Mama mit Fritzi (schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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FritzMama
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Mama mit Fritzi (schwere Asphyxie)

Beitrag von FritzMama »

Ich würde mir sehr wünschen auf diesem Weg vielleicht die eine oder andere 'gleichgesinnte' Mama kennenzulernen. Nur wer sich in einer ähnlichen Situation befindet oder befand kann diese Verzweiflung nachvollziehen...


Mein kleiner Sonnenschein wurde am Muttertag im Mai 2017 mit einer schweren Asphyxie geboren: pH 6,7, BE -26, APGAR 1/2/4, 11 Minuten Reanimation, HIE und Hirnödem, Krampfanfälle, Hypothermie, im Sono und MRT Thalamus und Basalganglienläsionen.

Man kann es sich nicht vorstellen - da liegt so ein kleines Wesen kalt und leblos mit tausend Kabeln da. Keine Regung, gar nichts. - Mein Schatz lag 2 Wochen auf der Intensivstation, musste permanent abgesaugt werden. Ein paar Mal habe ich versucht ihn anzulegen, und hatte den Eindruck dass er ab und zu leicht genuckelt hat, da war ich sicher! Ansonsten alle 4 h sondieren. Alle 3 h Abpumpen... das war ja das einzige, das ich für ihn Gutes tun konnte. Nach dem Wiedererwärmen der Schock: shiverndes Kind! Zum Glück aber nur ein Morphinentzug... nach Clonidin war's weg. Im Sono und MRT dann der Schock: Basalganglien- und Thalamusläsion, IVH und kleine Blutung am Zerebellum. Aussage des Radiologen: 'da gibt es schlimmere aber auch bessere Bilder.'

Nach Ausschleichen der Sedativa konnte er auch eigenständig atmen, war aber durch seine Antikonvulsiva noch völlig weg... ab und zu hat er ein wenig 'gelinst', um dann wieder tief wegzudämmern. So waren unsere ersten zwei Wochen Intensiv.


Danach Mutter-Kind auf Normalstation. Von einem Tag auf den anderen kein Absaugen mehr! Eine von den Schwestern hat sehr pragmatisch gemeint, dass man ihn doch jetzt mal füttern sollte, dieses ganze Sondieren sei ja auch blöd. Und tatsächlich! 8 ml beim ersten Mal getrunken!!! Ich bin ja vor Freude geflippt! Während des Ausschleichens von Phenobarbital... immer der Gedanke: 'ist er das jetzt? so hypoton und fern?' Insgesamt brauchte er über 2 Wochen, bis sein Spiegel abgebaut war. Nochmal 2 Wochen Ausschleichen von Keppra. - kein Krampfen und fast normales EEG. Und auch tasächlich: waches Kind, das so normal trinken kann! Großartig!

Ansonsten aber deutliche Hyperreflexie, eingeschränkte Bewegungsvariabilität, Extremitätenhypertonie. Physio nach Bobath wurde begonnen.

6 Wochen Krankenhaus.

Dann wartet man auf jedes kleine positive Zeichen... und tatsächlich kommen einige:

soziales Lächeln ganz sicher nach 10 Wochen. Jipiiih! Da ist jemand da!

Altersentsprechende EEGs seit Entlassung! Kein Krampfen, keine Antikonvulsiva!

Drehen von Bauch- zur Rückenlage nach 3,5 Monaten, aber als Massenbewegung ohne Roation. (*g* aber immerhin!)

U4 ohne Beanstandung

Start Beikost mit 4,5 Monaten und siehe da - ab Tag 2 wird nichts (!) anderes mehr gegessen, am liebsten was mit Stückchen. Wow. Jetzt gibt's MuMilch über Reisbrei mit Früchten. Auch gut

U5 - leider motorisch alles entwicklungsverzögert. Kognitiv ist er aber recht gut, wahrscheinlich auch weil er sich die meisten Reize übers Schauen statt 'machen' holen muss.

Sein Greifen wird auch gezielter, vor allem wenn er entspannt ist... Ansonsten merkt man schon, v.a. wenn er agitiert ist seine recht ausfahrenden Bewegungen.

Mit jetzt 8 Monaten kann er sich in Seitenlage (leider nicht immer) drehen, gaaaanz physiologisch mit Beckenrotation :) (und auch in Bauch- und Rückenlage), er überschreitet seine Wachstumsperzentilen ist gerade an der 99.! Er baut seinen ATNR sogar etwas ab und hat kein so übersteigertes Reflexniveau mehr. Er macht richtig Gaudi, quietscht, lacht und brabbelt. Leider ist er noch sehr rumpfhypoton und Kopfkontrolle ist auch noch nicht 100% da.
Wir turnen den ganzen Tag nach Pörnbacher und sind langsam richtig platt...

Danke für's Lesen :-)
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

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Alexandra2014
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Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo!

Willkommen im Forum!
Ich habe dir eine private Nachricht geschrieben... :wink:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Anne-muc
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Beitrag von Anne-muc »

Hallo Fritzmama,

jetzt weiß ich gar nicht, wie du eigentlich heißt, aber das wird ja auch unwichtiger mit Kindern 😉

Herzlich willkommen, wir wohnen nicht weit weg von euch (Westen Münchens, Nähe A8).

Unsere Maus ist schon 4 ein Viertel und wir haben ähnliches durch, kannst ja mal in unserer Vorstellung schauen - auch wenn ich schon länger nicht aktualisiert habe. Die Erfahrung eines solchen Starts mit deinem Kleinen kann ich nachvollziehen, das war die größte Gefühlsachterbahn meines Lebens. Fritz scheint sich ja ganz toll zu machen, ich freue mich von hier aus mit und drücke euch die Daumen, dass es so toll weitergeht.

Viele Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

SandraX
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Beitrag von SandraX »

Hallo und willkommen,

Wir haben ähnliches durch, aber bis jetzt mit weniger positiven Entwicklungen. Irgendwo schwirrt hier auch eine Vorstellung von uns rum, die ich hin und wieder aktualisiere.
Die Zeit auf Intensiv ist wirklich eine Achterbahn. Umso schöner, dass Fritz sich gut erholt!

Liebe Grüße
Sandra
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

Tamara85
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Beitrag von Tamara85 »

Mein kleiner lag 13 wochen seine schwester 9 wochen auf der intensiv!Zwillingsfrühgeburt 30ssw!ich kann total nachvollziehen wie das ist!mein sohn hatte hirnblutung sepsis und infektion ist shuntversorgt!jetzt fast 4 jahre danach hatte er 5ops und geblieben ist eine tetraparese kognitiv ist er gsd fit!seine schwester hatte keine komplikationen!alles gure

FritzMama
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Beitrag von FritzMama »

Oh, ihr seid toll :D
Ich hoffe sehr, dass man sich irgendwann in diesem ganzen Chaos zurechtfinden kann :?
Ich bin einfach immer zwischen 'sei froh dass es nicht so schlimm ist'! und 'warum ist alles nur so schlimm?'
Kennt ihr das?
Zum einen dachte ich am Anfang nicht, dass wir soweit kommen werden... Zum anderen wird man aber immer ungeduldig und will 'mehr'. Sitzen. Krabbeln. Laufen. Oder einfach dass das Kind mal selber essen kann :( oder eine normale Schule besucht? Freunde findet. Eine Beziehung. :oops:
Ach ja...
Und auf die Frage, die man immer wieder hört: 'was wünschst du dir für dein Kind?' - natürlich dass es glücklich ist. Aber eigentlich noch viel, viel mehr :D
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SandraX
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Beitrag von SandraX »

Das Leben, das man sich mit seinem Kind vorgestellt hat, zerplatzt wie eine Seifenblase. Was habe ich getrauert, um das Leben, das wir nie haben werden.
Für mich wurde es einfacher, je besser ich mein Kind kennen gelernt habe. Je mehr dieses abstrakte "mein Kind ist behindert" mit Substanz gefüllt wurde und ich festgestellt habe, dass Tessa mit allem was sie mitbringt ein wunderbarer Mensch ist.
Trotzdem stehen wir ja auch noch ganz am Anfang und wissen noch nicht, wie unser Leben als Familie in einigen Jahren aussehen wird.

Ich glaube, wir wären nicht menschlich, wenn wir nicht alles und noch mehr für unsere Kinder wollen würden :wink:
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo FritzMama,

am meisten freut es mich für euch, dass ihr keine Anfälle mehr habt :).
Herzlich willkommen im Forum und einen guten und hilfreichen Austausch.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

FritzMama
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Beitrag von FritzMama »

Jaaaaa! Das ist auch für uns so wichtig! :D
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Leela
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HI

Beitrag von Leela »

Hallo,
ich muss gleich ins Bett, will aber noch kurz von uns berichten.
Mein Sohn hatte eine Thalamusblutung links mit Einblutung in das Kammersystem, bei Kindern selten.
Schlechte Prognosen.
Ein Bild von damals findest Du in meiner Fotogallerie.
Die meisten Entwicklungsschritte kamen etwas spät, er war und ist immer noch hpoton, Sportler wird er nicht mehr.
Er war ein stummes Baby, hat nicht gebrabbelt und hat mit 22 Monaten angefangen zu sprechen. Jetzt hat er etwas Probleme mit der Konzentration
und spricht nicht besonders gut. E spricht zwar viel, aber die Grammatik ist alles andere als perfekt.
Wir haben gerade Entwicklungsdiagnostik beim SPZ gemacht: der Bericht ist noch nicht da, man hat uns aber schon gesagt, dass er durchschnittlich intelligent ist.
Außerdem ist er ein liebes, freundliches und sehr soziales Kind, was wir nicht erwartet haben, weil am Anfang war praktisch kein Kontakt, auch kein Blickkontakt vorhanden. Er hat lange nicht geklatscht, nicht gedeutet, nicht nachgeahmt, hat sich auf dem Arm erggedrückt, wollte nicht getragen werden, hatte an mir gar kein Interesse.
Die Entwicklung war also von Anfang an auffällig und ich habe mir große Sorgen gemacht.
Jetzt ist aber klar, dass er eine Regelschule besuchen wird, eventuell ein Jahr später, weil er sonst einer der Jüngsten wäre (Entbindungstermin war Ende Juli). WIr sind also merh als zufrieden mit der Entwicklung, obwohl die Sorgen nie ganz verschwinden werden, zumal der Thalams anfällig für Epilepsie sein soll.

Irgendwie ist man durch so eine Geschichte für immer traumatisiert. Vor kurzem habe ich in der Bahn eine Werbung/einen Aufruf gesehen für eine Studie oder Medikamententests für Leute mit Traumata
und ich habe überlegt, ob ich mich da melden soll.
Ich habe mich hier im Forum nie richtig vorgestellt, unsere Gesschichte aber oft in Vorstellungsthreats von anderen usern erzählt, mal mehr, mal weniger..
Jedes Mal muss ich weinen, wenn ich das schreibe und sein Geburtstag erinnert mich immer an diese schrecklichen Tage. Das Leben ändert sich für immer, auch wenn man das gerne oft verdrängt. Vielleicht erholen sich manche leichter, wenn es dem Kind besser geht als vorhergesagt, falls Du aber manchmal ähnliche Gedanken hast, würde ich Dir raten, mit jemandem darüber zu sprechen oder es behandeln zu lassen. Ich habe es immer noch nicht geschafft...
Ich wünsche Euch alles Gute!
War Dein Kind auch ein Frühchen?
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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