Wieder eine neue Baustelle/ Atmung

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Anton09
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Wieder eine neue Baustelle/ Atmung

Beitragvon Anton09 » 28.01.2018, 13:44

Hallo,
wir haben nächste Woche einen Termin im Klinikum, da unser niedergelassener Lungenfacharzt festgestellt hat, bei Anton funktioniert der Gasaustausch schlecht.
Hatten BGA und der Wert Kohlendioxid war bei 50, normal ist anscheinend bei 40-45.
Schöne Sch....
Das die Atmung nicht tief genug ist, hatten wir schon lange in Verdacht. Da fehlt einfach die Kraft.
Trotz Hustenassistent, inhalieren usw. wird die Atmung (mehr Infekte) immer schlimmer die letzten Jahre.
Reha auf Usedom war für die 3 Wochen gut, dann daheim wieder schlechter.
Physio, Reiten, schwimmen , Stehtrainer, Motomed machen wir regelmäßig.
Leider ist die Kasse der Meinung wir brauchen kein Lagerungskeil nach Pörnbacher Art, das wäre so von Vorteil.
Werden wir aber einklagen.

Ist ein bisschen länger geworden - sorry man macht sich so seine Sorgen.


LG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

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Inga
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Beitragvon Inga » 28.01.2018, 14:05

Hallo Frauke!

Wir sind gerade zur NPK, dort sagen die Ärzte & Physios, dass ein Keil in Schräglage (was ja beim Pörnbacher so ist) für die Atmung nicht optimal sein, besser sei da eine waagrechte Bauchlage mit evtl. leichter Unterstützung der Stirn, damit man den Kopf nicht (die ganze Zeit) selbst halten muß. Auf keinen Fall soll der Kopf in Bauchlage zur Seite gedreht werden, das erschwert das Schleim anhusten massiv.

Ansonsten hilft Joleen eine nächtliche CPAP-Beatmung, gerade letzte Nacht wurden dabei stündlich über die Haut die Werte gemessen immer zwischen 39-42.

Evtl. muß der Hustenassistent aber auch einfach nur "nachjustiert" werden?
Seid wann habt ihr ihn, wann wurde er das letzte Mal angepasst?
Bei Kindern ändert sich durch Wachstum da ja schnell was, dass man den Druck höher stellen muß oder das "Vibrieren" / Zerhacken der Luft stärker stellen (wie heißt das in Fachsprache??), oder...

Hoffe ihr findet schnell eine Lösung um Anton zu helfen!

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
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Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

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Anton09
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Beitragvon Anton09 » 28.01.2018, 14:44

Hallo Inga,

danke für die Antwort.
Der Keil wäre auch für die Schule zur Kräftigung der Muskeln gedacht, kann da etwas spielen davor. Das klappt je nach Tagesform gut.
Er lag dort zur Probe drauf und die Atmung war tiefer.
Es soll ein angepasster Keil werden , Richtung Pörnbacher. ..
Ihr habt also gute Erfahrungen mit der Maske über Nacht gemacht?
Bin echt mal gespannt was die dort im Klinikum machen.
Zum Jahreswechsel 2016/17 hatten wir so ein Teil auf Intensiv gebraucht, danach hatte ich das Gefühl es ging ihm besser.
Wie ist damit die nächtliche Situation?
Habt ihr viel Arbeit, Fehlalarme damit?
Überwachung ist ja nachts schon dran.
Sättigung ist gut, nur bei Erkältung naja.
Da geht nix ohne Absaugung.
Habe schon etwas Bammel davor.
Das mit dem Hustenassistent fragt der Arzt bestimmt.
Haben den jetzt schon einige Zeit.
Was haben die bei euch für Untersuchungen gemacht?
Lungenfunktionstest geht ja schlecht.

Bis dann
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

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Beitragvon Inga » 28.01.2018, 15:22

Hallo!

Nein, wir haben nicht viel Arbeit damit, Alarme sind bei uns aus, da eh eine Pflegekraft daneben sitzt und Joleen ja auch ohne Beatmung atmen kann.
Joleen neigt zum Erbrechen bei ihren Anfällen, daher darf das CPAP nur an sein wenn einer direkt bei ihr ist, damit man im Notfall die Maske sofort runter ziehen kann, damit das Erbrochene nicht in die Lunge gedrückt wird.
Joleen bewegt sich (fast) nicht, daher kann ich dir jetzt nicht sagen, wie es mit Leck und co aussieht wenn man evtl. ein mobiles Kind hat.

Es entspannt Joleen, dass sie nachts am CPAP ist, so hat sie tagsüber mehr Kraft zum atmen.

Untersuchungen, ja schwierig, mehrfach am Tag abhören, regelmäßig BGA, die letzte Nacht dann über die Haut die Werte gemessen. Fühlen & hören wie tief der Hustenassistent in die Lunge geht, viel Atmentherapie, einige Baulliegemodule getestet und nun das optimalste verordnet. Ist was "halbangepasstes", also für sie extra hergestellt aber so gebaut, dass es einige Zeit mit wächst.

Gruß, Inga
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Beitragvon Anton09 » 28.01.2018, 17:01

Wir haben nur Pflegedienst Mo.-Fr. von 8 bis 15.30 Uhr.
Nachts wäre schwierig in behindertengerechter Wohnung mit 3 Zimmern.
Anton pennt nicht, wenn da jemand "rumturnt".
Bin froh, wenn ich meine Ruhe habe daheim.
Rest geht zum Glück noch so.

Bis dann
Frauke
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Beitragvon Irmengardelisabeth » 28.01.2018, 18:13

Hallo Frauke,

Eventuell hilft ein Airvo, cpap über eine high Flow Nasenbrille.
Das ist nachts auch selbst handelbar, wenn man keinen Nachtdienst möchte und das Kind die Nasenbrille akzeptiert.
Liebe Grüße
Irmi

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Beitragvon Anton09 » 28.01.2018, 19:32

Dieses Teil hatten wir schon auf Intensiv.
Na mal sehen was überhaupt rauskommt am Do. im Klinikum.
Hoffe ja noch auf ein kleines Wunder und wir benötigen nix.

Bis dann
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

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Atemunterstützung

Beitragvon Anton09 » 01.02.2018, 18:29

Hallo,
nun sind wir schlauer.
Wir bekommen vom KH "prisma vent 40" verordnet für die nächtliche Atemunterstützung.
Die Werte bei der BGA waren nicht so gut.
Am 01.05. sind wir im KH zur Schlafkontrolle und Einstellung.
Vorab müssen wir mit der Maske Resmed Quattro air trainieren.
Anton benötigt eine Maske über Mund und die Nase, da er den Mund nicht schließt.

Muss das erstmal alles sacken lassen.

LG
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5


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