Texte zu Begegnungen mit sterbenden o. schwerkranken Kindern

Hier könnt ihr Gedichte, Texte und kleine Geschichten zum Thema "besonderes Kind" einstellen und darüber dikutieren.

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Beatrice1967
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Texte zu Begegnungen mit sterbenden o. schwerkranken Kindern

Beitragvon Beatrice1967 » 06.01.2018, 00:16

Hallo zusammen

Ich habe während meiner eigenen Krankheitszeit und jener in der Begleitung meines Patenkindes mehrfach Kontakt zu sterbenden Kindern gehabt. Zur Erinnerung, weil es mich so berührte oder auch zur Verarbeitung habe ich manchmal Texte dazu geschrieben.
2 davon sind auch bei veid.de veröffentlicht.

Vielleicht geben sie auch hier jemandem etwas Trost weiter und helfen sonstwie

LG
Bea


Im Andenken an Philipp, einen kleinen Freund
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Im Frühling 92 lernte ich dich kennen, ein kleiner, 21 Monate alter, schüchterner Junge in der Geborgenheit von Mamas Armen, - so sah ich dich zum ersten Mal.

Später traf ich dich öfters auf der Kinderkrebsstation. Ich erlebte, wie du schriest bei der Knochenmarkpunktion und wie du nur kurze Zeit danach, vergnügt mit dem Dreirad durch den Flur düstest.

So viel hast du durchgemacht, du hättest jeden Verbitterung spüren lassen können, doch wo du auch warst, du brachtest Freude und Fröhlichkeit in unsere Herzen.

Noch sehe ich dich, wie du mit meinen verpatzten Gedichteblättern Papierflugzeuge formen liessest und sie jauchzend vor Vergnügen hinter jedem herwarfst.

Kleiner, tapferer Bub, Du kamst ins Sterile Zelt, hast es selbst dort bewundernswert überstanden.

Hoffnung keimte, dich noch lange unter uns zu haben.

Doch wieder schlug der Krebs zu, diesmal unheilbar. Rasend schnell breitete er sich aus, doch noch immer warst du zufrieden. Man konnte denken, du wüsstest nichts, aber vielleicht wusstest du einfach mehr.

In deiner letzten Stunde batest du, fern gucken zu dürfen. Es kam Donald Duck, deine Lieblingsfigur und du lachtest, lachtest und lachtest, es klingt noch immer in mir.

Das war dein Abschied und bleibt für immer mein Trost...

Bea Pfister, Mai 1993
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Erinnerungen an Gabriel oder Geschenk zum Abschied
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Ich weiss es noch, als ob es gestern erst gewesen wär, und dabei ist es schon fast 4 Jahre her:

Du warst im Spital zu deiner allerletzten Bestrahlung - sie konnte dir nicht wirklich helfen, vielleicht würde sie dir einen Tag länger zu leben geben, sie war eigentlich wichtiger für deine Mama.

Sie konnte nicht untätig zusehen, wie es immer schlimmer wurde für dich, ihren geliebten 6 Jahre alten Sohn. Und nach der Bestrahlung wollte der Professor noch mit ihr sprechen, allein.

Jedenfalls erzählte mir deine Mama ihren Kummer, dich so allein im Wartebereich sitzen zu lassen, liegend mehr in deinem Spezialrollstuhl.

Da bot ich mich an, dich zu hüten und so konnte sie einigermassen ruhig zum Professor gehen.

Ich wusste, dass das Gespräch länger dauern sollte und überlegte mir, wie ich deinem Gemüt und deinen Bedürfnissen wohl gerecht werden könnte.

Du warst zu dem Zeitpunkt, bedingt durch den Gehirntumor, schon halbseitig gelähmt, auf einem Auge ganz erblindet, auf dem 2.ebenfalls in der Sehkraft eingeschränkt und auch deine Sprache war verwaschen und nur noch ein Flüstern.

So hatte ich denn zuerst auch Schwierigkeiten, als du anfingst zu sprechen, aber so nach und nach fand ich heraus, dass du malen wolltest.

Ein Malbüchlein liegt da immer, auch 5 oder 6 Farben, die legte ich dir auf dein Tischchen.

Gewiss hast du dem Büchlein früher, als es dir noch besser ging, viele Farben angemalt.

Jetzt wolltest du es nicht, du hast es einfach weggestossen mit deiner linken, noch etwas bewegungsfähigen Hand.

Ich düste los um irgendein Zeichenblatt zu holen und legte das vor dich hin.

Deine Antwort war ein Lächeln.

Die Sonne in meinem Herzen ging auf.

" Gib mir Gold!", sagstest du, als sei es ganz dringend, aber es gibt unter den Stiften kein Gold, es gibt nur Rot, Gelb, Grün, Blau, Schwarz und Braun.

Ich zählte dir die Farben auf, die es hat und du sagtest: " Gut, dann Gelb!"

Und dann fingst du an zu zeichnen.

Ich bot dir noch an: Gell, du sagst mir, wenn du eine andere Farbe möchtest.

"Brauche keine", sagtest du.

Ein Spitzer liegt auf dem Tisch, dann kann ichs dir spitzen - sagte ich und du ganz freundlich: "Ist gut".

Und dann gingst du auf in deinem Zeichnen und ich hatte nur die Aufgabe, das Blatt zu halten.

Du maltest ganz sachte, fast ohne Druck und das Gelb hob sich kaum ab vom weissen Blatt, sodass ich nicht erkennen konnte, was du jetzt malst.

Aber du schienst ganz zufrieden - also war es gut.

Du maltest schon fast eine Stunde, mittlerweile vermochte ich einen Schmetterling zu erkennen - und sagte es.

"Psst", sagtest du, "sonst fliegt er weg..."

Oben rechts erkannte ich auch eine Sonne mit kräftigen Strahlen, am Schmetterling befestigt zwei Spiralen, eine runde mit einem Knotenwirrwarr und eine eckige, in deren Mitte du GABRIEL schriebst

und unten, fast am Boden: Müller.

Dann legtest du, wie nach getaner Arbeit, deine linke Hand zur rechten in den Schoss und schliefst ein.

Als deine Mama kurze Zeit später kam, schliefst du wie ein kleiner Engel - ganz entspannte Züge. Du sahst so zufrieden aus!

Ich konnte sehen, dass deine Mama geweint hatte.

" Schau, er hat gemalt ",sagte ich und zeigte ihr dein Bild.

"Man sieht ja kaum, was das ist", sagte sie und dann fast vorwurfsvoll: "Warum hast du ihm denn Gelb gegeben und nicht eine Farbe, die man sieht auf Weiss!?"

Da habe ich ihr erklärt, dass du Gold wolltest und dich dann ganz klar für Gelb entschieden hattest.

So sassen wir da und betrachteten das Bild, während du selig schliefst und immer mehr glaubte ich, das Bild zu verstehen. Ein Bild zum Abschied.

Ein Schmetterling, der ins Licht fliegt, die Lebensspirale von Gabriel schrittweise mit jedem mm weiter fortzieht und schliesslich auflöst, bis im Kästchen nur noch sein Name bleibt, auch die 2. Wirrwarrspirale, vielleicht seine Krankheit, verschwindet auf dem Weg zur Sonne, aber das MÜLLER bleibt da, als Erinnerung seiner Familie und Freunde an die schöne gemeinsame Zeit mit ihm.

Und das alles gezeichnet in hellem Gelb,

so als wolltest du uns sagen: Dort, wo ich bald bin, seht ihr mich nicht mehr, Da wo ich bald hingehe, ist alles hell und voller Licht, und böse Schatten gibts da keine mehr.

Diese Deutung erzählte ich auch deiner Mama, und wir weinten dann beide, weil es so weh tat, und gleichzeitig so schön war, dein Geschenk zum Abschied - so voller Trost und Hoffnung.

Du bist dann plötzlich aufgewacht, hast ganz erstaunt in unsere verweinten Gesichter geschaut und geflüstert: "Jetzt sind wir hier aber fertig, jetzt gehen wir heim" und du hast ganz befreit ausgesehen.

4 Tage später bist du ganz friedlich zu Hause eingeschlafen und ins Licht geflogen.

Es waren nur ein zwei kurze Begegnungen, die ich mit dir hatte, aber sie haben mir so unendlich viel gegeben und geholfen.

Ich denke oft daran und es ist immer wieder schmerzlich und schön zugleich.

Ich weiss es noch, als ob es gestern erst gewesen wär und ich möchte es nie mehr vergessen!

Gabriel, ich danke dir, dass ich dabei sein durfte, als dein Geschenk zum Abschied entstand.

Bea Pfister, im Juni 2001
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KINDERKREBSSTATION
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Nirgends sonst
habe ich soviel Kummer, Schmerz und Ohnmacht
mitgetragen und durchlebt
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
verspürte ich Hass - und Ungerechtigkeitsgefühle intensiver in mir
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
haben Kinderaugen eine deutlichere Sprache gesprochen
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
war mir ein vollkommen reglos im Bett liegendes Kind unheimlicher
als auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
gingen mir die Schreie von Kindern so sehr durch Mark und Bein
wie auf der Kinderkrebsstation.
Nirgends sonst
sah ich mehr spuckende Kinder, mehr kahle Köpfe und blaue Flecken, mehr piepende IVAC's und bandagierte Hände
als auf der Kinderkrebsstation.

DOCH nirgends sonst
habe ich großartigere Menschen kennen gelernt
als auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
war der Umgang zwischen Personal und Betroffenen so offen
wie auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
herrschte eine größere Lebenslust und Zuversicht
als auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
kam das Lachen so tief aus der Seele
wie auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
war die Hoffnung so greifbar
wie auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
gab es so einen starken Zusammenhalt
zwischen Menschen unterschiedlichster Herkunft
wie auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
wurden so viele Regenbögen gemalt
wie auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
habe ich das "TROTZDEM" so intensiv erlebt
wie auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
konnte ich schlaflose Nächte besser nutzen
als auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
gingen Kinder behutsamer und toleranter miteinander um
als auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
habe ich weisere Kinder getroffen
und das Ausmaß wahrer Tapferkeit besser verstanden
als auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
wurden so tiefe Freundschaften geschlossen
wie auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
habe ich mich auch "fremden" Kindern und Eltern so verbunden gefühlt
wie auf der Kinderkrebsstation.

Nirgends sonst
als auf der Kinderkrebsstation
habe ich mein Leben wieder lieben gelernt.

Beatrice Pfister (1994)

(gewidmet an alle krebskranken Kinder, deren Angehörigen und Pflegerinnen auf der ganzen Welt, insbesondere geschrieben im Andenken an: Lukas Hürlimann (mein Patenkind), Gülsen Aygül(Heidelberg) Fouzi Hadboun(Mainz), Manja Gajic (Berlin), Daniela Rieger (Tübingen), Fabio Schai, Philipp Egger, Michel Antonio Nobile, Micky Stielicke (alle St.Gallen), Martina Rother(Mainz) Michi Hahn(Giessen), Nick Zalaman (Tübingen), Michel Thoma, Thomas Ammann, Marianne Stehle (alle St.Gallen),Michael Weik(Tübingen) Bea Zuppiger(St.Gallen) Christina Merkel (Kinderklinik Münster), Sonja Ochsner, Patrick Lutziger, Gabriel Lüber, Stefanie Wietlisbach, Pascal Brägger, Daniel Oesch(Alle St.Gallen)
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
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Beitragvon Beatrice1967 » 06.01.2018, 00:25

Wichtiger Nachtrag -zu jener Zeit kannte ich fast nur krebskranke Kinder.

Heute weiss ich, dass das Leid, das manche anders erkrankte Kinder aushalten müssen, oft ohne Chance auf irgendeine Linderung oder gar Heilung weitaus schlimmer sein kann als jenes der krebskranken Kinder, zumal diese heute eine starke Lobby haben, die sich für sie einsetzt und ihnen und ihren Familien viel ermöglicht, wovon die Rehakids-Eltern nur träumen können.

LG
Bea
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Beitragvon Sabine Kühl » 06.01.2018, 12:44

Hallo,
ich habe immer ein Problem mit dem Vergleich unterschiedlich kranker Kinder anhand der Diagnose/Therapie.

Was soll schlimmer sein? Zwei Jahre Chemotherapie eines Fünfjährigen mit allem drum und dran oder ein Herzkatheter der fast 8h anstelle von 4h dauert oder ein 16 jähriger Rollifahrer mit GB und lebenslanger Pflege oder ein pupertierender Diabetiker der mal betrunken nach hause kommt oder Ärzte die einem im Notfall (drohender Sinusarrest) nicht glauben?

Ich kann und werde es nicht beantworten und dabei bin ich eine die es wissen müsste. Aber damit würde ich meinen Kindern und meinen Ängsten unrecht tun.

Herzliche Grüße
Sabine
Sabine (1967) mit Mann und drei Jungs

"Herr gibt mir Geduld, am besten sofort"
"Wenn nicht jetzt, wann sonst? Wenn nicht ich, wer sonst?"

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Beitragvon Beatrice1967 » 06.01.2018, 13:06

Hallo Sabine

Es ging mir nicht darum, Krankheiten zu vergleichen, aber ich wollte ausdrücken, dass ich heute weiss, als selber ehemals krebskrankes Kind von 1975, dass es Kinder gibt, die gar nie eine Chance haben, um ihr Leben und ihre Träume zu kämpfen - und die genauso tapfer sind im Aushalten und im SICH-DOCH- an ihrem Leben Freuen, wie krebskranke Kinder. ^

Und insbesondere wollte ich ausdrücken, mit dem Nachtrag, dass ich es traurig finde, dass heute krebskranke Kinder oft wie "Prinzen" behandelt werden.

Jedes Kaffeekränzchen, in jedem Land, sammelt sicher einmal für einen Verein für krebskranke Kinder, oder immer wieder. Weil alle denken, das sei das Schlimmste. Diese Vereine schwimmen ALLE im Geld. Das ist schön für die Mitglieder und sicher wichtig.

Aber wo bleiben all die Familien mit Kindern mit NCL, NKH, MPS, ALD, MLD, SMA und allen anderen schweren Behinderungen oder lebensbedrohlichen Erkrankungen?
Wo bleiben Familien, die nicht "nur" 3 Jahre mit ihrem Kind in Intensivtherapie sind, sondern das ganze Leben lang??

Auch für diese Familien engagieren sich teils Vereine - aber die haben alle wenig Geld. Während die Mütter, Väter, ganze Familien, Geschwister oder die krebskranken Kinder selber heute mehrmals im Jahr Erholungsangebote nutzen können - kostenlos wohlbemerkt, bzw. mit geringem Eigenanteil, bleiben die Familien der anderen REHAkids mit ihrer genauso grossen Erholungsbedürftigkeit auf der Strecke.
In Deutschland und in Österreich gibt es immerhin Kinderhospize, in der Schweiz noch immer nicht ein einziges.

Nur dies war mir wichtig hier zu sagen,

sonst würde ich den Thread lieber wieder mit Texten zum Thema füllen - auch andere dürfen hier natürlich ihre Gedanken zu sterbenden Kindern einfliessen lassen - wenn sie mögen

LG
Bea
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Beitragvon Brigitte 1953 » 06.01.2018, 14:15

Liebe Bea,

Lass Dich ganz lieb umarmein, für Deine Gedanken, Gefühle, Worte und Deine Zeit.

Schön, dass es Dich gibt, so, wie Du bist.

Liebe Grüssle



Brigitte


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