Spastische Zerebralparese - Massagen

Hier könnt ihr euch über die unterschiedlichsten Therapiemöglichkeiten (Logopädie, Petö, Cranio Sacrale) für eure Kinder austauschen und Fragen rund ums Thema Krankengymnastik und Frühförderung stellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Nina13
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Beitrag von Nina13 »

Hallo,

ich habe eine beinbetonte spastische Zerebralparese. Kurzzeitig helfen mir Massagen gegen die erhöhte Muskelspannung und zur Schmerzlinderung sehr gut. Leider hält der Effekt nur ein paar Stunden an ...

Liebe Grüße

Nina13
Ich: Geboren im Februar 1999, ehemaliges Extremfrühchen (26. SSW, 800 g.), Z. n. Hirnblutung und Intubation, spastische diplegische Zerebralparese, Gangstörung (Kauergang), Gleichgewichtsprobleme, pathologischer Nystagmus, Kurzsichtigkeit, schielen, Redeflussstörung (stottern).

Meine Vorstellung: ftopic134719.html

MarinaH
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Beitrag von MarinaH »

Hallo!

Das scheint ein Problem Deiner Frau zu sein. Viel trainieren ist ja wohl in China üblich- aber die kriegen auch nicht alle Behinderungen weg...
Vielleicht hilft es Deiner Frau zu wissen, dass man nicht den zweiten Schritt vor dem ersten machen kann. Zum Sitzen und Stehen (und noch vielmehr zum Laufen) braucht man Fähigkeiten, die auf dem Boden erlernt werden. Das irritiert viele Ausländer, die ihre Kinder eher früh hinsetzen und stellen.
Ein Beispiel: Bei uns war kürzlich ein kleines syrisches Mädchen. Sie ist über ein Jahr alt, kann hingesetzt und auch hingestellt werden. Ich sage es bewußt so. Was sie nicht kann: sich selbst hinsetzen, sich ohne Hilfe irgendwo hochziehen, aus dem Sitz wegkommen. Legt man sie auf den Rücken, schreit sie nach Mama, weil sie sich nicht drehen kann. Da hilft es auch nicht, wenn der Papa stolz gehaltene Schritte demonstriert: das Kind muss auf den Boden, Bauchlage und Armstütz üben! Wie will sie denn sicher laufen, wenn sie sich nicht aufrichten kann!
Ich kenne den GMFCS-Level Deines Sohnes nicht. Wenn er in diesem Alter noch nicht frei sitzen kann, dürfte der bei 3-4 liegen. Das klingt jetzt hart, aber die Angst, das Kind würde nie frei laufen, ist nicht unberechtigt. Daran ändert allerdings auch viel üben nichts. Machen kann man trotzdem was! Ich würde viel am Boden üben, Bauchlage (auch wenn unbeliebt), Stützübungen über einer Rolle usw. Außerdem sollte jetzt die Vertikalisierung begonnen werden- zunächst mit einem Therapiestuhl, später mit Stehständer. Die Stützübungen sind wieder für das Greifen gut, weil die Hand dabei aufgeht. Vielleicht hilft es Deiner Frau, wenn sie mit der Physiotherapeutin ein Programm für zuhause erstellen kann- aber mit Plan B, wenn es dem Kind nicht gut geht!

Alles Gute!
Marina
Kinderärztin im SPZ

ElaM
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Beitrag von ElaM »

Hallo Burkihard,
q
zu den Massagen: Zwar gehen wir nicht zum Profi, aber mein Krümel liebt es von Anfang an „durchgeknetet“ zu werden :D . Einfach auf das Kind achten, wie es ihm gefällt.

Zu der Verschlechterung:

Es kann passieren, muss aber nicht. Bei uns waren die Rückschritte ,wie vorher schon beschrieben, immer im Zusammenhang mit kleineren oder größeren Erkrankungen,Operationen oder entwicklungsbedingt. Danach dauerte es zwar etwas, aber alles kam wieder und dann meist noch eine kleine neue Fähigkeit dazu.

Also zu genau beobachten, glaube ich, macht deine Frau nicht. Man sollte nur nicht immer gleich das Schlimmste befürchten(hab gut reden, war bei mir früher nicht anders :P ) Im Laufe der Zeit wird man etwas ruhiger.
Eure Beobachtungen sind ebenfalls wichtig für die Ärzte, die ja immer nur das JETZT sehen und nicht die restliche Zeit mit eurem Kind.

Lg

Ela
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, Button, Reflux

Burkihard
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Re: Spastische Zerebralparese - Massagen

Beitrag von Burkihard »

Hallo Sinale,

Ich krame diesen Thread mal wieder hervor. Vielen Dank dass du Morning den vergangenen Postings so viel ausdienen Erfahrung geschrieben hast. Unser Sohn ist mittlerweile 3 Jahre alt und bekommt immer noch zweimal die Woche Therapie durch die Frühförderung. Das beinhaltet Physiotherapie und Ergotherapie. Mehr zahlt die Krankenkasse nicht. Zusätzlich geht meine Frau nich einmal die Woche zur Vojtatherapie, was ich allerdings privat zahle.

Bei der Physiotherapie wird aber leider keine Massage gemacht. Meine Frau hält nichts von der Therapeutin. Aber wir können diese nicht so einfach wechseln, weil wir dann die gesamte Frühförderung verlieren würden. Die hat den Vorteil, dass die Therapeuten nach Hause kommen.

Wir wollten schonmal Petö ausprobieren, hatten auch einige Termine in dem Zentrum, allerdings hat meine Frau wegen der Entfernung dann kalte Füße bekommen, es wäre über eine Stunde reine Fahrtzeit nur in eine Richtung.

Wenn mane Frau ein Auto hätte wäre das einfacher. Denn für mich mit dem Auto sind es nur 30 Minuten Fahrtzeit.

Meine Frau war jetzt mit Anbo drei Monate in China bei ihrer Familie. Sie war täglich in einem Therapiezentrum, wo er etwa 4 Stunden verweilte. Während der Zeit hat er verschiedene Massagen, Therapien und Übungen gemacht.

Das hat ihm sehr gut getan. Allerdings kostet das pro Monat so etwa 1000 Euro. In Deutschland gibt es sowas überhaupt nicht. Jedenfalls nicht in unserer Nähe.

Seit sie wieder zurück sind, klagt meine Frau, dass die Spastik wieder stärker geworden ist.

Was habe ich noch getan: wir haben uns für das Therapiekonzept „Auf die Beine“ der Uniklinik Köln (Unireha) angemeldet, nächstes Jahr im März geht es los.

Außerdem habe ich meine Frau und unseren Sohn für eine Intensivwoche im Petözentrum angemeldet. Das geht den ganzen Tag, da kann sie eine Richtung bei mir im Auto mitfahren, da ich direkt neben dem Petözentrum arbeite.

Da kann sie mal reinschnuppern ob das was für uns ist.

Schon verrückt wie die Unterschiede zwischen Deutschland und China sind, was die Therapie von ICP angeht. Und wirnhstten vorher extra mit einem Arzt privat gesprochen, ob es empfehlenswert ist, nach Deutschland zu gehen oder in China zu bleiben, das war 2016, da wurde unser Sohn in China geboren, und ich habe dort seit 4 Jahren gearbeitet.

2018 kamen wir dann nach Deutschland in der Hoffnung, dass es hier besser ist. Leider war dem nicht so. In Deutschland akzeptiert man die Behinderung eines Kindes, sagt es solle einfach nur Kind sein dürfen. In China arbeitet man viel stärker mit dem Kind, fordert es stärker, die Motivation etwas zu ändern, ist viel höher. Und gerade im Kindesalter sind die Chancen höher, dass ein Kind sich noch ändert.

Schwierig. Danke für eure Antworten,

Sinale
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Re: Spastische Zerebralparese - Massagen

Beitrag von Sinale »

Hallo Burkihard,

in China wird extrem viel wert auf Massagen gelegt, in D. nicht. Ich sehe hier den Unterschied.

Ich zahle Massagen für mich z. T. auch selbst.

Und ich bleibe dabei, ich denke, dass Massagen bei deinem Sohn extrem gut greifen. Deshalb solltet Ihr diesen Weg hier in D auch fortführen. Wenn du dir dieses Thema hier ansiehst, hast du für diesen Bereich hier gute Tipps bekommen.
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

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