Fütterung nur mit Fernsehen

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Agnes1980
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Fütterung nur mit Fernsehen

Beitragvon Agnes1980 » 14.08.2017, 15:18

hallo,

Ich haben ein 21 Monatiges Kind, die im ersten Jahr nur im Halbschlaf trinken wollte, dann nur mit Movie etwas mit dem Löffel essen.
Sie isst mit dem Movie auch nicht so viel, ca. 120-140 gr, und nimmt nur knapp genug zu. Mundmotorisch öffnet und schliesst sie den Mund nicht, sie hält ihn bisschen geöffnet immer.

Sie ist entwicklungsverzörgert, in einer Entwicklungstuffe von einem 8-10 monatigen Baby.
Sie kann krabbeln, frei sitzen, selbst aufsetzen, spricht baba,dada, tata nichts mehr.
Sie hat microcephaly, Grund ist bisher unbekannt.

Habt ihr vielleicht solche Erfahrung?
Ich will unbedingt den Fernseher währends Essens weglassen, aber konnte ich bischer nicht geschaffen. Ohne TV dreht sie den Kopf recht und links.
Wenn wir warten z.B. 5 Stunde bis die nächsten Mahlzeit, macht sie das Gleiche, obwohl sie hungrig ist (ich weiss das, weil sie isst dann viel mehr und viel schneller wie sonst).
Momentan können wir draussen nichts essen.

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Chrissy1282
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Beitragvon Chrissy1282 » 14.08.2017, 19:57

Ich würde eine FAS Diagnostik anstreben. Eine Logopädin hinzuziehen die sich auf Mundmotorik spezialisiert hat.

Ullaskids
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Beitragvon Ullaskids » 14.08.2017, 21:04

@Chrissy1282,
Chrissy1282 hat geschrieben:Ich würde eine FAS Diagnostik anstreben.

wie kommt es, dass du sowas vermutest? :shock: :shock: :shock:

Logopädie mit dem Schwerpunkt "nach Castillo Morales" könnte evtl. helfen. Da geht es um die Mundmotorik und -sensibilität. Wir machen das seit Jahren, um das Schlucken zu verbessern bzw. zu stabilisieren.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (14): Gendefekt, Epilepsie etc.

die_ottilie
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Beitragvon die_ottilie » 14.08.2017, 22:36

Hallo,

@chrissy:
wie kommst du auf FAS? es gibt zig Krankheitsbilder und/oder Ursachen, die eine Microcephalie auslösen können.

@agnes:
ich würde an deiner Stelle auch Logopädie bzw Castillo morales verordnen lassen. Vielleicht auch Ergotherapie, damit dein Kind lernt, sich auf etwas (in dem Fall essen) zu konzentrieren. Für mich hört sich das an, dass es durch den Fernseher abgelenkt ist und deshalb "nebenbei" isst.

Habt ihr eine Diagnose?

Vg Ottilie
ergotherapeutin, selbst mit NF1 betroffen

-don't be afraid to be different-

Agnes1980
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Beitragvon Agnes1980 » 14.08.2017, 23:07

hallo,

@chrissy: Danke, FAS ist total unnötig, da ich kein Alkohol getrunken habe...Hast du ein Problem mit Alkohol, dass du gleich daran denkst?

Grund ist wahrscheinlich eine Chromosomenanomalie, da sie auch eine tiefsitzende Ohren hat.

Wir machen viele Therapie, auch ERgotherapie.
Logopädie hat uns bisher nichts geholfen.
ich denke es auch so, dass der Fernseher eine Ablenkung ist.
Ich finde, dass sie das ESsen eher langweilig/unangenehm findet und mit dem Fernsehen ist es besser.

Simonegu
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Beitragvon Simonegu » 14.08.2017, 23:13

Hallo Agnes,
nimmt sie den schon alleine etwas zu essen in die Hand/den Mund? Ich hab meiner Tochter den Löffel gelassen und mit einem zweiten Löffel gefüttert, so war sie eher auf das Essen aus und hat sich leichter füttern lassen.
LG Simone
Simone (71) Karlheinz (62)
J. 7/95 Asperger-Autist, Borreliose (80%GdB)
S. 2/97 Laktose-,Glutenintolleranz, Skoliose, Hashimoto Thyreoditis, Borreliose
D. 10/98 HB,Asthma,Autistin
R †.7/00
J. 2/02 Asthma
M. 8/09 Hemiparese li (50% Merkz. H), Asperger-Autistin
T. 3/16

Agnes1980
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Beitragvon Agnes1980 » 14.08.2017, 23:30

hallo Simone,

Nein leider will sie keine Speise in die Hand nehmen...
Wir haben ein paar Mal dieses Piknik-Essen gemacht aber hat sie nichts eingegriffen.

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HeikoK
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Beitragvon HeikoK » 15.08.2017, 08:19

Hallo Agnes,

so aus der Ferne ist es immer schwer zu raten, aber ich rate Dir jemanden einzuschalten der sich mit Fütter- und Schluckstörungen auskennt. Schon das trinken nur im Halbschlaf ist kontrollbedürftig und auch das Essen nur bei Ablenkung hat Gründe die geklärt werden müssen.
Castillo allein wird euch dabei wahrscheinlich nicht helfen...

LG
Heiko
Logopäde
Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen

"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)

HannahKillian
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Beitragvon HannahKillian » 15.08.2017, 08:34

Hallo Agnes,

mal ganz pragmatisch gedacht: das Kind braucht regelmäßig Nahrung ... und irgendwie muss das Essen "ins Kind".

Die Therapien bringen aktuell wohl noch nicht den gewünschten Erfolg, das Kind zeigt kein altersgemäßes Interesse am "selber essen" - aber vor dem Fernseher klappt es mit dem Füttern, weil das Kind abgelenkt ist...

Ich würde da jetzt nicht noch mehr Unstimmigkeiten reinbringen und dem Kind das Essen vor dem TV abgewöhnen wollen... mir wäre wichtiger, dass das Kind (im Moment) überhaupt regelmäßig isst. Der Zweck heiligt die Mittel...

Hab Geduld und mach erst mal einfach weiter - alles ist besser als jeden Tag Probleme beim Essen - vielleicht ist der Fernseher in ein paar Monaten eh schon kein Thema mehr und sie isst ganz normal.

Viele Grüße
Hannah
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp

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Inga
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Beitragvon Inga » 15.08.2017, 09:19

Hallo Agnes!

Wir haben mit Joshua das gleiche Problem. Wir waren schon zur OP-Planung für eine PEG, da haben wir entdeckt, dass es hilft zu Singen. Heißt, wir singen seid über einem Jahr bei jeder Mahlzeit Kinderlieder rauf und runter, nur so macht er den Mund auf.

Er ißt auch nur 3 Mahlzeiten, gar nix zwischendurch und trinkt nur Leitungswasser. Da ihm die Kalorien so nicht reichen, mischen wir Energea P Kid ins Essen mit rein.

Er ißt auch nur breiiges Essen und immer nur das gleiche (zum Glück nur Gesundes :D ). Essen in die Hand geben geht nicht, das läßt er sofort fallen (danach greifen tut er auch nicht, ist aber auch normal, da er blind ist). Wenn man ihm etwas Eis, Nutella o.ä. in den Mund gibt schreit er sofort hysterisch.

Wir machen Logo, SI, Übungen nach Padovan & Castillo Morales. Aber alles nur soweit er es zu läßt und ohne Druck. Joshua hat so viele Baustellen und wir können nicht alles auf einmal angehen. Durch das Kalorien-Pulver bekommt er genug Energie und Nährstoffe, daher sind wir da mittlerweile recht entspannt. Er soll die Zeit haben, die er braucht, wir bieten ihm bei jeder Mahlzeit etwas anderes zum Essen an, wenn er ablehnt (was er IMMER macht), wird dies so akzeptiert.

Ich wünsche dir, dass du es schaffst einen entspannten Umgang zu diesem Thema zu finden und eine für euch mögliche Lösung genug "in das Kind rein zu bekommen."
Ein Machtkampf beim Thema Essen ist mit das schlimmste, was man sich und dem Kind "antun" kann (in einer "normalen" Familie, also natürlich nicht im Vergleich zu Misshandlung und Liebesentzug oder so was!).

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

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