Wir können nicht mehr!

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Kerstin001
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Beitragvon Kerstin001 » 26.01.2018, 18:39

Hier ist es ähnlich, Hannah ist sehr aggressiv und schwierig zu händeln. Sie wird 9. Ich schöpfe komplett die VPfl aus und Hannah grht auch tageweise in Kurzzeitpflege. Wir haben massive Eheprobleme, da mein Mann damit nicht zurecht kommt. Wir sind im SPZ betreut und Hannah erhält Medikamente die uns allen sehr helfen, natürlich vorweg ihr.
Ich hoffe ihr findet schnell Wege, um die Situation zu entschärfen
Lieber Gruß Kerstin(41)
mit Hannah *30.07.09 mit generalisierter Epilepsie, globaler Entwicklungsverzögerung, Sotossyndrom Typ 2, Sprachentwicklungsverzögerung,

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SonjaSo
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Beitragvon SonjaSo » 26.01.2018, 18:44

Hallo,
Ich denke ihr solltet euch schnell einen niedergelassenen KJP suchen,ruhig am Telefon sagen dass es eilt,dass ihr über Heimunterbringung nachdenkt.Er kann mal medikamentös ansetzen,zB sowas wie Risperidon.ich denke da seid ihr beim KIa alleine nicht gut aufgehoben.

Du schreibst noch nicht so viel,verständlich in der Aufregung,aber es gibt noch so viele Fragen.

Hat sie einen Pflegegrad?
Nutzt ihr Verhinderungspflege,zBl und Kurzzeitpflege?
Wie kommt die Schule klar?
Hat sie einen I-Helfer?
Macht ihr Therapien?
Wie lange ist sie in der Woche in der Schule?gibt es Angebote für danach,zB Lebenshilfe?
Sonja(*03/78)mit Chaos-Chefengel R.(*01/09).SSW 34+1,Mikrodeletion 2p 16.3,ASS und ADHS,Pflegegrad 5
"Normalität ist wie eine gepflasterte Straße,man kann gut drauf gehen, aber es wachsen keine Blumen drauf.
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Gixi
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Beitragvon Gixi » 26.01.2018, 19:17

hallo,

das ist mal wieder ganz typisch. je mehr hilfe und entlastung man von aussen benötigt, umso weniger erhält man.

gängige methode in deutschland - leider!

bei uns war die situation ähnlich und letztendlich kam unser sohn in die psychiatrie!

das problem sind die aggressionen, damit kann kaum einer - und vor allem will keiner umgehen.

die ämter heben die hände und sagen einem immer wieder, dass sie bereit sind, jegliche unterstützung zu finanzieren. es findet sich nur keine einrichtung und keine tafö oder in eurem falle schule, internat die diese leistung erbringen wollen.

ich glaube, dass eine behandlung und therapie der aggressionen erleichterung für alle bringen würde.

diese 1zu1 betreuung 24 h am tag wirst du nicht mehr lange durchhalten. wir waren hier zum schluss am ende körperlich und seelisch.

wünsche dir viel kraft

lg
gixi

Anton09
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Beitragvon Anton09 » 26.01.2018, 22:37

Hallo,

erstmal senden wir euch viel Kraft.
Es waren schon vorab einige gute Tipps dabei.
Doch sind wir mal ganz ehrlich, viele Einrichungern und Ärzte, Personen vom Amt usw. können mit "solchen Kindern" nix anfangen.
Klar gibt es Kinderpsychater, die meisten haben aber selbst ....
Mit der Einnahme von Medikamenten ist zwar erstmal die Sache etwas ruhiger, aber Grundprobleme nicht wirklich abgeklärt.
Traurig finde ich auch, dass es zuwenig gute Einrichtungen für jene Kinder gibt, sie fallen doch recht oft durch Raster.
Und das mit dem Streiten innerhalb der Beziehung mit einem besonderen Kind ist wirklich keine Seltenheit.
Die Krankheit vom Kind schwebt ja immer wie ein dunkler Schatten über der Familie.

Ich wünsche euch, dass ihr schnell die pass. Hilfe findet .

Liebe Grüße
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 27.01.2018, 08:07

Guten Morgen,

ich möchte noch was nachschieben, weil du zu deinem Kind nicht viel geschrieben hast. Ein IQ von 60 ist ja relativ hoch, "leichte geistige Behinderung",da ist also bei allem schwierigen Verhalten Potential da zum Lernen. (Autistisch ist sie nicht?)
Wie gut spricht denn deine Tochter? Oft ist ein wichtiger Grund für Aggressionen eine eingeschränkte Möglichkeit, seine Wünsche und Bedürfnisse nach außen zu bringen, mit seiner Umwelt in Kontakt zu kommen, sich abzugrenzen, oder schlicht Missverständnisse, - also eine eingeschränkte Kommunikation. Da kann man viel helfen.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

Siam
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Beitragvon Siam » 30.01.2018, 09:38

Hallo!
Hier der Link zu meiner Vorstellung:

https://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopi ... 75#2123575

Jetzt versuche ich Eure Fragen zu Beantworten:

Ich wohne in Schleswig- Holstein.

Meine Tochter hat Pflegegrad 4
Verhinderungspflege nehme ich seid einem Jahr nicht mehr in Anspruch sondern nur zusätzliche Betreuungsleistungen. Die reichen völlig aus. Einmal in der Woche habe ich somit einen Tag mit meinem Sohn. Leider ist meine Tochter hin und wieder aggressiv gegenüber ihrer Betreuungsperson: mit spucken, beissen, schlagen und auch Beleidigungen.
In eine Wohngruppe kommt mein Kind nur über die Hilfe des Jugendamtes und das hilft uns ja nicht, oder können nicht oder wollen nicht.

Kurzzeitpflege gibt es hier für Kinder bei uns nicht...leider...und wenn kenne ich hier nur 2 Häuser und die sind dauerhaft voll.

In ihrer Schule kommt sie gut klar wenn nicht ständig der Lehrerwechsel wäre. Den verkraftet sie nämlich nicht und somit werde ich oft von den neuen Lehrern angerufen und es wird sich über das Verhalten von ihr beschwert. Ich höre mir das Gespräch gerne an und beende es dann immer mit den Worten:Willkommen in meiner Welt! Sie sind der Pädagoge.Ich weis...ist fies aber mir geht es zu Hause auch nicht besser und wäre nicht ständig Lehrerwechsel würde sie auch nicht so ausrasten. Sie geht nun seid 6 Jahren an eine Förderschule für geistige Behinderung und bekommt gerade den 7. Klassenlehrer.
An dieser Schule gibt es keine I Helfer.Dafür sind dort genug SFJler da.

Therapien machen wir keine. Sie ist schon von der Schule zu sehr gestresst und erschöpft. Sie macht dann einfach nicht mit.

Ihre Schule bietet eine Ganztagsbetreuung mit Projekten an. Dazu muss man sich aber anmelden und die Schule entscheidet aber dann wo das Kind mitmachen darf. Sie ist also nur einen Tag in der Ganztagsschule.Danach gibt es keine weiteren Angebote!

Ich hoffe ich habe soweit alles beantwortet.
LG

ElenaFlorentina
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Beitragvon ElenaFlorentina » 30.01.2018, 10:04

Guten Morgen,
ich verstehe nicht, warum du die Verhinderungspflege verfallen lässt. Mit der Hälfte der Kurzzeitpflege hättest du 2400 Euro, die du jährlich nutzen könntest. Da wäre doch eine Möglichkeit um noch einen weiteren freien Nachmittag mit deinem Sohn zu haben. Oder wie auch immer du das Geld einsetzen würdest. Somit hättest du dann auch mehr Entlastung.

Wir haben auch einen sehr verhaltensauffälligen Sohn und um ehrlich zu sein, nutze ich die Beträge aus, um unserer ganzen Familie und auch mir Freiraum zu gönnen.
Und um noch mehr Entlastungsleistungen zu erhalten musst du dich mit dem Sozialamt auseinandersetzen. Eingliederungshilfe nennt sich das.

Viele Grüße
Elena

kati543
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Beitragvon kati543 » 30.01.2018, 10:54

Hallo,
also die Verhinderungspflege und die umgelegte Kurzzeitpflege würde ich auf alle Fälle nutzen. Wenn der FED keine freien Plätze hat, dann gehe doch direkt zum Pflegedienst? Bevor du das Geld verfallen lässt, kannst du doch lieber hohe Stundensätze zahlen und dann auch Bedingungen stellen.
Du schreibst zwar im Ausgangspost, dass das Jugendamt dir nicht hilft, aber du hast doch Gelder zur Verfügung, die deiner Entlastung dienen und die du jetzt schon verfallen lässt. Wie soll das Jugendamt also helfen? Willst du dein Kind in einer Wohngruppe sehen?
Also ganz ehrlich: KEIN Jugendamt dieser Welt kann Eltern zwingen, dass sie sich um ihr Kind kümmern und das Sorgerecht ausüben wollen. Wenn du dein Kind wirklich weggeben willst, weil es unzumutbar für euch ist, dann solltest du das dem Jugendamt auch klar machen. Dann ist das JA im Zugzwang.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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lisa schrenk
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Beitragvon lisa schrenk » 30.01.2018, 11:44

Hallo Siam,

beim Jugendamt bist du wirklich nicht richtig. Für körperliche und geistige Behinderung ist das Sozialamt zuständig. Das steht im SGB. Darum gilt das auch für S-H. Es sei denn dein Kind hat den Förderschwerpunkt emotionale Entwicklung, dann Jugendamt.

Schau mal hier:

https://www.schleswig-holstein.de/DE/Fa ... ungen.html

Vielleicht findest du dort etwas für dein Kind.

Für eine Mutter-kind-Kur kannst du auf der Seite des www.muettergenesungwerkes.de Einrichtungen für Mütter mit behinderten Kindern finden.
Ich versuche alle 2-3 Jahre eine Mütterkur zu machen. Aber da ist ja jeder anders.

Viel Kraft

Lisa
Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.


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