Fast völlige Isolation - Angst vor den psychischen Folgen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Rita 55
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Fast völlige Isolation - Angst vor den psychischen Folgen

Beitragvon Rita 55 » 11.01.2018, 07:45

Hallo, kennt jemand die Situation das ein Kleinkind fast völlig von der Aussenwelt isoliert sein muss?
Unser Joshua ist jetzt fast 21 Monate alt und darf das Haus nicht verlassen und so gut wie keinen Besuch empfangen. Wir haben noch keine endgültige Diagnose, aber fest steht das jeder Kontakt mit jemanden der auch nur den kleinsten Virus in sich trägt, für ihn zu einer Katastrophe führen kann. Was bei anderen einen kleinen Infekt auslöst wird bei ihm zu einer Lungenentzündung. Das Immunsystem fehlt komplett. Mittlerweile ist es soweit das, nach unzähligen Lungenentzündungen die Lunge schwer beschädigt und vernarbt ist.
Er darf nicht am normalen Leben teilnehmen. Nicht, mal mit auf den Spielplatz, zum Einkaufen, seinen großen Bruder von der Kita abholen, nichts.
Die Ärzte gingen sogar soweit das der Große (5) ausziehen soll um den Kleinen nicht weiter zu gefährden.
Gerade in dem Alter ist es aber doch wichtig so viel wie möglich zu sehen und zu erleben.
Sind meine Sorgen auf seine Zukunft berechtigt? Was ist, wenn er diese Akutphase übersteht? Ein " normales" Leben wird wahrscheinlich für ihn nie möglich sein, das hat man uns schon gesagt. Ausser das Haus, Kinderarzt und Kliniken kennt er eigentlich nichts. Wird die Außenwelt für ihn nicht ein Kulturschock? Wird er sich zurechtzufinden?
L.G. Rita

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RikeK.
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Beitragvon RikeK. » 11.01.2018, 07:58

Hallo Rita,

Ich kenne eine solche Situation nicht, denke mir aber, dass Joshua viel Kraft und Energie für Genesung und Entwicklung braucht. Er hat Euch, ist also nicht völlig isoliert, Ihr werdet ihm Anregung bieten.
Später, wenn er stabiler ist, kommt die Zeit, die Welt da draußen zu erkunden. Vielleicht braucht er dann mehr Zeit und mehr Pausen, aber er wird sich sicher zu recht finden!
Dir und Euch viel Kraft und Zuversicht!
Viele Grüße, Rike

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Hafuhi
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Beitragvon Hafuhi » 11.01.2018, 08:13

Rita ich habe schon einmal von deinem Sohn im Forum gelesen.
Ich wünsch euch ganz viel Kraft und gedult. Sicherlich wird es schrecklich sein kein Kontakt zur ausenwelt aber die Gesundheit ist natürlich wichtiger und da müsst ihr durch wenn es deinem Sohn so besser gehen wird. Ich weis garnicht was ich schreiben soll Rita ganz viel Gesundheit und Besserung wünsch ich euch

Petra*3
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Beitragvon Petra*3 » 11.01.2018, 09:27

Bei uns war es bei Kind 2 und 3 nicht ganz soo extrem, aber beide haben ungefähr zwischen 5-10 Jahren sozial/umwelttechnisch alles aufgehohlt und geheilt, was da vorher schiefgelaufen ist. Kind 3 hatte massiv Sprachsorgen+Übertempo+Immunsystem und so im Dauerrennen ist Wahrnehmung Umwelt auch dezent gestört.
Kind 2 konnte nur "nicht laufen" + bißle Epi, war aber kognitiv fitter, da wurd das lesen lernen halt eben vorverlegt und via TV die Welt ins Haus gehohlt.
Mich beunruhigt an deinen Berichten die Mutter/Bruder wesentlich mehr als das Kind!!! Josuah hat eine 1a-Oma erwischt, vielleicht teilt ihr euch mehr auf, also Mutter für Josh und Oma für Noah oder so? Hier hat die ganze Großfamilie am Rad gedreht, oft musste ich bei der Pendelei von einem KH zum Nächsten oder heim unterwegs mich auf einem Klo einschließen um mal in Ruhe bißle zu heulen, dafür war sonst absolut keine Zeit " Fahren sie schnell und vorsichtig, sie sind schneller als der Krankenwagen, sie werden wie immer erwartet" bei Wetter mit schrottreifem Auto im Allgäu..........das allerschlimmste war heimkommen, die abgearbeiteten schmutzigen Männer ("nöö, alles im griff, mach dir keine Sorgen") und die Restkinder wie auf Stange hockend wartend.
mfg Petra

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 11.01.2018, 09:42

Hallo Rita,
Kinder sind sehr anpassungsfähig. Wenn dein Enkel auf Grund der gesundheitlichen Situation nicht so viele Kontakte zur Aussenwelt hat, hinterlässt das in diesem Alter noch keine Spuren. Ihr seid ja auch noch da, so dass er schon einige soziale Erfahrungen bekommt und er sicher nicht emotional vernachlässigt wird.
Im Moment ist die Lunge/ das Immunsystem wichtiger.
Dass der Bruder ausziehen soll ist eine unverantwortliche Aussage von den Ärzten: dann doch besser strenge Hygienemaßnahmen einhalten, dann ist das andere Kind nicht völlig ausgeschlossen. Ich drücke euch die Daumen, dass es zu einer Besserung kommt.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Senem
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Beitragvon Senem » 11.01.2018, 10:42

Hallo Rita 55,

ich wünsche deinem Enkel alles gute und viel Kraft.

Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht und wollte euch empfehlen, das wenn der kleine Mann in einem passenden Alter ist, mal einen Kinder- und Jugendpsychotherapeuten aufzusuchen.

Vielleicht hilft es ihm ja, die ganze Sache zu verarbeiten.
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

HannahKillian
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Beitragvon HannahKillian » 11.01.2018, 11:35

Liebe Rita55,

ich glaube nicht, dass es für euren kleinen Spatzen - wie oben beschrieben -tatsächlich "schrecklich" sein wird, wenn er ohne direkten Kontakt zur Außenwelt aufwächst...

Kinder sind wirklich sehr anpassungsfähig und euer Kleiner wächst ja quasi in diese Situation langsam rein. Und ihr - seine Familie - seid permanent für ihn da und bringt ihm sozusagen die Welt nach drinnen. Ihr vermittelt ihm damit Sicherheit und gebt ihm das Gefühl, dass seine ganz persönliche (kleine) Welt "in Ordnung" ist.

Die Aussage der Ärzte, dass der große Bruder "ausziehen" soll, halte ich persönlich jedoch für Blödsinn (ich nehm mal an, der Doktor hat selbst keine Kinder, sonst hätte er wohl vorher nochmal nachgedacht...). Warum sollte die Infektionsgefahr hier größer sein? Ihr müsst doch auch aus dem Haus gehen und könntet Infekte "einschleppen" - warum dann diese rigide Maßnahme?

Ich denke auch, dass strenge Hygienemaßnahmen hier bestimmt sinnvoll sind - Besuche würde ich halt weitgehend einschränken und hier vielleicht fürs Erste auf Skype usw. ausweichen. Vielleicht könnt ihr zu Hause ja auch eine Art "Hygieneschleuse" einbauen, wo euer Großer vor dem Betreten der Wohnräume die Schul-Klamotten ausziehen kann.

Ihr schafft das - ihr seid eine tolle Familie, haltet weiter fest zusammen! Ich wünsche euch alles, alles Gute und drücke euch ganz feste die Daumen, dass alles gut wird!

Liebe Grüße,
Hannah
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp

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Beitragvon Jakob05 » 11.01.2018, 11:39

Hallo Rita,
ich verstehe - ehrlich gesagt -die Aussagen der Ärzte nicht so ganz.
Klar, kann man mit einem Immundefekt nicht in Menschenmengen und es sollte möglichst wenig wechselnde Kontaktpersonen geben, aber was spricht dagegen mit dem Kleinen eingemummelt im Kinderwagen immer wieder an der frischen Luft spazieren zu gehen, den Mittagsschlaf auf dem Balkon abzuhalten etc.
Gerade jetzt in der kalten Winterluft, gibt es doch sicher am wenigsten Bakterien und Viren.
Meine Jungs waren selbst zu Zeiten mit Beatmung sehr viel draussen und hatten ihren Mittagschlaf . warm verpackt möglichst täglich im Freien !!!
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Petra*3 » 11.01.2018, 12:31

Ich hatte die Kids in schlechten Zeiten im Bett mit auf Kutsch (Pferd natürlich geschoren und eingedeckt), aber ab einem gewissen Zustand ging da nix mehr bzw war kühle frische luft kontrapruktiv...sobald möglich wird hier eh im freien geschlafen/gelebt. mfg petra

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Beitragvon Ani » 11.01.2018, 17:22

Hallo Rita,

es ist natürlich sehr traurig, dass der kleine Joshua kein Kontakt zu andere Menschen haben darf. Doch, ich denke, der Menschliche Körper kann sich an viele anpassen, auch daran "nur" mit Mama und Papa zu sein.
Da ist viel "Kreativität" gefragt, zum beschäftigen, Kontakt durch Laptop (den kann man desinfizieren :wink: ), DVD, u.s.w.

Unsere Sohn (13 Jahre alt) ist auch die ganze Zeit fast nur zu Hause und hat wenig Kontakt mit andere Kinder, außer die Damen von Pflegedienst.
Wir mussten ihm von der Schule abmelden weil er sehr oft Erkältungen mit lebensbedrohliche Lungenentzündungen hatte. Das war ein Horror für uns alle.
Seit dem er nicht mehr in de Schule geht hat er überhaupt nichts mehr mit Infekten zu tun gehabt.
Was wir immer machen, wenn wir von unterwegs nach hause kommen immer Hände waschen und desinfizieren. Das selber auch für unsere Besucher.
Vielleicht könnt ihr dem Bruder das erkläre, das wichtig ist , wenn er nach Hause kommt Hände waschen bevor er in Kontakt zu sein Bruder kommt. Falls er nicht das ohnehin tut.
Ich wünsche euch alle gute,

Ani
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"


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