Neue Beatmungseinstellungen

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Lilly16
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Neue Beatmungseinstellungen

Beitragvon Lilly16 » 06.03.2018, 20:11

Hallo ihr Lieben,
Wir waren zwischenzeitlich im Krankenhaus da Lilly große Probleme mit ihrer Beatmung hatte. Rausgekommen ist das sie zwischendurch co2 werte von über 100 hatte. Wir hatten ja schon länger ein großes lekasche Problem. Erst in RV dann nach Gailingen in die Reha Klinik da wir eh ein Termin hatten wurde nur etwas vorgezogen da wurde einiges verändert Lilly bekam eine neue Kanüle von einer 4,5 zu einer 5,5 mit Block auch die Einstellungen wurden radikal verändert sie hatte früher einen peep von 5-6 und jetzt 3 die Atemfrequenz von 23-25 auf 12 der Druck war bei 12-14 jetzt bei 18-40 was auch neu ist ein sicherheitsvolumen das bei unter 120 VT bis 43 :shock: den Druck erhöht. Am Anfang hat Lilly die neue Beatmung ganz gut vertragen, hatten wieder super co2 werte kein Sauerstoffbedarf allerdings hatte sie öfters Sauerstoffabfälle als sie gegen die Beatmung gedrückt hat das hatte sie vor ca. einem Jahr auch einige Zeit. Nach ein paar Tagen zu hause bekam Lilly ein Infekt der war sehr schlimm hohes Fieber, Beatmung wurde immer schwieriger ein Tag zuvor wurde eine Kultur vom trachealsekret angelegt und haben mit einem Antibiotikum begonnen. Lilly hat sich dann mit der Zeit wieder verbessert allerdings braucht sie seit dem also ca 3 Wochen dauernd 2 l Sauerstoff und hat öfter Sauerstoffabfälle unter 30 :shock:. Bei der Kultur ist dann rausgekommen das Lilly reichlich das Moraxella bakterium hat. das Antibiotikum das sie in der Zwischenzeit bekam aber leider nicht sehr wirkungsvoll dagegen ist, aber da sie momentan kein hohes Fieber und sich die hat gehen die Ärzte eher von einem beatmungsproblem als von einem Infekt. ImMomentan haben wir das Problem das sie die meiste Zeit nicht die vT 120 bekommt also ist unsere Beatmung immer am raufregen und hat meistens ein Druck von 30 -40. Lilly ist ja noch keine 2 Jahre und hat gerade mal 11 kg. Es ist für mich gerade schwierig da viele Krankenschwestern und auch Ärzte erst schockiert über die hohen Einstellungen aber auch das sie da keine Spezialisten sind und meistens nur klinikbeatmung machen. da kommt man aber doch etwas ins Grübeln, da aber der Arzt bei dem wir waren ein Spezialist für heimbeatmung ist möchte da auch niemand was sagen. Wenn es nicht besser wird müssen wir wieder in die Klinik aber bei der jetzigen grippewelle wurde uns stark abgeraten.
Liebe Grüße
Tina und Lilly

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 06.03.2018, 20:41

Liebe Tina,

obwohl ich Dr. Diesener aus Gailingen kenne und ihn meist für sehr kompetent beim Thema Beatmung finde, bin auch ich diesmal "überrascht".

Mich stört sowohl dich geblockte, große Kanüle als auch die hohen Drücke und die geringe Frequenz.

Vielleicht magst Du mal bei Dr. Wollinsky im RKU in Ulm anfragen, ob er sich Lilly annimmt, obwohl sie keine neuromuskuläre Erkrankung hat. Dennoch wäre er ein "nahegelegener" spitzen Fachmann :wink:

Ich drücke Euch die Daumen, dass da rasch wieder eine effektivere Einstellung möglich ist.

Gute Besserung und liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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