Erfahrungen funktionelle Hemisphärotomie - welche Klinken?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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skarin
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Erfahrungen funktionelle Hemisphärotomie - welche Klinken?

Beitragvon skarin » 08.01.2018, 22:47

Hallo und guten Abend!

Nach einem Langzeit-EEG in Freiburg wurde uns geraten, über eine funktionelle Hemisphärotomie nachzudenken. Unsere Tochter hat schon verschiedene Medikamenten-Mixe hinter sich, trotzdem ist die Anfallssituation unverändert. Nach Gesprächen mit unserer behandelnden Kinderneurologin sehen wir die Chancen für unsere Tochter.

Derzeit gibt es ein paar Kommunikationsprobleme mit den Ärzten in FR. Das fMRT hatte leider keine Aussagekraft wegen technischer Probleme.

Wir möchten also unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Dazu habe ich ein paar Fragen:
- Welche Erfahrungen habt ihr in jüngster Zeit mit hirnchirurgischer Diagnostik?
- Wurden die doch sehr teuren Voruntersuchnungen (auch Zweitmeinung) anstandslos von den Kassen übernommen? Ich bin bei Beihilfe und PKV.
- Welche Kliniken könnt ihr empfehlen bzw. wie waren eure Erfahrungen (zu nennen sind wohl Vogtareuth, Bethel, Bonn ...)?
- Welche jüngsten Erfahrungen habt ihr mit/nach OP gemacht? (es gibt altersbedingt wohl gerade einige Operateur-Wechsel in diesem Bereich)
- Wie war die Betreuung?
- Welche Anschlussheilbehandlungen sind zu erwarten bzw. wo habt ihr diese durchgeführt?

Ihr seht, ich bin doch immer noch sehr verunsichert und würde daher die Meinung von direkt Betroffenen hören bzw. lesen.

Vielen Dank schon einmal und LG

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AnjaSp
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Beitragvon AnjaSp » 10.01.2018, 21:19

Hallo,

also wir sind seit 9 Jahren in Vogtareuth in Behandlung und würden immer wieder dort hingehen. L. wurde 2 mal dort operiert (2010 und 2016) und es wurde sich immer sehr liebevoll um ihn gekümmert. Auch für uns Angehörige sind immer nette und aufmunternde Worte gefallen. Es sind alle sehr herzlich dort. Die Kosten wurden von unserer gesetzlichen KK immer übernommen. Auch die Fahrtkosten und Verdienstausfall ... kein Problem.

Viele Grüße und alles Gute
Anja
Anja *1970, mit L.* 2001, Hemiparese, Epilepsie (Hemisphärotomie 2010, zusätzliche Schläfenlappenresektion 2016 - seitdem anfallsfrei)

Jörg75
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Re: Erfahrungen Funktionelle Hemisphärotomie - Welche Klinke

Beitragvon Jörg75 » 10.01.2018, 21:39

Moin,
skarin hat geschrieben:- Wurden die doch sehr teuren Voruntersuchnungen (auch Zweitmeinung) anstandslos von den Kassen übernommen? Ich bin bei Beihilfe und PKV.

wenn das vernünftig nach GOÄ abgerechnet wird, dann hatte ich da noch nie Probleme - auch nicht bei Zweitmeinungen, auch nicht bei zwei MRT's mit gleicher Zielrichtung in sehr nahem zeitlichen Zusammenhang.

Von meiner PKV kenne ich es auch eigentlich eher, dass die das Einholen von Zweitmeinungen unterstützen!
Die Beihilfe prüft hier sowieso weitgehend "formal" und nicht nach medizinischen Gesichtspunkten.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Beitragvon skarin » 12.01.2018, 22:13

Dankeschön für die Infos!

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Beitragvon Yvonne 76 » 16.01.2018, 17:29

Hallo,

Sohnemann wurde 2008 in Bonn funktionell hemisphärektomiert. Wir waren und sind dort sehr zufrieden.

Unsere GKV hat damals alle nötigen Voruntersuchungen anstandslos übernommen.

Falls Fragen, auch für die Zeit nach der OP sind, kannst Du Dich gerne über PN melden.

Viele Grüße
Yvonne
[center]Sohnemann (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie[/center]

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Beitragvon Laurinsmama » 17.01.2018, 10:04

Hallo,


Laurin wurde auch bereits 2x in Vogtareuth operiert , u.a. eine funktionelle Hemisphärotomie.....ich bin begeistert, auf welch hohem Niveau die Klinik arbeitet und wie gut Kind und Angehörige versorgt, informiert und begleitet werden. Das Outcome in Vogtareuth ist beeindruckend.

Alles Gute!
Lieber Gruß
Kirstin

P.S. ich war präoperativ in einigen anderen Zentren für Zweit-und Drittmeinungen....das gab nicht die geringsten Probleme seitens der KK und bestärkte mich in meiner Meinung, nirgendwo besser aufgehoben zu sein als in Vogtareuth.
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon Mia01 » 12.02.2018, 16:59

Hallo,

Ich komme gerade mit meiner kleinen aus Vogtareuth wieder nach Hause zurück, und kann diese Klinik auch nur empfehlen.
Super ärzte, super nettes Pflegepersonal und vor allem kannst du dann dort auch gleich noch zur Reha bleiben und musst nicht wo anders hin.

Und unsre PKV hat anstandslos alles gezahlt, sollte es da Probleme geben, dann helfen dir auch die Damen von der Koordination weiter. Nur die Wartezeiten sind leider lang, da wäre es gut, wenn du hinempfohlen werden würdest.

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Beitragvon jonasb » 03.03.2018, 14:39

Moin,
ch kann Vogtareuth auch sehr sehr ans Herz legen.

Gruß Jonas.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Beitragvon trine mit laura » 03.03.2018, 17:04

Hallo,

ich werde mit meiner Tochter ab 20.03. in Vogtareuth sein....
zur Hämisphärotomie.

Wir sind seit 11 Jahren in Vogtareuth, wegen der Epi..

Lg Martina
James 12/1966
Martina 01/1979 Hirnblutung 07/2003
Laura 02/2005 milde Hemiparse re., Epilepsie, entwicklungsverzögert, Epi-OP 06/2008, seit 09/11 glückliches Schulkind der Georg-Zahn-Schule Erlangen, Hämnisphärotomie 03/2018, VNS 03/2019 nicht Anfallsfrei
Rico 08/2012 ADHS
Sternenkinder 2007 & 2008 & 2010

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Beitragvon Raphaels Mama » 10.03.2018, 17:01

Hallo !

Hier noch nicht ne klare Stimme für Vogtareuth. In keinem KH haben wir uns je besser aufgehoben gefühlt.
Raphael ist seit der Hemisphärotomie Anfallfrei.

Nach OP haben wir direkt dort 6 Wochen Reha gemacht und gute Fortschritte erzielt.

Die PKV hat alles problemlos übernommen.

Kannst mich bei Rückfragen gerne anschreiben.

Raphael Mama
Raphael (07/2013): Hemimegalenzephalie, Armbetonte Hemiparese links, Komb. Entwicklungsstörung; Hemisphärotomie 09/14 und seither Anfallfrei, Medikamentenfrei seit 08/17; VP-Shunt 12/14; . 2 Brüder (11/2011), (04/2017)

Und wir halten fest an der angebotenen Hoffnung, die wir als einen sicheren und festen Anker unsrer Seele haben.


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