Geschwollene Sehnerven

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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SandraO
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Geschwollene Sehnerven

Beitragvon SandraO » 19.09.2017, 16:33

Hallo!
Meine Tochter (10 Jahre) und ich waren heute zur Routineuntersuchung bei der Augenärztin. Dabei ist herausgekommen, dass Ronja auf beiden Augen geschwollene Sehnerven hat, auf dem linken Auge mehr als auf dem rechten.
Ich möchte jetzt nicht die einzelnen Wege beschreiben, die wir daraufhin gemacht haben - :-)) - aber jetzt wird sie übermorgen (mit mir natürlich) in die Kinderklinik aufgenommen für weitere Untersuchungen wie z.B. MRT und anderes.
Ich versuche wirklich einen kühlen Kopf zu bewahren. Mein Mann und ich wollen natürlich ruhig bleiben und uns nicht im Vorfeld schon verrückt machen.
Trotzdem würde ich gerne wissen, ob jemand hier aus dem Forum schon mal so etwas gehabt hat (bzw. eure Kinder) und was die Ursachen für geschwollene Sehnerven sind bzw. sein könnten. Wir sind momentan ratlos und auch erschrocken. Ronja klagt nicht über Schmerzen oder Sehstörungen irgendeiner Art.
Danke im Voraus und herzliche Grüße,
Sandra
Tochter, geb. 2007, globale Entwicklungsstörung mit Sprachentwicklungsstörung, kleinere Herzfehler, Geist. Behinderung,
Sohn, geb. 2011, Powermännchen, ADHS-Diagnose Ende 2015

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Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 19.09.2017, 17:19

Hallo,
wenn man im Internet so rumstöbert, findet sich bei Kindern vor allem, dass vorausgegangene Infektionen eine Rolle spielen. Es wird deshalb vor allem nach bestimmten Markern im Blut gesucht - Infektionen können ja manchmal auch weitgehend unbemerkt ablaufen.
Es wird dann die auslösende Infektion (z.B. mit einem Antibiotikum) behandelt, je nachdem, was es ist...
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.

birgit d.
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Beitragvon birgit d. » 19.09.2017, 17:35

Hallo Sandra!
Unser älterer Sohn hatte vor Jahren auch schon einmal einen solchen Befund - sie haben ihn notfallmäßig! in eine Uni-Augenklinik aufgenommen, da geschwollene Sehnerven eigentlich immer durch erhöhten Hirndruck bedingt seien (ärztliche Aussage - verschiedene Ursachen für einen erhöhten Hirndruck sollten sofort abgeklärt werden). Meine Gefühle/ Gedanken daraufhin verdränge ich gerne noch bis heute :shock: .
Schlussendlich wurden bei meinem Sohn neben diversen anderen Untersuchungen wiederholt MRTs und 2 Lumbalpunktionen gemacht. Herausgekommen ist dabei nichts! Er zeigte auch keine äußerlichen Symptome für erhöhten Hirndruck. Der bei den Lumbalpunktionen ermittelte Wert lag gerade noch so im Normbereich; so erhielt unser Sohn über längere Zeit ein Medikament dagegen.
Dies hat aber die geschwollenen Sehnerven nicht beeinflusst - die hat er immer noch. Da unser Sohn aber sonst keinerlei Symptome für irgendeinen Vorgang im Gehirn zeigte, war das Ergebnis der Neuropädiater letztendlich "Normvariante" :roll:
Alles Gute für euch und viele Grüße!

Birgit
Sohn, 19 Jahre, atypischer Autismus, Intelligenzminderung, arbeitet im Berufsbildungsbereich einer WfbM; Sohn, 13 Jahre, Asperger, besucht Realschule mit SB

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Beitragvon Michaela W. » 19.09.2017, 18:01

Hallo Sandra,
ja, mein Sohn hatte auch geschwollene Sehnerven (Stauungspapillen) gehabt. Ohne weitere Symptome Und wie Birgit schon schreibt, ist da meistens ein zu hoher Hirndruck vorhanden. Bei meinem Sohn wurde dann ein MRT gemacht, was jedoch ohne Befund war. Meistens ist es so, dass bei hohem Hirndruck die Hirnkammern erweitert sind. Bei meinem Sohn sind die Gehirnkammern allerdings verengt. Also wurde eine Lumbalpunktion gemacht, wo sich rausstellte, dass der Hirndruck viel zu hoch war. Mein Sohn hatte einen sogenannten Pseudotumor Cerebri. Kevin bekam dann das Medikament Diamox. Das hat jedoch nicht geholfen und deswegen bekam er 2010 einen Shunt gelegt. Und seitdem sind die Stauungspapillen weg und auch der Hirndruck ist seitdem okay.

Ich drücke Euch ganz fest beide Daumen und wünsche Euch alles Gute für den Klinikaufenthalt.

LG von Michaela
Michaela (50) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (27): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), Bluthochdruck, hoher Puls, vergrößerte Leber+Milz, Asthma
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Beitragvon SandraO » 19.09.2017, 18:54

Vielen Dank für eure bisherigen Antworten!
Im Internet findet man viel, da habe ich natürlich auch gestöbert, es aber schnell auch wieder gelassen... :roll:
Wir sind gespannt auf die Untersuchungsergebnisse. Das MRT und evtl. die Lumbalpunktion sollen bei Ronja auch gemacht werden.
Bisher hatten wir bei ihr noch nie eine Ursache, auch nicht für ihre geistige Behinderung. Keine Erklärung wäre also nichts Neues für uns... :?
Herzlichen Dank nochmal und liebe Grüße,
Sandra
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Beitragvon SandraO » 24.09.2017, 12:52

Hallo wieder!
Seit gestern sind Ronja und ich aus der Kinderklinik zurück. Viele Untersuchungsergebnisse zum MRT und Lumbalpunktion stehen noch aus, aber auf den ersten Blick wurde nichts Auffälliges gefunden.
Der Verdacht geht momentan tatsächlich in Richtung Pseudotumor cerebri.
Kann mir jemand vielleicht einige Erfahrungen dazu sagen? Ich weiß nicht, ob es tatsächlich auf unsere Tochter zutrifft, denn die meisten Untersuchungsergebnisse werden ja noch ausgewertet.
Ronja ist jetzt 10,5 Jahre alt mit einer leichten geistigen Behinderung, besucht eine Förderschule mit Schwerpunkt geistiger Entwicklung. Sie hat leichtes Übergewicht trotz zwei Sportterminen pro Woche. Wir achten wirklich darauf, dass sie wenig Süßes isst, dafür mehr Obst. Geholfen hat es nicht bisher. :-)
Sie bewegt sich eigentlich gerne, aber ihre Ausdauer lässt auch schnell nach. Manchmal (ca. alle 2 Monate im Durchschnitt) hat sie eine Art Migräneanfall mit allem, was dazugehört. Dauerhafte Kopfschmerzen hat sie wohl nicht. Es ist schwierig, sie zu ihrem Befinden zu fragen, da sie - aufgrund ihrer geistigen Retardierung? - sich dazu nicht wirklich äußern kann.
Könnte es tatsächlich auf diesen Pseudotumor cerebri hinauslaufen? Was sind eure Erfahrungen?
Vielen Dank und liebe Grüße,
Sandra :hand:
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Beitragvon Michaela W. » 24.09.2017, 16:48

Hallo Sandra,
schön, dass Ihr wieder daheim seit. Wie hat Ronja denn die Lumbalpunktion überstanden? Die soll ja nicht so angenehm sein.

Bei meinem Sohn wurde 2009 der Pseudotumor Cerebri entdeckt. Da war er 17 Jahre alt. Die üblichen Symptome wie Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Schwindel hatte er nicht. Bei ihm kam es zu Myoklonien und der Blutdruck ging trotz Medikamente nicht runter. Im Rahmen der Diagnostik wurden dann einige neurologischen Untersuchungen und Tests gemacht und auch ein MRT sowie Lumbalpunktion. Und auch eine Untersuchung beim Augenarzt. Der hat u.a. ein Gesichtsfeld gemacht und auch die Sehnerven fotografiert. Jedenfalls bekamen wir dann die Diagnose Pseudotumor Cerebri. Kevin bekam dann für einige Monate die Tabletten Diamox. Bei ihm haben die allerdings nicht geholfen. Stauungspapillen sind geblieben. Im Januar 2010 bekam er dann einen Shunt. Und der hat gut geholfen.

Ich wünsche Euch alles gute. Und haltet uns bitte auf dem Laufenden.

LG von Michaela
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Beitragvon SandraO » 24.09.2017, 20:01

Hallo Michaela!
Danke für deine Antwort.
Ronja wurde sowohl für das MRT als auch für die Lumbalpunktion jeweils sediert, so dass sie nichts gemerkt hat und sich auch nicht erinnern kann.
Ich vermute allerdings, dass die Punktion nicht so toll verlaufen ist. Sie musste zweimal gestochen werden. Ursprünglich hieß es, sie dürfte am nächsten Tag auf das Herbstfest ihrer Schule gehen, nach der Punktion aber musste sie auch noch am nächsten Tag streng liegen bleiben... Kopfschmerzen danach hatte sie dafür nicht.
Wir sind gespannt auf die Untersuchungsergebnisse.
Dir und deiner Familie wünsche ich alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße,
Sandra
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Beitragvon silke83 » 01.01.2018, 21:39

Gibt's Ergebnisse? Hab den Beitrag eben entdeckt. Sehr interessant. Ich hab grad mal nachgesehen, weil ich auch dachte ich hab einen geschwollenen Sehnerv. Ist aber zum Glück nur ein vergrößerter Sehnerv, das kann angeboren sein. (Nennt man auch hohler Sehnerv)
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)

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Hallo zurück!

Beitragvon SandraO » 20.09.2018, 13:30

Nach langer Zeit melde ich mich wieder...
Also letztendlich war es tatsächlich die Diagnose "Pseudotumor cerebri". Unsere Tochter hat Diamox bekommen. Allerdings ist sie mit 5 Tablette pro Tag angefangen, das war der reine Horror. Sie war lange nicht schulfähig, kaum ansprechbar und hat sehr viel an Gewicht verloren. Das Medikament war einfach überdosiert.
Diamox ist zum Glück aber nach einigen Monaten ausgeschlichen worden, zur Zeit nimmt sie es nicht. Die Sehnerven sind derzeit auch im Normbereich, wir haben regelmäßige Augenarzttermine.
Allerdings hat unsere Tochter seit Diamox abgesetzt wurde wieder ab und zu Kopfschmerzen. Ich führe ein Kopfschmerztagebuch seit Juni - sie hat tatsächlich ca. einmal im Monat einen "Migräneanfall" mit Erbrechen. Das hatte sie unter Diamox nicht.
Zudem ist beim letzten MRT eine Pinealiszyste festgestellt worden. Mit fast 2 cm Durchmesser finde ich sie sehr groß. Die Ärzte meinten aber, diese Zyste hätte nichts zu bedeuten. :?:
Kommende Woche muss Ronja erneut in die Kinderklinik, es wird wieder ein MRT vom Kopf gemacht und wahrscheinlich auch eine Lumbalpunktion (soweit zum Thema "es hat nichts zu bedeuten"). Ich bin gespannt auf das Ergebnis... Wir werden wohl eine 2. Meinung in einer anderen Klinik dazu einholen, mein Bauchgefühl rät mir das irgendwie...
Vielleicht habt ihr ähnliche Erfahrungen?
Ganz liebe Grüße,
Sandra
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