Das Problem sind die anderen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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MamaMel
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Das Problem sind die anderen

Beitragvon MamaMel » 10.03.2018, 07:20

Hallo zusammen.
Ich versuche momentan die schönen Dinge zu sehen...Wie glücklich unser Kleiner ist, wie lebensfroh, wie lustig...
Ich lasse es mir nicht anmerken wenn wieder 20 gute Ratschläge von Nachbarn, Bekannten oder einfach Fremden kommen.
Aber später beschäftigt es mich sehr was man sich den ganzen Tag von anderen so anhören muss.
Geht es euch auch so?
Wie kommt ihr damit zurecht?
Lieben Gruss
Susi
Mama mit Sohn * 06.2014, mikrozephal, hypoton,globale Entwicklungsstörung
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Laimalett
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Beitragvon Laimalett » 10.03.2018, 07:56

Hallo Susi,

Mir ging’s genau so. Wenn es nur Fremde und Bekannte waren, wars ok, aber eigene Familie, die eigentlich ganz genau wusste, was man so alles durchmacht??? Meiner Mutter fand es gaaaanz wichtig, dass Amelie mit zwei schon „trocken“ sein sollte. Jetzt ist sie fast fünf und ich muss mir immer noch anhören, wie inkonsequent ich bei Töpfchenüben doch bin.

Als die kleine noch die Nahrungaufnahme komplett verweigert hat und musste über die PEG ernährt werden, kamen auch hilfreiche Äußerungen aus dem Familienkreis: „dann gibt es eben nichts zum Essen, irgendwann mal kriegt sie eben Hunger!“

Auch meine Hingabe und Sorgen um Amelie stehen ständig unter Kritik.

Natürlich ärgere ich mich darüber, aber was soll’s? Keiner, der nicht in dieser Situation war, kann nachvollziehen, was man leistet und wie es einem dabei geht.

Also kurz bei meinem Mann oder Freundin den Ärger über die Person loslassen und weitergeht! :wink:

LG
Natalija
Amelie geb. 2013 Harnstoffzyklusdefekt CPS-1-Mangel, LTX, Hirnschäden in Folge von Ammoniakvergiftung, globale Entwicklungsverzögerung

MamaMel
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Beitragvon MamaMel » 10.03.2018, 08:06

Hallo Laimalett,
Genau das Gleiche wirft mir meine Mutter auch vor....du musst ihn aufs Töpfchen setzen. Als wäre das unser einzigste Problem....
Mama mit Sohn * 06.2014, mikrozephal, hypoton,globale Entwicklungsstörung

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 10.03.2018, 08:45

Hi!

Bisher ist das immer alles an mir weitgehend abgeprallt.
Was ich nicht gut ertragen kann, sind Ärzte und Pädagogen, die gleich für‘s Kind eine Schublade parat haben, ohne sich überhaupt damit befasst zu haben.
Als Beispiel: im SPZ wurde nie ein IQ Test gemacht. Meine Tochter ist dort sehr zurückhaltend und schüchtern (wir nennen es amüsiert Untersuchungsstarre). Kein Arzt dort hat sich jemals länger als 10 Minuten mit ihr befasst. Trotzdem hieß es gleich „geistige Behinderung“.
Nun könnte man den Rückschluss ziehen, dass es so offensichtlich ist, so dass die Ärzte zu diesem Schluss kommen. Der Witz daran ist aber, dass Menschen auf der Straße, Bekannte im Umfeld - die ihre Vorgeschichte teilweise sogar kennen - sie für völlig normal halten.

Schlimm daran finde ich auch, dass wenn man es als Eltern zu erklären versucht, z.B. „das Kind ist Zuhause ganz anders, sie ist nur sehr schüchtern“, man regelrecht belächelt wird. So nach dem Motto, „die Eltern können die Behinderung nicht akzeptieren“. :roll:

Was mir momentan sehr zu schaffen macht, ist das Unverständnis meiner Mutter. Wie oft spricht man über die Probleme des Kindes, was es kann und was nicht.
Und dann kommt so ein „dummer“ Spruch, wie „das muss sie aber lernen“ oder „das kann doch jeder“. Nein, kann sie nicht und vielleicht lernt sie es auch nicht. Das geht in den Kopf aber nicht rein. Eine Woche später kommt wieder das gleiche... :roll:

Mein Kind verfällt beim Autofahren gerne in Echolalie. D.h. sie wiederholt die immer gleichen Sätze in „Stresssituationen“ recht ausgeprägt.
Wir waren zusammen im Auto auf dem Weg von einer Hochzeit nach Hause. Meine Mutter und Tochter saßen hinten, zwischen ihnen ihr Hund. Nun jaulte der die ganze Zeit, weil er das Autofahren nicht mag und mein Kind fragte gefühlt 100 Mal „was hat er denn?“. Für sie war die Situation völlig neu und stressig.
Ich merkte, wie meine Mutter immer ungeduldiger und entnervter wurde und null Verständnis für das Kind aufbrachte, während sie ihren Hund tröstete (so als Belohnung für‘s schlechte Benehmen :wink: ).
Hinterher hat sie mir dann die Ohren vollgejammert, wie anstrengend und nervig das ja gewesen sei und fragte, wie ich da so ruhig bleiben könne und wie ich das aushalten würde.
Ja, was soll man da antworten? Was bleibt einem übrig, als es auszuhalten?
Es lässt sich nicht abstellen und das Kind kann im Prinzip ja nichts dafür. Man muss sich arrangieren.
Führte dazu, dass wir uns weniger sehen, weil mich ihre Sprüche und Phrasen in einer Stunde mehr nerven, als das Kind einen Leben lang. :?

Gruß
Alex

kati543
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Beitragvon kati543 » 10.03.2018, 09:13

Hallo Susi,
die tollen Ideen und Hinweise kenne ich auch. Ganz besonders aktiv waren da Kinderlose und die Familie. Das hat aber wirklich stark nachgelassen als wir die Diagnosen bekommen haben, die dann etwas heftiger waren. Heute sind die Behinderungen deutlich sichtbar (zumindest für die Familie) und da kommt keine Bemerkung mehr.
Die Zeit war anfangs schlimm. Niemand konnte nachvollziehen was wir für einen Alltag hatten mit all den Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien und dann solche blöden Sprüche. Das kann echt keiner gebrauchen. Aber irgendwann hatte ich mich daran gewöhnt und dann "auf Durchzug" geschaltet.
Ich hoffe bei dir geht das auch irgendwann vorbei.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Beitragvon Leopoldine2107 » 10.03.2018, 09:40

Hallo Susi,
mir geht es ähnlich - ich versuchen ich auch darauf zu konzentrieren, wie fröhlich mein Kleiner ist, welche Fortschritte erkennbar sind und auch einfach darauf, den Alltag mit dem großen Bruder und dem kleinen Überraschungsei zu organisieren.
Kommentare von Fremden hatte ich bis jetzt kaum, aber innerhalb der Familie weiß ich oft nicht, wie ich reagieren soll. Von „also er wirkt ganz normal, die Ärzte kennen sich nicht aus, der wird schon wieder“ bis „ Oh mein Gott, er ist sicher schwerstbehindert“ ist alles dabei.
Ich hoffe, dass nach der jetzigen Diagnose alle ein bisschen ruhiger werden können und akzeptieren lernen, dass wir nur fördern und abwarten können, was kommt...

Ganz liebe Grüße
Leopoldine
Kleiner Sonnenschein 07/16 Mikrozephalie, Globale Entwicklungsverzögerung, seltene Mikroduplikation auf Chromosom 5

Lotte und Dennis
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Beitragvon Lotte und Dennis » 10.03.2018, 09:55

Hallo!

Ohhh ja! Kenne ich auch. Von der eigenen Familie haben wir uns größtenteils abgeschottet. Und es lebt sich seit einigen Jahren viel ruhiger, wenn man nicht alle Entscheidungen rechtfertigen muss. Der Umkehrschluss, man ist auf sich allein gestellt. Aber das klappt.

Tja und sie liebe Gesellschaft :roll: . Naja, Autismus sieht man nicht, also haben die auch nix!
Sprüche wie " die Arbeitskollegin meiner Schwester hat nen Freund, deren Mutter hat ne Bekannte, deren Nachbarin hat auch ein autistischen Jungen, aber der ist ganz anders, deiner kann kein Autist sein."

Oder in der Schule " ja aber alle anderen können das auch", " er verstellt sich" usw.
Oder andere Mütter " ihr müsst das so und so machen", " ihr dürft ihn nicht verhätscheln (weil wir ihn nicht mit zu Großveranstaltungen mitnehmen)

Ach, man könnte ewig weitermachen! Immer schön weglächeln.... :D

Habt alle ein schönes Wochenende!

LG

Lotte (Vollzeioptiminstin)

phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 10.03.2018, 12:28

Hi! Wir kennen das auch! Bei bei beiden....Bei dem kleinen...Dann still ihn nicht mehr und lass ihn hungern der kommt schon....Bei dem großen lass die Pampers weg der ist nur faul.....
Am besten Augen und Ohren zu! Wenn ich meinen kleinen komplett abstillen würde dann bräuchte er schneller ne PEG als ich sagen kann nö. Zumindest wenn er krank ist. Aktuell stillen wir seid 2 Wochen wieder voll. Hungergefühl? Nö, was ist das? Aber auch nicht wenn er gesund ist, da muss man ihn auch holen.Der große merkt nicht immer wenn er auf klo musst und nachts schon mal gar nicht......
Lg
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

AnnalenaO
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Beitragvon AnnalenaO » 10.03.2018, 15:22

Hallo Susi!
Ich kenne das auch. Besonders gern von anderen Müttern. Mein Sohn hat bis er fast 6 war zB nichts kurzes angezogen, keine kurze Hose, kein T Shirt, keine Sandalen. Er wollte dass nichts seine Haut berühren kann. Einhellige Reaktion der anderen Mütter: bei mir würde es sowas gar nicht geben! Da kommen halt alle langen Sachen weg und es sind nur kurze im Schrank! Das ging bei meinem Sohn aber einfach nicht. Er konnte es wirklich nicht ertragen und man hat ihm angesehen dass er wirklich leidet. So ein Vorgehen wär Folter gewesen. Das gleiche mit dem Füttern. Er wollte nicht alleine essen bis er ca 4 Jahre alt war. Er hasst es wenn er sich bekleckert und das passiert ihm wenn er selber isst halt eher als wenn ich ihn füttere. Außerdem wollte er auch definitiv das Essen nicht mit den Händen anfassen. Und auch das war aus meiner Sicht keine Anstellerei. Er konnte nicht, hat sich geekelt. Bei den anderen Müttern wär das aber alles so gaaaaanz sicher nicht gewesen, ich bräuchte nur ein Fünkchen Konsequenz, dann würde das schon flutschen. Sie würden sich niemals derart von ihren Kindern tyrannisieren lassen :roll:
Das größte Problem daran ist dass man (ich zumindest) selbst anfängt zu zweifeln. Liegt es vielleicht wirklich an mir? Wär er total offen und völlig normal wenn ich nicht seine Mutter wäre?
Meine eigene Familie hatte auch nie Verständnis. Wir waren mal auf einer Familienfeier, da war er ca 4 Jahre alt. Er saß auf meinem Schoß und fing irgendwann an zu jammern dass er jetzt nach Hause möchte. Ständig kam meine Mutter an und redete auf ihn ein: geh doch mal zu den anderen Kindern! Guck mal da ist so tolles Spielzeug! Er wollte natürlich nicht (wollte er nie) und fühlte sich auf der Veranstaltung einfach unwohl. Er jammerte weiter dass er nach Hause möchte. Ich hab das noch fast eine Stunde ausgehalten und hab dann gesagt dass es mir leid tut, dass es jetzt aber keinen Sinn mehr macht länger zu bleiben. Die Reaktion: Na, da hat er ja endlich das erreicht was er wollte! So wird sich das nie ändern. Oh Mann, ich war eh schon fertig weil mein Sohn nicht einfach so wie die Anderen spielen geht. Ich wusste nicht warum er das macht, was ich falsch mache. Und darauf dann der Spruch :( Ich hab den ganzen Heimweg nur geheult!
Jetzt ist mein Sohn 8 Jahre alt. Letzte Woche hatten wir Termin wegen der Autismusdiagnostik. Die Auswertung bekomme ich im April. Die Reaktion meiner Mutter als ich ihr sagte dass ich mit ihm zur Diagnostik gehe: sie war zutiefst betroffen, fragte mich mit Grabesstimme was ich denn jetzt machen würde, ob ich mir schon einen Psychologen geholt hätte der mich auffängt wenn mein Sohn so eine schlimme Diagnose bekommt. Da kam ich mir dann endgültig verarscht vor. Mein Sohn ist schräg, und das war er schon immer. Wenn man das ganze Autismus nennt ist es ganz schlimm und wenn man mir einfach nur vorwirft dass ich ihn falsch erziehe dann ist das weniger schlimm oder wie soll ich das verstehen? :? Er ändert sich dadurch kein Stück. Das einzige was sich ändert ist dass ich eine "Rechtfertigung" für sein Verhalten hätte und damit (vielleicht) selber etwas aus der Schusslinie gerate. Für mich persönlich wär es so ehrlich gesagt besser. Wenn er die Diagnose überhaupt bekommt. Das werde ich dann im April sehen.
Liebe Grüße, Annalena

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Sia
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Beitragvon Sia » 10.03.2018, 17:39

... das kenne ich auch ganz gut ... gibt unzählige Beispiele. Mein Sohn ertrug wegen seiner Wahrnehmungsstörung Kleider nicht. Also eigentlich genau das Gegenteil von dem was Annalena betreffend kurzen Kleidern erzählt hatte. Mein Sohn war glücklich je weniger er anhatte. Im Winter möglichst keine Jacken ... Handschuhe, Mützen und Schal's sowieso nicht. Ich war froh, wenn ich es schaffte, ihm die Jacke anzuziehen. Deshalb war ich natürlich eine Rabenmutter, die ihren Kindern zuwenig Aufmerksamkeit schenkte. Vernachlässigt, weil das Kind keine Mützen/Handschuhe trug! Er zog immer alles aus. Mit Vorliebe auch Schuhe und Socken.
Alle meine Kinder laufen heute noch am liebsten barfuss...das Besondere wie auch die beiden gesunden Kinder :D
Mein "gesunder" Sohn isst kein Gemüse ... er musste immer erbrechen, wenn er probieren musste. Selbst als Kleinkind hat er immer beim Gemüsebrei gespuckt! Es gab einige Lebensmittel, die er einfach nicht essen konnte. Es ging nicht. Ich konnte machen was ich wollte. Er selber gab sich viel Mühe und wollte probieren aber sobald er es auf der Zunge hatte, würgte es ihn. Wir hatten dann Gespräche mit Arzt und Ernährungsberatung und die rieten uns, es sein zu lassen, weil er sonst eine Essstörung bekommt. Aber natürlich hat uns dieses Thema immer beschäftigt ... bzw. mehr die anderen als uns. Das Znüni war zu wenig gesund ... ich zu wenig konsequent ... müsste das Kind probieren, würde es lernen richtig zu essen ... das Kind würde krank werden, Vitaminmangel entwickeln etc. etc. ... ich konnte es nicht mehr hören. Jetzt ist er 12 Jahre alt. Hatte noch nie einen Mangel. Hat keine Fehltage in der Schule - also ist praktisch nie krank. Und er isst seit ca. 1 Jahr fast alles oder probiert neue Speisen zumindest. Sein "Würgereflex" ist fast weg. Das schönste ist, dass er sehr gerne beim Kochen hilft :D

Wenn ich eines gelernt habe, ist es, dass es viele Wege gibt, die zum Ziel führen. Jeder wählt das, was für ihn am besten ist. Wir sind in vielen Fällen gegen den Strom gelaufen aber auch wir sind am Ziel angelangt!
Meine Tochter ist um einiges jünger als die Jungs. Familie/Freunde/Bekannte sagen nichts mehr zur Erziehung. Bei Schulanlässen höre ich mir die Erziehungstipps der "jungen" Mütter an und lächle. Auch meine Tochter wird ihren Weg gehen ... ob mit oder ohne Kappe ... ob mit oder ohne Gemüse ...
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS


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