Skoliose-OP - wer hat Erfahrungen?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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NadineStoerk
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Skoliose-OP - wer hat Erfahrungen?

Beitragvon NadineStoerk » 17.11.2017, 10:15

Wir kommen nun leider nicht mehr drumherum Rafael operieren zu lassen.

Bei der letzten Untersuchung hatte er trotz Korsett ein 73 Grad Verschiebung, die nun dringend operiert werden sollte laut unserem Kinderorthopäden.

Da Rafael aber zusätzlich unter eine schwer einstellbaren Epilepsie und Zöliakie sowie Spastik, Entwicklungsverzögerung und und und leidet, sind wir nun auf der Suche nach einer geeigneten Klinik.

Wer kann uns hier Empfehlungen geben und hat selbst vielleicht schon mal so etwas bei seinem Kind machen lassen müssen. Denn interessant wäre auch der Ablauf , sprich was kommt genau auf uns zu.

Wie lange KH?
MUSS er anschließend in die Reha?
Wie sind die Erfolge?

Ich würde mich freuen wenn mir jemand ein paar Infos geben könnte.

Vielen Dank!
Liebe Grüße Nadine mit Joschua 29 SSW & Rafael 28 SSW(BNS-Epilepsie)

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Hanna2014
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Beitragvon Hanna2014 » 17.11.2017, 10:28

Hallo, ich habe selbst keine Erfahrungen, aber du kannst in dem Block Mal lesen: https://rocknrollstuhlblog.wordpress.com/
Anna hat über ihre OP geschrieben.
viele Grüße Hanna
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)

Sabine1970
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Beitragvon Sabine1970 » 17.11.2017, 12:05

Halllo Nadine,

check PN.

LG Sabine

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Birgit
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Versteifungen-OP letzte Woche

Beitragvon Birgit » 17.11.2017, 13:12

Hallo,
kann dir aktuell berichten. Wir sind derzeit in der Schönklinik Neustadt und unser Sohn Niklas hatte letzte Woche Mittwoch seine Versteifungs-OP vom 1. Brustwirbel an komplett die Wirbelsäule runter bis zum Becken.
Niklas hatte im Lendenwirbelbereich eine Krümmung von 72 Grad und zwei kleinere Krümmungen in Höhe des Brustbereiches.
Jetzt ist er kerzengerade. Es war eine lange OP über 9 Stunden.
Die schlimmste erste Woche ist vorüber.
Hatten erst die Uniklinik Göttingen Prof Hell für die OP ins Auge gefasst. Waren aber dann zur Zweitmeinung nach Neustadt gefahren und haben uns sofort danach für Neustadt entschieden. Wir sind super zufrieden mit den Ärzten und der Klinik. Alle reagieren hier sehr schnell wenn es Problemchen gibt.
Wir fühlen uns hier sehr gut aufgehoben und ich würde jederzeit wieder hier zur OP hier hingehen. Die Ärzte sind top und hier sind super Operateure.
Das Wichtigste bei der Auswahl der zu operierenden Klinik denke ich ist die Häufigkeit, wie oft die Ärzte solch eine Operation durchführen, da der Eingriff doch schon eine Hausnummer ist. Hier wird täglich so etwas operiert.
Unser Erstgespräch dauerte seinerzeit 1,5 Std. Dr. Thomsen hat sich sehr viel Zeit genommen und alles genau erklärt. Ich denke zudem, als Eltern muss man bei der Auswahl der Klinik auch ein klein wenig auf sein Bauchgefühl hören wo man meint, gut aufgehoben zu sein.
Wir haben insgesamt 2 Jahre mit der Skoliose alles mögliche versucht. mit ungepolstertem Korsett, dann gepolstertem Korsett, hat Niklas nie richtig akzeptiert und letztlich verdrehte sich das Becken von ihm immer mehr in die Rotation. Sitzen wurde immer anstrengender und immer kürzer nur noch möglich. Es hat uns zum Schluss ziemlich eingeschränkt im Alltag.
Jetzt sind wir froh, die OP hinter uns zu haben. Ich und mein Mann haben lange mit der Entscheidung gerungen. Nervlich die anstrengendste Zeit war von der Entscheidung zur OP bis zum OP Termin. Jetzt fällt allmählich die ganze Anspannung von einem ab und Niklas hat schon kurz wieder in seinem Rolli gesessen und wird bereits wieder mobilisiert.
Ich hatte unsere damalige Rückensituation hier im Forum auch mal zum Thema gemacht. Da ging es um die Frage, wo lasse ich diese aufwändige Operation durchführen, weil ich mich bei anderen informieren wollte. Dadurch bin ich auf die Klinik in Neustadt gekommen. Zudem ist die Klinik Wirbelsäulenschwerpunktzentrum Die Lage der Klinik ist direkt an der Ostsee.
Für uns hat dich die Anreise hierhin mit 500 km gelohnt. Wir würden jederzeit wieder hierher kommen.
Falls du weitere Fragen hast, kannst du mir auch gerne eine private Nachricht schicken.
Grüße
Birgit
Es grüßt Birgit mit Niklas,ehem. Frühchen 23.SSW,Links arm-und beinbetonte Tetraspastik,Hirnblutung mit Shuntversorgung,Epilepsie,Sprachstörung

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Beitragvon Birgit » 18.11.2017, 11:45

Hallo nochmal,
eine Reha warfst du max. Ach einem Jahr machen. Die Schrauben müssen erst fest einwachsen,
Hatte ich gestern vergessen zu erwähnen.
Grüße
Birgit
Es grüßt Birgit mit Niklas,ehem. Frühchen 23.SSW,Links arm-und beinbetonte Tetraspastik,Hirnblutung mit Shuntversorgung,Epilepsie,Sprachstörung

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 18.11.2017, 11:58

Hallo Birgit,
beim Vorgespräch sind wir noch nicht angelangt, aber die Versteifung ist uns für in 1-2 Jahren angekündigt worden :(

Zwei Dinge würde ich gerne wissen:
Wann nach der OP ist Sitzen wieder möglich? Unsere Tochter kann im Liegen nicht schlucken und würde sich gegen eine Nasensonde extrem wehren.
Nach der OP wird die angepasste Rolli-Sitzschale nicht mehr passen, sie ist ja auf den gekrümmten Rücken abgestimmt (nach Rückenabdruck). Wie kommen wir dann schnell an eine Sitzschale, die passt und "sitzbar" ist?
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Beitragvon Birgit » 18.11.2017, 20:34

Hallo Ulla,
Es hängt mit dem Sitzen davon ab, an welcher Stelle die Versteifung erfolgt. Bei
uns wurde bis nach ganz unten versteift und die letzten Schrauben im Beckenkamm
befestigt. Zu Anfang werden die Kinder nur kurz auf die Bettkante gesetzt.
Wir haben uns inzwischen 10 Tage nach der OP auf zwei Mal täglich ca. 1 Std hochgearbeitet.
Das ist aber bei allen etwas unterschiedlich und bei unseren Rollikindern dauerts länger.
Hier sind gesunde Erwachsene,die nach 3 Tagen wieder über den Flur laufen. Das kann man nur mit unseren Kindern nicht vergleichen.
Wir haben einen Rolli ohne direkt angepasster Sitzschale. Das ist jetzt ganz gut, da Niklas auch nach der OP drin sitzen kann. Haben uns provisorisch über unser Rollisanitätshaus ein Verlängerungsstück schicken lassen. Eine richtige Änderung an einem fremden Rolli nimmt ein Fremdsanitätshaus sowieso nicht vor.
Hat auch mit Gewährleistung etc. zu tun. Eine richtige Anpassung lassen wir später zu Hause vornehmen. Ich würde bei der Erstvorstellung in der Klinik vielleicht mal den Arzt fragen, was er zu eurem Rolli vorher/nachher sagt.
Liebe Grüße
Birgit
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Beitragvon Ullaskids » 19.11.2017, 06:14

Hallo,
oh je, das sind Aussichten... bei uns wäre es auch bis zum Beckenkamm, so viel weiß ich schon.
Sie wird ja auch im Rolli im Auto transportiert :? bin gespannt, wie wir dann überhaupt heimkommen. Die Rollisitzschale geht auf keinen Fall, die ist wirklich extrem an die Skoliose angeformt.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Beitragvon Birgit » 19.11.2017, 10:35

Hallo,
ich werde versuchen, nach Hause einen Liegendtransport zu bekommen.
Das dürfte lt Station nicht das Problem sein.
Werde das morgen in der Visite ansprechen. Heute auf einem Sonntag passiert hier sowieso nicht viel. Werde berichten, ob es klappt.
Grüße
Birgit
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Beitragvon Missy » 19.11.2017, 14:58

Hallo Birgit,
danke für deine Erfahrungen, wir haben das noch vor uns. Irgendwann. Irgendwo.
Wie alt ist denn dein Sohn?
lg
Nina Ackermann
Mama N., Sonnenschein E., geb. 2006, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de


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