wir können uns mit der Behinderung nicht abfinden

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 21.01.2018, 16:32

Stimmt ich habe meine erste Antwort erneut gelesen: die war echt hart. Ich hatte das selbst - während des Schreibens - gar nicht gemerkt. Ich war zu bewegt um das zu merken.

@Alfred: Entschuldige für die harten Worte.

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Juliaundjacob
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Beitragvon Juliaundjacob » 21.01.2018, 16:46

Hallo!

Da wir uns in einer ähnlichen Situation befinden (auch eine Frühgeburt, auch PVL, die Kinder sind ähnlich alt), wollte ich - auch, wenn wir keine langjährige Erfahrung haben und somit keine wirklichen Tipps geben können - kurz etwas schreiben. Ich kann die Reaktion deiner Frau durchaus verstehen, sie ist verzweifelt und fühlt sich um ihr Glück betrogen. Als mein Sohn noch auf der Neo lag, komnte ich zeitweise morgens nicht aufstehen, so schwer waren Herz und auch mein Körper. Ich wollte die Situation nicht. Und auch heute noch erwische ich mich bei Gedanken wie: letztes Jahr um diese Zeit war noch alles gut.
Auch mein Mann verpackt die Situation augenscheinlich besser, aber er verdrängt auch viel.
Was ich damit sagen möchte: deine Frau macht es nicht aus böser Absicht, dennoch braucht sie auch meiner Meinung nach Hilfe.
Unserem Sohn geht es wider allen Prognosen mit seinen 9,5 bzw 7 Monaten sehr gut und er ist zur Zeit altersgerecht entwickelt. Niemand rechnet mehr mit schwerwiegenden Einschränkungen, was es für mich natürlich leichter macht. Trotzdem habe auch ich mir Hilfe geholt, um alles verarbeiten zu können. Bei uns lag beim Kinderarzt ein Flyer einer Psychologin aus, die sich auf akut Fälle wie Trauer etc spezialisiert hat. Vllt wäre das ein Ansatz? Also über die Trauerverarbeitung zu gehen bei deiner Frau? Also es ihr so zu erklären? Denn eines muss ihr tatsächlich behutsam klar gemacht werden: einen Hirnschaden kann man nicht „gesund machen“. Trotzdem kann sich eure Tochter gut entwickeln. Und das hängt von so vielem ab. Guter Förderung, Glaube, Liebe und vom (manchmal gemeinem) Schicksal.
Ich denke an euch und wünsche dir und deiner Frau viel Kraft.

*Martina*
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Beitragvon *Martina* » 21.01.2018, 18:57

Hallo Alfred,

ich fürchte, du bzw. ihr werdet deine Frau nicht rausreissen können, bevor sie nicht selbst merkt, dass sie Hilfe von Aussen braucht. Ich rede aus eigener Erfahrung, jetzt wieder aktuell (mein Sohn ist 15!) und stehe da und kann dem Menschen, den ich sehr geliebt habe und dem ich immer noch sehr verbunden bin, nicht helfen. (Wir sind geschieden) Wenn alle Hilfsangebote, die von vielerlei Seiten gemacht werden, abgelehnt werden - muss man hilflos mit anschauen, dass der Andere noch tiefer sinkt. Es ist so was von abstrus... ABER: DU hast die Möglichkeit, DICH zu stärken und deine Kinder. Ich versuche diesen Weg im Moment - räume dem Papa meiner Kinder die Hindernisse aus dem Weg, die ich sehe, meine Kinder wissen, wo sie mich finden und er weiss auch, wo er mich finden kann und dass ich da bin. Und ja - Trauer ist so verschieden. Und wechselt. Und ja, natürlich hat man sich für sein Kind was anderes gewünscht. Nur die Art, wie man damit umgeht, ist so existenziell. Mir haben damals die Aufenthalte im Kinderhospiz Syke geholfen. Jakob war nicht akut lebensbedroht - aber ich hatte Kontakt mit Menschen, denen es so ging wie mir. Meinem Ex-Mann war es keine Hilfe... Und - da musst du Geduld mit deiner Frau haben: Ich habe mir auch ein Studium für meinen Sohn erträumt. Und in Schritten habe ich alles zurückfahren müssen. KB, GB, blind. Sonde, das ganze Programm. Ich habe aus Wut gegen die Heizung getreten :shock: Getobt, Therapien gesucht. Lasst euch die Zeit und nehmt euch die Zeit auch für euch. Liebe Grüße, Martina
Martina mit Jakob (schwerst mehrfachbehindert, 16 Jahre), Pauline (22 J.), Sophie (21 J.)

kati543
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Beitragvon kati543 » 21.01.2018, 19:54

Hallo,
"plötzlich" ein behindertes Kind zu haben, ist im Grunde wie sein gesundes (erhofftes) Kind zu beerdigen. Viele von uns kennen das. Den allerwenigsten wurden die Kinder weggenommen. Man "funktioniert", aber man trauert, obwohl das Kind eigentlich lebt. Gönne deiner Frau diese Trauerarbeit. Sie ist ZWINGEND notwendig. Auch du solltest daran arbeiten.
Dass deine Frau trauert ist unheimlich gut. Dass sie weint, zeigt dass sie sich damit wirklich beschäftigt. Sie arbeitet dieses Thema innerlich auf.
Mein Mann hat damals mit schlichtem Ignorieren gestartet. Nach 3 Jahren, als das wirklich nicht mehr ging, wurde daraus ein "bisschen behindert, was aber natürlich aufgeholt werden wird". Selbst heute, nach insgesamt 8 Jahren redet er noch davon, dass unsere Kinder studieren werden (unser Jüngster ist geistig behindert mit einem IQ von 70).
Bei mir war das etwas anders. Ich habe "funktioniert". Ich habe alle Diagnosen akzeptiert, alle Therapien, Arztbesuch,... allein durchgezogen und nach einem Jahr einen Nervenzusammenbruch gehabt. Heute habe ich gelernt, dass ich mich eher darauf konzentrieren sollte Mutter zu sein und nicht Manager meiner Kinder. Ich gebe auch sehr viele Aufgaben ab. Das hat dem Mutter-Kind-Verhältnis unheimlich gut getan.
Die Kinder entwickeln sich besser, als die Ärzte es jemals zu hoffen gewagt hätten. Wir hatten furchtbare Prognosen. Aber wir haben immer gekämpft und niemals aufgegeben. Heute sind die Jungs 11 und 10 Jahre jung. Es sieht zumindest jetzt so aus, als dass der Große ein ganz normales Erwachsenenleben leben kann - aber frag nicht, was er für eine Kindheit bis jetzt hatte. Täglich 1-2 Therapien, keine Freunde, keine Hobbies das ist hier Normalität.
Mein Jüngster hatte bei seinen ersten IQ-Tests einen IQ von irgendetwas nicht exakt messbares weit unter 50. Er hat nicht gesprochen. Dann fiel er auch noch mit 1,5 Jahren ins Präkoma und wachte mit deutlichen Entwicklungsrückschritten auf. Bis zum 6. Lebensjahr gab es dann kaum Entwicklungsfortschritte bei ihm. Aber danach ging es Schlag auf Schlag. Eingeschult wurde er ohne Sprache, musste voll gefüttert und gewickelt werden, rannte ständig weg. In der ersten Klasse mit seinen Mitschülern hat er lesen und schreiben gelernt...und sprechen. Heute ist er in der 4. Klasse (einer Regelgrundschule). Deutsch ist sein bestes Fach - er wird wirklich dort lernzielgleich unterrichtet. Er kennt die Rechtschreibregeln und wendet sie an, er kann (laut und leise) lesen mit Betonung. Nur seine Spontansprache ähnelt noch sehr der Babysprache. Es werden kleine und große Wunder geschehen. Ihr werdet sie erkennen und sie werden euch erfreuen. Aber euer Kind wird definitiv nicht gesund werden - niemals. Wichtig ist jedoch, dass ihr den Kampf nicht aufgebt. Holt euch Hilfe. Nicht um euch zu therapieren, sondern um euch als Familie zu entlasten. Ihr braucht Zeit um als Familie zusammenzuwachsen. Bei uns ist dieser Prozess jetzt abgeschlossen. Jetzt sehe ich, wie wichtig das war. Es geht nicht nur darum, ein behindertes Kind in die Familie zu integrieren mit seinem besonderen Bedürfnissen und seinem Tagesablauf. Es geht auch darum jedem Familienmitglied trotzdem seinen individuellen Raum zu geben. "Dampf ablassen" ist ungeheuer wichtig. Gefühle muss man auch mal zeigen dürfen.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

MamaMara2016
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Beitragvon MamaMara2016 » 21.01.2018, 20:23

Hallo Alfred,

Ich kann deine Frau sehr gut verstehen. Mir ging es in den ersten Monaten ähnlich. Ich habe auch unglaublich viel geweint und getrauert. Und ich finde es auch oft heute noch schwer (aber 15 Monate später kann ich ganz sicher sagen, dass mich das Leben wieder hat!). Zeit heilt einfach doch!

Viele Menschen haben mir damals versucht Mut zu machen mit irgendwelchen Geschichten ("XY lief dann halt mit 2 und studiert jetzt). Ganz ehrlich, mir hat das nicht geholfen. Schicksal annehmen, war für mich eindeutig der bessere Weg.

Ich weiß jetzt für mich, dass meine Tochter "anders" ist als meine große, gesunde Tochter. Ich habe keine Ahnung, ob sie mal läuft und spricht. Mir fällt es mittlerweile leichter vom "worst case" auszugehen und mich daran zu erfreuen, was kommt. Immer hoffen und tief stürzen, wenn es eben doch nicht klappt, war für mich viel schlimmer, als mir eben eine Zukunft mit schwer behindertem Kind vorzustellen.

Was ich dir ganz arg ans Herz legen möchte, ist der Blickwinkel. Du schreibst, was sie alles nicht kann. Aber mir hat es immer geholfen, danach zu schauen, was meine Tochter ALLES KANN. Und auch von Außenstehenden darauf aufmerksam gemacht zu werden. Lächelt sie atemberaubend, schläft sie vielleicht gut, sieht sie entzückend aus in ihrem kleinen Bettchen, wird sie gestillt oder klappt das Essen über die Flasche oder oder oder...? Ich bin mir sicher, dass ihr da eine ganze Menge findet.

Was mir auch geholfen hat, ist zu erfahren, wie das Leben mit einem behinderten Kind auch bzw. trotzdem sein kann. Also nicht nur die vielen Therapien im Kopf zu haben und die ganzen Defizite, sondern auch zu lesen, dass Menschen mit schwer eingeschränkem Kind trotzdem in die Mongolei fliegen, trotzdem Skifahren gehen oder einfach trotzdem ganz normale Sachen machen usw.
Das finde ich so wichtig zu erkennen, dass das Leben nicht vorbei, sondern nur anders als mal gedacht sind wird.

Proffessionelle Hilfe ist sicherlich gut. Aber natürlich ist das auch immer die Frage, wie weit man dafür schon ist. Ich habe zweimal mit einer Therapie angefangen. Noch in den ersten Wochen, aber ehrlich gesagt hat mir das wenig gebracht und ich habe schnell aufgegeben. Und jetzt gerade wieder. Und jetzt ist es tatsächlich gut und hilfreich. Wir besprechen so Sachen wie Ausgleichszeiten für meine große Tochter, Paarbeziehung, überlegen oft einfach gemeinsam Familienstrategien usw. Und das ist gut. Aber das konnte ich zu Beginn auch nicht annehmen. Lasst euch da Zeit. Wenn du schon soweit bist, super, fang an. Das ist bestimmt ein guter Weg.

Zu dem "Schämen" - Auch mich stresst es, dass andere Mütter gucken und fragen, wie alt meine Tochter ist etc. Das ist ja oft gar nicht böse gemeint, aber auch mich wirft so eine blöde Frage/Aussage schon mal kurz um und ich muss mir die Tränen (immernoch) verkneifen. Es gibt halt auch einfach diese "komische" Zeit, in der Außenstehende zwar sehen, dass mit dem Kind etwas anders ist, aber es ist halt nicht so offensichtlich ist wie ein Erwachsener im Rollstuhl. Ich glaube, hier muss man einfach lernen mit umzugehen. Stichwort: Dickes Fell. Soetwas kann man übrigens auch bei einer Therapiestunde mal zum Stundenthema machen. Sich halt gemeinsam Strategien für "komische Blicke oder unangenehme Fragen" überlegen.

Für mich wurde dann irgendwann die Beschäftigungsfrage ganz wichtig. Also mit einem "normal" entwickeltem Kind ist es verhältnismässig einfach sich zu beschäftigen, aber mit einem Kind was seine Defizite hat, ist es - für mich zumindest - körperlich viel anstrengender (immer Tragen) und man hat weniger Ideen bzw. manches ist natürlich auch frustrierend (Krabbelgruppe - hätte mich nur fertig gemacht). Wichtig ist hier aber unbedingt etwas zu finden, was Mutter und Kind Spaß macht. Damit man nicht Zuhause versackt. Für Mara ist zum Beispiel schwimmen ganz toll. Wir fahren da zweigleisig (einmal von der Frühförderstelle - da lernt man dann auch andere Mamas mit entwicklungsverzögerten Kindern kennen) und auch das ganz normale Babyschwimmen. Ich habe hier den Angriff nach vorne gewagt und gleich der Leitung gesagt, dass meine Tochter entwicklungsverzögert ist (ganz einfache Aussage der Dame: Man muss die Kinder nehmen wie sie kommen - und wie recht sie halt einfach hat). Im Wasser fallen Maras Einschränkungen eh viel weniger auf als außerhalb und Mara liebt es - strampelt wie doof, gluckst... und erntet durch ihre Freude hier auch ganz viele positive Blicke von anderen Eltern (das tut ihr und mir eindeutig auch gut).

So, das war jetzt ganz ganz viel... Ich wünsche euch, dass ihr euren Weg findet.

Alles Liebe

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 21.01.2018, 20:42

Lieber Alfred,

wie weit seid ihr inzwischen? - Ich kenne mich nicht aus in D... - hat sich schon jemand um eine Frühförderung bemüht? - Das ist - normalerweise - eine Hilfe, die man bis zum Eintritt in den Kindergarten erhält. - Man erhält Tipps und Ratschläge was man so machen kann... - ich bin zwar in keine Depression gefallen war auch meinem Kind nicht böse, dass es so war wie es ist - aber natürlich war ich damals auch ungemein hilflos... :roll: Ich bin von A nach B gerannt und habe mir alles zusammengesammelt, was ich nur finden konnte - und über dieses stete "zu tun" haben konnte ich das ganze verarbeiten... ich habe eine Physiotherapeutin gefunden, mit derer Hilfe ich dann direkt am Kind verarbeiten konnte und durfte - ja, ich hatte da noch kein weiteres Kind... aber vielleicht würde es deiner Frau auch helfen das ganze mit ihrem Kind gemeinsam zu be- und verarbeiten...
"Es gibt nichts Gutes - außer man tut es!"
Vielleicht hilft so ein Ansatz?

Man kann nicht schwimmen lernen, wenn man Angst vor dem Wasser hat...
... auch wenn es derzeit so scheint, dass deine Frau keine Lust hat das "Schwimmen" zu erlernen...

Ist sie nach wie vor so verbittert? - Oder lässt diese Ohnmacht langsam nach?

Liebe Grüße
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Beitragvon HannahKillian » 21.01.2018, 21:08

Hallo Alfred,

meinen Eltern wurde damals (im Jahr 1960) nach meiner Frühgeburt Ende 6./Anfang 7. Monat angeboten, mich einfach im Krankenhaus zu lassen - ich weiß nicht, ob die Ärzte davon ausgingen , dass ich sterben würde oder ob das damals so "gang und gäbe" war, solche Kinder wie mich einem ungewissen Schicksal mit Heimunterbringung zu überlassen...

Auf jeden Fall haben sich meine Eltern damals dafür entschieden, mich entgegen aller negativen Prognosen selbst großzuziehen und trotzdem - und das war das Allerwichtigste - ihr eigenes Leben nicht als gescheitert oder was auch immer zu betrachten...

Ihr beide habt zwei Kinder - und für diese beiden Mäuse habt ihr eine Verantwortung übernommen ab der Sekunde, in der sie auf die Welt gekommen sind - und diese "Übereinkunft mit dem Schicksal" oder wie immer man es auch nennen mag, gilt! Und dies solange, bis die beiden erwachsen sind...

Also kriegt euch ein und übernehmt diese Verantwortung auch - Heulen hilft nix und ihr werdet auch nix damit verbessern können, wenn ihr die "Händchen vor der Brust zusammenbindet" (das stand in deinem ersten Beitrag, erinnerst du dich?)... Dieses Kind ist so, wie es ist und ihr könnt es nicht ändern! Dafür kann das Kind aber nichts - also müsst ihr euch schlicht und einfach "zusammenreißen" und eurem Kind das Leben so leicht und schön wie möglich machen und es nach Kräften fördern (aber alles zu seiner Zeit!) ... Das ist es, was meine Eltern für mich getan haben und das werdet ihr auch schaffen!

Was erwartet ihr denn auch nach gerade mal sechs Monaten? Ich konnte mit einem Jahr gerade mal so sitzen und mit drei Jahren erst laufen....

Nehmt eure eigenen Befindlichkeiten mal ein bißchen zurück.... ganz krass gesagt wird euch nix anderes übrig bleiben, als schnellstmöglich wieder zurück in eine vernünftige Spur zu kommen...d.h. du solltest deiner Frau umgehend fachlich kompetente Hilfe zuteil werden lassen, damit sie aus ihrer Krise herausfindet - allein schon im Hinblick auf eurer erstes Kind. Dieses Kind braucht nämlich auch eine stabile Familie....

Ich hoffe, du nimmst mir diese deutliche Ansprache nicht allzu krumm - aber das Leben muss trotz allem weitergehen.... Und das wird auch nicht die erste und letzte schwierige Situation sein, die ihr als Familie werdet bewältigen müssen - da wird noch einiges auf euch zukommen im Laufe der Jahre ( auch mit "gesunden" Kindern, ich kann ein Lied davon singen....), also richtet euren Fokus darauf, was ihr für beide Kinder - entwicklungsbezogen - an (praktischer) Hilfe leisten könnt. Ganz ehrlich - die eigenen Befindlichkeiten zählen hier nur als untergeordnete Posten auf der Rechung...

In diesem Sinne wünsche ich euch Mut, Kraft und Optimismus - ein Kind wie eures ist eine riesengroße Aufgabe, aber bestimmt nicht der Untergang der Welt....

Alles Liebe,
Hannah
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp

Anna mit Lisa
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Beitragvon Anna mit Lisa » 21.01.2018, 21:32

Alles was Hannah geschrieben hat, ist richtig. Aber Alfred sieht das ja auch so, an seine Frau ist kein rankommen. Auch ich bin zweigeteilt und Verständnis und Vorwurf. So schlimm alles ist und auch verarbeitet werden muss, so ist es auch nicht richtig, dass sie die ganze Familie samt ersten Kind schädigt.
Ich weiß auch nicht, ob Verständnis oder ein gewisser Druck von Nöten ist. An deiner Stelle, Alfred, würde ich mich wohl alleine ans SPZ oder eine andere Beratungsstelle wenden, um mich von fachkundigen Psychologen beraten zu lassen, wie du weiter vor gehst.
Aber so wie es jetzt ist, kann es leider nicht weiter gehen.
liebe Grüße, viel Kraft und Glück
Liebe Grüße
Anna mit Lisa
(geb. 2012 Mikrodeletion Chromosom 19, globale Entwicklungsverzögerung, muskuläre Hypotonie, Strabismus divergens, Butbildbesonderheiten, Minderwuchs, Ess-/Fütterstörung, Knick-Senk.-Fuß, Schlafstörung, Zahnschmelzdefekt, Gallenstein, etc.)
Sohnemann (geb. 2009) kerngesund

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Beitragvon Lisaz » 21.01.2018, 22:54

Hallo Alfred,

ich denke, deine Frau steckt in einer ganz tiefen Depression, das ist eine Krankheit, und da ist eben nichts mit "Zusammenreißen". Sie braucht eine entsprechende Behandlung, möglicherweise medikamentös, bevor sie überhaupt zugänglich sein kann für andere Maßnahmen.

Auch den Vorschlag einer Trauerbegleitung oder einer Selbsthilfegruppe finde ich gut. Aber wahrscheinlich braucht sie ärztliche Hilfe, bevor sie sich darauf einlassen kann.

Lg Lisa

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Hafuhi
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Beitragvon Hafuhi » 21.01.2018, 23:37

sheila Du hast echt deine Rolle übertrieben ich bin mir sicher diese Frau würde ihr Kind nie abgeben jeder wünscht sich ein gesundes kind und halbes Jahr ist dass Kind ja aber Mann merkt ja meisten nicht gleich dass mit dem Kind was nicht stimmt ihr schafft dass ganz sicher es braucht Zeit.


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