Linda mit Johannes (schwere Asphyxie, Organversagen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 21.09.2018, 15:07

Hallo Sandra,

danke für deine Antwort. Eben ist eine Sonde kein Allheilmittel...unser Kinderarzt will das auch voll vermeiden aber es schwebt halt so im Hintergrund mit. Wenn würden wir es denke ich mal eh erst mal mit ner nasalen Sonde versuchen.
Eben Johannes ist ja eh fit..also was man halt bei ihm fit nennen kann :wink:
ja ich habe gehofft das bleibt uns erspart aber naja.. kann ma nichts ändern.
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

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Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 21.09.2018, 15:27

Hallo Linda,
Ich habe hier mal gelesen, das die Logopädie super viel bringen soll. Magensonde würde ich als letzte Option wählen. Ich kann da leider noch nicht so mitreden, weil mein kleiner erst 13 Wochen alt ist. Nimmer er dir was ausm Becher? Des hab ich auch schon mal gehört, das man das statt Löffel probieren kann.

Habe mir deine ganze Geschichte gerade durchgelesen und ich kann so mitfühlen! Hab genau die selben Gedanken und Gefühle die du beschrieben hast.
Habt ihr das kontroll MRT noch machen lassen?

Ab wann viel die die Tetraspatik auf?

Ganz liebe Grüße
Sabine mit Julian

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 22.09.2018, 10:09

Hallo Sabine!

danke für deine antwort und herzlichen glückwunsch du deinem julian :)

ja ich sage schon so lange zu unserem neurologen das ich gerne mit johannes zur logo gehen würde aber er meinte immer er sei noch nicht so weit..
naja unser kinderarzt ist echt der hammmer und unterstützt uns voll.
Es kommt jetzt auch noch eine Ernährungsberaterin zu uns. Wegendem MRT, ja das haben wir in sedierugng machen lassen.
Die Tetraspastik fällt so richtig auf seit er ca. 6 monate war. Sobald er etwas fokussiert bzw ein reiz kommt wird er total steif. Das hindert ihn an so vielem.


Übrigens waren wir am Montag bei einer Ärztin die uns den behinderungsgrad zugeteilt hat..bin gespannt was in dem brief steht.
jetzt muss ich noch schauen wie ich die pflegestufe beantrage...kennt sich da jemand aus wie das in österreich läuft?

Liebe Grüße :)
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

tammi2412
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Beitragvon tammi2412 » 22.09.2018, 12:11

Hallo Linda!

Auch von mir Entspannungs-Vibes aus der Ferne! Ich kenne diesen Stress auch zu gut, leider. Auch in dem Alter, in dem Johannes jetzt ist. Tammi hatte kurz zuvor Keuchhusten und dadurch viel von dem eh niedrigen Gewicht verloren. Ich muss im Nachhinein sagen, dass wir Eltern uns sehr gestresst haben, was das Gewicht anbelangte. Unser KA war da auch abwartend, weil Tammi vom Allgemeinzustand immer gut war. Wir haben allerdings was die Saug-, Trink- und Essensgeschichte angeht auch mehr Schwierigkeiten gehabt: gestillt habe ich Tammi leider nie, sie hat mit Ach und Krach Milch per Flasche getrunken. Und jetzt (Tammi ist fast 3 Jahre alt) sind wir mit der Beikost soweit, dass sie keine Milchflasche mehr braucht (will sie auch nicht mehr, sie ist ja jetzt groß, lach...). Es war also insgesamt bei uns ein stressiges Thema mit der Esserei und das Gewicht immer irgendwie auch. Aber von Sonde, egal ob nasal oder sonstwie war nie die Rede!
Ich denke, man muss die Gewichtsentwicklung betrachten. Ist er immer noch auf seiner Perzentile? Dann ist doch alles schick! Und wie geht es im insgesamt?
Ich würde mal überlegen, ob Du vielleicht an Deiner Ernährung noch was schrauben kannst, von wegen Kalorien und so, weil Du ja stillst. Und den Zusammenhang sollte man nicht unterschätzen!
Und bei der Beikost würde ich einfach dran bleiben, ohne Stress!! Denn das kann einfach lange dauern, und man darf nicht vergessen, wie wenig Kalorien ein Möhrenbrei hat!! Also keine falschen Erwartungen, von wegen dann nimmt er besser zu. Das stimmt nämlich so auch nicht unbedingt.
Fazit (sorry, sehr lang geworden...) : Ruhig bleiben, Johannes geht es gut, Muttermilch ist das beste, was er kriegen kann!! Sucht Euch tatsächlich eine gute(!) Logopädin, und evtl. auch mal über eine ebenfalls gute und erfahrene Ernährungsberatung nachdenken. Hat mir persönlich sehr geholfen. Ich dachte nämlich, ich weiß da doch alles... Ähm, nein...

Ein dickes Fell und alles Gute für Euch wünscht Kirsten ;-)
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

PetraV
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Beitragvon PetraV » 22.09.2018, 12:52

Hallo,

hast du schon mal etwas von Castillo Morales gehört? Ich habe viele Kinder betreut die von dieser Therapie enorm profitiert haben. Gerade was das Thema Trinken Essen Mundmotorik angeht erzielt man damit große Erfolge. Google doch mal ob es bei euch Therapeuten gibt die deis anbieten. Wird auch von der Krankenkasse übernommen

Lg

NataschaSte
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Beitragvon NataschaSte » 22.09.2018, 15:05

Hallo Linda,

Einfach bei der pva online Antrag stellen. Grüße
Natascha und Thaddäus, geb 12/15, atypischer Autismus, absoluter kuschelbär und kichererbse

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 23.09.2018, 15:17

Hey Kirsten danke für deine Worte, sie haben mir etwas Druck genommen. Er hat sozusagen seine eigene Perzentilenkurve, hat jetzt aber seit 1 monat leicht abgenommen :(
Ohja meine Ernährung..da könnt ich schon mehr darauf achten das ist eine gute Idee. Unser Kinderarzt hat mit einer Ernährungsberaterin kontakt aufgenommen, ich denke sie wird sich bei mir die nächste Woche melden. Danke ja eine Logo-Termin mache ich morgen aus, haben da glaub ich eine ganz gute gefunden (hoff ich doch :) ).
Hast du noch einen Tipp für ein Sauger? Ich habe jetzt einige durch und Johannes nimmt mir garkeinen. Vllt kennst du ja einen Wundersauger? LG


Hey PetraV: ja genau von Castillo Morales habe ich hier schn viel gelesen. Die Logopädin die ich gefunden habe, arbeitet danach. Bin schon gespannt. Ich versuche selber auch etwas zuhause mit Johannes zu machen aber ob das was bringt.. LG

NataschaSte: Danke!! Zu mir hat nämlich die Sozialarbeiterin gesagt das geht erst ab 3 Jahren und von anderen Ecken höre ich das stimmt nicht.. ich versuche einfach mal mein Glück :) LG
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

NataschaSte
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Beitragvon NataschaSte » 23.09.2018, 20:07

Hallo Linda,

Also wir waren letzte Woche zur Begutachtung dort und da war noch ein viel jüngeres Mädchen.

Einfach probieren und mehr als ablehnen können sie nicht.

Wir Brauchten nur die erhöhte Familienbeihilfe vorher.

Das alles kostet genug Geld, deswegen einsetzen das ihr möglichst viel Unterstützung bekommt.

Grüße
Natascha und Thaddäus, geb 12/15, atypischer Autismus, absoluter kuschelbär und kichererbse

LindaSchneider90
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Beitragvon LindaSchneider90 » 23.09.2018, 22:09

Hey NataschaSte,

ja wegen der erhöhten Familienbeihilfe waren wir grad letzte Woche in Bregenz bei einer sehr netten Ärztin die uns mind. 50% behinderung zugesprochen hat. Dann würde das ja eh passen wenn wir das schon haben :)
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18

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mamaJohnny
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Beitragvon mamaJohnny » 01.10.2018, 12:08

Hallo Linda,

Mein Johannes(Johnny) kam im Dez. mit schwerer Asphyxie zur Welt. Bei uns sind die Probleme zwar genetisch bedingt. Aber viele Sachen sind so ähnlich wie bei deinem Johannes verlaufen. Inzwischen macht Johnny sehr gute Fortschritte im Sinne von freiem Aufsetzen, Popo Rutschen und Schrittanbahnung. Und ja er hat trotz versorgter Gaumenspalte jetzt gelernt zu Kauen und Stücke abzubeißen.
Irgendwann im 2. Lebensjahr war dann die Kopfkontrolle da. Wir haben sehr früh versucht ihn zu Vertikalisieren(Stehschiene, Sitzen, etc)
Nimm jede Unterstützung die du bekommen kannst - es steht Euch mit Sicherheit eine Pflegestufe zu. Ich versteh halt nicht, wie es zu so großen Unterschieden zwischen Wien und Vorarlberg kommen kann.

Gruß vom Riesenrad
MamaJohnny
Johnny Lauserspatzi 051213, 60cm 4826g, Asphyxie, hypoton, Gaumenspalte innen OP April 15, Kraniosynostose OP Juni 14, genet. Abber. 3. u. 9. Chr.


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