Ich bin manchmal so fassungslos über Felix Krankheit

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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MarenRuth
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Ich bin manchmal so fassungslos über Felix Krankheit

Beitragvon MarenRuth » 26.05.2006, 13:41

Hallo,

etwas beschäftigt mich immer mal wieder, dass auch Eure Erfahrungen dazu gerne einmal hören wollte.
Im Prinzip habe ich, glaube ich, Felix Krankheit gut akzeptiert. Es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig, ich kann sie ja nicht ändern. Aber manchmal stehe ich an seinem Bett und denke so ganz plötzlich: Das gibts doch nicht, das kann doch nicht wahr sein, ich begreife einfach nicht, dass das fehlen eines Enzyms dermaßen Auswirkungen haben kann.
Ich könnte jetzt aufzählen, was bei ihm alles nicht stimmt und könnte damit eine Seite füllen. Vom Haar bis zu den Füßen passt einfach nichts.
Das kostet eben auch so viel Kraft. Wenn man am einen Ende denkt man hat es geschafft - so meistert er nach den schlechten Bildern der Bronchoskopie die erste Erkältung wirklich gut - dann beginnt am anderen Ende der nächste - derzeit entwickelt er wieder einen Ausschlag, den er meistens über den ganzen Sommer gehält, oder die Knochen sind wieder sehr versteift, weil er durch das viele Liegen zu einseitig bewegt wir, oder er bekommt Zahnschmerzen wobei er gar keine Zähne hat - oder - oder - oder.
So bitter es klingt, letzten Endes hilft es auch seine Lebenserwartung zu akzeptieren, irgendwann ist einfach das Mögliche erreicht und mehr geht nicht.
Ich habe in meiner Galerie zwei neue Fotos eingestellt. Man sieht deutlich, dass er der große Bruder ist, aber eben auch, dass der Unterschied ebenso deutlich ist, Mila ist ja zwei Jahre jünger als er.
Das gute an fassungslos ist für mich persönlich auch, dass es nichts mit trauer zu tun hat, sondern, das mein Gehirn da einfach aufhört weiterzudenken. Ist für mich wahrscheinlich notwendig um weitermachen zu können.

Danke fürs zuhören

Gruß
Maren
Maren und Felix (*05/02, ✝08/16) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund

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Beitragvon Brigitte 1953 » 26.05.2006, 13:58

Hallo Maren,

es ist auch verdammt schwer, zu sehen, was bei unseren Kindern alles nicht normal ist und läuft.

Auch wenn ich meine Kinder nicht selbst geboren haben, so empfinde ich auch ähnlich wie Du. Und ich finde es auch ungerecht, dass es Vielen so gut und Anderen so schlecht geht.

Die Angst, dass Ihr Leben einfach zuende geht,ohne Vorwarnung, und die ewigen Bedenken, Vieles nicht richtig gemacht zu haben.

Dann , ob alles korrekt, liebevoll und sicher weiter geht, wenn sie umgezogen sind.

Manchmal denke ich auch, ich könnte wahnsinnig werden mit alle diesen Gedanken im Kof, den ganzen Tag lang.

Aber Maren, ich denke, es gehört ganz einfach dazu, zu unserem Leben. Es ist alles ganz besonders.

Ganz liebe Grüsse

Brigitte :D

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Beitragvon Nerina » 26.05.2006, 14:28

Liebe Maren,


.....ich kann alles nachempfinden, was du schreibst!....aufhören zu denken...einfach den Kopf ausschalten, um nicht verrückt zu werden....und dann aber immer wieder die Hoffnung, dass irgendwas passiert, dass vielleicht doch noch einen Weg gefunden wird....dass irgendwo auf der Welt eben ein Wunder passiert....

Bis dann
Nerina mit Elisabeth

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Sylke
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Beitragvon Sylke » 26.05.2006, 14:48

Akzeptieren kann mans, aber richtig damit umgehen wohl nie.
Wenn ich meine kleine Maus hier so munter umherkrabbeln sehe, und sie mich wieder so frech anlacht, dann kann ich mir gar nicht vorstellen wie die Zukunft wohl aussieht.
Man hat dann immer das im Kopf was man über die Krankheit gelesen hat, und davon natürlich immer die schlimmsten Dinge. Mit viel Glück ist Kimy später mal nur "leicht" zurück in allen Dingen......aber grösstenteils werden die Kinder im Laufe der Jahre total Dement und auch die Motorik lässt zu wünschen übrig.

Ich hoffe zwar das es bei uns positiv verläuft.....aber trotzdem hat man immer vor Augen wie es mal kommen kann.....und immer wieder hat man nur eins im Kopf....
WARUM?
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Susanne X
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Beitragvon Susanne X » 26.05.2006, 21:47

Hallo,

ich kenne das gefühl auch sehr gut, das du beschreibst: Ich stehe an Sonjas Bett, sie schläft und sieht aus wie ein Engel. Oder wie halt süße Elfjährige aussehen, irgendwo zwischen Kind und Frau. Man sieht ihr dann nichts, nichts, nichts an und man denkt: jetzt weck ich sie und sie wird mich anstrahlen, "Hallo Mami!" sagen, aufstehen und zum Inlinern gehen. Und dann überfällt mich das Wissen, dass es nicht so sein wird, und ich kann es einfach nicht fassen, was diese Krankheit aus meinem Kind gemacht hat.

Ich frag mich nicht, warum. Das führt zu nichts, auf diese Frage kriegt man nie eine Antwort. Ich kann nichts machen, außer traurig sein, mal wieder eine Runde weinen, bis ich wieder ruhiger werde und mir sagen kann, das ich nichts für sie tun kann - außer sie zu lieben und sie auf ihrem Weg zu begleiten.

Manchmal stoppe ich das auch bewusst. Zur Zeit denke ich, wenn mich das Grauen überfällt: Hey, stopp! Ich habe genug gelitten! Ich will nicht mehr in der Traurigkeit versinken. Es ist wie es ist, und meine Tränen können nichts verändern. Es kommt mir vor, als würde ich einen Schritt weiter gehen in der Bewältigung. Aber das ist bisher nur eine Ahnung.

Alles Liebe für alle traurigen Mamas!

mine
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Beitragvon mine » 26.05.2006, 21:58

Hallo,

ja das Gefühl kenne ich auch. Ich stehe an Yasmin´s Bett und denke mir
" ein Kaiserschnitt und sie würde laufen und wahrscheinlich plappern wie ein Wasserfall ".
Wir hatten keinen Kaiserschnitt und Yasmin kann nicht mal frei sitzen. Manchmal denke ich ich darf nicht jammern den ich habe sie und anscheindend ist sie glücklich.
Soviele hier haben ihre Kinder nur kurz in ihrem Leben (aber immer im Herzen).
So viele Eltern hier sind so bewundernswert, ich wünsche uns und unseren Kindern alle Kraft der Erde unser Schicksal zu meistern.

Alles Liebe Alexandra
Alexandra 11.03.1973 mit Yasmin 27.01.2004 verstorben am 05.08.2013 nd Lena Henriette 14.06.2010

Ramona M.

Beitragvon Ramona M. » 26.05.2006, 23:20

Hallo MarenRuth, es gibt so viele Menschen, die solche Situation kennen; du liest es ja selbst. Aber als Mutter ist es ein anderes Verfahren, als wenn man Kinder aufgenommen hat( was für mich ein grosses Menschsein beinhaltet- ich könnte es nicht-)
Auch ich stehe oftmals neben meinem Kind und frage mich warummmmm????
Shari ist ganztägig anstrengend; werde auch oftmals wütend und laut.... aber wenn sie abends ins Bett geht, braucht sie meine Hände (beide) um einzuschlafen. Ich tue alles dafür und frage mich auch ständig? was hast du blos angestellt, dass mein Kind so geworden ist; wenn dann sollte wohl ichdafür büssen und nicht dieses kleine unschuldige Wesen....Ich muss vielfach weinen, weil ich keine Lichtblicke sehe ausser Belastung und Sorge.
Doch auch ich muss da durch und ich kann nicht verstehen, das Eltern ihre Kinder lieben, die immer nur Unfug machen und auch noch Stolz darauf sind.... Sorry ich bin immer per plex... und da fluche ich auch schon mal, ( ich gehöre ja nicht Gott an), ärgere mich über mich selbst und fange von vorne an, mit meiner Süssen die ich wirklich liebe, zu beschäftigen...
Ist alles nicht leicht... egal welche Position man einnimmt
Liebe Grüsse Ramona


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