Wie schwer ist das Leben mit besonderen Kindern?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Sefja
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Wie schwer ist das Leben mit besonderen Kindern?

Beitragvon Sefja » 07.03.2018, 13:29

Hallo erstmal. Ich bin neu hier, das ich mich angemeldet habe lag daran das ich irgendwie Informationen wollte wie das Leben mit besonderen Kindern ist.

Ich habe einen Mann kennen gelernt. Alleinerziehend. Nun hat er mir eröffnet das er wohl seinen zweiten Sohn ebenso zu sich nehmen wird.

Dieser hat Pflegestufe 3

Ich habe auch ein Kind und mein Sohn hat ADHS bisher ohne jegliche Medikation aber mit Ergotherapie.


Nun bin ich ehrlich gesagt unsicher ob ich mich weiter darauf einlassen sol auf den Mann und seine beiden Kinder.
Grundsätzlich hätte ich kein Problem damit wenn er 2 Kinder hat die bei ihm leben.

Aber ein Kind mit Pflegestufe 3 kann ich mir nicht soviel vorstellen außer das es sehr anspruchsvoll ist und das bis ans Lebensende.

Und mein Sohn ist durch sein ADHS schon anspruchsvoll.

Somit würden mich Meinungen und Erfahrungen von Eltern interessieren die Kinder mit so hoher Pflegebedürfigkeit haben.

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 07.03.2018, 13:39

Hallo!

Pflegestufe 3 oder Pflegegrad 3?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sefja
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Beitragvon Sefja » 07.03.2018, 13:45

Er sagte mir Pflegestufe 3, sein Gehirn hat sich nicht richtig gebildet.

Ich kann mir darunter leider so gar nichts vorstellen Weder unter Pflegestufe 3 noch unter Pflegegrad.

Mehr weiß ich bisher nicht, unser kennen lernen ist noch recht frisch, bisher haben wir auch die Kinder des jeweils Anderen noch nicht kennen gelernt. worüber ich nach der Naricht auch froh bin.

Da ich auch einfach nicht weiß was das Ganze nun bedeutet. Er ist im Moment noch bei der Arbeit deshalb möchte ich ihn da auch nicht mit diesen Fragen löchern sondern erhoffe mir eher hier mehr Erfahrungen bzw Wissen zu bekommen.
Vor allem durch die wirkliche Erfahrung von Eltern die solche besonderen Kinder haben.

monika61
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Beitragvon monika61 » 07.03.2018, 13:52

Hallo Sefja,

2017 wurde man übergeleitet von einer Pflegestufe in einen Pflegegrad.

Aus der Pflegestufe 3 wurde ein Pflegegrad 4 oder Pflegegrad 5.

Schau mal hier:
https://www.vdk.de/deutschland/pages/pf ... pflegegrad

LG
Monika

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Beitragvon Laimalett » 07.03.2018, 13:53

Hallo,

Ich würde sagen, alles hängt nicht von der Stufe ab, sondern von dem Krankheitsbild und dem Wesen des Kindes ab.

Wenn das Kind dich prinzipiell ablehnen wird, oder aggressiv ist, ist es sicherlich schwerer als en kuschelbedürftiges entwicklungsverzögertes Kind, das 3x die Woche zu Therapieren muss.

Lerne die Familie doch erstmal kennen, gibt den Mann und seinen Kindern die Chance! :)

LG
Natalija
Amelie geb. 2013 Harnstoffzyklusdefekt CPS-1-Mangel, LTX, Hirnschäden in Folge von Ammoniakvergiftung, globale Entwicklungsverzögerung

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Beitragvon rafima » 07.03.2018, 14:00

Hallo,
hm, also, ich fürchte, so kann man zu dem Kind nicht viel sagen.
Wegen Diagnosen aus der Ferne ist es wohl auch schwer, zumal du die ja auch nicht zu kennen scheinst.
Ich kann dir aber sagen, dass mein Sohn PGrad 4 hat, und vermutlich würdest Du das auf den ersten Blick nicht glauben, denn er ist, ja Gott sei Dank, auch ein ganz normales Kind eben. Und sieht auf den ersten Blick ganz normal aus.
Ich denke behinderte und pflegebedürftige Kinder unterscheiden sich unendlich, so dass Du das Kind wahrscheinlich einfach mal kennenlernen solltest.
Vielleicht kann der Bekannte dir auf deine Fragen das Kind vorab beschreiben, dann sind die Berührungsängste nicht so groß.
Im heilpädagogischen Kindergarten meines Sohne habe ich bei einigen Kindern spontan nicht erkennen können, ob behindert oder nicht. So wie bei meinem Sohn.
Übringens, das Kind unserer Nachbarn, die beste Freundin meiner Tochter, hat auch ADHS, und Hut ab, das finde ich auch sehr anspruchsvoll.

Viele Grüße
Rafima mit Rasselbande

R. *06, M. *08, B.*12,
N. *13, (frühkindlicher Autismus, Verdacht auf syndromale Entwicklungsstörung, GB 70 mit G,B,H, PG 4) und D.*16

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Beitragvon IlonaN » 07.03.2018, 14:01

Hallo Sefja,
lerne noch Mann und Kinder erstmal richtig kennen. In mancher Hinsicht war mein ADHSler total anstrengender ohne Pflegegrad und SB-Ausweis als meine adotochter mit 100 Behinderung Pflegegrad und allen möglichen Merkzeichen im Behinderten ausweis. man kann das wirklich nicht pauschal sagen.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon fanny » 07.03.2018, 14:11

Ich schließe mich meiner Vorschreiberin an. Lerne das Kind kennen und entscheide dann, ob du damit leben kannst, oder nicht.

Es gibt sehr liebe und nette Kinder, die man gleich ins Herz schließt, aber auch welche mit sehr anstrengendem Verhalten, ganz egal, welcher oder ob überhaupt ein Pflegegrad vorliegt. Da unterscheiden sich Menschen mit und ohne Behinderung nicht :wink:

Und was den Pflegeaufwand angeht, das ist wirklich sehr unterschiedlich. Wie aufwändig das Leben mit diesem Kind ist, das kann dir nur der Vater beantworten. Sag ihm ruhig, dass du verunsichert bist, das sollte er verstehen. Ebenso wie er in seine Rolle als Vater hineinwachsen musste, musst du auch in die Rolle der neuen Partnerin reinwachsen (wenn du das möchtest). Das braucht Zeit und Vertrauen - von beiden Seiten.

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Beitragvon Silvia & Iris » 07.03.2018, 14:20

Herzlich Willkommen im Forum!

Hallo,

da ich mich nicht so gut auskenne mit den Stufen und Graden in D...

dennoch - Einschränkungen sind es sicherlich! - Wie weit steht denn dieser Mann hinter seinen Kindern? - Gibt es da auch eine Mutter - bzw. auch einen Vater für dein Kind? - Denn ich denke, man braucht schon mal Zeit um auch die Beziehung pflegen zu können ... - und nicht nur die Kinder!

Wie gut ist er denn organisiert? - Gibt es vielleicht Hilfsdienste - wenn das Kind vielleicht nur liegen kann...

- Wie weit bist du dann tatsächlich in dessen Pflege involviert?
... wenn man will geht viel - aber es gibt eben auch Grenzen, und diese liegen auch individuell wo anders...
Ich denke, du musst da noch einiges checken - auch BEVOR du dieses Kind real erlebst... -

- wenn es geht auch auf neutralen Boden...
- Diese Situation ist sehr schwer von außen zu beurteilen.

- und Eltern haben doch auch Besuchsrechte... :roll: oder ist dieser Vater dann wirklich rund um die Uhr für seine Kinder zuständig, weil seine (ehemalige) Frau und Mutter der Kinder sich wirklich zu keiner Zeit um ihre Kinder kümmern kann und / oder will?

Wie viel Unterstützung braucht das Kind?
Wie viel kann - auch durch andere Personen davon geleistet werden? -

Eine Beziehung ist immer ein Geben und Nehmen... -
Könnt ihr euch dann gegenseitig den Rücken stärken? - Irgendwie liest man, dass du schon durch dein Kind eine Belastung verspürst... kann es da sein, dass du auch noch mehr Aufwand haben wirst? - Wie alt sind denn die Kinder?

Es ist nicht viel Informaiton gegeben...
Kennst du das eine Kind bereits? -

Wie weit wird das dann eine wirkliche Patch-Work Familie - wie weit seid ihr dann ganz ohne weitere leibliche Eltern und Einmischungen durch andere?

Großeltern gibt es auch, die unterstützen können? -

Was ist dann deine Rolle - welches seine? - Wie viel Freiraum brauchst du selber?

... vielleicht konnte ich dir ein paar Anstöße geben....

wie lange kennst du ihn denn bereits? - Keine 6 Monate? - Da sehen viele noch einiges rosarot...

"Proebe"wohnen ist in so einer Situation auch nicht wirklich hilfreich...

Ich schreibe dir halt, da ich auch durch einiges durchgegangen bin - wahrscheinlich ähnliche Kinder - aber "nur" 2... - als sie klein waren - sie saß mit ihren 3 - 6 Jahren im REHA-Buggy, er war ab seinem 16. Lebensmonat ein Hans-Dampf in allen Gassen - da habe ich bei Ausfllügen schon mal ein Kindergeschirr und eine Hundeleine verwendet, wenn wir an der Bundesstraße gegangen sind...
(er hat nicht gut gehört, und bei Kindern unter 5 Jahren ist eine zuverlässige Reaktion nicht zu erwarten) - Auch sonst war es immer wieder ein Spagat, ob im Schwimmbad oder bei Arztbesuchen und vielen anderen Situationen - auch Verwandte kommen mit schwerst-mehrfach behinderten Nachwuchs nicht immer so zurecht... - der Kreis der Freunde, Bekannten usw. mit denen man gemeinsam Freizeit (die auch etwas zur Mangelware wird) zu verbringen ist sehr reduziert... -

Vor allem, wenn es sich wirklich um ein Kind handelt, dass nie mobil sein wird, nie alleine Essen kann, sich nie alleine anziehen kann, vielleicht nicht einmal sitzen kann, nicht sprechen kann...

... es gibt ja sehr unterschiedliche Formen der Beeinträchtigungen - jedenfalls ist allen gemeinsam, dass man vor Problemen stehen wird, die nicht so jeder kennt und wo man auch immer wieder Ideen entwickeln muss, was man jetzt machen sollte... - und es auch hilfreich ist, sich ein passendes Netzwerk aufzubauen, falls es noch nicht vorhanden ist....

Du hast die Wahl - ob du den Mut hast dich solchen Herausforderungen zu stellen - vor allem, weil du bereits ein Kind mit dem nicht ganz 08/15 Faktor hast... - oder ob du diesen Menschen alleine lässt .... und ihn vielleicht nur als "freundin" begleitest, und ihm gelegentlich helfen kannst...

Ich wünsche dir viel Kraft und das richtige Bauchgefühl, denn manche Entscheidungen trifft man schlichtweg aus dem Bauch, weil man es rational gar nicht rafft...

Jetzt habe ich aber genug geschrieben!

Dennoch viel Erfolg für deine Zukunft!

wünscht
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Beitragvon Silvia & Iris » 07.03.2018, 14:36

Hallo Sefja,

nachdem du wahrscheinlich aus meiner Fußzeile nicht lesen kannst, in welchem Zustand meine Kinder sind - schreibe ich dir mal:

Mein Sohn und meine Tochter besuchten 5 Jahre die gleiche Schule - Schwerpunkte Hören...
- Meine Tochter - inzwischen 15 Jahre alt, ist basal, d. h. sie braucht rund um die Uhr - 24 Stunden Pflege, sie kann nicht wirklich etwas - sie kann schlucken, sie kann frei sitzen, sie kann sich aufziehen und aus dem Fenster schauen.. - sie kann nicht selbständig essen, braucht Windeln, ist nicht einmal fähig auszudrücken, ich möchte lieber dies oder jenes Essen - natürlich erkennt man gewisse Vorlieben... - aber Wünsche - das möchte ich jetzt haben - kann sie nicht wirklich äußern...

mein Sohn ist wahrscheinlich ähnlich normal entwickelt wie dein Kind - ich habe ihn nun aus der Integration rausgenommen und eine Schule gefunden mit einem passenden Rahmen - einfach ist es natürlich nicht...

- Ich bin durch die Kinder auf jedem Amt bekannt :roll: und setze vieles durch... einer geregelten bezahlten Arbeit kann ich nicht mehr nachgehen, dafür hält mir mein Mann den Rücken finanziell gesehen frei... - er ist aber sehr häuslich, gemeinsame Ausflüge oder so beschränken sich nur auf wenige Geburtstagsfeiern der Familie und einmal im Jahr einen Wandertag bei uns zu Hause...

wir haben noch nie eine Nacht - als Familie gemeinsam - außerhalb unseres Wohnhauses verbracht...
- was aber auch an meinem Mann liegt, der einfach nicht gerne unter Leute geht... dadurch allerdings schaffen wir es finanziell über die Runden zu kommen... eine Woche im Jahr fahre ich mit meinem Sohn auf Urlaub - das habe ich schon immer gemacht - die Tochter ist zu dieser Zeit auf Therapie...

Man kann vieles organisieren - die Kinder sind sicherlich sozialer... - ob eines auf der Strecke bleibt und wie viel, liegt natürlich auch an der Umgebung...

Falls du noch Fragen hast, die ich dir beantworten kann?

Liebe Grüße
Silvia
die sich nicht freiwillig diese Kinder ausgesucht hat...Mama Ursula hat sogar ganz bewußt sehr schwer behinderte Kinder aufgenommen und diese sind jetzt in der Pubertät...
Liebe Grüße

Silvia

Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein

Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört


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