Mandy mit Mathilda (hypoplastisches Linksherz-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jerry und Lindas Mom
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Beitragvon Jerry und Lindas Mom » 07.09.2018, 10:09

Wir haben seit Juli 2017 einen Pflegegrad und mussten wir angeben, wie oft wir zum Arzt müssen,
wie viel Zeit ich mit der Nahrungsaufnahme benötige ect.... je nach dem wurde bepunktet.

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mandymatti2308
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Beitragvon mandymatti2308 » 14.01.2019, 21:42

Hallo ihr lieben, entschuldigt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe....
Wir haben Pflegegrad 2 bewilligt bekommen und im Gutachten stand, das auch eine Reha Empfohlen wird.... diese haben wir dann auch gemacht... Sie war leider nicht das was wir bzw. Ich erhofft hatten... auf die eigentlichen Probleme wurde nicht wirklich eingegangen.... ich hatte vorher schon mehrfach mit der Krankenkasse telefoniert und gesagt, dass es für die Psyche wichtig wäre wenn Mathilda mit Gleichgesinnten eine Reha machen würde... leider wurde das nicht berücksichtigt und wir sind in eine Klinik gekommen, die hauptsächlich adhs und gewalttätig auffällige Kids und Teens behandelt.... da ist sie total untergegangen..., wir haben auch nicht verlängert....
das war erstmal die Kurzfassung....
schönen Abend noch...
Lg
Mathilda HLHS Z.n. Fontan
geb. 23.09.2006
Norwood 1 27.09.2006
Hemifontan 12.03.2007
Fontan 27.06.2008
mehrere Hk´s und MRT´s

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 14.01.2019, 23:22

Guten Abend!

Schön, dass Du Dich wieder einmal meldest.

Schade, dass die Reha Mathilda nicht wirklich was gebracht hat.

Ich hoffe, es geht Euch dennoch soweit gut.

Liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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