Status Epileptikus - wir wissen nicht mehr weiter

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Christopherus
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Status Epileptikus - wir wissen nicht mehr weiter

Beitragvon Christopherus » 19.08.2017, 14:39

Hallo Forum,

wir wissen nicht mehr weiter und hoffen hier auf eure Unterstützung.
Doch zunächst die aktuelle Situation:
Im Mai wurde unsere schwerstmehrfachbehinderte Tochter Lena, 24 Jahre jung, mit Petechien in die Intensiv aufgenommen. Verdacht ITP.
Um die mögliche Ursache einzugrenzen, wurde sie, obwohl seit Jahren anfallsfrei unter Orfiril, auf Keppra umgestellt. Es folgten Kortison Stoßtherapien, die einzige Möglichkeit bei ITP.

Zuhause sollte die Kortison- Therapie unter weiterer Reduzierung bis ca. Mitte Oktober weitergeführt werden. In der Folgezeitzeit stellten wir eine Wesensveränderung bei Lena fest. Sie reagierte ablehnend, nörgelig und unzufrieden, was wir so überhaupt nicht kennen. Wir konnten nicht klar zuordnen, ob Keppra oder das Kortison oder beides, dies auslöste. Allerdings veränderte sich auch die Haut und nach Recherchen hier im Forum dachten wir vorrangig an Keppra .

Vor knapp 2 Wochen dann: Langanhaltente, generalisierte Anfälle im Schulter, Nacken und Augenbereich. Wieder Intensiv.Die Serie konnte teilweise unterbrochen werden, eine Sauerstoffunterversorgung ist n. Einschätzung der Ärzte nicht eingetreten. Diagnose: Fieber, Infekt, erneute Umstellung auf Orfiril.

Die ersten 2 Tage war unsere Lena überhaupt nicht ansprechbar, ihre Augen irrten in Leere, keine Pulsveränderung, ein für uns grausamer Zustand. Sie reagierte auf nichts.

Ab dem 3. Tag dann ein zartes Lächeln, klarer Augenkontakt, am 4 Tag ein leichter Fingerdruck. Unsere Lena war wieder da.

Seit 1 Woche pflegen wir Lena nun wieder und stellen Rückschritte fest. Nur Stundenweise ansprechbar, kaum Kommunikation, Puls ständig unter 50, nachts teilweise 35. Sie wirkt nun völlig erschöpft, teilweise apathisch.
Wir überwachen alle Werte. Der Hausarzt und der Neurologe können diese Veränderung auch nicht einschätzen, sie befinden die Werte als stabil und geben aktuell keinen Handlungsbedarf. Kardiologie und Neurologie sind evtl. angedacht, Montag wahrscheinlich erneut Neurologie?

Da Lena von Geburt aus nicht sprechen kann, können wir sie auch nicht befragen.

Entschuldigt die lange Vorgeschichte, aber vielleicht wird so der aktuelle Zustand deutlicher. Meine Fragen:

Ist es möglich, dass Lena nach den lang anhaltenden Krampfanfällen einfach nur erschöpft ist und viel Ruhe braucht um sich zu erholen? Aber warum wird ihr Zustand hier, bei gleicher Medikation und Beatmung wieder schlechter?

Welche Klinik ist spezialisiert auf solche Entwicklungen, auch vor dem Hintergrund der Kortisonbehandlung (ITP)

Habt Ihr evtl. Empfehlungen für Kliniken oder eigene Erfahrungen?

Besorgte Grüße
Christoph

Sollte der Beitrag in einem anderen Bereich besser zugeordnet werden, bitte ich um Verschiebung des Beitrages.

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sophied
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Beitragvon sophied » 19.08.2017, 15:55

Hallo Christoph,

Da ich auch einerseits an Epilepsie und an einer Autoimmunerkrankung leide, eine Frage von mir.
Ist die ITP denn bestätigt worden? Und weshalb wurde aus dem Grund das Medikament geändert? Hatte sie leicht zu Beginn schon mehr Anfälle oder wurde vermutet, dass das Ofiril der Auslöser war?

Grundsätzlich bekommt deine Tochter ja noch immer Cortison? (Welche Dosis denn?) Das Cortison schwächt nämlich das Immunsystem und man fängt sich dadurch leichter auch kleine Infekte ein. Ich reagiere dann bei Infekten immer leicht mit Anfällen. Und wie geht es denn mit der ITP? Passt das alles?


Grundsätzlich kann ich von mir sagen (bei mir wurden im Jänner alle Meds abgesetzt - Behandlungsfehler) dass zu der Zeit als ich wieder mehr Anfälle hatte und gleichzeitig die Autoimmunerkrankung wieder aufflammte ich verdammt müde, geschwächt und gereizt war.
Erst jetzt seit Ende Juli, Cortisonreduktion und erfolgreicher Neueinstellung der Meds geht es mir wieder gut.
Ich hatte dann auch durch das Cortison wieder vermehrt Probleme mit Zucker, Blutdruck und dadurch müssten auch die Beatmungsdrücke geändert werden. (Also vielleicht Nebenwirkungen von Cortison?)

Also lasst euch noch Zeit.
Ich drücke euch die Daumen

Liebe Grüße Sophied
Still Syndrom mit neurologischen Komplikationen:
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Beitragvon monerl » 19.08.2017, 19:26

Hallo Christoh,

Mit Epilepsie kenne mich nicht aus, unsere Tochter ist nicht betroffen. Ich habe aber gute Erfahrungen von Kork gehört. Eine Bekannte von mir war erst neulich mit ihrem Sohn dort.
Alles Gute für euch.
Epilepsiezentrum Kork - Diakonie Kork
www.diakonie-kork.de/de/diagnostik-behandlung/index.php

Liebe Grüße Monika
Ein Weg entsteht indem man ihn geht
(chinesisches Sprichwort)

Monika mit Christina geb. 11.2.91 Chromomsomenanomalie 10p+ und Engelchen Tanja geb. 10.8.88 gest. 31.8.88

Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 19.08.2017, 20:23

Hallo auch ich habe Epilepsie Siehe Signatur hatte 2009 Status Epilepticus mit Künstliche Koma... derzeit habe ich 3er Medikamente Kombi Vimpat ,Briviact und Gapapentin (schleiche ich neu ein) werde im November nach Kork gehen. Epilepsie ist ein grausame Krankheit habt ihr ein Pulsoxymeter ? LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Christopherus
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Beitragvon Christopherus » 20.08.2017, 10:32

Hallo,
die Umstellung auf Keppra wurde ohne unsere Zustimmung durch die Ärzte einfach durchgeführt, um das Risiko der sonst nötigen Knochenmarkpunktion zu verhindern. Am nächsten Tag wurde die dann doch durchgeführt, da Orfiril nun nicht der Grund für ITP war.
Im Nachhinein wurde uns mehrfach von anderen Medizinern mitgeteilt, das Orfiril schon ITP auslösen kann, allerdings nur in den ersten Monaten der Einnahme. Bei Patienten die Orfiril schon über Jahre ohne Probleme nehmen, ist dies auszuschließen. Dies war den behandelnden Ärzten wohl nicht bekannt.

Zur Dosis des Kortisons, Lena wiegt ca.45 kg, haben wir angefangen mit 32mg aktuell sind wir täglich bei einmaliger Gabe bei 16mg.( Reduzieren bis Mitte Oktober) Vorausgegangen sind im Krankenhaus im Mai 4 Stoßtherapien, außerdem Konzentrate von Immunglobuline.

Ein Pulsoxi ist seit dem Einsatz des Tracheostoma 2005 im Dauereinsatz.

Heute morgen ist Lena wieder kaum ansprechbar, ihr Puls liegt wieder um 45, Sättigung bei 100%.

Morgen werden wir Lena in eine Neurologie überstellen, die Beatmungsdrücke werde ich dort ansprechen.

Danke für eure Rückmeldungen ,melde mich später nochmal.

LG
Christoph

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Beitragvon sophied » 20.08.2017, 10:50

Hallo Christoph,

Erstmal kommt dir die Situation mit Umdtellen/Absetzten OHNE Rücksprache sehr bekannt vor. (Bei mir haben Neurologen ohne Rücksprache mit den Rheumatologen und Epileptologen alles abgesetzt an Immunsuppressiva und Antiepileptiker, weil das EEG und die Entzündungswerte schön waren)
Sowas ist leider schlimm, aber oft geht es so schnell.

Die Cortisonmenge ist zum Glück nicht so hoch, dass ich glaube, dass diese "Schuld" an der Situation ist, wobei man möglichst unter 5mg kommen sollte.

Ich wünsche euch auf jeden Fall, dass ihr morgen auf kompetente Ärzte trefft, die eventuell eine Ursache finden.

Liebe Grüße Sophied
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Beitragvon monerl » 20.08.2017, 11:37

Hallo ich nochmal,

auch die Kinderklinik in Schömberg ist sehr gut, wir waren dort zur Reha nach Hüftop. Schau doch auch da mal rein. Die haben versch. Fachabteilungen.

Grüße Monika

Kinderklinik Schömberg gGmbH
www.kiklisch.de
Die Kinderklinik Schömberg ist ein Fachkrankenhaus für neurologische Frührehabilitation.
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Beitragvon Christopherus » 05.09.2017, 09:37

Hallo Zusammen,

inzwischen hat sich Lenas Situation völlig verschlechtert. Vor genau 2 Wochen wurde Lena mit einem Puls von 30 erneut auf eine Intensiv Station gebracht.
Obwohl sie noch Fieber hat, ihre Lungenentzündung noch nicht abgeklungen ist, ihr Ruhepuls gestern bei 100 lag, wollte man uns wieder einmal zu früh entlassen.
Wir haben dem widersprochen, was dann auch eingesehen wurde, zumal Lena 3 Keime in der Lunge hat und sofort eine 3. Antibiose angesetzt wurde.

Seit Anfang August suchen wir nun nach Kliniken, teilweise mit Unterstützung von Ärzten, die eine gesamtheitliche Bewertung der Epilepsie, der Kortison Therapie, der Lunge und der PEG ( aus der Lena auch schon mal massiv blutete) ermöglichen. Teilweise scheiterte dies daran , das Lena MRSA hat.

Wir sind inzwischen nicht nur völlig erschöpft, sondern ebenso frustriert. Wir scheinen den Kampf um Lenas Leben zu verlieren. Wir wissen, das unsere Tochter sehr krank ist, doch sie bekommt nicht den Zugang zur der medizinischen Hilfe, die sie benötigt.

Ich werde heute das Gespräch mit dem Chefarzt suchen und unsere Forderungen klar und sachlich formulieren.

Sollte dies auch wieder ohne Ergebnis sein, denke ich darüber nach, Lenas Situation mit der Bitte um Hilfe massiv in sozialen Netzen und über die Medien zu verbreiten. Schonungslos und offen.

Den Krankenverlauf habe ich, um Ärzten einen direkten Zugang zu geben unter Lena Help passwortgeschützt hinterlegt. Sollten interessierte Ärzte dies lesen, sende ich ihnen gerne das Passwort.

Erschöpfte Grüße,
Christoph mit Lena

Line86
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Beitragvon Line86 » 05.09.2017, 10:23

Hallo Christoph,
hast du dich schon an Vogtareuth gewandt? Oder Bethel?Raisdorf? Das sind alles Namen die mir da spontan einfallen würden.
Lg Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

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monerl
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Beitragvon monerl » 05.09.2017, 17:59

Hallo Christoph,

das tut mir sehr leid das es eurer Tochter so schlecht geht. Ich weiß nicht wo ihr herkommt, ich war mit meiner Tochter im der Kinderklinik in Schömberg. Dort war auf der Station ein Zimmer, in dem ein Patient mit MSRA lag. Vielleicht fragt ihr mal da dann. Dort wird auch Epilepsie behandelt.
Vielleicht fragt ihr mal an.
Alles gute für euch.

LG Monika
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