Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sophie*
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Beitrag von Sophie* »

Genau so ist es hier auch ... :lol:
Sophie mit Mini *2015: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsstörung, v. a. kognitiv und statomotorisch, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, Epilepsie u. a. mit Myoklonien und Absencen, GdB 70 BGH. Bald Teilzeitrollstuhlfahrer. Liebt Tiere, Bahnen und Bücher. :D

Sophie*
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Beitrag von Sophie* »

Der Wagen ist da. Lustigerweise sogar ein Neuwagen. Erst sollte es ein Poolwagen werden, aber da unsere Zusammenstellung "nicht so teuer war" ( :shock: naja ...), hat die KK gleich einen Neuen genehmigt. Ich will mich nicht beschweren, es ist ein wunderbar tolles Teil. Das Kind sitzt super drin.
Sophie mit Mini *2015: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsstörung, v. a. kognitiv und statomotorisch, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, Epilepsie u. a. mit Myoklonien und Absencen, GdB 70 BGH. Bald Teilzeitrollstuhlfahrer. Liebt Tiere, Bahnen und Bücher. :D

Sophie*
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Beitrag von Sophie* »

Die Epilepsie gibt einfach keine Ruhe. Jetzt sind Absencen dazugekommen, und im EEG waren viele fokale Anfälle zu sehen, obwohl man von außen nur wenig wahrgenommen hat.

Da das Valproat schon so hoch dosiert ist, kombinieren wir nun noch Oxcarbazepin (Timox) dazu. Mal sehen...
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Beitrag von Sophie* »

So, sind jetzt auf Orfiril Long + Timox drei Mal täglich und wir haben den Eindruck, dass es etwas besser geworden ist. Nächste Woche ist mal wieder EEG angesagt...

Die Hypotonie ist leider stärker geworden und die Fußfehlstellung auch ganz massiv. Orthesen, wir kommen. Bin ja gespannt, ob er sie gut annimmt. :?
Sophie mit Mini *2015: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsstörung, v. a. kognitiv und statomotorisch, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, Epilepsie u. a. mit Myoklonien und Absencen, GdB 70 BGH. Bald Teilzeitrollstuhlfahrer. Liebt Tiere, Bahnen und Bücher. :D

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Alexandra2014
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Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Sophie,

die gleiche Kombi haben wir auch, also Orfiril und Oxcarbazepin (als retardiertes Apydan) und auch bei uns scheint Ruhe einzukehren.
Wir haben auch noch Ospolot drin, aber ich denke das kommt bald raus. Der nächste EEG Termin ist in knapp 6 Wochen...
Das letzte Wach EEG war unauffällig im Januar.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sophie*
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Beitrag von Sophie* »

Ich drücke euch ganz arg die Daumen für euer EEG. :)

Ich sehe grade, dass dein Kind okzipital betroffen ist. Hier ist es auch so. Also aktuell zumindest. Die krassen myoklonischen Anfälle Mitte 2017 haben mehr als eine Gehirnregion betroffen. Vor dieser Sache gab es auch schon mal einen Verdacht auf Rolando-Fokus.
Sophie mit Mini *2015: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsstörung, v. a. kognitiv und statomotorisch, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, Epilepsie u. a. mit Myoklonien und Absencen, GdB 70 BGH. Bald Teilzeitrollstuhlfahrer. Liebt Tiere, Bahnen und Bücher. :D

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Alexandra2014
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Re: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Alexandra2014 »

Danke Dir!

Myoklonien haben wir nur ganz vereinzelt, als Einschlafmyklonien. Da wir die aber auch nach unmittelbarer Gabe von Buccolam habe, glaube ich nicht, dass sie epileptisch sind...

Wir hatten anfangs nur nachts Anfälle, dafür aber gleich tonisch-klonische, sekundär generalisiert.
Die sind komplett weg seit Oxcarbazepin drin ist.
Letztes Jahr ab Mai hatten wir dann plötzlich tagsüber Anfälle, aber immer „nur“ Versivanfälle.
Was wir schon lange haben und auch bei Infekten immer wieder zutage tritt, sind Anfälle, die nur aus Übelkeit und Erbrechen bestehen. Die haben wir anfangs gar nicht als Anfälle erkannt, bis ich vom Panayiotopoulossyndrom gelesen habe. Ich hab Kind dann auf Verdacht mal Buccolam gegeben und die Spuckerei hörte sofort auf... :|

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Sophie*
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Re: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Sophie* »

Oh weh, das liest sich ja total gemein. :(
Zum Glück hat unser Mini sowas gar nicht. Er verdreht die Augen, zittert mit den Händen und Füßen, hat mal Myoklonien und ist neulich einfach umgefallen. Aber übergeben muss er sich nicht unter einem Anfall.

Das EEG ist konstant nicht gut. Beim letzten hat er sooo tief und ruhig geschlafen und trotzdem war das Hirn in ständiger Anfallsbereitschaft. Seine Spiegel sind auch nicht sonderlich hoch, da dosieren wir weiter auf.

Nachdem ich jetzt die Genetikerin drauf angesetzt habe, wird nun nach Syngap geschaut. Bin mal gespannt, ob ich mit meinem Bauchgefühl richtig liege. Das wäre wirklich ein unglaublicher Zufall.

Orthesen wurden gestern genehmigt (boah, diese Preise!) und sind am Dienstag schon fertig. :D
Sophie mit Mini *2015: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsstörung, v. a. kognitiv und statomotorisch, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, Epilepsie u. a. mit Myoklonien und Absencen, GdB 70 BGH. Bald Teilzeitrollstuhlfahrer. Liebt Tiere, Bahnen und Bücher. :D

LovisAnnaLarsMama
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Re: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Sophie, hast du den Eindruck, dass die Medis einen Einfluß auf das Laufen haben?
Bei meinem kleinen ist die Spastik stärker geworden und ich weiß nicht, ob es das Oxcarbacepin ist oder einfach mit der Entwicklung
zusammenhängt. Orthese haben wir letztens auch diskutiert- uns würde allerdings gesagt wir sollten warten, der Kleine würde noch nicht lange genug laufen. Er hat erstmal Einlagen bekommen...
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Sophie*
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Re: Sophie mit Sohn (myokl. Epilepsie, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Sophie* »

Puh, eine gute Frage, das weiß ich irgendwie gar nicht zu beantworten. Mein Bauchgefühl sagt, dass es nicht vom Oxcarbazepin kommt.

Ihr bekommt sensomotorische Einlagen, oder? Die hatten wir auch zuvor. Sind eure jetzt bewilligt? Muss mal bei dir nachlesen gehen.
Seit wann läuft dein Kleiner denn schon? Meiner seit Oktober 2017 (Anfang November 2015 geboren).

Die Orthesen wurden übrigens gut angenommen. Orthesenschuhe hingegen nicht. :roll: Viel zu schwer. Haben jetzt mal PLAE und Nike Flyease bestellt, vielleicht passt das. Hoffentlich. Im Moment zieht er noch Filiis über die Orthesen an, das passt zwar irgendwie, ist aber nicht so richtig gut.
Sophie mit Mini *2015: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsstörung, v. a. kognitiv und statomotorisch, Knick-Senkfüße, Makrozephalus, Epilepsie u. a. mit Myoklonien und Absencen, GdB 70 BGH. Bald Teilzeitrollstuhlfahrer. Liebt Tiere, Bahnen und Bücher. :D

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