Laura mit Fritz (Shuntversorgter Hydrocephalus nach IVH)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Luuri
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Laura mit Fritz (Shuntversorgter Hydrocephalus nach IVH)

Beitragvon Luuri » 11.01.2018, 10:49

Hallo,

Ich bin schon eine Weile stille Mitleserin und stelle uns nun mal endlich vor. Mein Sohn ist am 26.08.2017 geboren. Die Geburt war komplikationslos und die ersten Tage mit ihm einfach toll. Bei der U2 wurde auf Grund seines großen KU (38cm) ein SONO gemacht. Das war ich dort sah riss mir den Boden unter den Füßen weg. Erweiterte Ventrikel und ein Blutgerinssel war zu sehen. Die Blutung muss etwas 10 Tage vorher passiert sein, denn da hatte ich den letzten US und der war unauffällig.
Jedenfalls wurde er an seinem 8. Lebenstag zum ersten Mal operiert, wo man das Gerinnsel und die Ventrikel durchgespült hat. 3 Monate hat es dann gedauert bis man nun doch einen Shunt eingesetzt hat. Am 28.12. wurde er nochmal operiert, da er ein ziemlich ausgeprägtes Liqourkissen hatte und man das Bohrloch jetzt besser verschlossen hat. Außerdem hatte man ihn überdrainiert und das Liqourkissen zu beseitigen, was allerdings dazu führte, dass er seine Augen stark nach unten gezogen hatte (Sonnenuntergangsphänomen). Die Augen sind bis heute nicht mehr so wie sie mal waren.
Wir wissen nicht genau was er sehen kann, aber ich bin mir sicher er sieht was. Seltsam ist es wenn er liegt kann er seine Augen gut kontrollieren und schaut einen auch an und hinterher. Sobald er aber aufrecht ist hat er einen extremen Linksdrall mit den Augen.
Da seine rechte Seite sehr schwach ist, gehen wir jetzt zur Physio nach Bobath.
Er ist ein ziemlich guter Trinker und wiegt schon 10,5 Kg bei 69cm. Kopf kann er nicht halten und sitzen auch noch nicht. Und momentan hängt er auch nur ander Brust! Kann das normal sein??? Wenn das weiter so geht wird er sich ja nie bewegen können ;)
Sonst ist er sehr aufgeweckt und gibt immer lustige Laute von sich!

Trotzdem Es ist und war für uns eine harte Diagnose und wir haben Angst was noch alles kommt.

Ja das zu uns... Ist doch etwas länger geworden:/

Liebe Grüße
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

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Kathrinanna
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Beitragvon Kathrinanna » 11.01.2018, 11:34

👋 hallo und herzlich willkommen!
Alles Gute für deinen Sohn und dich. Ich kann deine Angst und die Härte dieser neuen Situation 100% nachfühlen weil es mir genauso geht! Meine Tochter ist ein bisschen älter, hat auch einen Makrozephalus und konnte erst spät ihren Kopf halten. Bei uns ist es wahrscheinlich eher ein Gendefekt und ihre Ventrikel waren zwar weit, aber sie hat keinen Shunt gebraucht.
Trotzdem besteht bei unseren Kindern eine gewisse Ähnlichkeit, finde ich.
Ich glaub das wichtigste ist dass man es schafft Tag für Tag das beste zu tun und nicht an das Endergebnis zu denken oder sich allzu große Sorgen machen. Es kommt sowieso immer alles anders. Mir gelingt es noch gar nicht leider, aber das könnte die Überlebensstrategie sein.
Alles alles Gute 🍀👍

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 11.01.2018, 11:51

Hallo Luuri,
willkommen hier im Forum. Auch meine Jungs haben bei so großen Köpfen (bei Geburt 39 und 41cm), lange gebraucht bis sie an eine Aufrichtung denken konnten. Heute sind beide sehr gerne sportlich aktiv.

Fressattacken sind im Laufe der kindlichen Entwicklung genauso normal wie Phasen des Gegenteils. Solange du ausschließlich stillst, würde ich mir da keine Gedanken machen. Wenn das viele Stillen für dich nicht zu viel wird, würde cih auch versuchen noch so lange es geht weiter zustillen, denn eine Breikosteinführung mit mangelnder Kopfkontrolle kann Probleme bereiten, wie z.B. Verschlucken.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Juler » 11.01.2018, 12:11

Heyho,


Ich lasse mal einen Gruß da :)ich hatte genau die gleichen Probleme wie dein kleiner. Heute bin ich normgerecht entwickelt, habe sogar ein 1er abk gemacht und es geht mir rundherum gut. War zwar ein längerer Weg aber so eine Diagnose ist noch kein Weltuntergang. Auch wenn das in dem m8ment super schlimm ist und einem alle kirre machen mit: jetzt sollte er dies ketzt sollte er das.
Wenn du fragen hast frag, sehr gerne auch per PN da sehe ich es meistens besser!


Viele Grüße,

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Beitragvon Luuri » 11.01.2018, 15:13

Ach ja... ich bin gespannt was noch alles kommt und wie er sich emtwickeln wird. Das Forum hier ist wirklich toll und motiviert einen und steht einem bei!!!
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

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Beitragvon Makbuled » 11.01.2018, 15:30

Hallo und herzlich willkommen bei REHAkids auch ich habe ein Shunt Versorger Hydrocephalus weitere Diagnosen sind Epilepsie Tetraspastik.....sitze mittlerweile im Rollstuhl LG Makbule PS.mein Shunt wurde am 2.Lebenstag gelegt in Uniklinik Heidelberg
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon Leela » 11.01.2018, 23:36

Hallo und willkommen,

mein Kind hatte eine Hirnblutung während oder direkt nach der Geburt.
Haben Euch die Ärzte etwas zu einer möglichen Ursache für die Blutung gesagt?
Du schreibst nicht, dass es eine Frühgeburt war.
Ich wollte eigentlich noch ein Kind haben, habe mich aber nicht mehr getraut
aus Angst, dass sich das wiederholen könnte. Mein Sohn war ein spätes Frühchen, mit Hirnblutungen rechnet man da nicht, also fürchte ich, dass es eine genetische Ursache sein könnte.
Kennst Du dieses Buch:
https://www.amazon.de/Chancen-für-Kinde ... B00AY8G9LM

LG
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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Beitragvon Juler » 12.01.2018, 09:29

Hey Leela,


Wie sieht es denn mit einer Humangenetik aus bei dir und deinem Sohn? Meine Eltern waren damals auch unsicher. Bin ja auch eher spätes frühchen. Aber bei mir wurde es humangenetisch abgeklärt und meine Eltern haben sich getraut. War das beste was mir passieren konnte ich hab einen vollkommen gesunden kleinen Bruder bekommen.

LG

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Beitragvon Leela » 12.01.2018, 11:47

Hallo Juler,
da hatten Deine Eltern mit Euch beiden Glück.
Bei meinem Sohn kann ich auch von Glück sprechen, er ist motorisch nicht altersentsprechend entwickelt und hat Konzentrationsprobleme, nichts weiter bisher.
Humangenetisch wurde er nur auf NF1 geprüft, wegen eines Verdachts.
In Bezug auf die Frühgeburt und Hirnblutung hat man uns nie wieder was gesagt,
ich müsste vielleicht recherchieren, was da in Betracht kommen könnte
Leider wird es für mich wohl zu spät sein. Mein AMH liegt bei 0,03 ;(

Liebe Grüße
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.

leicht entwicklungsverzögert

V.a. NF1 (cal)

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 12.01.2018, 11:59

Hi Leela,
ich habe kürzlich gelesen, dass das AMH so unzuverlässig, dass man ca. 5 bis 10 Messungen in einem Zylus (!) machen müsste, um eine gewisse Aussagekraft zu haben. Der Artikel ging darum, dass viele Frauen Ü40 sich besser nicht als auf einen niedrigen AMH als Verhütungsmethode verlassen sollten  8) Vielleicht hast du ja Glück  8)

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)


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