Schlechter AZ und Pneumonie

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Anne81
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Beitragvon Anne81 » 28.01.2018, 20:34

Das kinderhospiz empfiehlt immer eine teemischung, sie sagen sie machen da großartige Erfahrungen mit um Sekret zu lösen: Thymian, spitzwegerichkraut, Fenchel zu gleichen Teilen.

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Anton09
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Beitragvon Anton09 » 28.01.2018, 21:04

Wir nutzen noch einen Vibramax zur Lockerung.
Das mit dem Tee werde ich mal probieren.
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

Pia L. 2013
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Beitragvon Pia L. 2013 » 28.01.2018, 21:14

Hi

Ich würde euch da auch ganz dringend einen Cough Assist / Hustenassistent empfehlen. Der hilft beim Abhusten wenn kein eigner Hustenreflex mehr da ist oder sehr schwach ist.
Wir haben den E70 von Phillips und sind sehr zufrieden. Über den Cough Assist gibts eigene Threads. Lese dich da am besten mal durch. Mich wundert dass ihr noch keinen vom Arzt verschrieben bekommen habt.

Gute Besserung an die Maus und viel Erfolg noch.

LG P.

Andest
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Beitragvon Andest » 29.01.2018, 09:03

Hallo,
wir haben bei der letzten Lungenentzündung ebenfalls mit Mucoclear inhaliert, das funktionierte gut.
Wenn ihr die Möglichkeit habt: Pflegebett komplett kippen (Kopfteil nach oben), also nicht nur das Kopfteil hoch stellen, das erleichtert die Atmung und dann entsprechend das Abhusten. Zitronenöl sorgt für tieferes einatmen (z.b. auf feuchte Waschlappen träufeln) und somit wieder gut für das Abhusten.
Wenn die Temperatur, trotz Antibiotika immer wieder hoch geht, auf jeden Fall nochmal Blutwerte kontrollieren lassen.

Es gibt übrigens Antibiotika, die den Medikamenten Spiegel von Epi- Medikamenten völlig in den Keller drücken.

Aus unerfindlichen Gründen weisen die Ärzte selten darauf hin.

Viele Grüße und gute Besserung,
Andest
Lisa, geb. 09/2008, Rett Syndrom, Epilepsie, PEG seit Sept. 2016
kl. Maus, geb. 08/2012, topfit

Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 30.01.2018, 14:17

Hallo Conny,

wie geht es Aenne inzwischen?

Liebe Grüße
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

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Beitragvon Sonja40 » 30.01.2018, 15:15

Hallo

Wir quälten uns auch immer wieder damit rum
Die Lungenentzündung kommt vom Verschlucken, durch Mikroaspirationen
auf dem Schleim der sich bildet setzen sich Keime zum Schluss
Was meiner Tochter total geholfen hat war eine Bronchenendoskopie mit absaugen vom ganzen wirklich ganzen zähen Schleim der so tief sah’s ,sie konnte das garnicht abhusten von alleine. Darauf setzten üsich ständig Keime
durch das Essen Trinken verschlimmerte sich das immer mehr.
Wir haben eine PEG nun weil das brachte nichts mehr, wir waren alle 4Wochen im Krankenhaus mit Lungenentzündung.
Wenn deine Tochter das zu oft hat, solltet ihr an einer PEG denken
sonst dreht man sich im Kreis.

Alles gute 🍀

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Beitragvon nele73 » 01.02.2018, 19:46

Hallo,
Vielen Dank für eure Antworten! :)

Hallo Kirstin, schön von dir zu hören :D

Wir sind nun in der Kinderklinik, wegen zu niedriger Sättigungswerte.
Aenne bekommt nun IV Antibiose und Atemgymnastik.

Den Cough assist will man morgen ausprobieren, es ist wohl nur fraglich ob Aenne das mit der Koordination hinkriegt?

Ich dachte das geht für alle Kinder?

Naja, wir werden es morgen sehen.

Ansonsten gibt es wohl noch verschiedene Inhalationen die man hier versuchen will, zb die mit Hypertoner Kochsalzlösung.

Eine PEG (bzw einen Button) hat Aenne schon, der Vibramax wurde auch empfohlen, wobei ich weder durch lagern noch durch abvibrieren das Sekret aus dem Kind bekomme, wenn es einfach nicht hustet. Daher verspreche ich mir am meisten von dem Cough Assistent....

Heute gab es noch ein Ultraschall von Abdomen, wobei eine sehr geweitete Blase (Überlaufblase) und ein sehr geweitetes Rektum festgestellt wurden...Ich denke das ist alles das selbe Grundproblem, die schlaffe Muskulatur, aber hier will man nun morgen abführmasnahmen ergreifen, weil man eine paradoxe Obstipation vermutet :roll: ...naja, sie ist sehr voll, es wird ihr also nicht schaden, meiner Meinung nach aber das Problem nicht beseitigen.

Kennt jemand sich mit einer Überlaufblase aus?
Hat das irgendwelche Konsequenzen, oder kann man da was tun?
Ich habe nix aus den Ärzten diesbezüglich herausbekommen.

LG
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Beitragvon schneckelucy » 01.02.2018, 21:38

Hallo Conny,

Meine Tochter hat keinerlei Koordination mehr und wir benutzen den Hustenassistenten täglich. Verstehe nicht wieso man Koordination dafür braucht. Gute Besserung, drücke die Daumen, dass es bald besser geht.

Liebe Gruße Marion
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Beitragvon Moni2006 » 01.02.2018, 22:44

Hallo Conny,

erstmal gute Besserung an deine Tochter. Ich selber tue mir mit abhusten auch schwerer. Ich benutzte zum inhalieren Muscosolvan Inhalationslösung. Die hilft mir pers. am besten. Nicht mal die Kochsalzlösung 3% hat so geholfen wie Mucosolvan. Mucosolvan + Kochsalz 0,9% hilft mir bis jetzt immer ganz gut.

Vielleicht ist das fürs nächste Mal ne Option. Hoffe für euch, dass so schnell es kein nächstes Mal gibt.

LG

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Beitragvon nele73 » 11.02.2018, 18:40

Hallo,
Wir sind aus der Klinik zurück, mit Cough assist, Sauerstoff und absauge.
Nun bleibt der AZ und vor allem die Lungensituation aber leider weiterhin schlecht:

Wir inhalieren täglich 5 mal, vibrieren sie ab, saugen den schleim ab und Coughen 5mal, aber es bleibt so, daß aenne mit der Sättigung trotz 5l Sauerstoff zwischen 83 und 91 hängt.

Langsam mach ich mir echt sorgen :(
Gibt es noch Geheimtipps?

LG
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