Wie ohne mich - was, wenn etwas passiert?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Isabell0405
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Wie ohne mich - was, wenn etwas passiert?

Beitragvon Isabell0405 » 16.03.2018, 10:50

Hallo ihr Lieben.
Im Moment belastet mich folgender Gedanke :
Ich bin alleinerziehende Mama eines behinderten Kindes welches auch immer auf Hilfe angewiesen sein wird. Meine Eltern unterstützen mich prima. Sonst gibt es keine Familie, Vater oder Angehörige.
Wenn es uns mal nicht mehr gibt, was passiert dann mit meinem Sohn????
Diese Frage bereitet mir gerade schlaflose Nächte.
Freue mich über jeden kleinen Beitrag,Rat oder ähnliches. ...
Liebe Grüße
Isabell

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Lumoressie
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Beitragvon Lumoressie » 16.03.2018, 11:01

Dieser Gedanke quält, glaube ich, alle Eltern schwer behinderter Kinder.

Ich habe mir schon beizeiten ein Heim ausgesucht, wo unser Erik später mal leben soll.
Ich habe angefragt, wann man sich dort anmelden muss (zwei Jahre vor Einzug).
Wenn es dort ein Fest gibt, gehen wir hin.

Erik ist erst zehn, er wird sicher noch viele, viele Jahre bei mir sein.
Aber es ist gut, schon mal vorzusorgen.

Isabell0405
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Beitragvon Isabell0405 » 16.03.2018, 11:09

Meiner ist 8 und ich hoffe auch das wir noch ganz viele Jahre miteinander verbringen werden.
Nach was für einem Heim genau hast Du geguckt? Also wo Erik vielleicht mal hin muss?

Rita Schmidt
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Beitragvon Rita Schmidt » 16.03.2018, 13:53

Hallo Isabell,

darüber muss ich, obwohl es bei uns ein PS ist auch oft nachdenken. Man weiß ja nicht wie lange man es schafft, aber im Notfall ist bei der Schule unseres Sohnes ein Heim angeschlossen. Er würde es nur z.Z. gar nicht verstehen und ich hoffe noch lange gesund zu bleiben und für ihn da zu sein, er ist jetzt 9 Jahre.

LG Rita

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TimsMama2009
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Beitragvon TimsMama2009 » 16.03.2018, 15:20

Hallo
diese Frage beschäftigt mich auch schon eine Weile - ich bete täglich, dass wir ihn zum einen noch viele Jahre begleiten dürfen, aber andererseits dass wir ihn nicht alleine hinterlassen.

Egal wie gut ein Heim ist, es wird der häuslichen Pflege und Liebe nie gerecht werden. Daher hoffe ich, dass wir die Pflege weiterhin gut leisten können. Tim ist sehr sensibel und braucht regelmäßigen Körperkontakt - das kann so keiner leisten.

Liebe Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
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michi79
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Beitragvon michi79 » 16.03.2018, 17:42

Auch wir denken an solche Zeiten. Aber wir hoffen immer, dass unsere anderen beiden Kinder einen so guten Draht zu ihrem Bruder behalten, dass sie ihm im Ernstfall helfen. Sei es, ihn bei sich zu hause aufzunehmen, oder mit ihm gemeinsam einen schönen Heimplatz zu finden. Natürlich hoffen wir auf ersteres, aber das weiß ja keiner was mal kommt.
Liebe Grüße
Michaela

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Beitragvon Michaela.Sandro » 18.03.2018, 21:20

Solche Gedanken kenne ich auch (Sandro ist 11 J.) und ich hoffe ebenfalls, dass ich noch lange fit genug bin, um mich zu kümmern, zumindest bis er alt genug ist zum „Ausziehen“. Ich denke, auch frühzeitige Loslassen ist wichtig, damit er nicht von einem auf den anderen Tag irgendwo landet, weil ich nicht mehr bin, sondern dann schon länger ein eigenes Leben im Rahmen seiner Möglichkeiten lebt. Ein zusätzliches Problem sehe ich darin, dass es ja durchaus sein kann, dass es irgendwann einfach nicht mehr funktioniert mit ihm und mir, selbst wenn ich noch fit genug bin, auch dann müssen Überlegungen angestellt werden. Es wird auf jeden Fall nicht einfacher, wenn die Kinder größer und wir älter werden! L. G. M.
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

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Beitragvon Sonja40 » 19.03.2018, 14:12

Puhh das ist eine Gute Frage
Klar machen wir uns Gedanken darüber, was ist wenn
Ich sollte mal intensiver darüber nachdenken,ich schiebe es von mir weg
Klar, was passiert danach eine sehr Gute Frage
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90

Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen



Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....

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Chrissie64
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Beitragvon Chrissie64 » 19.03.2018, 15:26

Hallo,
auch wir machen uns solche Gedanken. Das geht wahrscheinlich vielen Eltern so.
Vanessa ist zwar in einer Wohngruppe untergebracht, aber was wird sein, wenn wir nicht mehr da sind (mein Mann und ich).
Leider kann sie mit ihrem Bruder und er mit ihr (schein auf Gegenseitigkeit zu beruhen) nicht viel anfangen. Das macht uns teilweise schon ganz schön fertig. Wir können doch nicht von unserem Sohn verlangen, dass er sich ein Leben lang um seine Schwester zu kümmern hat, wenn wir nicht mehr sind. Was kann man in der Beziehung von einer Wohngruppe verlangen.
Momentan sind wir am überlegen, einen neuen Ort für Vanessa zu suchen. Sie ist jetzt in einer Wohngruppe, wo sie die jüngste ist und sie findet einfach keinen Draht zu den anderen Bewohnern. Seit November 2018 ist sie dort (aus der alten Gruppe musste sie leider ausziehen, weil sie die Schule beendet hat). Die Folge davon ist, dass wir sie fast jedes Wochenende nach Hause holen. Jetzt haben wir uns entschlossen, damit Vanessa auch die anderen besser kennen lernt, sie kommendes Wochenende in ihrer Gruppe zu lassen und erst am Gründonnerstag zu holen.

So treiben uns die Gedanken voran und manchmal kommen wir auch die Tränen. Was wird sein, wenn wir nicht mehr in der Lage sind (aus welchen Gründen auch immer), unsere Tochter am Wochenende nach Hause zu holen.

LG Christiane
Ich 1964
Mann 1964
Vanessa 1993 / geistig behindert, 100 % SBA mit H, Anfallsleiden,
Sascha 1995, lernbehindert


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