Fütterung nur mit Fernsehen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

Martina78
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 859
Registriert: 30.09.2012, 21:41

Beitragvon Martina78 » 17.08.2017, 08:30

Hallo,
Ich habe mich sehr über den Post gefreut, weil es hier bei uns auch so ist, dass Julia nur mit Ablenkung isst. I-pad, Tut-Tut-flitzer oder auch mal ein Massagegerät. Aber auch dann isst sie nicht immer. Es ist unheimlich anstrengend, zu wissen, dass das Kind Hunger hat, aber nicht isst, außer es kriegt die Volldröhnung bespaßung. Bringt mich leider immer noch und immer wieder zum ausflippen... Mittlerweile habe ich es aber einigermaßen akzeptiert und bin froh, wenn sie eben überhaupt genug isst.
Ein Problem bei uns ist, dass es anderen kaum gelingt, Julia zu füttern. Führt manchmal dazu, dass sie im Kindergarten NiX isst... Mittlerweile haben die auf Musik umgestellt, dann geht zumindest das Frühstück...
Ist nicht hilfreich mein Post,aber so weißt du: du bist nicht allein mit dem Problem. Und fsuch dir am besten etwas, womit es klappt, mal unterwegs zu füttern (Handy funktioniert bei uns oder eben Vibration.) Und wenn sie dann nichts isst, dann lässt sie unterwegs eben mal eine Mahlzeit aus. Man muss versuchen gelassen zu bleiben, auch wenn die Kinder Hänflinge sind. julia ist 5 Jahre und wiegt bei 100 Zentimeterm, 14 Kilo. Dünn, aber nicht so mager, dass man Rippen zählen kann...
LG
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Werbung 1
 
oli h
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 68
Registriert: 10.08.2013, 18:37

Beitragvon oli h » 17.08.2017, 10:32

Hallo,

Hatten ganz lange das gleiche Problem. Essen war nur möglich mit ganz viel Ablenkung. Singen, Spielsachen, Bücher. Er war super dünn.
Habe mich wirklich verrückt gemacht. Vor allem gingen auch nur bestimmte Lebensmittel und auch davon nur sehr wenig. Auch im Kindergarten hat er kaum gegessen.
Irgendwann bin ich ruhiger geworden, habe es akzeptiert. Ihn weiterhin bespasst, habe mich aber nicht verrückt machen lassen. Ich war bei einem Diätassistenten, habe Tagebuch über seine Ernährung geführt und dieser meinte, dass er genug Kalorien zu sich nimmt. Und es wurde besser:)
Mittlerweile, er ist neun, isst er fast alles, richtig gut und ohne bespassung. Hätte ich nie gedacht, dass sich die Lage so entspannt.

Also versuch entspannt zu bleiben und wenn dass Essen nur mit TV klappt, Dann ist das so. Hauptsache ist es doch, dass es mit dem Essen klappt.

Liebe Grüße,
Oli

Benutzeravatar
carmen 815
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 502
Registriert: 01.11.2007, 18:38
Wohnort: Weissenburg

Beitragvon carmen 815 » 17.08.2017, 11:14

Hallo,
Das mit der Ruhe, Gelassenheit und Entspannung das ist echt wichtig.
Das wird in München auch immer erzählt.
Es liegt meistens an uns Eltern, die angespannte Situation merken Kinder und dann sind die auch nicht entspannt.

Mir kommt jetzt die Idee ob es nicht eben daran liegen könnt, das die Kinder Movie oder bespassung als Ablenkung brauchen. Damit das Essen nicht so verkrampft wird. Ich hoffe ihr versteht was ich damit meine.

Liebe Grüße Carmen
Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06
Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,

Benutzeravatar
HeikoK
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 286
Registriert: 10.02.2011, 15:50
Wohnort: Münster

Beitragvon HeikoK » 17.08.2017, 11:17

Hallo,

prinzipiell bin ich auch der Meinung, Druck rausnehmen ist das wichtigste.
ABER
Ich finde die Einstellung "Wenn es eben nur mit Fernsehen klappt, dann ist das so" in diesem Fall schwierig.
"Kaum Mundöffnung", "lange nur im Halbschlaf getrunken" sind Punkte die dafür sprechen das es eben NICHT wirklich klappt. Das Kind isst nicht, es wird gefüllt. :roll: Was absolut verständlich ist, denn ein nicht essendes Kind bereitet den Eltern riesige Sorgen. Aber es ändert nichts an der Tatsache, das bei diesem Kind Ursachen für die Probleme in der Nahrungsaufnahme vorliegen. Und die sollten meiner Ansicht nach von entsprechendem Fachpersonal abgeklärt werden.

LG
Heiko
Logopäde
Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen

"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 17.08.2017, 14:47

Hallo Heiko,

was genau meinst du mit Fachpersonal?

Wir haben mit unserer Tochter vom Castillo Morales Center über die Essklinik, Logopädie, Spiegelung, Psychologin etc alles durch. Und irgendwie hieß es immer und überall nur: ja Sondenkind, faciale Hypotonie, Syndromkind, --- alles was man eh schon als Diagnose hatte.

Was´können denn noch Ursachen sein?

Lg Kalra

Agnes1980
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 10
Registriert: 10.08.2017, 14:30
Wohnort: Mödling

Beitragvon Agnes1980 » 17.08.2017, 14:48

hallo HeikoK,

Ja wir waren vielmals mit diesem Problem bei dem Arzt, (kinderarzt, gastro usw) und wurde uns immer gesagt, dass es mit der Entwicklungsverzörgerung zusammenhängt. ich weiss nicht.
Ich hatte immer ein GEfühl dass Reflux das Problem sein könnte.
Anderes Gefühl: Sie hat von der Speise Angst, weil sie nicht weiss, wie sie es handeln kann.


Hallo Martina78: danke für deinen Post. Gut zu wissen dass ich nicht allein bin.

Benutzeravatar
carmen 815
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 502
Registriert: 01.11.2007, 18:38
Wohnort: Weissenburg

Beitragvon carmen 815 » 17.08.2017, 19:29

Hallo,
Wir haben daheim auch alles ergo, Logo, gute Ärzte u.s.w.
Man merkt einen großen Unterschied zu dem was daheim passiert als in einer stationären Therapie.
z. B. In München bei der esstherapie machen die oft was ganz anderes als das was die Therapeuten zu Hause machen.
Vorallem wird in Kliniken jeden Tag daran gearbeitet und nicht nur einmal in der Woche.
Es wird erst beobachtet, gefilmt und geschaut wo ist das Problem. Dann wird eine Lösung gesucht und es wird immer ein Weg gefunden. Auch kleine Erfolge sind Erfolge dort.
Es kommt sogar extra ein Arzt der sich darauf spezialisiert hat mit der mundmotorik. Der ist nicht in der Klinik fest. Wird extra für solche Kinder reingestellt.
Der schaut auch jetzt noch nach Justin wenn wir zur Reha da sind, auch wenn es nicht mehr ums Essen bei uns geht.

Ich kann nur jeden raten es stationär zu machen.
Liebe Grüße Carmen
Vergiss es nie. Du bist gewollt. Justin 31.07.06

Frühchen 25SSW. ICP,Spastische Tetraparese,Hypotonie, knick senk fuß spitzfuß, z.n. Hydrozephalus, Gehirnblutungen, Balkenhypoplasie, kleinhirnhypoplasie, mikrozephalie, schwere geistige Behinderung, Epilepsie, BPD, Autistische Züge, Magen-Darmprobleme, z. N. Zwei Illius und NEC,

Agnes1980
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 10
Registriert: 10.08.2017, 14:30
Wohnort: Mödling

Beitragvon Agnes1980 » 14.08.2018, 14:05

hallo,

wir sind derzeit in Graz bei Notube (die zweite Woche schon) und ehrlich gesagt sind wir enttäuscht.
Am Ersten Tag wurde uns gesagt, dass alles um Essen ok ist, und unsere Tochter isst, beim Essen so wie so mitmacht, usw und warum sind wir hier?
Leider gab es keine großÄ Veränderung beim Essen so wie früher: sie isst mit Ablenkung (Tablet), zu wenig, pürierte Nahrungsmittel und nicht selbständig.
Auf unsere Ziele sagte NOtube am Anfang an, dass sie unrealistisch sind. (ursprünglich wollten wir den Tablet wegglassen, die Selbeständigkeit beim Essen fördern, das Trinken verbessern.

Ein Ziel bleibt: Unsere Tochter soll das essen, war wir essen, nur püriert und ein bisschen nicht so feinpüriert
Das geht so-so.

Positiv:
- ES gibt viele gute Spiele mit dem Nahrungsmittel
- Eva, der Physiotherapeutin ist toll, sie hat tolle Idee, aber leider bekommnt man einen Termin mit ihr nur 2mal pro Woche maximal.

Negativ:
- 10 Familie sind da mit viele Geschwistern, wir sind insgesamt mehr als 40, deshalb ist alles überfüllt.
- es gibt hier eigentlich keine echte Therapien sondern nur das Spielessen und das Hungergefühl als Therapie. Wenn es dem Kind nicht wirklich hilf, dann gibt es nicht anders. Wenn das Kind braucht eine Therapie, dann sagen sie dass du solltest das zu Hause machen lassen.
- Man bekommt hier wenige direkte Hilfe bezüglich des Essens.
- die Auswahl der Nahrungsmittels ist ganz gering und du findest nur alles dort was billg ist.

Für mehr als 8000 € ist es wenig.
Wir haben keine Sonde, aber die Kinder mit Sonde haben noch immer die Sonde drinnen, und sie wissen das nocht nicht wann die Sonde raus wird. Manche Kinder essen etwas, nur mininal.

Ich weiss das mein Bericht ist der einzige hier über Notube, der nicht positiv ist.
Aber es ist so. leider.
wir sollten die Kosten privat zahlen deshalb sind wir mehr enttauscht.

Werbung
 
Benutzeravatar
HeikoK
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 286
Registriert: 10.02.2011, 15:50
Wohnort: Münster

Beitragvon HeikoK » 14.08.2018, 14:55

Hallo Agnes,

das tut mir leid für Euch. ich möchte Graz jetzt nicht in Schutz nehmen (kann ich auch nicht, da ich die Klinik dort nicht persönlich kenne). ABER: Manchmal ist es so, das die Ziele der Eltern (welche verständlich sind) nicht deckungsgleich sind, mit dem was an Ressourcen und Fähigkeiten der Kinder vorhanden ist. Daher finde ich zunächst einmal positiv, das Euch nicht versprochen wurde das diese Ziele problemlos erreicht werden können.

Zudem, Veränderungen im Essverhalten brauchen Zeit...und sie geschehen schrittweise. Es ist ein langer Weg, aber jeder kleine Schritt ist ein Schritt in die richtige Richtung.
Ich drücke Euch die Daumen für Euren weiteren Weg.
LG
Heiko
Logopäde

Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen



"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)


Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste