wir können uns mit der Behinderung nicht abfinden

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Beccy mit Emilia
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Beitragvon Beccy mit Emilia » 22.01.2018, 11:36

Hallo zusammen,

mir tut es immer wieder leid zu lesen, wenn Familien Ähnliches wie wir damals durchmachen müssen. Bei einer Entwicklungsstörung kommen die Schockwellen natürlich erst nach und nach. Es macht den Schmerz jedoch nicht kleiner. Aber ich denke, dass Alfreds Frau sozusagen ins kalte Wasser gestoßen wurde. Von daher finde ich, kann man nicht sagen, dass 6 Monate ein langer Zeitraum ist, um die Situation angemessen zu verarbeiten, zumal jeder Mensch anders reagiert. Ich würde sogar fast sagen, dass diese Mutter schon "recht" weit ist. Nach satten 5 Jahren wollen viele Mitglieder unserer Familient den Tatsachen nicht ins Auge blicken! Das ist bei dieser Mama anders.
Sie hat die Tragweite der Ereignisse durchaus erfasst. Sie weiß, dass ihr Kind nicht gesund ist. Ich würde auch sagen, dass sie noch gar keinen Trauerprozess durchmacht oder erst am Anfang steht. Sie wird mit einer für sie empfundenen harten Realität konfrontiert und muss die Situation erstmal annehmen und akzeptieren. Ich erinnere mich noch genau, wie ich mit mir gerungen habe. Da war meine Kleine schon über 2 Jahre alt. Aber erst die Annahme ist meiner Meinung nach die Voraussetzung dafür, überhaupt Trauerarbeit leisten zu können.
Natürlich ist es besonders schwer, wenn Geschwisterkinder involviert sind. Wenn diese Mutter aber einfach Zeit braucht, das Geschehene anzunehmen, dann geht das nicht auf Knopfdruck. Vllt kann Alfred, die Großeltern etc. das Geschwisterkind auffangen und erklären, warum die Mama zurzeit so traurig ist. Es ist gut, wenn es eine starke Bezugsperson gibt, die die Gegebenheiten schneller annehmen kann. Ob es ihr etwas bringt, zu sagen, dass die kleine Tochter sich doch noch gut entwickeln kann, weiß ich nicht. Ich kenne Familien, wo schon kleinste Behinderungen eine Katastrophe darstellen, weil sie von den Eltern als Makel empfunden werden. Ein Versuch ist es aber sicher wert. Bei Ferndiagnosen hinsichtlich Depression, würde ich mich zurückhalten. Dennoch kann es natürlich sehr hilfreich sein, auch hier fachlichen Rat einzuholen.

Vllt noch zu Sheilas "harten" Worten: Mir ging es aber genauso und ich dachte auch gleich an das Geschwisterkind. Auch das Thema "Schämen" schmerzte mich beim lesen sehr. Irgendwie war ich traurig für die ganze Familie.
Heute würde ich über meine Empfindungen von damals nur lachen. Wenn ich aber ehrlich bin, habe auch ich mich damals sehr geschämt. Allerdings nicht für meine Kleine, sondern, dass ich als Mutter nicht in der Lage war, mein Kind gesund zur Welt zu bringen. Klingt doof, ist doof, war aber so. Aber ewig in seinem Jammertal zu baden bringt auch nichts. Das habe ich irgendwann einsehen müssen. Manch einem gelingt es schneller, sich aus diesem Loch zu ziehen, andere brauchen vllt länger, lange oder tragen leider immer daran. Die Zeit wird es zeigen und ich wünsche der Familie alles Gute, Kraft und Glück.
Was das Schämen betrifft, werde ich heute noch einen thread schreiben, wenn ich dazu komme. Ich hatte am Wochenende ein Erlebnis und Sheila rief es mir mit ihrem Beitrag gerade wieder in Erinnerung. Es passt gut zum Thema Annahme und Akzeptanz von Behinderung, gehört aber zur Problematik von Alfred nicht hin. LG Beccy
Beccy (*1975) und Emilia (*07/2012;), NBIA - BPAN durch Mutation auf dem WDR45-Gen. Globale psychomotorische Entwicklungsstörung mit Myelinisierungsverzögerung, Absence-Epilepsie, Muskelhypotonie. Pflegegrad 5. GdB 100, H, G, aG, B. Ausserdem ein sehr ausgeprägtes KKKQS (Knutsch-, Knuddel-, Kuschel- und Quengelsyndrom :) www.millys-mission.de

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mamavonsarah
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Beitragvon mamavonsarah » 22.01.2018, 12:51

Hallo zusammen,

genau so wie Beccy ging es mir beim Lesen auch.

Ich finde diesen Aufschrei nach professioneller Hilfe immer etwas befremdlich.
Nicht jeder ist dafür offen, nicht jeder empfindet es in jeder Situation als Segen,nicht für jeden ist es tatsächlich nützlich.
(Vielleicht aus der eigenen Erfahrung heraus, das gerade Therapeuten rein gar nichts konstruktives oder positives in unserern extremen Lebenssituationen geleistet haben oder zur Erleichterung beitragen konnten)
Ich finde ein "Trauerjahr" nach einem solch traumatischen Erlebnis nicht ungewöhlich.

Eine halbwegs intakte, unterstützende Familie kann da sicher mehr bewirken.
Nicht zu vergessen, wir lesen hier nur einen kleinen Teil der Familie und vielleicht ist es unter Umständen gar nicht so düster, wie es hier schein.

Herje, wie oft habe ich mich hier schon in dunklen Momenten "ausgeweint" und mir dann eine Woche später gedacht, dass es doch alles gar nicht so schlimm war.

Wir neigen heute dazu viel zu schnell zu rück zu einem Funktionieren und zu Normalität zurück zu wollen. Und wenn das nicht klappt, dann muss eben ganz schnell ein Therapeut das Wunder vollbringen. Das kann er aber sehr wahrscheinlich gar nicht - vieleicht, wenn man gerade den einen 6er- im- Lotto- Therapeuten findet. Ansonsten ist der Schaden vielleicht sogar noch größer als zu vor.

Es fällt uns schwer zu akzeptieren, dass es in Extremsituationen - und so etwas kann schon die Geburt eines normalen Kindes sein - eben auch seitens der Mutter extreme, auch ablehnende Reaktioen geben kann.

Warum eigendlich?

Was braucht denn die Mutter?
Diese Frage vermisse ich.

Sie wünscht sich, so lese ich es heraus, ein Stück Normalität.
Vielleicht brauch sie einfach das Gefühl, dass ihr Leben nicht stehen geblieben ist und es wieder mehr ins Rollen kommt.

Vielleicht braucht sie einfach konkret das Gefühle, dass es auch für besondere Kinder Lösungen und Optionen gibt.

Alltagstauliche Lösungen, stundenweise Betreuung um Einkaufen zu gehen, Spielgruppe bei der Lebenshilfe, etc.

Eben nicht sofort 10 Theraphien anleieren, die alle auf Defizite abzielen sondern einfach sacken lassen und Zeit geben.

Vielleicht braucht sie einfach mal Zeit in Ruhe mit dem Kind und nicht ständig jemand, der auf ihr Unglücklich sein oder den Defiziten des Kindes rumreitet?

Vielleicht braucht es jemanden, der sie an die Hand nimmt und nicht zum Therapeuten schleppt, sondern in eine Interegrative Krippe mit Betreuung auch für ihr Kind. Ihr einfach zeigt, dass auch ihr Leben wieder weiter geht kann - mit einer Normalität, die eben etwas anders ist.

Mir hat das damals am meisten geholfen.
Nur, dass ich es mir alles selber zusammen suchen musste.
Konkret, pragmatisch und nah am Leben orientierte Unterstüzung.

Kein Therapeut konnte und hätte mir dabei helfen können.
Im Gegenteil - die haben damals sehr viel Schaden angerichtet.
Gerade mit so krassen Vorschlägen, dass Kind doch weg zu geben.

Der Druck der Gesellschaft, der auf Mütter ausgeübt wird, das spührt man auch hier bei diesen Kommentaren, ist enorm.

Es gibt kein Optimum - weder bei Familien mit gesunden noch mit behiderten Kindern.
Es kommt immer - unter allen Unständen jemand irgendwie zu kurz.
Warum fällt es uns so schwer, das hinzunehmen?
Warum soll immer alles therapeutisch verbessert werden?
Wann ist es denn mal ausreichend gut ?


Davon sollten wir weg kommen. Es tut keinem gut.

LG Sandy

Anne_mit_2
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Beitragvon Anne_mit_2 » 22.01.2018, 14:55

Hallo zusammen,

ich habe mir lange überlegt, ob ich hierzu etwas schreiben sollte oder nicht. Aber nach dem Verlauf des Threads möchte ich jetzt doch noch meinen Gedanken mit in die Waagschale werfen.

Offensichtlich leidet hier die Mutter und der Rest der Familie gleich mit. Natürlich ist es sinnvoll hier über professionelle Hilfe nachzudenken und natürlich ist es auch wichtig, dass die Mutter sieht, dass ein 'normales Leben' mit besonderem Kind immer noch möglich ist.

Aber vielleicht ist die Mutter vor allem mit ihren eigenen inneren Kraftreserven absolut am Ende. Wenn man sich um ein Baby und ein Kleinkind kümmern muss, dann geht das schon im Normalfall schnell mal über die Grenzen. Wieviel mehr gilt das, wenn man gleichzeitig echte schwere psychische Anpassungsarbeit an eine völlig unerwartete und unerwünschte neue Situation leisten muss. Ehe sie für sich überhaupt die Möglichkeit hat, über solche Vorschläge wie z.B. Therapie für sch selbst, Spielkreis mit anderen Familien mit behinderten Kindern etc. nachzudenken, muss sie vermutlich sogar dazu die Kraft finden, die im Alltag nicht da ist. Dazu braucht sie erst ein wenig Abstand von der Alltagssituation; irgendwo mal für kurze Zeit (Tage!!!) von allen Pflichten entbunden sein, umsorgt werden und nur heulen, reden, die Anpassungsarbeit angehen -- und wie es nach Überlastsituationen zumindest bei mir oft geschieht auch 'krankwerden' (im Sinne von Husten, Magen-Darm etc.) -- dürfen.

Bei uns zu Hause ist der Papa der Pessimist (und ich dann der Zweckoptimist) und so hat er sich das ein oder andere Mal (rechtzeitig!!!) zu seiner Patentante verkrochen zum Ausheulen und Etwas-Hochpäppeln-Lassen, bis er wieder in der Verfassung war, dass wir über Notwendigkeiten und mögliche Hilfen reden konnten. Erst nach so einer Auszeit war er in der Regel soweit, dass er irgendetwas (Rat, Hilfe, anderer Blickwinkel) annehmen konnte.

@Alfred: Ich wünsche Euch viel Kraft und ganz gezielt die richtige Unterstützung für Euch.

Viele Grüße,
Anne

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Beitragvon Ronja-und-Mini » 19.02.2018, 11:03

Anne, das hätte ich nicht besser ausdrücken können. Wollte gerade sowas Ähnliches schreiben.

Als Erstes sollte die Mutter das Gefühl haben, ernst genommen zu werden. Da klingen Tipps wie "Psychotherapie" erstmal wie Hohn (obwohl es sicher gut täte). Wichtig ist, dass nicht jemand da ist, der die ganze Zeit sagt "du musst, du solltest, es gibt Schlimmeres, sei tapfer..." sondern man braucht jemanden, der sagt: "ich verstehe dich, mir geht es ganz genauso". Geteiltes Leid ist halbes Leid.

Es geht nicht darum, dass sich einer für den anderen aufopfert und nur noch zurückstellt, weil der andere eine schlimme Phase durchmacht. Das darf auch nicht sein. Aber wenn der (mental) stärkere Part noch die Kraft dazu hat, sollte er diese nicht dazu nutzen, den Partner ändern zu wollen, sondern eher die Initiative ergreifen und dem angeschlagenen Partner aufzeigen, wie viel Spaß und Freude auch ein Leben mit Einschränkung machen kann. Sich das Kind schnappen und Spaß haben und der Mutter vorleben, wie es gehen kann. Das geht natürlich nicht auf unbegrenzte Zeit, aber gibt Mut und lockt evtl. aus der Reserve. Ein fröhliches "Komm, heute machen wir mal..." (im Zweifel auch allein) kann viel mehr bewirken als ein "geh doch mal raus mit dem Kind, das tut DIR gut!"...
Mama (39) mit Mini-Asperger (6, Vorschulkind)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 19.02.2018, 11:36

Hallo!

Auch ich möchte als "Betroffene" noch meinen Weg beispielhaft skizzieren.

Bei uns war am Anfang alles leicht - wir durften uns bewusst und konkret für unsere (Pflege-)Kinder entscheiden.
Meine Krise brach über uns herein, als der jüngste Teenie in eine schwere Krise kam und eben kaum noch etwas in seinem und unserem Leben schön war.
Ich kämpte wie eine Löwin, ums Kind, um die Familie, um eine Zukunft und vorallem um "Lösungen".
Als ich erkannte, dass ich es nicht mehr schaffe, für all dies (gefühlt alleine) die Verantwortung zu tragen, brach ich endlich auch körperlich zusammen.

Meine Hausärztin half mir sofort weiter, nahm mich ernst, kam nicht mit guten RatSCHLÄGEN, sondern vereinbarte für mich einen Termin bei einem empathischen Psychiater. Dieser erkannte die reaktive Depression und suchte mit mir die richtigen Medikamente, die mir halfen, überhaupt wieder den Kopf zu heben und in die Zukunft zu blicken.

Eine Psychotherpaie... habe ich erst später begonnen.

Mein Tipp, traut Euch jede nur erdenkliche Hilfe zu suchen und anzunehmen. Vieles wird nicht "passen" und sich als weitere Sackgasse erweisen, aber Ihr werdet auch auf Menschen treffen, die mitfühlen können und Euch einen Stück des Weges begleiten möchten.

"Gleichgesinnte" halfen mir in dieser Zeit nur wenige, weil immer alle glaubten, als ebenfalls/ ähnliche Betroffene, zu wissen, was mir gut tut und wie das alles gerade zu bewältigen ist.

Mir haben Freundin geholfen, die mich aus besseren Zeiten kannten und die meine Verzweiflung und Sorge teilten, ernst nahmen und durch ihre Hilflosigkeit und mangelnden Ratschläge mir ein besseres Gefühl gaben - nicht nur ich wusste nicht mehr weiter und hatte die Weisheit nicht mit Löffeln gefressen.

Sogar beim Amt gerieten wir dann endlich an solch einen empathischen, bemühten, ehrlich betroffenen und manchmal auch völlig ratlosen Sachbearbeiter - welch Wohltat.

Ich wünsche Euch von Herzen, die passenden Menschen an die Seite, um durch diese düstere Zeit zu kommen und irgendwann wieder Lebensmut zu schöpfen.
Haltet durch!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 19.02.2018, 12:14

Auch ich möchte dir etwas schreiben.

Zunächst kann man Entwicklungen wirklich schwer abschätzen. Unser Kind hat einen Chromosomendefekt, macht sich im Moment ganz gut, aber „who knows“? Das sagen auch die Ärzte - es kann so oder so laufen. Man sollte realistisch bleiben, aber nicht negativ denken.

Ich kann die Gefühle deiner Frau verstehen. Sie trauert um ein Kind, das sie nie haben wird. Mir geht es hin und wieder ganz ähnlich, besonders dann wenn mein Alltag stressig ist und ich nicht gut drauf bin. Wenn ich dann die ganzen „normalen“ Zweitgeborenen der anderen Mamas sehe, da werde ich traurig, wütend und neidisch. Ich lasse diese Gefühle bewusst zu und ich schäme mich nicht dafür. Dann gehen sie auch wieder. Es ist ein Trauer- und ein Annahmeprozess, das braucht Zeit.
Meinen Sohn liebe ich trotzdem abgöttisch.
Was mir immer hilft ist, nicht die ganze Zeit Therapien und Förderung zu machen und den Blick auf den Defiziten zu haben, sondern auch ein Wohlfühlprogramm zu fahren. Ich mache bewusst viele Sachen, die uns Spaß machen und wo mein Sohn seine Stärken und Talente hat. Denn auch Kinder mit Handicap haben unglaublich viele Stärken.

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 19.02.2018, 13:06

Noch zum Thema „für das Kind schämen“:
Ich glaube in dunklen Stunden und im stillen Kämmerlein geht es mehr Eltern so, als man glaubt so. Das ist für mich nicht nur ein Zeichen des Trauer, sondern hauptsächlich ein Zeichen dafür, dass behinderte Menschen in unserer Gesellschaft immer noch alles andere als die Normalität sind.

melly210
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Beitragvon melly210 » 09.03.2018, 16:12

Seid ihr in einem SPZ in Betreuung ? Bei den meisten wird da auch kostenlose psychologische Hilfe für die Angehörigen angeboten. Ich würde in eurem SPZ mal nachfragen, ob ihr sowas nicht machen könnt.

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Anna -Maria
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Beitragvon Anna -Maria » 18.03.2018, 16:41

Hallo Alfred,
auch wenn dein Threat schon etwas her ist, möchte ich doch ein paar Gedanken dazu los werden.

Ich hoffe, euch geht es etwas besser inzwischen, euch als Familie!

Die Verzweiflung und die Gedanken deiner Frau kann ich gut nachvollziehen, ich befinde mich in einem ähnlichem Prozess. Allerdings ist mein Kind bereits fast 10 Jahre alt und bis zum letzten Sommer wurden wir immer vertröstet, dass sich das schon "heraus wächst!"

Ich glaube, es ist fast besser, wenn ihr euch jetzt schon damit auseinander
setzen könnt und der Annahmeprozess des Kindes unter diesen Voraussetzungen auch statt findet.
Das klingt ein bisschen blöd formuliert jetzt, aber ich möchte es mal erklären.
Uns wurde immer gesagt, es wäre alles in Ordnung, alle Kinder hätten ihr eigenes Tempo.
Ja sicher, das ist ja auch so, aber Lina war immer ganz anders als die Kinder die ich kannte. Von vorne herein. Ich bin Erzieherin und habe vor meinen Kindern mit Babys und Kindern bis 6 Jahren gearbeitet.

Ich möchte es jetzt nicht in die Länge ziehen... Es waren natürlich Schwierigkeiten durchweg.
Letzten Sommer gab man uns die Diagnose, Hypoton, IQ 73, und auf den Stand Sozial /Emotional 3-4 Jahre zurück! Natürlich ist auch hier Entwicklung noch drin, aber es bleibt dauerhaft!

Wir waren, obwohl wir wussten, dass Lina anders ist wie vom Donner gerührt... Jetzt hatten wir es schwarz auf weiß!
Alle Hoffnungen waren weg, für immer!
Ich hatte bestimmt 6 Wochen so tiefe Depressionen... Ich liebe mein Kind, aber ich gehe immer noch , auch nach einem 3/4 Jahr immer noch manchmal in ein Loch hinein.
Vorallem wenn ich sehe, wie selbstbewusst und sicher sich mein gesunder , 11 Jähriger Sohn entwickelt.

Einen Verhaltensherapeuten habe ich mich mir gesucht, ich wusste nicht wohin mit meinen Gedanken und Gefühlen! Das war das Beste, was ich machen konnte. Er zeigt mir Wege und Mittel auf, wie es weiter gehen kann. Bald ist die Therapie vorbei, aber wir haben auch wirklich gemeinsam gute Lösungsmöglichkeiten gefunden.

Mein Mann macht es anders. Er geht seitdem regelmäßig mit seinem Kumpels aus, ins Kino etc. pp.
Zudem haben eine Pflegestufe endlich in Anspruch genommen, darüber gibt es Entlastungs- /aber auch Beratungsangebote.
Allerdings weiß ich da nicht, wie weit das schon bei Babys greift. Wir nutzen das, damit wir nicht mehr selbst zu den Therapien fahren müssen.

Auch eure Maus wird Entwicklung machen, vielleicht anders, aber sie wird sich entwickeln!
An die Blicke und Kommentare gewöhnt man sich. Irgendwann prallt das ab und inzwischen geb ich auch schon mal einen blöden Spruch zurück, dass die Menschen sich selbst schämen.

Mein Sohn haben wir Angeboten, wenn er Hilfe braucht, um über die Situation zu reden, dass es eine Gruppe für Kinder mit behinderten Geschwistern gibt. Er wollte sich das überlegen.

Euch alles Gute !

Viele Grüße,
Anna
Lina meine Kämpferin, mit einer Intelligenzminderung und motorischen/sozial/emotionalen Defiziten


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