Beidseitige Stimmbandlähmung

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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SandraBremert
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Beidseitige Stimmbandlähmung

Beitragvon SandraBremert » 06.12.2017, 19:36

Hallo ihr lieben,
Meine Tochter hat seid Geburt eine beidseitige Stimmbandlähmung.
Sie ist nun 8 Jahre alt.
Dieses krankheitsbild ist sehr selten, und ich hoffe hier jemanden zu finden dessen Kind es auch hat. Wir haben zisch krankenhausaufenthalte hinter uns. Waren in vielen Kliniken. Und meine große kämpft immer noch. Untergewicht, Atemnot, förderkind und und und. Für uns geht es jetzt am Sonntag nach Stuttgart zu einen Spezialisten. Und am Montag wird sie operiert. Eine dauerhafte Kehlkopf Erweiterungs OP. Wir versprechen und viel davon. Diese Art von OP gibt es wohl noch nicht lange. Aber bis jetzt waren alle erfolgreich.
Wäre schön jemanden zu finden mit dem man sich Austauschen kann.

Liebe Grüße Sandra

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Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 06.12.2017, 20:26

Guten Abend Sandra hat deine Tochter ein Tracheostoma LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon Makbuled » 06.12.2017, 20:27

PS.wünsche für die OP alles gute
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

SandraBremert
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Beitragvon SandraBremert » 06.12.2017, 20:42

Nein hat sie nicht. Wir konnten es bis jetzt vermeiden.

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 06.12.2017, 23:13

Hallo Sandra,

zwar kenne ich zwei Kinder mit beidseitiger Stimmbandlähmung, allerdings mit Tracheostoma und weiteren Besonderheiten.

Dass es in Stuttgart einen spezialisierten HNO gibt, wusste ich auch nicht, obwohl wir aus der Nähe kommen.

Ich drücke Euch aber ganz fest die Daumen für die OP und würde mich freuen, wenn Du auch uns fachunkundigen immer mal wieder berichten würdest!

Grüßle und alles Gute!
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

monerl
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Beitragvon monerl » 07.12.2017, 06:39

Hallo Sandra,

wir sind nicht betroffen, aber ich wünsche euch erst mal von Herzen alles Gute für die OP. Wenn so etwas vor einem liegt, sind das ganz besondere Umstände und die Angst ist natürlich auch da. Ich wünsche euch eine erfolgreiche OP.
Seid ihr da im Marienhospital in Stuttgart?

Liebe Grüße
Monika
Ein Weg entsteht indem man ihn geht
(chinesisches Sprichwort)

Monika mit Christina geb. 11.2.91 Chromomsomenanomalie 10p+ und Engelchen Tanja geb. 10.8.88 gest. 31.8.88

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Beitragvon Olga.A. » 07.12.2017, 08:54

Hallo Sandra!
Kann deine Tochter mit der Stimmbandlähmung Töne rausbringen? Ich frage das, weil bei meiner Tochter wurde/wird auch eine vermutet und zwar wurde das in Köln bei Dr.Puder gemerkt, aber unter der Vollnarkose konnte er das nicht zu 100% bestätigen
Er ist auch ein sehr guter HNO... Meine Tochter kann aber wenn sie will lautieren und er meinte, das hat nichts damit zu tun, sondern eben mit der Atemsituation, dass man Atemprobleme hat, deswegen oder unter anderem (sie hat das Apert Syndrom und verengte Nasenwege) hat sie ein Tracheostoma

Ich habe auch eine Empfehlung nach Stuttgart bekommen, es soll da sehr gut sein, bei welchem Arzt seid ihr da?

Ich wünsche euch alles Gute für die kommende OP
Liebe Grüße
Olga
Olga mit Valerie *01/13 34SSW, Apert-Syndrom, Tracheostoma, ASD Verschluss, entwicklungsverzögert, O2 Gabe

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Beitragvon Monika BW » 07.12.2017, 10:35

Hallo Sandra,

ich habe zwar kein KInd mit diesen Problem!Aber ich selber lebe seit einer Operation mit einer einseitigen Stimmbandlähmung. Ich kann sehr gut mitfühlen wie es deiner Tochter geht, ich drücke euch die Daumen das diese Op den gewünschten Erfolg bringt.

LG Mona

SandraBremert
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Beitragvon SandraBremert » 07.12.2017, 10:53

Danke erstmal fürs Daumen drücken.
Stuttgart soll im Moment die beste HNO Klinik sein. Wir sind da im Olgahospital bei Professor Sittel. Wir kommen eigentlich aus der Uni Klinik Düsseldorf. Aber diese OP machen wohl nur sehr sehr wenige in Deutschland da es ein sehr kniffliger Eingriff ist.

Olga zu dir als sie noch ein Baby war kamen Töne aber sie war um einiges leiser wie "normale Babys" bei uns wurde es bei einer bronchoskopie festgestellt damals. Sie hatte das erste Lebensjahr eine magensonde und sonder kostet damit sie zunimmt. Und hat auch viel später sprechen gelernt. Sie hat immer noch starke sprachdefizite aber das kann auch daran liegen das, das Gehirn zu wenig Sauerstoff bekommen hat. Sie war Langzeit beatmet. Die Ärzte sind sich sicher das sie von der OP profitieren wird. Ganz weg wird es niemals gehen. Aber ihr wird das Atmen einfacher fallen. Und wir hoffen das alles drum herum auch besser wird.

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TanjaJ1972
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Beitragvon TanjaJ1972 » 07.12.2017, 11:02

Hallo Sandra,
zu Deiner aktuellen Frage kann ich nicht viel sagen, jedoch dennoch die Frage: Ist die HNO-Abteilung in der Uni-Düsseldorf mittlerweile besser geworden? Ich war mit meinem Sohn bis vor 7-8 Jahren auch dort in "Behandlung", die haben damals mehr verschlimmert, als verbessert...Mit nem seltenen Syndrom kam man sich dort auch zusätzlich noch mehr vor, wie ein Versuchskaninchen, als daß man wirklich gut behandelt wurde.
Hast Du in Solingen vor Ort einen guten HNO? Sonst könnte ich Dir eine Empfehlung für Langenfeld geben. Eine Gemeinschaftspraxis von 2 sehr guten HNOs, die allerdings eher in den Kölner Raum orientiert sind und ihre "schwereren OPs", die sie nicht selber ambulant ausführen können, eher ins Elisabeth-Krankenhaus nach Köln Hohelind schicken. Wir waren dort jetzt schon zu 3 OPs und sind dort sehr zufrieden.

Alles Gute für die anstehende OP in Stuttgart!!

LG
Tanja
Tanja mit N1. (*2003, Kabuki-Syndrom) und N2. (*2006, gesund)


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