Spastische Zerebralparese - Massagen

Hier könnt ihr euch über die unterschiedlichsten Therapiemöglichkeiten (Logopädie, Petö, Cranio Sacrale) für eure Kinder austauschen und Fragen rund ums Thema Krankengymnastik und Frühförderung stellen.

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Burkihard
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Spastische Zerebralparese - Massagen

Beitragvon Burkihard » 05.03.2018, 21:03

Unser Sohn, 16 Monate alt, hat eine beinbetonte spastische Zerebralparese. Ist eine Massage der Beinmuskulatur empfehlenswert? Ich frage deshalb, weil die Physiotherapeutin sagt, dass man in Deutschland dies nicht empfiehlt, da die Muskeln dadurch mehr verkrampfen. In unserer Zeit in China wurde aber die Massage sehr intensiv angewendet, jetzt hält meine Frau zu Hause daran fest.

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 05.03.2018, 21:17

Hallo Burkihard,

ich bin selbst von ICP betroffen und ich wundere mich schon immer sehr über diese Aussage, die ich auch schon sehr lange kenne.

Mir tun Massagen sehr gut, sie lockern die spastische Muskulatur.

Natürlich muss individuell darauf geachtet werden, dass mit so wenig, oder so viel Druck massiert wird, dass dies als angenehm empfunden wird und dies ist individuell verschieden. Helfen kann auch die Lymphdrainage, sie ist noch sanfter, als die Massage und wenn medizinisch Nichts dagegen spricht, kann auch sie angewandt werden. Allerdings ist sie verordnungspflichtig und sie darf in D nur von darin weitergebildeten Therapeuten durchgeführt werden.

Ich würde an eurer Stelle die Massage fortführen.
Viele Grüße
Sinale

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Burkihard
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Beitragvon Burkihard » 05.03.2018, 21:38

Danke vielmals für deine Nachricht. Es ist gut mit Betroffenen zu sprechen.


Mich wundert nur, das die professionellen Therapeuten sagen, Massage wäre nicht gut und würde in der Lehre nicht empfohlen.

Meine Frau hat ein Buch aus China von einem Professor, für Kinder mit Muskelspannung aufgrund einer Hirnläsion. Dort werden Massagegriffe und Bewegungen beschrieben.

Haben wir den falschen Therapeuten?

Sinale
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Beitragvon Sinale » 05.03.2018, 22:02

Hallo Burkihard,

ich denke, es liegt daran, dass Massage in D allgemein als Wellnes abgetan wird. Massage ist hierzulande wenn auch in eingeschränktem Maße eine Krankenkassenleistung, wird jedoch von Ärzten kaum noch verordnet. Denn die Patienten, so die Ärzte, sollen selbst etwas für sich tun, sich z. B. bewegen. Allerdings frage ich mich, wie ein von der ICP Betroffener dies tun soll.

Bei spastischen Schmerzen werden vorzugsweise Medikamente verordnet, deren Nebenwirkungen schädlich sein können. Eine gute Massage kann Schmerzen durch die Tonusregulation so positiv beeinflussen, dass keine Medikamente nötig sind.
Viele Grüße
Sinale

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Beitragvon Kerstin FF » 05.03.2018, 22:48

Hallo Burkihard,

mein Sohn bekommt regelmäßig Massagen gegen seine Spastik. Die Therapieform heißt Deveny und kommt aus Ungarn.
Er wird nun seit 5 Jahren so behandelt und obwohl er eine sehr starke Spastik hat, hilft es jedes Mal wieder. Es wird der ganze Körper behandelt und ist nicht mit einer klassischen Massage vergleichbar.
Es ist sehr zeitintensiv, aber wir nehmen das gerne in Kauf um auf Baclofen und Botox zu verzichten.

Es gibt sicher viele Therapeuten und Ärzte die gemerkt haben welche Griffe bei Spastiken sinnvoll sind. Warum sollte das nicht helfen?

Viele Grüße
Kerstin
Kerstin mit Felix (4/10) spastische Tetraparese, Hüftluxation, Strabismus

Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 06.03.2018, 09:52

Hallo Burkihard,

ich kann mich auch nur meiner Vorrednerin anschließen und habe inzwischen auch den Eindruck, dass wir unsin zwischen sehr - zumindest die ICP betreffend - an Methoden orientieren, die aus Ungarn kommen - hier gibt es eine Berufsgruppe, die bei uns auch nicht ausgebildet wird... - das sind die Konduktoren. Diese betrachten das Kind als ganzes, nicht nur die Muskelspannung für sich, sondern auch Schluckreflex und was halt auch schon so dazu gehört, kognitivies Bewußtsein, Reizverarbeitung...

Ich denke, man braucht beides - Menschen, die unsere Kinder als ganzes sehen, aber auch "Spezialisten", die partiell mehr leisten...

- wir haben auch bereits einiges mitgemacht - mit und ohne Massage - ob Vojta, Bobath, Pfaffenroth, Petö... - manches greift auch ineinander über....

- auch das Aufdehnen massiert doch diese Bereiche.... lockert die Muskeln - und bringt derzeit sehr viel bei meinem Kind - denn auch ich bin der Meinung, dass Botox nicht der Schlüssel für bewegliche ICP-Patienten sein kann und darf - allerdings, wenn der Punkt da ist, dass es nur durch physikalische Therapien nicht mehr möglich ist eine ziemlich uneingeschränkte Bewegungsfreiheit zu erreichen, dann ist Botox sicher leider die derzeit einzig verfügbare medizinische Alternative... - noch weiß ich von nichts anderem, dass die Beweglichkeit ähnlich ankurbelt und nach einiger Zeit (wenn es nicht übertrieben angewendet wird) - auch fast ohne Nebenwirkungen (natürlich muss das mit Mass und Ziel eingesetzt werden) abklingt, und die Muskeln, Sehnen und Bänder in der Zeit der Wirkung und weiterführender Therapien und Bewegung sich wieder etwas weiterentwickelt haben... (aufgebaut werden konnten, sich verlängert haben, gewachsen sind...) Leider braucht man hier viel Vertrauen in die behandelnten Therapeuten und Ärzte... natürlich kann auch hier einiges schief gehen und falsch gemacht werden... Botox ohne parallel laufende Physiotherapie ist sicherlich ein No-go (es sei denn, er geht um den Analmuskel)...

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Beitragvon Burkihard » 07.03.2018, 19:25

Hallo Silvia, Kerstin und Sinale.

Ich habe weitere Fragen zur spastischen Zerebralparese. Kann es sein, dass die Auswirkungen über die Zeit schlechter werden können?

Meine Frau sagt, dass unser Sohn mit einem Alter von 10-12 Monaten bestimmte Dinge besser konnte als jetzt mit 18 Monaten. Letzten Monat konnte er die Flasche mit beiden Händen halten, jetzt hat er dazu keine Lust mehr. Auch hat er sich laut meiner Frau, den Löffel mit essen in den Mund gesteckt. Jetzt scheint er daran kein Interesse mehr zu haben. Auch andere Sachen, einfach auch vom Allgemeinzustand her. Meine Frau beobachtet alles zu genau und sorgt sich sehr, weil unser Sohn nur wenig Physiotherapie bekommt.

Darum die Frage ob sich eine ICP verschlechtern kann, oder auch wieder verbessern kann und was man da machen kann.

Welche Therapieformen, welches Training muss, sollte, kann man da machen?

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Beitragvon Katja_S » 07.03.2018, 19:50

Hallo Burkhard,
was macht ihr denn außer der Physiotherapie? Habt ihr Ergotherapie? Geht ihr zum Babyschwimmen bzw. therapeutischem Schwimmen? Das wären noch Möglichkeiten, die mir spontan einfallen, wie ihr euren Sohn zusätzlich fördern könntet
Bekommt deine Frau bei der Physio denn gar keine Anleitung, was sie zu Hause mit ihm machen kann? Welche Übungen oder wie sie die Förderung in den Alltag einbauen kann? Wenn das wirklich so ist, würde ich mir an eurer Stelle überlegen, die Physiotherapeutin zu wechseln :? . Denn eigentlich ist das ja meiner Meinung nach mit Aufgabe der Physio, die Eltern anzuleiten. Dann reichen im Alltag 2 Termine in der Praxis völlig aus.
Wir haben im Alter deines Sohnes zum Beispiel noch Vojta geturnt, da waren wir auch "nur" 2 x die Woche bein der Physio, ich habe aber auch zu Hause die Übungen 2 x am Tag selbst mit meinem Sohn gemacht (eigentlich sollte man das sogar 4 x am Tag machen, aber das habe ich so gut wie nie geschafft, wir hatten ja auch sonst einiges an Therapien und anderen Terminen und wollten ja auch noch ein bisschen "!normalen" Alltag haben). Als E. 2 war, sind wir auf Padovan umgestiegen, da fahren wir 3 x im Jahr zu Intensivtheraoiewochen (dort hat mein Sohn dann für 1 Woche 3-4 Therapien am Tag) und dazwischen mache ich die Übungen selbst mit ihm so 4-5 x die Woche und 1 x die Woche haben wir Physio nach Bobath.
Das heißt jetzt nicht, dass ihr das auch so machen solltet, da gibt es noch x andere Möglichkeiten und jeder muss bzw. kann sich das aussuchen, was am besten passt und was zu viel und was zu wenig ist. Das ist nur als Beispiel gedacht. Wie sich unser Sohn etnwickelt hätte, wenn wir weniger, mehr oder andere Therapien gemacht hätten, weiß man ja nicht..
Es gibt auch noch die Möglichkeit, Kinderrehas zu machen. Die dauern dann 3-4 Wochen, damit habe ich alelrdings gar keine eigene Erfahrung. Und was da bei einem 16 Monate alten Kind schon möglich und sinnvoll ist, weiß ich auch nicht.

Fällt diese Verschlechterung denn nur deiner Frau auf? Beobachtest du selbst das nicht so? Kann es sein, dass deine Frau generell in Deutschland (noch) nicht zufrieden ist bzw. sie sich noch nicht eingelebt hat?
Entschuldige, wenn dir diese Fragen zu persönlich sind :oops:
Und ja, eine Spastik kann sich im Laufe der Zeit verändern bzw. auch evrschlechtern.
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 07.03.2018, 20:30

Hallo Burkihart, ich habe bei meinen Kindern schon häufiger beobachtet, dass sie einen Entwicklungsschritt machten und dann erstmal vier Wochen zum "Verdauen" brauchten. Dann konnten sie es plötzlich oder im Fall vom kleinen Kind fing er dann ganz intensiv an diese Sache zu üben.
Dann fällt mir noch ein: Mein Kleiner zeigt bei Infekten und auch noch einige Zeit danach eine deutlich stärkere Spastik, wenn der Infekt vorrüber ist, dauert es noch einige Tage an. Seit ihr eventuell auch Gerade von Grippe und Co. betroffen?
Zum Thema Massage und Physiotherapie: unsere Physiotherapeutin (Bobath) hat mir viele Druckpunkte und Übungen gezeigt, mit denen ich den Kleinen unterstützen kann.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon Sinale » 07.03.2018, 20:35

Hallo Burkihard,

eine Spastik kann sich zwar verschlechtern, aber wenn euer Kind die beschriebenen Dinge schon einmal konnte und in diesem Alter, ist nun davon auszugehen, dass euer Kind einen neuen Entwicklungsschritt durchmacht und die Dinge, die das Kind schon konnte, später wieder tut und nun andere neue Dinge hinzukommen. Dies entspricht der Norm und kann auch bei nichtbehinderten Kleinkindern vorkommen und ist deshalb Nichts, worüber sich sorgen gemacht werden muss. Gerade bei Jungen Kindern mit einer Spastik kann sich im Laufe der Zeit Vieles zum Positiven verändern.

Bei mir verschlechterte sich die körperliche Situation erstmals im Laufe der Pubertät und nun wieder sehr schleichend seit ich etwa 40 Jahre alt war. In der Kindheit habe ich bis vor der Pubertät immer wieder Neues hinzugelernt.

Wie oft bekommt euer Kind welche Therapien?
Viele Grüße
Sinale

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