Wir können nicht mehr!

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Siam
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Wir können nicht mehr!

Beitragvon Siam » 26.01.2018, 15:09

Hallo!
Ja, eine Vorstellung steht noch aus aber ich kann nicht mehr warten. So seht zerrt das alles hier....
Meine Tochter ist nun 11 Jahre alt, geistige Behinderung ( IQ 60 - wir sollten doch froh sein das sie nicht ganz doof ist sagten die Ärzte). Sie zeigt zu sich und uns agressives Verhalten. Spuckt, schreit ( das kann sie über Std sehr gut) und macht gerne was kaputt. Eine klare Diagnose haben wir erst seid 3 Jahren( Vorstellung steht noch aus).
Wir haben es schriftlich das sie 24 Std 7 Tage die Woche einen 1:1 Betreuung braucht, die ich seid 3 Jahren alleine bewältige. Wir bekommen trotz mehrmalige Versuche hilfe vom Jugendamt zu bekommen gar keine Hilfe, weil man uns nicht helfen kann.
Sie hat Pflegegrad 4 und geht an eine Förderschule an der ca alle 3 Monate der Lwhrer wechselt was natürlich auch zu ihrer Aggressivität beiträgt.
Ein Familienleben ist hier nicht mehr möglich was auch ihren jüngerne Bruder betrifft. Mein Mann und ich streiten mittlerweile häufig und ich bin schon sehr Kopflos und gereizt.
Habe schon versucht ein Internat zu finden, aber sie ist ja nicht behindert genug heisst es.
Versteht mich bitte nicht falsch, ich liebe meine Tochter. Ich will nur das Beste für Sie aber ich sehe mich dieser Lage nicht mehr gewachsen.
Jegliche Hilfe die ich suche endet im nichts. KK kann nicht helfen. Jugendamt fühlt sich nicht zuständig. Die Kinder und Jugendpsychatrie schreibt nur Empfehlungen, hilft aber selber nicht.

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 26.01.2018, 15:36

Hallo!

Nur kurz, haben gleich Ergo! ;-)

Das Jugendamt ist tatsächlich nicht zuständig, sondern bei geistiger Behinderung das Sozialamt.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Siam
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Beitragvon Siam » 26.01.2018, 15:39

Hier ist es das Jugendamt... und die wissen was hier los ist und tuen nix!

Silke H-S
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Beitragvon Silke H-S » 26.01.2018, 15:45

Hallo,
wie ist es mit Medikamenten?. Wegen Euch, aber ihr geht es mit diesem Verhalten mit Sicherheit auch nicht gut.
viele Grüße
Silke

Siam
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Beitragvon Siam » 26.01.2018, 15:49

Hi!
Hält der Kia nicht für Notwendig. Deswegen sollte ich mir Hilfe suchen beim Jugendamt und Psychiatrie.
Ich würde sie gerne in einem Internat unterbringen und am Wochenende hier zu Hause. Leider ist sie ja angeblich nicht behindert genug um in eine solche Einrichtung zu kommen.
Eine Familienhilfe will man mir ständig andrehen. Ich frage mich was die hier soll. Erziehungstips geben?
Lg

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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 26.01.2018, 16:22

Eine Familienhilfe entlastet euch im Alltag. Das hat mit „Erziehungstipps“ nichts zu tun. :wink:
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 26.01.2018, 16:40

Hallo,

wenn es zuhause absolut nicht mehr geht, dann gibt es Einrichtungen, die die Kinder aufnehmen. Das ist kein Internat (gibts auch), sondern ein Wohnheim, wo die Kinder in Wohngruppen mit entsprechender professioneller Betreuung wohnen, natürlich auch beschult werden, und je nachdem am Wochenende, oder jedes zweite Wochenende, und in den Ferien, nach Hause zu den Eltern kommen (bzw geholt werden).

Das Sozialamt sollte euch da helfen können, die Schule müsste eigentlich auch Adressen haben.
Schaut euch gut um, wenn ihr diesen Weg gehen wollt, es gibt gute und schlechte Einrichtungen.


Wenn ihr diese Option noch nicht genutzt habt, wäre vielleicht aber der erste Schritt der Gang zu einem Kinder- und Jugendpsychiater. Dort kann man auch über Medikamentierung reden, aber auch über andere therapeutische Maßnahmen (Wahrnehmungsförderung, Kommunikationsförderung, ...)

Alles Gute, Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

kati543
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Beitragvon kati543 » 26.01.2018, 16:48

Hallo,
Hilfe gibt es tatsächlich. Aber vielleicht weißt du nur nichts davon oder hast sie noch nie eingefordert.
Welche Hilfe erwartest du denn vom Jugendamt konkret? Ich könnte nicht behaupten, dass das Jugendamt uns jetzt privat irgendwie hilft. Die Zahlen die Autismustherapie und die I-Kaft in der Schule. Das war es. Wenn du nicht gerade auf eine Familienhilfe scharf bist, ist das Jugendamt die falsche Stelle. Wer zahlt bei euch denn die I-Kraft?
Dein Kind hat PG4 - nutzt du die vollen Beträge von Verhinderungspfldge, Kurzzeitpflege und die Entlastungsleistungen auch aus?
Hast du mal an eine Mu-Ki-Kur gedacht? Dort wird dir auch gezeigt, wie du deinen Alltag besser organisierst und welche Hilfen es gibt.
Finanzielle Entlastung gibt es sonst noch über den SBA.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Beitragvon Andest » 26.01.2018, 18:17

Hallo,
ich kann nur teilweise etwas beitragen, da wir völlig andere Themen haben.
Wir greifen seit Jahren immer wieder auf Kurzzeitpflegeeinrichtungen zurück.
Mal nur fürs Wochenende oder auch mal eine Woche in den Ferien o.ä.

In der Zeit kann man zumindest mal durchschnaufen und sich vor allem auch mal in Ruhe dem Geschwisterkind widmen.

Das ändert natürlich nichts an der grundsätzlichen Situation, aber man mal für ein paar Tage die Gedanken sortieren.

Wenn ich am Limit bin, habe ich unsere Tochter auch schonmal von der Schule befreien lassen für die Kurzzeitpflege.

Viele Grüße,
Andest
Lisa, geb. 09/2008, Rett Syndrom, Epilepsie, PEG seit Sept. 2016
kl. Maus, geb. 08/2012, topfit

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Chrissie64
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Beitragvon Chrissie64 » 26.01.2018, 18:38

Hallo,
auch wir hatten Probleme mit unserer Tochter und haben damals von ihrer Schule Hilfe bekommen. Jetzt lebt sie seit über 6Jahren in einer Wohngruppe.
Wie lautet die genaue Diagnose bei Deiner Tochter? Habt Ihr einen Schwerbehindertenausweis?
Habt Ihr Euch schon mal nach Wohngruppen erkundigt? In welchem Bundesland lebt Ihr?
Vielleicht können wir hier im Forum Dir Namen von Einrichtungen geben, wenn wir wissen, wo Ihr wohnt.
Weiterhin viel Kraft und gute Nerven,
Gruß Christiane
Ich 1964
Mann 1964
Vanessa 1993 / geistig behindert, 100 % SBA mit H, Anfallsleiden,
Sascha 1995, lernbehindert


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