wir können uns mit der Behinderung nicht abfinden

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Alfred W.
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wir können uns mit der Behinderung nicht abfinden

Beitragvon Alfred W. » 21.01.2018, 12:58

Hallo, unserer Tochter ist 6 Monate alt und hatte als Frühchen bei der Geburt Sauerstoffmangel wodurch deutliche Hirnschäden entstanden sind. Es zeigen sich mittlerweile starke motorisch Einschränkungen (greif nicht, Schultern sind sehr steif, inges. sehr schlaff). Meine Frau kann sich mit der Aussicht, dass wir ein behindertes Kind haben werden nicht abfinden. Es vergeht kein Tag an dem sie nicht weint. Keiner kommt so richtig an sie heran. Ratschläge, dass sie sich von Fachleuten helfen lassen soll lehnt sie ab. Sie sagt immer: "Ich brauch keine Therapie, ich brauch eine gesunde Tochter. Oder: Nur jemand der unsere Maus gesund macht kann mir helfen. Zuhause sorgt sie schon für sie, aber unter Leuten schämt sie sich für sie (obwohl man äußerlich momentan eher wenig sieht.) Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Die ganze Familie ( haben noch einen älteren Sohn) leidet darunter. Sie sagt, dass sie nie wieder glücklich sein kann. Weiss jemand Rat? LG

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LenaMaxi
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Beitragvon LenaMaxi » 21.01.2018, 13:12

Hallo Alfred,

zunächt einmal kann man in dem Alter noch gar keine sichere Prognose abgeben. Daher ermutige deine Frau positiv (aber trotzdem realistisch) zu denken.

Vielleicht kann eine Therapeutin aus der Frühförderung/ Ergotherapie/ Physiotherapie euch ein Kind mit ähnlichem Krankheitsbild und guter Entwicklung vorstellen. Das macht unsere Physio immer mal.

Gibt es bei euch einen Verein fröhgeborener Kinder? Vielleicht wäre das noch eine Anlaufstelle. Dort gibt es ja auch Kinder mit ganz unterschiedlichen Geschichten und die Eltern machen sich gegenseitig Mut. Vielleicht haben die ein paar Tipps. Dort könntest du auch zunächst ohne deine Frau hin gehen. Geht ihr in ein SPZ? Vielleicht kann eine Sozialarbeiterin bei eurem nächsten Termin hinzu kommen?

Mehr Ideen hätte ich erstmal nicht, aber es kommen bestimmt noch welche....

LG Lena
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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 21.01.2018, 13:23

Hallo Alfred,

auch wenn heute noch nicht genau absehbar ist, wohin eure Reise führen wird - aber eines ist leider ziemlich sicher: Es gibt niemanden, der eure Tochter gesund machen kann.

Ich denke, wie ich deinen Post lese - du siehst das auch so!

Ich glaube, dass deine Frau tatsächlich "professionelle Hilfe" braucht! Es ist allerdings wirklich schwierig, dass gegen ihren Willen "durchzusetzen" ... wie das gehen könnte, weiß ich auch leider auch nicht so wirklich.

Gruß
Jörg
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Beitragvon Engrid » 21.01.2018, 13:23

Hallo Alfred,

deine Frau trauert um das Kind, das sie sich vorgestellt hatte. Jeder verarbeitet das anders, aber grundsätzlich ist es normal, denke ich, dass man da auch mal in ein Loch fällt. Eine postnatale Depression kann auch mitmischen. Und (unberechtigte) Schuldgefühle.

Es gibt Baratungsangebote für Familien in dieser Situation. Wenn deine Frau das nicht wahrnehmen will, dann tu du es. Und den Großen sollte man dabei auch berücksichtigen, dem gehen wahrscheinlich auch belastende Dinge durch den Kopf (Meine Eltern haben jetzt soviel Sorgen mit dem Baby, da darf ich mit meinen nicht mehr kommen. / Wenn Mama unbedingt nur ein gesundes Kind haben will, was ist wenn ich krank werde? / ...)
Und man kann sie natürlich nicht zwingen, aber schon drängen, sich helfen zu lassen professionell. Such einen guten Psychotherapeuten o.ä., mache vielleicht sogar einen Termin aus, begleite sie hin. Sie hat eine Verantwortung für sich selber und für ihre Familie. Wunderheilung wird es keine geben, also bleibt nur der Weg an sich zu arbeiten, um wieder glücklich zu werden.

Es klingt sicher komisch in der neuen Situation, aber du siehst ja hier auch an vielen Usern: Man wächst hinein, man wächst mit seinen Aufgaben, und Familien mit einem Kind mit Behinderung können genauso glücklich sein wie andere.
Grade von einem Kind mit Einschränkung kann man lernen, welche Dinge im Leben wirklich wichtig sind.


Übrigens: mir kommt es öfter so vor, als ob Eltern bei der Verarbeitung zwei gegensätzlich Rollen übernehmen: Der eine Part überwindet den Schock schneller, nimmt die Behinderung an, und krempelt die Ärmel hoch. Der andere Part hadert umso mehr, als der andere tatenkräftig und zuversichtlich ist. Vielleicht tut es deiner Frau also gut, wenn du ihr auch mal deine dunklen Gedanken zeigst (falls du das nicht eh schon tust). :wink:

Ihr schafft das!

Viele Grüße
Engrid
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Beitragvon Sinale » 21.01.2018, 13:57

Hallo Alfred,

Es gibt Baratungsangebote für Familien in dieser Situation. Wenn deine Frau das nicht wahrnehmen will, dann tu du es.


Dies ist eine gute Idee, zu deiner Entlastung und auch für das große Kind! Familientherapeuten sind auch geschult darin, die zunächst nicht gewillten Familienmitglieder zu den Sitzungen einzuladen. Evtl. wird deine Frau auch bei Euch bemerken, dass euch die Sitzungen gut tun und dies motiviert sie dann im Laufe der Zeit, auch mitzukommen.

Für mich liest sich das so, als habe deine Frau eine Depression, deshalb bräuchte sie eigentlich dringend Hilfe, evtl. kann sie sich wenigstens ihrem Hausarzt, oder dem Kinderarzt anvertrauen, die ihr dann helfen können.

Alleine stemmen kannst du die Probleme nicht, dies würde zu sehr an deine eigene Substanz gehen.

Alles Gute der ganzen Familie!
Viele Grüße
Sinale

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Beitragvon Katja_S » 21.01.2018, 14:20

Hallo Alfred,
das ist wirklich eine schwierige Situation :( . Jetzt mit 6 Monaten ist wirklich noch nicht absehbar, wie sich eure Tochter entwickeln wird, aber einfach "gesund" machen, kann sie leider keiner. In ihrer Entwicklung unterstützen werden ihr sie ja sicher :D .
Die Gedanken, die ich hatte, haben andere auch schon angesprochen: Vielleicht hilft es deiner Frau, Kontakt mit anderen betroffenen Eltern zu haben? Es gibt z.B. an manchen SPZ/Kliniken Selbsthilfegruppen. Wenn du schreibst, wo ihr herkommt, können dir hier sicher welche Tipps geben! Wir hatten früher motorische Frühförderung in der Gruppe, d.h., da waren 4-5 Kinder jeweils mit ihren (meist) Müttern und während mit den Kindern "geturnt" wurde, konnten die Mütter sich austauschen. Vielleicht wäre auch eine Mutter-Kind-Kur etwas? Wir waren damals auf dem Bromerhof (allerdings als mein Sohn (auch ein Frühchen) schon 3 Jahre alt war, die bieten spezielle "Frühchen-Kuren" an (war zumindest damals so). Mein Mann konnte da gegen einen recht geringen Aufpreis die 1. Woche dabei bleiben.
Mir hat damals auch der Austausch in unserem Frühchenverein geholfen. Das kann einen manchmal aber auch "runterziehen", wenn (fast) nur Eltern da sind, deren Kinder sich trotz ihrer Frühgeburt normal oder deutlich besser entwickeln..
Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft und wünsche es vor allem deiner Frau sehr, dass sie es lernt, die (vermutliche) Behinderung ihrer Tochter zu akzeptieren und ihr als Familie wieder glücklich sein könnt!!
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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Beitragvon Sheila0505 » 21.01.2018, 14:22

Puh also ich versuche mich jetzt echt zusammen zu reißen. Aber mich macht dieses Selbstmitleid auf Kosten beider Kinder und des Partners echt wütend.

Ja man darf trauern, man darf eine gewisse Zeit durchhängen und traurig sein. Aber euer Baby ist jetzt 6 Monate alt (nicht ein paar Wochen!) und das andere Kind ist auch noch da.

Deiner Frau muss dringend geholfen werden. Sie schämt sich für Ihr Baby? Weint jeden Tag, meint man könnte ihr nur mit einem gesunden Kind helfen? Also da hört sichs bei mir auf und ich sehe beide Kinder in ihrer Obhut akut gefährdet, sorry.

Beiden Kindern wäre geholfen eine gesunde Mutter zu haben und SIE ist das nicht. Sie ist womöglich kränker (gibt's das Wort?) und beeinträchtigter als Euer Baby momentan. Also wenn sie sich nicht Helfen lassen möchte, dann tu du es bitte zum Wohle deiner Kinder. Klingt nach einer sehr intensiven postpartalen Depression gekoppelt mit Ablehnung des Säuglings. Sehr gefährliche Mischung nebenbei bemerkt. Unbedingt muss hier professionelle Hilfe her.

Wütend macht mich dieses "Schämen" - aber das sei jetzt mal dahin gestellt. Euer Baby hat gekämpft und gewonnen - es sollte Freude und stolz erfahren und ganz sicherlich keine Scham für seine Existenz!

Von eurem anderen Kind ganz zu schweigen - was das psychisch anrichten kann. "Darf ich noch krank werden - oder bricht es Mama das Herz?" "Wenn dieses Baby nicht da wäre würde es Mama besser gehen.." usw

Von Schlafstörungen, Panikattacken, Ängste und vieles mehr ganz zu schweigen. Deine Frau muss gesunden, sonst ist sie Gift für die Kinder und gefährdet sie. Sorry die Direktheit, aber mir blutet das Herz.

Mich nimmt dein Posting echt mit. Mich besorgt das wirklich zutiefst und ich würde an deiner Stelle umgehend damit anfangen nach Hilfen zu suchen und aufgrund der Dringlichkeit/Akutsituation Druck machen die ersuchte Hilfe zu erfahren.

Lg und alles Gute Sheila

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Beitragvon Sheila0505 » 21.01.2018, 14:33

Was meinst du eigentlich mit "Wir" - du schreibst eigentlich nur von deiner Frau. Es gäbe auch die Möglichkeit einer Pflegefamilie, Jugendämter stellen unbürokratisch Inobhutnahmen. Es gäbe stationäre Therapiehäuser (Langzeittherapie) zu welchen man die Kinder mitnehmen kann.

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Beitragvon Jaqueline » 21.01.2018, 14:48

Hallo Sheila,

ich finde dein Posting sehr hart. Nicht jeder kann gleich schnell mit so einer Situation umgehen.
Natürlich benötigt Alfreds Frau Hilfe, aber die Einsicht muss von ihr selbst kommen.

Hallo Alfred,

ich schließe mich dem an, dass man jetzt noch gar nicht sagen kann, was eure Tochter noch lernt und was nicht.
So viele Kinder hatten Anfangs sehr schlechte Prognosen und später kam es doch ganz anders (wie bei mir auch).
Das Gehirn kann noch viele Funktionen der geschädigten Bereiche übernehmen, nur braucht das seine Zeit.
Eine Fremdunterbringung sollte meiner Meinung nach der letzte Ausweg sein, wenn es gar nicht anders geht.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Sinale » 21.01.2018, 14:51

Hallo Alfred,

Es zeigen sich mittlerweile starke motorisch Einschränkungen (greif nicht, Schultern sind sehr steif, inges. sehr schlaff).


ich hatte dir in anderen Themen bei REHAkids bereits mehrfach geschrieben, dass sich hier viel verändern wird.

Bitte denke daran!
Viele Grüße

Sinale



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