nun auch für daheim bekommen. Mit Altenpflegern und normalen Krankenpflegern haben wir jeden Tag Notarzt wenn mein Freund nicht da ist und es selbst macht. Er kann es nur weil er da reingewachsen ist, hochbegabt ist und sä tliche Fortbildungen hatte und am Bett von den Ärzten gelernt hat.

Aber er kann nur das Haus verlassen wenn ein guter Intensivpfleger da ist. Momentan ist das einer. Alle anderen stehen mit den Rücken zur Wand wenn man mit der einen Hand Ampullen aufziehen muss mit der anderen den Beutel hat bevor die Maschine auf Komplettbeatmung geschaltet ist und dann noch das ganze Monitpring im Blick haben musst damit das Herz nicjt stehen bleibt. Das sind wegen der schweren Epilepsie und Asthma und Herzproblemen nun Alltagssituationen. Und die meisten Pfleger sind schon von Atemstillständen überfordert wenn man halt dann nur zwei Minuten höchstens Zeit hat bis alles sitzt.

Jetzt haben wir von der ganzen Großstadt samt Umland bis 100km Absagen bekommen, dass ich einfach nicht betreubar bin außer auf Intensivstation. Da werde ich aber jedes Mal delirant und liege mit Propofol, Trapanal, sufentanil etc da wie ein Tier auf der Schlachtbank und schaffe es trotz Handfixierungen die Beatmung wieder abzustöpseln oder angenähte Arterienzugänge zu ziehen mit den Zähnen.
Das ist jedes Mal ein grosses Trauma.

Aber mein Freund kann nicht mehr, meine Mutter traut sich nichtmal absaugen zu.

Und Einarbeitung reicht da nicht. Das ist eine komplette Zusatzausbildung samt Erfahrung die da fehlt und man kann nicht zwei Jahre oder mehr in sieben Tagen einarbeiten die da an Erfahrung fehlen.
Wir haben den Schrank voll Narkosemittel und anderer harter Medikamente die man ausschliesslich im Intensiv und Anästhesiebereich injiziert und die Pfleger müssen das Handling einfach kennen.

Sterben darf ich nicht, das wurde vom Betreuungsgericht verboten. Jetzt müssen wir vertuschen dass die Versprgung absolut nicht sivhergestellt ist damit ich zuhause sein kann, aber mein Freund kann nicht mehr. Und wir kennen die einzelnen Notärzte mit Fahrernummer. Dqs geht so nicht weiter und als Unfall sterben will ich nicjt weil ein unerfahrener Pfleger was falsch macht.

Hat jemand so eine Konstellation wo auch nur weitergebildete Intensiv Anästhesiepfleger von den Ärzten als Versorgungsmöglichkeit für zuhause attestiert wurden und damit Erfolg dass es dafür deutlich mehr Geld gibt?

Kein Pflegedienst kann das, darum bekamen wir den Tipp eben Freiberufler und Zeitarbeiter zu verduchen.

Würde mich freuen wenn jemand da Ahnung hatich bin leider schon erwachsen und wir haben zu spät erfahren, dass ich vorher ins Kinderhospiz hätte gehen müssen. Jetzt ist das Aufnahnealter überschritten so dass wir da auch keine Auszeit nehmen können und Erwachsenenhospize haben allesamt keine Intensivversorgung.

Und bekommt man eine Budgetbegleitung bezahlt wenn man einen revhtlichen Betreuer hat?

Mfg
Lisabet
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Patrick`s Mama
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Patrick`s Mama »

Hallo ihr lieben,

Ich war schon lange nicht mehr hier. Habe mal Fragen zum persönlichen Budget:

Hat schon jemand über das PB, die Leistungen kombiniert (z.B 16h PD & 8h selbst angestellt? Mir wurde gesagt, das man auch kombinieren kann. Wie geht ihr mit Problemen/Konflikten zw. Mitarbeitern oder Angestellte/Arbeitgeber um?
Was macht der Assistenzdienst und was ihr noch zusätzlich? Welche Dokumentation muss man führen? Kommt der MDK nach Hause sowie das bei der Überprüfung des PD ist? Wie sieht es für die Fahrtkosten aus, wenn man jemanden findet der von außerhalb kommt?

VG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,
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Inga
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Inga »

Mit der Kombination kenne ich mich nicht aus.
Ich habe keinen Assistenzdienst. Wenn man einen hat, macht dieser in der Regel das, was man selbst nicht machen möchte / kann. Leute suche, Leute anstellen, dienstpläne schreiben, Vertretung suchen, Gehaltsabrechnung, Nachweise führen,... Die Kosten dafür werden aus dem PB bezahlt.
Dokumentirt werden muß alles, was gemacht wird.
Wir müssen halbjährlich die Stundennachweise und die Budgetverwendungs-Nachweise an die KK schicken. Der MDK fordert in unregelmäßigen Abständen die Doku der letzten 3 Wochen an, die schicken wir dann hin. Bisher kam nie eine Rückmeldung davon.

Nein, Fahrtkosten habe ich noch nie gehört, dass man diese beim PB bezahlt bekommt.

Gruß, Inga
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Nellie
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Nellie »

Hallo,

ich schließe mich Inga an. Wir haben auch keine Kombination, sondern nur pB. Wir haben auch eine ausführliche Dokumentation und schicken regelmäßig Doku an den MDK. Und Fahrtkosten haben wir auch noch niemandem bezahlt, außer wenn sie uns in den Urlaub oder ähnliches begleitet haben.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Rita2 »

Lisabet hat geschrieben: 19.11.2022, 21:26 Hallo,
hat einer von Euch Persönliches Budget für reine Intensiv-Anästhesiepflege und darf man da mehr verlangen weil man auf Zeitarbeitsfirmen zurückgreifen muss etc um noch an Personal zu komme ?
Nach meinem letzten KH Aufenthalt steht jetzt auch im Arztbrief dass nur hochspezialisiertes Personal eingesetzt werden kann. Wir händeln hier alles über ZVK, man muss ständig Notfallmedis spritzen, dabei EKG und Blutdruck überwachen, Katecholamine sollen wir nun auch für daheim bekommen. Mit Altenpflegern und normalen Krankenpflegern haben wir jeden Tag Notarzt wenn mein Freund nicht da ist und es selbst macht. Er kann es nur weil er da reingewachsen ist, hochbegabt ist und sä tliche Fortbildungen hatte und am Bett von den Ärzten gelernt hat.

Aber er kann nur das Haus verlassen wenn ein guter Intensivpfleger da ist. Momentan ist das einer. Alle anderen stehen mit den Rücken zur Wand wenn man mit der einen Hand Ampullen aufziehen muss mit der anderen den Beutel hat bevor die Maschine auf Komplettbeatmung geschaltet ist und dann noch das ganze Monitpring im Blick haben musst damit das Herz nicjt stehen bleibt. Das sind wegen der schweren Epilepsie und Asthma und Herzproblemen nun Alltagssituationen. Und die meisten Pfleger sind schon von Atemstillständen überfordert wenn man halt dann nur zwei Minuten höchstens Zeit hat bis alles sitzt.

Jetzt haben wir von der ganzen Großstadt samt Umland bis 100km Absagen bekommen, dass ich einfach nicht betreubar bin außer auf Intensivstation. Da werde ich aber jedes Mal delirant und liege mit Propofol, Trapanal, sufentanil etc da wie ein Tier auf der Schlachtbank und schaffe es trotz Handfixierungen die Beatmung wieder abzustöpseln oder angenähte Arterienzugänge zu ziehen mit den Zähnen.
Das ist jedes Mal ein grosses Trauma.

Aber mein Freund kann nicht mehr, meine Mutter traut sich nichtmal absaugen zu.

Und Einarbeitung reicht da nicht. Das ist eine komplette Zusatzausbildung samt Erfahrung die da fehlt und man kann nicht zwei Jahre oder mehr in sieben Tagen einarbeiten die da an Erfahrung fehlen.
Wir haben den Schrank voll Narkosemittel und anderer harter Medikamente die man ausschliesslich im Intensiv und Anästhesiebereich injiziert und die Pfleger müssen das Handling einfach kennen.

Sterben darf ich nicht, das wurde vom Betreuungsgericht verboten. Jetzt müssen wir vertuschen dass die Versprgung absolut nicht sivhergestellt ist damit ich zuhause sein kann, aber mein Freund kann nicht mehr. Und wir kennen die einzelnen Notärzte mit Fahrernummer. Dqs geht so nicht weiter und als Unfall sterben will ich nicjt weil ein unerfahrener Pfleger was falsch macht.

Hat jemand so eine Konstellation wo auch nur weitergebildete Intensiv Anästhesiepfleger von den Ärzten als Versorgungsmöglichkeit für zuhause attestiert wurden und damit Erfolg dass es dafür deutlich mehr Geld gibt?

Kein Pflegedienst kann das, darum bekamen wir den Tipp eben Freiberufler und Zeitarbeiter zu verduchen.

Würde mich freuen wenn jemand da Ahnung hatich bin leider schon erwachsen und wir haben zu spät erfahren, dass ich vorher ins Kinderhospiz hätte gehen müssen. Jetzt ist das Aufnahnealter überschritten so dass wir da auch keine Auszeit nehmen können und Erwachsenenhospize haben allesamt keine Intensivversorgung.

Und bekommt man eine Budgetbegleitung bezahlt wenn man einen revhtlichen Betreuer hat?

Mfg
Lisabet
Hallo Lisabet,

leider kann ich dir bei deiner Frage nicht helfen. Ich hoffe aber ihr findet eine Lösung mit der du gut versorgt zu Hause bleiben kannst.
Ich finde es super was dein Freund für dich leistet.

Viele Grüße
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
Nadine7983
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Nadine7983 »

Hallo Lisabet

helfen werde ich dir nicht können. Ich kenne aber eine richtig gute Anwältin für Sozialrecht, deutschlandweit aktiv. Die kennt sich mit persönlichem Budget auch aus. Falls du das Bedarf hast. Ich glaube auch, dass du das GEld bekommen müsstest.

LG
Lisabet
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Lisabet »

Gern die Anwälting nennen :-) ggern per PN
Patrick`s Mama
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Patrick`s Mama »

Hallo ihr lieben,

Ich habe mal zur Doku Fragen, habt ihr die Doku euch selbst erstellt oder die es zu kaufen gibt? Braucht man auch die ärztliche VO die bei unseren PD auf gelben Papier ist? Habt ihr eure Doku auf Papier oder Tablet? Könnt ihr mir vielleicht sagen, was ihr so alles dokumentiert? Der PD hat eine sehr dicke Akte zum dokumentieren. Vielleicht könnt ihr Tipps geben, wie am die Doku verschlanken könnte.

LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,
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Inga
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Inga »

Wir machen die Doku auf dem Ipad mit GoodNotes (App).
Wir haben die Pläne fast alle selbst gemacht
- ein Wochenprotokoll (Schlafen, Wach, Essen, Schmerzen, Weinen, Anfälle,...), so dass man schnell einen Überblick der letzten Tage hat - ist ein Vordruck vom Palliativzentrum Datteln (glaube ich🤔)
- Tagesmedikamente
- Kürzelplan 24 h (Puls, Sättigung, Kathetern, Temp, Absaugen, Umlager, Sensor umkleben, Medis, Nahrung, Inhalieren, E70, ...)
- Arztbriefe
- Notizbuch, wo alles wichtige rein geschrieben wird, was in der Doku sonst nicht steht
- Anfallsplan: Tag, Uhrzeit und Beschreibung, damit man sieht, ob sich die Anfälle verändern
- Notfallmedikamente: Was, wann, warum, wer
- Reinigungsplan für einen Monat (Absaugpumpe reinigen, Spritzen tauschen, Botton wechseln, Verbinder wechseln, Pflegewagen reinigen, Filter wechseln,...)
- Teamprotokolle

Den Dienstplan haben wir mit Shiftjuggler, ein Online-Dienstplan-Programm, ich wandele den Monatsdienstplan aber zudem immer als PDF um und lege es auch in GoodNotes ab, da haben die Krankenschwestern schneller geschaut, wenn sie wissen wollen, wann welche Kollegin im Dienst ist o.ä.

Ich glaube das war es.

Eigentlich will ich schon ewig noch eine Tabelle machen, wann welche Medis, Spritzen, Button, Filter usw. bestellt werden müssen, dazu kam ich aber noch nicht.

Gruß, Inga
Josephine 05 Albinismus
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Nico 09 ADHS, gB
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
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Irmengardelisabeth
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Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Beitrag von Irmengardelisabeth »

Hallo Inga,

Habt ihr das iPad samt App über die Kasse bekommen?
Das würde ich dann auch beantragen, der Pflegedienst muss wirklich sehr viel mitschleppen in die Schule...

Zudem könnte man Go Talk now darauf installieren. Und es wäre nur ein Gerät zum mitnehmen.



Schöne Adventsgrüße Irmi
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