Fast völlige Isolation - Angst vor den psychischen Folgen

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Brigitte 1953
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Beitragvon Brigitte 1953 » 11.01.2018, 18:06

Guten Abend Rita,

Ist denn definitiv mit Nichts die Thymus Drüse an zu schubsen?

Liebe Grüssle

Brigitte

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JanaSnow
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Beitragvon JanaSnow » 11.01.2018, 21:24

Hallo,

ich möchte Dir auch ein bisschen die Angst nehmen, dass die Isolation zu psychischen Problemen bei Eurem Kleinen führen wird. Das ist nicht zwangsläufig so. Unser Kind sollte aufgrund ihrer Lungenerkrankung - die bei Weitem nicht so schlimm ist wie bei Eurem Kind - auch lange, lange keinen Kontakt zu anderen Kindern haben. Besuch möglichst wenig und dann eben unter Einhaltung strenger Hygienemaßnahmen. (Mit Straßenkleidung durfte keiner ans Kind und vor der Tür stand Desinfektionsmittel bereit.). Ganz auf Besuch konnten wir nicht verzichten. Unsere Physiotherapeutin war zum Beispiel unumgänglicher Besuch. Sie ist ein Profi und hat unserer Maus nicht nur körperlich, sondern auch seelisch gut getan. Einfach mal jemand anderes als Mama und Papa.

Euren Großen wegzuschicken .. ich kann und mag mir kein Urteil darüber erlauben, ob das rein körperlich betrachtet wirklich unumgänglich ist. Aber ich denke, Euer Großer kommt vielleicht besser mit ganz strengen Hygienemaßnahmen klar, als mit einer auseinanderlebenden Familie. Auf die Spitze getrieben würde das ja bedeuten, dass Du auch keinen Kontakt zu Deinem Großen haben darfst, weil Du durch Kontakt Viren an das kleine Kind übertragen könntest. Puh..... Es gibt Hygieneschulungen für kleine Kinder. Vielleicht wäre das etwas für Euch. Nicht, dass ich Dir das nicht zutraue. Im Gegenteil. Aber vielleicht ist es gut, wenn der Große das ganz sachlich ohne versteckte Ängste der Eltern zu spüren erklärt bekommt.

Wir waren übrigens auch ganz viel mit unserer Kleinen draußen. Meist ganz einsam. Einfach, weil unsere Ärzte der Meinung waren: Raus, raus, raus.... aber kein Kontakt zu eventuellen Ansteckungsherden. Nix Spielplatz, Stadt, Einkauf ....
So und nun? Ich war oft alleine und manchmal musste ich einfach was erledigen. Dann habe ich unser Kind im Kinderwagen mitgenommen und den Regenschutz ganz fest montiert, damit das Kind ihn nicht wegfummelt. Fand unsere Maus spannend. Sie liebte es zu beobachten.

Später dann als sie nur sporadisch geschützt werden musste und der Kinderwagen zu klein wurde. Ab in den Bollerwagen mit Verdeck und durchsichtigen "Scheiben". Da war sie alt genug zu verstehen, warum....

Zurück zum Zeitpunkt als sie grundsätzlich - abgesehen von Ausnahmezeiten - unter Kinder durfte? Sie waren ihr suspekt und dennoch hat sie keine Probleme gehabt, sich von mir zu trennen und in den Kindergarten zu gehen (mit Krankenschwesterbegleitung). Ja, sie hatte Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion mit Kindern. Erwachsene konnte sie einschätzen. Aber Kinder.... Im Kindergarten war das dann irgendwie trotzdem insgesamt betrachtet nicht soooooooo problematisch. Kleine Kinder akzeptieren das Anderssein ganz gut. Richtig problematisch wurde es mit Schulbeginn. Ja, unser Kind ist anders. Inzwischen läuft es wieder gut und rund. Ab und an bemerke ich, dass sie soziale Entwicklungsphasen irgendwie nachholt. Typische Eigenarten von Kleinkindern lebt sie viel später aus. Ich finde das gut, weil ich glaube, dass auch erst einmal ausgelassene Entwicklungsschritte irgendwie nachgeholt werden müssen. FÜr die Umwelt ist es manchmal befremdlich.

So, nun habe ich irre viel geschrieben. Ich weiß nicht, ob Euer Kind immer so isoliert leben muss. Sollte es so sein, dann kennt er nichts anderes und für ihn wird es nicht so schmerzlich wie für Euch und für jemanden, der es anders kannte. Und wenn er irgendwann doch so stabil ist, dass er unter Menschen darf,(WAS ICH EUCH VON HERZEN WÜNSCHE!), dann wird er das packen. Mit der Neugierde eines Kindes und der Stärke Eurer Liebe.

Ich kann sagen: Unser Kind ist ein sehr glückliches Kind. Vielleicht manchmal für ihr Alter zu altklug und manchmal für ihr Alter zu kindisch. Na und.... Die Welt ist bunt. Und das ist gut sol.

Ganz viel Kraft für Euch
Jana

Sheila0505
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Beitragvon Sheila0505 » 11.01.2018, 22:19

Hi Rita, ich bin da ganz bei Hannah (Hygieneschleuse) und ebenfalls in der Annahme, dass dieser Arzt womöglich (noch) nicht selbst Vater ist. Abgesehen vom kleinen Joshua existiert noch ein kleines Leben in der Familie und auch diese kleine Kinderseele braucht seinen Platz bei Mama und Papa und Joshua.

Noah abzuschieben bzw „ausziehen“ zu lassen, kann NICHT die Lösung sein - auch wenn du sicherlich eine ganz wunderbare Oma bist. Es muss ein Hygieneplan her, eine gut durchdachte, konsequente Hygieneschleuse. Selbst im Krankenhaus gehen Leute bzw. Ärzte, Schwestern und Co. ein und aus und schaffen es in der Regel, nicht unnötig massiv gefährdete Patienten anzustecken.

Eine Art Hygieneschleuse hatten wir bei unserem Kleinen damals auch, jedoch nicht so streng und penibel wie es bei euch wohl anzuraten wäre. Du als Oma könntest Noah vllt Dinge ermöglichen, welche jetzt zu Hause oder mit Mama und Papa ausfallen und nicht möglich wären, um den Kleinen Josh zu schützen: Freundebesuche bei euch zu Hause, Ausflüge/Programm.
Vllt auch mal eine Übernachtung mit Spieleabend - aber wohnen bleiben muss er bei seiner Mama, Papa und Bruder dürfen. Denn wenn man ihm das nimmt, dann kann ihn das arg verletzen und nachhaltig Schaden. Aber auch ihr Großeltern, solltet vermehrt auf eure Gesundheit achten, Abstand zu erkälteten Personen halten wenn möglich.

Ich kann dir nur so viel von uns sagen, weswegen ich dir auch haupsächlich schreibe: Unser Kleiner kam 12 Wochen zu früh und hatte neben beidseitigen Hirnblutungen und einiges mehr, massive Lungenprobleme (beidseitig Drainagenlegung und wiederholte Intubationen bzgl bds. Pneumothorax, Atemnotsyndrom III, Ausgeprägte Apnoen und Bradykardien). Die erste Zeit in der Klinik wussten wir nicht ob er durchkommt - es war eine düstere Zeit. Der ältere Bruder war da gerade mal 5 Jahre alt geworden und da ich überwiegend in der Klinik war und Papa arbeiten musste, kümmerte sich die Oma ganz wunderbar und liebevoll um ihn. Dennoch spürte er unsere Ängste, vermisste mich und weinte sich während dieser Zeit oft unter seiner Decke in den Schlaf. Seine kleine Kinderseele kam lange Zeit viel zu kurz und wir sind heute noch knapp 3 Jahre später) in kinderpsychiatrischer Behandlung, weil er ein Trauma erlitten hatte, er Ängste hat - welche er heute noch emotional verarbeiten muss.

Letztes Jahr (Okt/Nov - 2,5 Jahre später) hatten wir mal wieder einen SPZ Termin und die Ärztin fragte ihn, vor was er denn am meisten Angst hätte (er schläft nicht alleine, bleibt in keinem Zimmer alleine, verfolgte uns lange Zeit auf Schritt und Tritt - es wurde besser, doch teilweise ist das heute noch so). Er schaute zu Boden und hielt inne. Dann gab er zur Antwort, leise und traurig: "Das meinem kleinen Bruder etwas passiert". Vor ein paar Tagen wachte er gegen 02:00 Uhr morgens auf und konnte die ganze Nacht nicht mehr schlafen (er hat lt. Schlaflabor und SPZ eine "nicht organische Ein-und Durchschlafstörung" und laut SPZ eine "emotionale Störung des Kindesalters") . Er hatte geträumt, dass seinem Bruder etwas passiert war :-/ Er liebt seinen kleinen Bruder übrigens abgöttisch. Heute spielen die Beiden Räuber und Gendarm zusammen, sie bauen Höhlen und der Kleine kann ganz schön frech zu seinem großen Bruder sein.

Als ich mit dem kleinen Bruder damals endlich heim durfte (aus der Klinik entlassen wurde), war ich mit dem Kleinen (Schreibaby, Vollgestillt, X-Therapie-und Arzttermine, „nur“ rezividierende Infekte) buchstäblich "voll ausgelastet", kraftlos und unendlich ausgelaugt, überschattet von Ängsten dass der Kleine sich wieder ansteckt.
Wir hatten im ersten Lebensjahr strenge Vorgaben: keine Menschenmassen, keine erkälteten Personen, strenge Hygienemaßnahmen. Die Oma übernahm Kinderbesuche, holte ihn vom Kindergarten ab damit ich nicht mit dem Kleinen in die Kita musste oder übernahm den Kleinen damit ich hin konnte (ich hatte meist eine Art Halstuch/Schal, welches ich dezent über Mund und Nase trug und immer Desinfektion und Tücher dabei). 1,5 Jahre waren Spielgruppe und Schwimmbadbesuche tabu. Desinfektionsmittel waren unser ständiger Begleiter, wir hatten Mundschutz für den Notfall zu Hause, insbesondere die Türklinken beim Eingang und Lichtschalter, Schlüsselbund wurden desinfiziert. Prophylaktisch sollten alle engeren Bezugspersonen/Familie ihren Impfstatus prüfen, Grippeimpfung wurde auch empfohlen.

Das alles hat unseren Großen stark zugesetzt. Denn auch er hatte Angst um seinen Bruder, spürte unsere Angst und war innerhalb der Familie irgendwie „verloren“ und „alleine“ mit seinen großen Gefühlen.
Ich fühle mich heute noch ganz schlimm deswegen, bin unendlich traurig wenn ich daran zurück denke. Man darf sein anderes Kind NIE vergessen oder übersehen! Insbesondere jetzt wird Noah sein zu Hause brauchen, seine Mama und seinen Papa.

Das Schlimme war: ich wusste damals wie es ihm ging - hatte ihn weder „vergessen“ noch „übersehen“ - ich wusste nur einfach nicht WIE ich ihn auffangen kann. Auch im Kindergarten wurde er auffällig und in regelmäßigen Abständen brach er abends im Bett wenn ich „mal“ bei ihm war innerlich zusammen: zitterte am ganzen Körper, versteckte sich unter Decke und brach in Tränen aus. Er wusste das wir ihn alle ausnahmslos lieben, doch reichte die Kraft einfach nicht aus zusätzlich seinen Bedürfnissen noch ausreichend gerecht zu werden. Wir waren alle am Limit (der Kleine schrie teilweise stundenlang durch, nickte aus Erschöpfung lediglich für wenige Minuten zwischendurch ein) und versuchten unser Bestes auch für ihn da zu sein.
Zusätzlich war der Kleine generell ein sehr schlechter Schläfer und das sehr-sehr lange Zeit. Ich denke, es musste sich neurologisch einfach noch unheimlich vieles vernetzen, Synapsen verknüpft werden - irgendwie schien er in seiner Wahrnehmung "weiter weg" zu sein. Bis über seinen 2. Geburtstag hinaus, wachte er teilweise 10-15x nachts auf. Der daraus resultierende Schlafmangel meinerseits, sah man mir auch an, es zerrte an meinen Kräften.

Die Oma hatte uns immer wahnsinnig unterstützt, sie war die Konstante und ohne ihre Unterstützung (die sie uns heute noch gibt) wäre alles noch viel schwieriger gewesen :-/ Aber wenn wir unseren Sohn ausziehen hätten lassen, dann wäre etwas in ihm gänzlich zerbrochen - da bin ich mir zu 100% sicher. :-/

Und bei uns war es ja keinesfalls so extrem bzw. akut wie bei euch bzgl. Gefährdung - wir mussten kein einziges Mal mehr mit ihm in die Klinik, wir hatten keine einzige Lungenentzündung. Einmal wurde der RSV bei ihm vermutet, allerdings bekam er den ersten Winter die Synagis Prophylaxe (Immunglobuline/Injektionen alle 4 Wochen) und mit viel Inhalieren und entsprechender Medikation steckte er es weg und erholte sich zu Hause davon.

Wir wurden im ersten Lebensjahr übrigens immer durchgeschleust bei Arztterminen. Auf seiner Akte (oben drauf - gut sichtbar) wurde die ärztliche Anweisung vermerkt. Er durfte nie ins Wartezimmer. War mal „Stau“ so schleusten sie ihn zum nächsten Untersuchungszimmer durch wo wir warten sollten und sobald es frei wurde, wurde dort desinfiziert und wir durften hinein.
Der Bruder verstand übrigens sehr wohl die Ängste und wenn er Husten hatte oder Anzeichen verspürte "krank" zu werden, nahm er Abstand zum kleinen Bruder. Er wusch sich regelmäßig die Hände, nieste in den Ellenbogen, nahm Abstand zum Kleinen.

Ich wünsche euch alles nur erdenklich Gute, drücke fest die Daumen und werde sicherlich noch oft an euch denken.

Alles Liebe Sheila

Nachtrag, weil ich auf deine Frage gar nicht wirklich eingegangen bin (entschuldige): Der Kleine steckt das zu Hause bleiben sicherlich weg. Bleibt der große Bruder doch zu Hause, dann erst recht :) Rausgehen (Buggy fahren, mal an die frische Luft) muss aber auch durchaus möglich sein. Vllt solltest du bzw. die Eltern doch mal eine Zweitmeinung von einem anderen Pneumologen/Immunologen zusätzlich einholen.

Lilou157
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Beitragvon Lilou157 » 11.01.2018, 23:54

Liebe Rita,
ich hoffe dass ihr in nächster Zeit in der Diagnostik weiterkommt. Die Aussage er wird wohl nie normal leben können, ohne die Ursache zu kennen ist schon sehr gewagt. Auch mein Sohn hatte kein Immunsystem, seine Lungen sind aufgrund vieler Infekte schwer geschädigt, wir leben momentan auch in grosser Isolation. Aber mein Sohn ist mittlerweile seit 9 Monaten stammzelltransplantiert und er wird in naher Zukunft wieder quasi normal leben können (auch wenn Atemtherapien ihn weiterhin begleiten werden).
Heutzutage gibt es auch bei schwersten Immundefekten Möglichkeiten, in manchen Fällen Immunglobuline, im schlimmsten Fall eine Stammzelltransplantation. Bei meinem Kind konnte die exakte Ursache bis heute nicht wirklich geklärt werden, er hat einen abgeklärten humoralen Immundefekt, weshalb sich da aber noch ein zellulärer Immundefekt draufgepackt hat, das ist bis heute nicht ganz geklärt.
Die Möglichkeit der SZT als letzte Möglichkeit ist bei vielen Immundefekten gegeben. Einfach ist dieser Weg nicht, aber ist machbar und birgt die Hoffnung auf ein normales Leben.

Auch mein Kind hat Geschwister und die Aussage wir sollten die weggeben, gab es hier niemals und finde ich unmöglich. Jedes Kind kann an Hygienemassnahmen gewöhnt werden und wenn es dann mal erkältet ist, kann man es auch kurzfristig vom Geschwisterchen trennen, aber auf Dauer niemals.

Mein Kind ist älter als dein Enkelkind, insofern lässt sich die Isolationszeit wohl nicht vergleichen. Es geht nicht spurenlos am Kind vorbei, ebensowenig an den Geschwistern und den Eltern. Aber gerade das junge Alter von eurem Kleinen ist vielleicht auch noch ein Vorteil, er kennt es noch nicht anders, und wenn dem einmal so sein wird, wird er sicher vieles aufholen können, er hat ja eine tolle Familie zur Unterstützung.

Hier gab es niemals die Aussage das Kind ganz im Haus einzusperren. Nun nach SZT haben wir viele Vorsichtsmassnahmen einzuhalten, draussen spielen ist schwierig, und ich bin sehr froh drum dass Winter ist, und dieses Problem sich momentan von selbst löst, denn das war echt schwierig im Spätherbst. Er soll keinen Kontakt zu Erde, Sand, Wasser, Laub haben, also nichts berühren, nichts aufheben, er darf nicht draussen rumtollen, wegen dem Katheter, also kein Fahrrad, Trampolin, Fussball. Also quasi nichts draussen. Aber rausgehen durften wir immer, Leute, Spielplätze, öffentliche Plätze vermeiden, aber unser Arzt sagte immer, sperren sie sich nicht ein. Er geht auch zu ganz kurzen Besorgungen mit in den Supermarkt, mit Mundschutz und Handschuhen.

Lasst euch nicht unterkriegen. In Deutschland (bin nicht aus D) gibt es doch Immundefektambulanzen. Stellt euren Josch dort vor, es kann doch nicht sein dass es keine Behandlungsmöglichkeiten gibt und nur seine Infekte behandelt werden. Es gibt Möglichkeiten zur Stimulation der Thymusdrüse, zur Substitution von Immunglobulinen und nicht zuletzt zur SZT. Bekommt euer Kleiner präventiv Antibiotika. Mein Sohn bekommt seit 7 Jahren Dauerantibiose.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute und hoffe dass du berichtest wie es mit eurem Kleinen weitergeht

Alles Liebe
Lilou

Rita 55
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Beitragvon Rita 55 » 12.01.2018, 04:42

Vielen Dank euch allen! Ihr habt mir etwas Mut gemacht. Im Kopf drehen sich Wenn und Aber, Tausend Fragen und alles was man sich vorstellen kann.
Alles außer dem Daueramtibiose ist untersagt damit die anstehenden Untersuchungen durchgeführt werden können. Letztes Mal waren wir kurz vor Weihnachten mit den Kindern im Schnee. Josh warm eingepackt und nur für eine viertel Stunde. Ergebnis: Noch in der Nacht kam erst auf die Intensiv und kämpfe 3 Tage um sein Leben.
Was ich sagen muss, wir arbeiten alle als Krankenschwestern/ Pfleger und kennen uns alle mit Hygienemaßnahmen aus. Noah ist wohl der penibelste. Eine Schleuse ist im Vorflur eingerichtet.
Noah weg zu geben war für uns absolut keine Option! Der Kleine große lebt mit der Angst Mama und Papa und Josh sind nicht da wenn er wach wird oder außer Haus war. Es ist sehr schwer ihn überhaupt von ihnen zu entfernen. Noah bleibt da wo er hingehört!
Joshua hat jetzt am 19. den Termin in Düsseldorf und da erhoffen wir endlich mal Aussagen. Bis jetzt sind es ja nur beängstigende, schwammige Aussagen.
L.G. Rita


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