Mandy mit Mathilda (hypoplastisches Linksherz-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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mandymatti2308
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Mandy mit Mathilda (hypoplastisches Linksherz-Syndrom)

Beitragvon mandymatti2308 » 15.01.2018, 16:50

Hallo ihr Lieben,
Mein Name ist Mandy und ich bin 33 Jahre alt.Ich habe 2 Kinder, ein Mädchen und einen Jungen. Mein Sohn ist 8 und gesund, meine Tochter heißt Mathilda und ist 11 Jahre. Mathilda hat das Hypoplastische Linksherzsyndrom. Sie hat alle Op`s hinter sich. Die letzte Op war im Juni 2008, seitdem sind wir, mit ein paar Unterbrechungen zuhause.
Ich habe mich hier angemeldet, da ich den Austausch suche, was den Pflegegrad betrifft, da ich diesen zum ersten Mal beantragt habe. Ich dachte immer dass, das alles normal ist. Mittlerweile sehe ich aber,dass mein Sohn vieles wesentlich besser macht und das obwohl er 3 Jahre jünger ist....
Ich hoffe auf einen regen Austausch....
lg Mandy :D

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Leela
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Beitragvon Leela » 15.01.2018, 23:10

Hallo und herzlich Willkommen!
LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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Beitragvon IsaLeo » 16.01.2018, 16:43

Willkommen bei Reha Kids,
toll das Mathilda schon so lange gut mit dem Fontan Kreislauf lebt. Das ist nicht immer selbstverständlich...
Viel Spass beim regen Austausch.

LG Isabel
Isabel *1983, Leonard 36.SSW *17.07.2008 VSD, unterbrochener Aortenbogen, keine biventikuläre Rekonstruktion des Herzens möglich, deshalb univentrikuläres Herz; Herzinsuf.; linksbetone Cerebralparese Grad I; taub - beidseitig mit CI-Implantaten versorgt; Essstörung; entwicklungsverzögert, Mika *12.09.2011 gesund, Ella *12.06.2018 gesund

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Beitragvon Ullaskids » 16.01.2018, 19:52

Hallo :D
Ich finde es überraschend, dass mit 11 Jahren das erste Mal auffällt, dass deine Tochter in der Entwicklung verzögert ist (in welcher Hinsicht eigentlich?)... im Zusammenhang mit Schulbesuch, Freundinnen etc. müsste da vorher schon mal was zu merken gewesen sein?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

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mandymatti2308
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Beitragvon mandymatti2308 » 05.02.2018, 21:11

Hallo Ulla,
es fällt mir schon eine ganze Weile auf, dass Mathilda mit einigen Sachen hinterher hinkt, z.B. muss ich ihr immer noch und immer wieder sagen in welcher Reihenfolge sich gewaschen wird, Haare waschen ist nur schnell schnell und sie spült sie nicht richtig aus. Sie kämmt sich nur ihr Deckhaar.... das sind alles Sachen die hat man mit 7-8 Jahren noch verziehen und sie darauf hingewiesen, mittlerweile ist sie nun 11 und macht es noch genauso... Sie muss 100x daran erinnert werden das sie ihre Zähne putzen muss... Sie hat kein Zeitgefühl.... Wie gesagt es fällt mir schon eine Weile auf, war aber immer der Meinung es wäre normal.... Da ich aber Freundinnen mit gleichaltrigen Mädchen habe, und ich diese direkt darauf angesprochen habe, ist mir nun bewusst geworden dass, das nicht normal ist :cry:
lg Mandy
Mathilda HLHS Z.n. Fontan
geb. 23.09.2006
Norwood 1 27.09.2006
Hemifontan 12.03.2007
Fontan 27.06.2008
mehrere Hk´s und MRT´s

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Beitragvon Jerry und Lindas Mom » 19.04.2018, 19:40

Hallo Mandy, meine Tochter hat auch HLHS sie ist allerdings erst 10 Monate alt.
Wieso möchtest du denn erst jetzt einen Pflegegrad beantragen? Das wird ziemlich schwer, so spät einen zu beantragen. Zum Thema Haare kämmen und Zähne putzen, denke ich das es nicht an dem
Herzchen liegt. ;) Jedes Kind ist halt anders, auch beim Haare kämmen und beim Zähne putzen. :) Warum denkst du, dass es an dem Herzen liegen könnte? Ist sie denn sonst normal entwickelt.

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Beitragvon maren2 » 22.04.2018, 22:33

Hallo Mandy,

mein Sohn hat auch ein HlHS und ist inzwischen 14 Jahre alt. Er hat auch starke Probleme mit der Konzentration, Feinmotorik u. Selbstständigkeit. Glaube das ist bei Kindern mit schweren Herzfehlern garnicht so selten. Ich denke je älter die Kinder werden, um so eher werden die Unterschiede in der Entwicklung zu Gleichaltrigen deutlich.

Das war und ist bei meinem Sohn auch so. Würde an deiner Stelle Pflegegrad beantragen.

Liebe Grüße

Maren
"Nicht müde werden, sondern dem Wunder leise wie einem Vogel die Hand hinhalten" H. Domin

J. *2004 / Hypoplastisches Linksherz, Stimmbandparese, Laryngomalazie, 4 große Herzoperationen, Paukenröhrchen, enterales Eiweißverlustsyndrom, Thromboseneigung (Faktor-Fünf-Leiden, Prothrombin)

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Beitragvon Jörg75 » 23.04.2018, 08:55

Moin,
Jerry und Lindas Mom hat geschrieben:Wieso möchtest du denn erst jetzt einen Pflegegrad beantragen? Das wird ziemlich schwer, so spät einen zu beantragen.

das ist doch Unsinn.

Egal, ob man früh oder spät den Pflegegrad beantragt, geprüft wird nach einheitlichen Richtlinien. Kann ja unterschiedliche Gründe haben, dass der Antrag erst "so spät" gestellt wird.

Gruß
Jörg
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Beitragvon Jerry und Lindas Mom » 06.09.2018, 23:56

Hallo Mandy, wie ist denn der Stand? Hast du einen Pflegegrad bekommen?

Hallo Jörg, so Unsinn ist das gar nicht. Je älter die Herzkiinder sind um so schwieriger wird es mit dem Pflegegrad. Denn Herzkinder haben meist keine sichtbare Einschränkung oder Behinderung. Und wenn dann der MDK kommt, werden auch die Kinder befragt. Was antworten sie dann wohl? 😃 Natürlich das sie alles alleine können. Der Pflegegrad wird ja nach Zeitaufwand bepunktet. Also kann es schon schwierig werden.

Nur mal so am Rande. Mein Sohn 17 ist kerngesund. Ich musste ihn bis er 15 war, täglich an das Zähne putzen und duschen erinnern. Kommt also auch bei gesunden Menschen vor.

LG Nadine

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 07.09.2018, 09:06

Hallo Nadine,
Jerry und Lindas Mom hat geschrieben: Der Pflegegrad wird ja nach Zeitaufwand bepunktet.

nein, das wird er nicht. Seit der Umstellung von Pflegestufe auf Pflegegrad wird nicht mehr nach Zeitaufwand gepunktet.

Gruß
Jörg
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