Beidseitige Stimmbandlähmung

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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SandraBremert
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Beitragvon SandraBremert » 07.12.2017, 11:15

Hallo Tanja
Also ich bin in der Pädiatrie sehr sehr zufrieden in Düsseldorf. Der Arzt dort in der k2 Ambulanz begleitet uns seit 8 Jahren. Sind dort aber auch in der kinderklinik und nicht beim hno. Da habe ich auch nur sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Und mein Arzt stand auch da immer 100% hinter mir. Ich glaube kein Arzt kennt mein Kind besser als er. Wir waren in vielen Kliniken in Essen, Bochum, München und alle wollten sie uns nicht gehen lassen. Ist ja was seltenes und. Da kam es uns immer so vor als wäre meine Tochter ein versuchs Kaninchen.

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TanjaJ1972
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Beitragvon TanjaJ1972 » 07.12.2017, 11:38

Hallo Sandra,
na, das klingt ja gut das wenigstens die Pädiatrie dort mal aufgewacht ist. Ich hatte es so verstanden, daß ihr dort auch in der HNO seid.

LG
Tanja
Tanja mit N1. (*2003, Kabuki-Syndrom) und N2. (*2006, gesund)

wiebkemä
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Beitragvon wiebkemä » 07.12.2017, 13:53

Hallo Sandra,
meine große Tochter hat seit genau einem Jahr eine einseitige Stimmbandlähmung, die durch eine OP verursacht wurde.
Hatte Schwierigkeiten mit dem Sprechen( das ist mit Logo schnell besser geworden) , wird schnell kurzatmig und verschluckt sich sehr oft beim Trinken. Nachdem ein Tumor noch einen anderen Hirnnerv gequetscht hat, ist das Schlucken noch schlechter geworden.
Ich kann mir einen Teil eure Probleme sehr gut vorstellen und wünsche eine erfolgreiche OP.
Wir sind irgendwie auch immer Exoten und fühlen uns wie Versuchskanninchen.
Alles Gute
Wiebke
Tochter(2004) mit Tumor an der HWS, chronischen Schmerzen, Schluckbeschwerden und Rollifahrerin

Frank D
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Stimmbandlähmung

Beitragvon Frank D » 05.10.2018, 13:45

Hallo liebe Eltern,
Meine Tochter ,geb.28.10.12 ,kam mit einer angeborenen beidseitigen stimmbandlähmung in der 25/4 Woche zur Welt ,was ca. nach 16 Monaten bei ihr festgestellt wurde ,da durch ein Stridor das schlechte Atemverhalten einherging ,der damals untersuchende Arzt konnte es da überhaupt nicht glauben ,weil meine kleine perfekt sprechen konnte ,also wurde sie drei Tage nach der Bronchoskopie wieder in Narkose gelegt und zusammen mit ein HNO Arzt untersucht ,der jedoch den Verdacht bestätigt hat .
Ich habe dann ein Monitor , Sauerstoff ect. Für Zuhause bekommen ,sowie ein für meine Tochter ein Pflegestufe beantragt und bekommen .
Zur Krankheit selber kann ich sagen , daß es damals nur wenige Studien gab ,eine davon in England ,wo ca.bei der Hälfte der kinder die lämung im Wachseneden alter verschwunden ist ,meine Tochter bekommt ca.nur 60-70 Prozent Luft im Gegensatz zu anderen Kindern ,aber ,da der Zustand für sie Normal ist ,merkt man keinen Unterschied , außer eben , Geräusche beim Atmen in den verschiedensten tönen ,sie spricht perfekt (meistens zuviel 😉),der Behandelnde Arzt in der MHH geht davon aus , daß sie Luft durch die Stimmbänder presst und dadurch Töne erzeugt , daß aber eben perfekt .
LG an alle sorgendenn Eltern


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