Kind würgt täglich seit Wochen

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ChristineDev
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Kind würgt täglich seit Wochen

Beitragvon ChristineDev » 14.09.2017, 14:25

Hallo,
Wir sind grad total ratlos. Die Ärzte haben auch noch keine wirkliche Erklärung.
Unsere Tochter muss seit einer heftigen Kopfschmerzattacke mit Übelkeit und Erbrechen jeden Tag würgen. Nachdem dies nicht mehr nachließ und sie kaum noch was zu sich nahm, musste sie wieder in die Klinik. Dort wurde dann auch eine Magenspiegelung gemacht. BE. Auf Unverträglichkeiten getestet. Alles OK. Wurde mit Infusionen aufgefüllt und bekam Vomex und dann Ondansetron, da dies nicht so müde machte wie das Vomex. Dann kam heraus, dass unser Kind immer noch teilweise Kopfschmerzen hatte. Also wurden Schmerzmittel gegeben.

Vorläufige Diagnose:Migräne im Status

Also wieder nach Hause.

Schmerzen weg, aber das würgen blieb. Nicht immer ist ihr übel dabei. Mal ist es tageweise sehr schlimm, manchmal erträglich. Morgens ist es immer am schlimmsten.
Sie nimmt weiterhin kaum noch Essen zu sich, hat 2kg mittlerweile verloren.
Da sie eigentlich mit den Kopfschmerzen anfing, seit sie Valproat wieder nimmt und es immer schlimmer wurde, reduzierten wir dies daraufhin.

Nun war sie akut wieder in der Klinik, weil es ihr mittlerweise gar nicht gut mehr geht und reduzierten Vaproat noch mehr und nahmen gegen die Anfälle Ospolot mit rein. Sind noch am steigern.

Jetzt hoffen wir auf baldige Besserung, doch noch gibt es keine Veränderung. Außer, dass die Kopfschmerzen viel weniger und leichter geworden sind und Schmerzmittel reduziert werden konnten. Das würgen aber immer noch da ist. Essen ist so minimal, was uns mittlerweile große Sorgen macht.
Hat ihr noch eine Idee?

LG Christine [/code]
A.*01-Asthma, F.*03 symtomatische Epilepsie, subependymale Heterotopie, gestörtes Kurzzeit-u. Arbeitsgedächnis,Knick-Senk-Füße,Muskelschwäche,psychomotorische Entwicklungsstörung, generalisierte Bindegewebslaxität +Hyperlaxität aller Gelenke,chron.Verstopfung mit Darmerweiterung,Megazystis, FilaminA Mutation,7q35Deletion, POTS, PEG seit'18

Iana
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Beitragvon Iana » 14.09.2017, 14:43

Hallo Christine,

mir würde spontan noch einfallen, dass sie vielleicht einen Reflux hat? Vielleicht könnte auch mal eine pH-Metrie durchgeführt werden (also eine Messung des Säuregehaltes im Magen)?
Wurde auch schon mal ein Magenschutz wie Antra oder ähnliches probiert? Gerade Schmerzmittel schlagen ja gerne auf den Magen.

Gute Besserung an deine Tochter!

Viele Grüße
Iana
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin
Asperger Autismus

ClaudiaSp
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Beitragvon ClaudiaSp » 14.09.2017, 14:58

Hallo Christine,

sind die Leberwerte in Ordnung? Valproat kann da ja recht heftige Nebenwirkungen haben, die sich auch in Übelkeit und Appetitlosigkeit äußern.....aber daran haben die Ärzte doch bestimmt schon gedacht....?

LG
Claudia
Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen

Anne&Hannah
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Beitragvon Anne&Hannah » 14.09.2017, 23:27

Hallo!
Mir fällt dazu noch ein: wurde ein zu hoher Hirndruck ausgeschlossen?
Alles Gute Euch!
Anne
Anne&Thomas mit D. ,J. & HANNAH (12) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachbehinderung, Rolli, Button. z.N. Stammhirnschädigung und nächtlicher Beatmung. Tracheostoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!

ChristineDev
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Beitragvon ChristineDev » 15.09.2017, 12:39

Hallo,
Also Reflux wurde auch ausgeschlossen. Der Magen ist unauffällig. Ein paar Ergebnisse stehen noch aus. Aber es wurde sehr Biel untersucht. Waren in einer sehr guten Gastro-Abteilung.
Schmerzmittel kamen erst Wochen später dazu, deshalb gehe ich nicht davon aus. Sie nimmt auch bei Bedarf nur noch Metamizol, da sie Ibu nicht gut verträgt. Magenschutz wurde noch nicht gegeben. Da der Magen wohl sehr gut aussieht.

Wir sind Grad sehr engmaschig in Bethel und waren diese Woche ja wieder dort. Blutentnahmen werden sehr oft grad gemacht um die Spiegel zu kontrollieren und haben das Valproat sehr im Blick. Leberwerte sind gut.
Hirndruck wurde noch nicht geguckt.
Anfang Oktober sind wir wieder in Bethel.
Da unsere Tochter eine unklare Grunderkrankung hat mit Bradycardien, Hypotonie, Sättigungsabfällen scheint sie immer mehr vegetative Symptome zu entwickeln.

Heute scheint es ihr etwas besser zu gehen und ich hoffe so sehr, es würde jetzt endlich bergauf gehen. Ihr ist immer noch übel und hat gleich nach dem aufstehen Bedarf genommen.

Essen klappt weiterhin nicht. Sie schafft gerade mal 300-600kcal täglich. Sie ist 1,73m groß. 47kg.

LG
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Beitragvon Erica » 15.09.2017, 17:40

Hallo Christine,

Ich weiß grad nicht, ob wir schon mal miteinander geschrieben haben...
Lenas Symptome, die Du grad beschreibst, sind denen eurer Tochter ähnlich und auch bei uns wird es eher mehr.
Das Erbrechen und Würgen sind bei uns autonome Anfälle/Staten. Ihr hilft Keppra dagegen ganz gut, auch als Notfallmedikament.

Auch bei uns wird nach einer Grundkrankheit gesucht, in Richtung Ionenkanalerkrankung. Wie ist das denn bei euch?

LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

ChristineDev
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Beitragvon ChristineDev » 18.09.2017, 16:10

Hallo Erica,
ich glaube geschrieben haben wir noch nicht. Also EEG wurde auch während des würgens gemacht und es sah gut aus.
MCP und Ondansetron helfen ihr gut. Nur ohne hört es einfach nicht mehr auf.
Sie haben bei uns reingeschrieben : unklare Bindegewebserkrankung

Sie ist deutlich hypermobil und hat bei den Inneren Organen auch Auffälligkeiten gezeigt.
Dann die plötzlichen Blutdruckabfälle, die vereinzelten Bradycardien oder Sättigungsabfälle.

Jetzt hat sie sich auch noch wieder einen Infekt eingehandelt und ist noch schlapper als bisher.

LG
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 18.09.2017, 17:58

Hallo Christine,
kann es mit der Sättigung zu tun haben? Kind 1 war bei uns zeitweilig sehr häufig am Würgen und Brechen und zwar zu Zeiten, als bei ihm die Bronchien zu gemacht haben... Das war Dauerzustand obwohl er scheinbar genug Luft bekam und zwischendurch gesund war. Bei ihm hat es aufgehört, als er nicht mehr so heftige Asthmaanfälle bekommen hat, bzw. auch als er Cortisonspray als Dauermedikament bekam.
MCP nehme ich gerade auch, echt toll das Zeug, aber gerade bei jüngeren auch nicht ungefährlich. Wahrscheinlich nehme ihr das geringere Übel in Kauf?
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Beitragvon ChristineDev » 23.01.2018, 15:59

Hallo,
wollte mal nach sehr langer Zeit berichten wie es meinem Kind erging. Also wir waren die ganzen letzten Monate fast durchgehend im KH.
Valproat ist komplett raus, Kopfschmerzen seitdem nicht mehr aufgetreten aber aus dem ständigen würgen ist tägliches Erbrechen mit dazu gekommen. Der Dezember war der schlimmste Monat. Jeden Morgen begann der Tag mit würgen noch im Schlaf gefolgt von stundenlangem Erbrechen. Trotz mehrfacher Medikamente. Wir haben bis heute noch keine wirkliche gesicherte Diagnose. Sie erbricht immer noch täglich.
Der Verdacht auf POTS (posturale orthostatische Tachycardie Syndrome ) ist wohl sehr wahrscheinlich.

Der Verdacht auf Gastroparese wurde nun ausgeschlossen und da sie immer weiter an Gewicht verlor und kaum was bei sich behalten konnte, wurde nun nach der Nasensonde am 05.01. eine PEG gelegt.

Leider gibt es immer noch keine richtige Lösung und wir können nur mit Mühe ihr Gewicht halten. Nahrung kann nur sehr langsam über Pumpe laufen.

Nächste Woche kommt nun das SAPV-Team zu uns und kann hoffentlich Linderung verschaffen....

LG Christine
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Beitragvon TimsMama2009 » 23.01.2018, 21:04

Hallo Christine
bei uns wurde die Würgerei im Bereich "Krampf" eingeordnet. Wir haben Phasen in denen es etwas ruhiger ist, aber auch Phasen, in denen wir oft Wechselwäsche haben, weil es sich bis zum Erbrechen hoch schaukelt.

Liebe Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -


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