cerebrale visuelle Informationsverarbeitungsstörung CVI

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Sonja Luzia
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cerebrale visuelle Informationsverarbeitungsstörung CVI

Beitragvon Sonja Luzia » 03.10.2017, 03:59

Nachfragen zu visuellen Wahrnehmungsstörungen unterschiedlicher Ursache im letzten Beitrag: Im nachstehenden Link kann man sich erste Infos holen:

https://www.bmb.gv.at/schulen/sb/cvi_kind.pdf?61edlk

Was ist Sehbeeinträchtigung, was Wahrnehmungsstörung, was ist gekoppelt an andere Krankheitsbilder wie Autismus u. ä., was ist cerebral bedingt? - Es scheint ein ziemlicher Dschungel.

Diagnostiziert der Neurologe oder der Augenarzt oder der Autismusprofi? - Im günstigsten Fall stellt man sich vor, dass die Spezialisten die Bereitschaft aufbringen, ihre Diagnosen parallel zu lesen - im Hinblick darauf, eine gescheite Förderung / gescheite Hilfsmittel und Nachteilsausgleiche zu entwickeln. Wir sind weit davon entfernt.

Septooptische Dysplasie (heißt: nur zweidimensionales Sehen, sprich: die Welt ist flach, ohne Raum, wie ein Foto) vom MRT; 100-prozentiges Sehen, aber: fragwürdige Bildverarbeitung im Hirn und Schielen sowie keine Sakkaden (Blickbewegungen zur Fixation eines Punktes; stattdessen Drehen des Kopfes (Augenärztin); Gesichtsfeld eingeschränkt; keine Entfernungen, keine Größen als Folge des zweidimensionalen Sehens; folglich auch kein Rechnen ohne räumliches Sehen... - Prosopagnosie (Gesichterblindheit); - plus autistische Wahrnehmungsstörungen: keine Auge-Hand-Koordination, kein Blickkontakt

Als Mutter kann ich beschreiben: Meine Tochter kann keine Menschen, Autos sehen, die mehr als ein paar Meter entfernt sind; selbstständige Teilnahme am Straßenverkehr undenkbar; da hilft kein Training. - Kein Gefahrenbewusstsein: Der Ast vom Tisch aus gesehen reicht bis ans Fensterbrett: Also kann ich doch direkt darauf klettern...

Hilfreich fand ich auch die Einträge unter Balint-Syndrom bei Wikipedia:
https://de.wikipedia.org/wiki/B%C3%A1lint-Syndrom

Ich bat um Prüfung der Einschränkungen des Sehens. Beim SPZ in Sankt Augustin machte man dann sechs Termine und zog ein Standardprogramm durch. Das Sehen wurde absurderweise auf Papier (heißt: zweidimensional) getestet. - Visuomotorische Störungen (Treppenstufen werden mit den Zehen ertastet) ignoriert. - Die 13-Jährige kann doch prima sehen! Sie kann doch einen Computer bedienen; dass sie das Handschriftliche nicht beherrscht, weil die Buchstaben übereinander geraten, nicht auf Linie, in unterschiedlichsten Größen... Wen juckt das schon.

Selbst die Förderschule Sehen in Köln (Severinschule), die NRW-weit die Diagnostik machen soll, um die jeweilige Schule informieren zu können, lässt sich kaum auf eine individuelle Prüfung ein; sie brauchen Krankenkassenziffern, um einen Förderschwerpunkt Sehen zu bewilligen. Mit einem komplexen Befund an Sehbeeinträchtigungen und Wahrnehmungsstörungen fühlen die sich auch überfordert. Statt das Kind zu nehmen und es sich anzuschauen und zu gucken, was geht, was es sieht, was es nicht sehen kann - welche Übungen (z. B. Schnürsenkel binden, wenn es kein Vorne und kein Hinten gibt) man sich schenken kann.

An der Regelschule dito die Erfahrung: Strukturierte, übersichtliche Arbeitsblätter, Klassenarbeiten in digitalisierter Form fürs Laptop usw. - die Fachlehrer ignorieren alle drei Tage, was die bewilligten Nachteilsausgleiche nahelegen. Das Kind soll wieder ein Experiment machen in Physik mit dem blinden Fleck - was es nachweislich nicht kann, weil es keine zielgerichteten Augenbewegungen machen kann.
Und Mathe? Wie soll ich Größen, Volumen etc. verstehend berechnen, wenn ich Zentimeter und Meter nicht unterscheiden kann? (Das Auto auf dem Foto ist so groß wie das Spielzeugauto in meiner Hand ist so groß wie das Auto unten auf der Straße beim Blick aus dem Fenster...)
Im Grunde genommen: Neurologisch bedingte Dyskalkulie. Aber dafür gibt es ja keinen Nachteilsausgleich. Wer Mathe nicht kann, hat keine Chance aufs Abi, egal wie viele Sprachen er beherrscht: Deutsch, Englisch, Französisch, Spanisch, Latein...

Hilfreich: Barrierefrei kommunizieren e. V.: Von denen haben wir eine Hilfsmittelempfehlung bekommen, z. B. Calcularis Dybuster (Mathe) oder auch Software zur automatischen Spracherkennung (statt Tippen), oder auch einen Scanner, mit dem man Arbeitsblätter vergrößern kann. - Die muss aber jetzt die Schule beim LVR beantragen, was locker ein Jahr dauern kann.

Fazit: Ein Mensch kann sehend ziemlich blind sein. Die Spezialisten sind sehend blind gegenüber der sehenden Blindheit. Wir Eltern sind auf uns alleine gestellt, unsere Kinder zu verteidigen und ihren Hilfebedarf klarzumachen.

Hier noch eine hilfreiche Adresse, was Informationen angeht:
http://www.isar-projekt.de/neuigkeiten.html

Bei der Diagnostik kann ich als Augenärztin Frau Dr. Hoeft in Bonn empfehlen. Sie ist aber völlig überlaufen. Als Autismustherapeutin kann ich Angela Sichelschmidt empfehlen (lebenmitautismus.de), die auch einen Blick hat für die Wahrnehmungseinschränkungen. Einen guten Neurologen wusste ich noch nicht zu finden.

Das hier ist klasse: Zwei Brüder haben visuell nachvollziehbar gemacht, für den "Normalo", wie ihr autistischer Bruder die Welt sieht:
http://www.asperger-wahrnehmung.de/

Genug für heute: Wer einen Tipp hat, wo man die cerebrale visuelle Informationsverarbeitungsstörung sinnvoll testen lassen kann, möge hier eine Info hinterlassen. -

Mein finaler Eindruck: Dass ein Kind mit vorgeburtlich bekannten Hirnanomalien 13 Jahre alt werden muss, bevor sich jemand aufmacht, sein Sehen unter die Lupe zu nehmen: Sagt das nicht alles über unsere Vorstellungen von Inklusion? - Wir können im Grunde genommen unzählige wenig Erfolg versprechende Förderung bekommen (Ergotherapie), in der unsere Kinder ausdauernd damit konfrontiert werden, was sie alles nicht können - aber vielleicht wäre auch bei einem vordergründig sehenden Menschen ein Blindenhund der beste Ansatz: zur räumlichen Orientierung und zu mehr Selbständigkeit...

Grüße an Euch alle, gute Sorte
Sonja

Wer will lese den Artikel meiner Tochter in der ZEIT (siehe Signatur) und streue diesen. Sie beschreibt das selbst am besten...
Das allerbeste Kind - was sonst.

​Hören Sie selbst: Joschas Artikel in der ZEIT, 6.07.2017
www.youtube.com/watch?v=MKEcPK26ssE&feature=youtu.be

Nachzulesen auch hier:
inklusionstattoutismus2.jimdo.com/

Joscha in der Aktuellen Stunde, WDR:
www.facebook.com/sonja.roder.100

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Beitragvon Alexandra2014 » 03.10.2017, 08:30

Hallo Sonja,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt, einfach weil so viel (berechtigte) Verzweiflung aus ihm spricht.
Unsere Tochter hat ebenfalls eine visuelle Wahrnehmungsstörung und auch bei uns ist Mathe ein Problem und natürlich auch viele andere Dinge, wenngleich sie nicht ganz so schwer betroffen ist, wie deine Tochter.

Zur Testung waren wir in Dortmund bei PROVISION, das ist ein Forschungsprojekt der technischen Uni.
Dort testet eine Förderpädagogin im Bereich Sehen, die auch gleichzeitig Orthoptistin ist, somit also medizinische und pädagogische Bereiche zusammen abdeckt.

Wir haben uns dort sehr wohl gefühlt und vor allem verstanden gefühlt.

Gruß
Alex

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Beitragvon Alexandra2014 » 03.10.2017, 08:58

Hallo Sonja,
ich nochmal!
Ich habe gerade den „Zeit“ Bericht von Joscha auf youtube gehört, gesehen.
Bedrückend und beeindruckend zugleich.

Dort wurde auch erwähnt, dass Joscha Epilepsie hat.
Magst du erzählen, welche Art Epilepsie, also wo der Fokus liegt, wie sie behandelt wird und ob sie anfallsfrei ist?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon Engrid » 03.10.2017, 09:03

Hallo Sonja,

habe grade den Text auf Youtube gehört - ein toller Text! Wie es Euch ergeht ist ein sehr sprechendes Beispiel, wie verdreht es hier im Land läuft mit der Inklusion. Da sollte doch eigentlich ein jeder Mensch merken, dass Schubladen und Vorbehalte das sind, was am meisten behindert.
Sascha, mach Abi, studiere, forsche, zeig's denen! :D

Grüße
Engrid
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"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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Beitragvon Anne-muc » 03.10.2017, 10:06

Wow!

Wow Kind, wow Mama! Toll was ihr leistet und absolut himmelschreiend, wie ihr (wir) behindert werdet. Gedankenfutter aus dem sicherlich das eine oder andere wachsen wird. Danke

Liebe Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Beitragvon Julia - Lara » 03.10.2017, 11:33

Hallo,
Wir waren auch in Dortmund, haben uns dort auch sehr gut aufgehoben gefühlt, unsere Lehrerinnen sind damals mitgegekomm weil sie sich sehr um unsere Tochter bemühen, die Lehrer wurden gut beraten , die AB werden doppelt so groß kopiert damit sie es besser erkennen kann, in Mathe wurde Arbeitsmaterial von" Klick " besorgt FörderschulProgramm stufe 3, in deutsch wurde auch das Arbeitsmaterial von "klick " besorgt aber stufe 2 damit sie im Laptop besserzurecht kommt, sie ist in der 3 klasse. .
Im Klick Arbeitsmaterial ist extra alles etwas größer und weniger drauf damit sie es besser erkennen kann.
Im Lesebuch sind die Zeilen mit größeren Abständen und größere Buchstaben, aber auch da muss sie die anderen Zeilen abdecken damit sie nicht durcheinander kommt.
LG Irene
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Beitragvon Erica » 03.10.2017, 13:43

Hallo Sonja,

Cooler Artikel der "Zeit"!
Joscha ist meiner Tochter nicht unähnlich...
Epilepsie, Hirnverletzungen, wechselnde Gesichtsfelddefekte, visuelle Wahrnehmungsstörungen, Orientierungsschwierigkeiten, nicht verkehrssicher.
Außerdem sehr sprachbegabt, gewinnt Preise für Gedichte, hat ebenfalls die Autokennzeichen für sich zum Lesen lernen entdeckt (mit 22 Monaten).  8)

Sie geht mit Nachteilsausgleich auf ein Gymnasium, wir waren ebenfalls in Dortmund bei ProVision uns sie geht nun ins Abitur. Mit dem Nachteilsausgleich in Mathe geht es recht gut, aber der Weg dorthin war wirklich schwierig...

Mich würde ebenfalls interessieren, was für eine Epilepsie Joscha hat.
LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Beitragvon Julia - Lara » 03.10.2017, 13:56

Hallo Erica,
Wer hat bei deiner Tochter die Diagnose : räuml. -konstruktive Wahrnehmungsstörung festgestellt?
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Beitragvon Erica » 03.10.2017, 14:09

Hallo Julia,

Das erste Mal wurde es von der Ergotherapeutin im Kleinkindalter bemerkt, die richtige Diagnose kommt aus Dortmund in Zusammenarbeit mit hiesigen Augenärzten, die das Gesichtsfeld mehrfach überprüft haben.

LG
Erica
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Beitragvon Erica » 03.10.2017, 14:18

P.S: unsere damalige niedergelassene Neuropädiaterin hatte auch schon davon gesprochen und es in Tests bestätigt. Noch genauer wurde es aber dann in Dortmund diagnostiziert.

LG
Erica
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