Sandra mit Tessa (Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 08.08.2018, 12:41

Moin,
SandraX hat geschrieben:
Mit der Physiotherapeutin klären, ob der rifton pacer eine Alternative zum NF-Walker sein könnte.

wir haben einen Rifton Pacer. Bisher mag K. den nicht so gerne ... mal sehen, ob das nach den OP'S jetzt anders wird.

Er ist ziemlich vielseitig verstell- und aufrüst/zurüstbar.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

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Caro22
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Beitragvon Caro22 » 08.08.2018, 15:30

Hallo Sandra,

ich hab mal gegoogelt :lol: der Rifton ist ja so ähnlich wie der Mustang.
Also Lasse gefällt der.

Ganz liebe Grüsse Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
"Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenroete sehen will"

SandraX
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Beitragvon SandraX » 08.08.2018, 19:25

Ich hab noch ein bisschen nachgelesen und in Deutschland wird der Pacer wohl von Schuchmann vertrieben.
Ich warte gespannt, was unsere Therapeutin dazu sagt, wenn sie aus dem Urlaub zurück ist. Speziell die Möglichkeit der Führung für die Beine könnte interessant für uns sein. Nur hoffen, dass er am Rumpf genug Unterstützung bietet.

Wir brauchen dann mal eine neue Logopädin. Unsere meinte heute, sie könne nichts mehr für uns tun und wir bräuchten nicht mehr zu kommen. Wir würden mit unserem Padovan- Programm sehr gut fahren.
Tja, ich habe aber leider weiteren Bedarf, jemanden als Ansprechpartner für UK zu haben und Castillo als Ergänzung fand ich jetzt auch nicht so schlecht. Wobei ich sagen muss, dass sie von Anfang an immer dasselbe Programm durchgezogen hat, nichts mit Aufrichtung o.ä., keine Weiterentwicklung.
Vielleicht ist es wirklich ein Zeichen, dass der Wechsel lange fällig ist.

Wir haben uns heute in einem Kindergarten vorgestellt und lange mit der Integrationskraft gesprochen. Aber irgendwie kommt uns das so halbherzig vor. Sie hat viel von ihren anderen, vorherigen Kindern erzählt und wenig nach Tessas speziellen Bedürfnissen gefragt. Das Thema Epilepsie schien ihr Angst zu machen.
Die große Besprechungsrunde des Personals ist erst im September wieder, dann soll entschieden werden, ob wir regelmäßig kommen dürfen, damit die Dame meine Tochter besser kennenlernen und den damit verbundenen Aufwand einschätzen kann. Und damit folglich, ob sie dort in den KiGa darf.
Ich schätze, ich gehe dann noch weitere KiGas casten...
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

SandraX
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Beitragvon SandraX » 16.09.2018, 21:27

Die Süße ist letzte Woche zwei Jahren alt geworden. Insgesamt war es ein schöner Tag. Tess liebt ihre geschenkte Seifenblasenmaschine! Ich bin nur im Vorfeld etwas traurig geworden, als ich wenige Tage vor dem Geburtstag festgestellt habe, dass ich ihr gar nicht erzählt habe, dass sie Geburtstag hat. Dass das etwas ganz Besonderes ist. Das ich stolz und dankbar bin, für alles was sie bisher geschafft hat. Was man eben seinem Kind so zum Thema Geburtstag erklärt. Dabei hat sie es so verdammt verdient und sich erkämpft, dass man sie feiert!

Inzwischen steht sie knapp 30 Minuten täglich im Walker und freut sich drauf. Wenn ich das Gestell abnehme und zum "Einbau" hinlege, dreht sie sich zu mir und auch die schlechteste Laune wird plötzlich besser. Noch vor wenigen Wochen undenkbar. Ich bin so dankbar, dass das klappt.

Überhaupt macht sie sich gut. Sie fingert viel an Spielzeugen, scheint ihre Hände langsam zu entdecken. So langsam kann der Blick den Händen folgen. Wenn sie einen guten Sitz hat, kann sie Kataloge "lesen"/ zerfleddern, einzelne Dinge greifen wenn ich sie festhalte. Sie interessiert sich endlich für Dinge, die man anfassen und greifen/ befühlen kann.
Überhaupt kommuniziert sie viel über klare Blickrichtung. Sogar Leute, die sie nur wenig sehen, können erschließen,was sie spielen möchte.

Die Koordination von Händen und Beinen beim Krabbeln wird immer besser. Inzwischen muss ich nur noch den Rumpf ausbalancieren, die Haltearbeit im Vierfüßler macht sie allein.
Die Hände setzt sie auf leichtes Abtippen selbständig vor, die Beine kommen mit wenig Hilfestellung, manchmal auch ohne, nach.

Rollen kann sie inzwischen zielgerichtet zu mir und zum Spielzeug, meist macht sie es nur auf Zuruf, oder wenn sie sich auf die Mundübungen freut.

Auch den Seitsitz könnte sie halten, wenn sie nicht in der Hüfte immer arbeiten und strecken würde. Wir bleibt dran. Am Rumpf gehalten läuft sie durch mehrere Räume, im Schwimmbad hält sie im kalten Wasser sicher den Kopf über Wasser, auch wenn sie mit den Beinen paddelt (Warmes Wasser scheint für sie zu sehr mit dem Körper zu verschmelzen, da fische ich regelmäßig ein prustendes, würgendes Kind auf, dass mal wieder das Gesicht bis über beide Ohren eingetaucht hat).

Das Bestreben, zur Toilette gebracht zu werden,ist gerade etwas eingeschlafen, genauso wie das Zeigen im Kommunikationsbuch. Dafür ist jetzt eben die Grobmotorik dran.

Sie fällt weiter auf den Perzentilen ab, Größe ist bei der U7 auf der 3 gewesen. Gewicht ist auf der 3 stabil sie ist allerdings wach und agil, lernt, will sich bewegen... Die Kinderärztin sieht das erstmal unkritisch.
Das Problem ist einfach die elende Kotzerei, sobald ich versuche, zu sehr zu steigern. Gerade auch wieder.

Den letzten Termin im SPZ konnten wir leider komplett in die Tonne treten. Die Maus wurde nur hingelegt und geschaut,, ob sie den angebotenen Ball greift. Da sie vor Angst wie erstarrt war, hat sie sich natürlich weder gegriffen, noch sich gedreht, noch durfte ich zeigen, sie gut sie mittlerweile stützt.
Fazit: Galileo-Training könne sie eh nicht und überhaupt gäbe es einen einzelnen Termin zum Ausprobieren erst im November.
Ich buche mir dann im Dezember in Baiersbronn die Einheiten Galileo dazu, da hab ich mehr davon.
Den Bericht für "Auf die Beine" schreibt mir unsere Physiotherapeutin, und dann hoffe ich, dass wir bald einen ersten Vorstellungstermin bekommen.
Ich will jetzt schauen, dass wir für nächstes Jahr eine Den organisiert kriegen. Im Raum stehen als Empfehlung Hohenstücken, Friedehorst und Pelzerhaken. Muss mich noch informieren, was am besten passt und damit als Wunschklinik angegeben wird.

Orthesenversorgung steht als nächstes auf dem Zettel. Der linke Fuß ist etwas weniger beweglich als der rechte, die Knie gehen nach innen. Wir wollen mit dem Orthopäden besprechen, ob eine GPS Input Orthese gegen die Rotation reicht, denn damit erhoffen wir uns, dass sie noch strampeln, rollen etc. kann.

Unsere neue Logopädin scheint ein absolutes Goldstück zu sein! Wir durften sie bisher zweimal treffen und sie scheint auch aufgrund eigener Betroffenheit ein sehr breites gefächertes Wissen zu haben. Auch was UK angeht. Daher glaube ich fast, das ich den diesbezüglichen Termin in unserem SPZ absagen werde. Die sind ja sowieso der Meinung, dass das Kind noch gar nicht kommunizieren kann, ergo man auch nichts machen muss.

Gerade ist unser Terminkalender so krass voll, ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Bin froh, wenn der September rum ist, dann wird es besser.
Teil dieser vielen Termine ist allerdings auch eine Hospitation in unserem Wunschkindergarten (nicht der, von dem ich vorher schrieb, der hat sich nicht wieder gemeldet). Ich freue mich so, dass wir diese Chance bekommen und hoffe so sehr, dass wir dann auch einen Platz bekommen.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon FritzMama » 16.09.2018, 21:52

Hi Sandra,
wow. Tessa macht sich ja total super!
Vor allem das Stehen und Krabbeln, klasse! Wir überlegen übrigens auch gerade, welcher Walker für Fritzi gut wäre, unsere Physio meinte der Mustang, das Sanitätshaus meinte mal, wir sollten ausprobieren....
Ach, es ist so ätzend... Diese Neurologen mit ihren blöden Sinnlos-Tests. Kannst du nicht woanders zum Galileotraining hin? Ich glaube schon, dass Tess davon profitieren wird, wenn sie schon so toll stützt, kann man das damit potentieren! Ich war ja selbst total begeistert vom Effekt! - wir haben uns übrigens eins gekauft (es gibt auch billigere, wie das Kiddy für 2800€)
Und ich drücke die die Daumen für die Logopädie

Liebe Grüße und bis bald

Herzlichen Glückwunsch übrigens, liebe Tessa
05/17 pH 6,7 APGAR 1/2/4, schwere Asphyxie, Basalganglien- und Thalamusläsion, dyskinetische Bewegungsstörung, kognitiv ein normaler Einjähriger :-)

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Beitragvon tammi2412 » 17.09.2018, 07:34

Hallo Sandra!

Wow, das klingt so toll, wie Tessa sich macht. Freut mich sehr, macht mich aber ehrlichgesagt auch etwas neidisch... Bei Tammi tut sich leider so gar nix, weder motorisch noch kognitiv. Deswegen wundert mich sehr die Einstellung Eures SPZ bezüglich Galileo. Tammi ist dort nächstes Jahr im März, und es stand überhaupt nicht zur Debatte, dass sie das nicht könne.
Ich habe da eher so meine Zweifel, und werde das vermutlich um ein Jahr verschieben. Auch auf Anraten unserer Physiotherapeutin, die ebenso Schwierigkeiten sieht, dass Tammi kognitiv weit genug dafür ist.
Von daher nutze den Termin im November um Tessa vorzustellen. Das wird bestimmt klappen! Und bei den Warteliste würde ich da auch drauf drängen...

Alles Gute weiterhin! LG Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 17.09.2018, 09:01

Hallo Sandra,
herzlichen Glückwunsch für die Kleine Maus!
Es klingt richtig toll, was sie jetzt schon alles kann.
Zum Thema Logopädie etc. kann ich auch viel erzählen: wir sind jetzt, kurz vor dem 3. Geburtstag damit angefangen, weil uns immer eingeredet wurde, früher wäre es nicht sinnvoll... Die Logopädin meinte, das sei Quatsch, sie hätte schon wesentlich jüngere Patienten und gerade bei einem Kind, wo verschiedene Probleme das Sprechenlernen verzögern, könnte man früher anfangen. Wir haben ein tolle Praxis gefunden, die nach verschiedensten Methoden arbeitet und auch GUK etc. anbietet. Wenn ich das vorher gewusst hätte, hätte ich auch früher mit der Logopädie angefangen.
Mir hilft auch gerade die Frühförderstelle sehr viel weiter (wo uns auch andauernd eingeredet wurde, der Kleine bräuchte es nicht).
Zum Kindergarten: ich schaue mir jetzt auch die Heilpädagogischen Kindergärten im Kreis an- mal schauen was dort gesagt wird, aber wir haben inzwischen auch so viele Termine, dass ich das Gefühl habe unterzugehen.
Hat das Spz noch keine Entwicklungsdiagnostik gemacht? Bei uns wird sehr lieb auf das Kind eingegangen, und es wurden Sachen herausgekitzelt, von den denen ich nicht wusste, dass der Kleine sie kann. Mein Kind ist aber auch sehr offen und hat erst jetzt angefangen zu Fremdeln.
Zum Gallileo: man kann das Kind auch draufsetzen, oder gestützt halten. Wir machen immer kleine Einheiten bei unserer Physiotherapeutin- vielleicht könnt ihr es ja auch in einer Physiopraxis unabhängig vom Spz ausprobieren.
Bleibt hartnäckig, ihr habt so viel geschafft, jetzt könnt ihr die nächsten Schritte auch angehen.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

SandraX
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Beitragvon SandraX » 18.09.2018, 20:17

Hallo in die Runde!

Zum Galileo-Training: leider wird das hier in der Umgebung nicht angeboten. Meine Hoffnung war unser SPZ weil ich hier schon öfter gelesen habe, dass die Kinder einmal in der Woche dort aufs Gerät dürfen, auch wenn sie nicht sitzen oder stehen können. Leider Fehlanzeige. Es gibt dort genau diesen einen Probetermin, und davon machen sie abhängig, ob eines der drei mobilen Geräte irgendwann mit in die Familie darf.
Ich werde daher wirklich Dezember abwarten und in Baiersbronn die positive Grundstimmung nutzen, als dass ich von Tessa erwarte, in unserem SPZ entsprechende Leistungen zu zeigen.
Sie mag die Räume eh nicht, hat dort meistens Angst. Das kommt leider in manchen Räumen ohne erkennbaren Grund vor. Vielleicht das Licht, vielleicht ein Geruch oder ganz was anderes. Keine Ahnung.
Auf jeden Fall ist ja der Antrag für "Auf die Beine" in Arbeit. Und ggf. wird als letzte Lösung ein Gerät gekauft. Aber das will ich nicht überstürzen, es kommen gerade noch genug andere Kosten auf uns zu...

Entwicklungsdiagnostik: ich dachte, die sollte jetzt beim letzten Termin anstehen. Was es gab war ein halbstündiger Termin, der nicht anders war als die bisherigen. Nur beim erstrecken ist Tessa hinsichtlich aller Faktoren umfassend beurteilt worden. Jetzt läuft es immer nur darauf hinaus, wie sich ihr greifen verbessert (oder nicht) und was für Hilfsmittel sie hat. Und ob wir nicht zur Reha wollen. Aber konkret helfen können oder wollen sie nicht.
Ich hatte mir vorgestellt, dass man vielleicht schauen würde, ob Tessa kognitiv in der Lage ist zu kommunizieren, wenn man sich am Telefon schon zur gegenteiligen Aussage versteigt. Um dann entsprechende Empfehlungen für UK-Förderung auszusprechen. Und noch einiges mehr.
Im Grunde bin ich von dem Laden einfach nur enttäuscht und das nicht zum ersten Mal.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon Tanja2014 » 19.09.2018, 08:39

Hallo SandraX,

manchmal haben auch Physiotherapeuten ein Galileo in der Praxis stehen. Vielleicht kannst Du bei der Herstellerfirma mal anfragen, ob die einen Kontakt in Eurer Gegend haben, den sie vermitteln können.

Für UK-Beratung gibt es wohl eine gute Stelle in Köln. Ich bin nicht ganz sicher, wie lang man da von Euch aus fährt.

Uns hat unser SPZ ja anfangs mit der ICP-Diagnose und kürzlich bei der Rückstellung sehr geholfen, wofür ich auf ewig dankbar sein werde. Aber in den "alltäglicheren" Dingen läuft es dort bei uns oft auch nicht dolle.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

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LovisAnnaLarsMama
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Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 19.09.2018, 10:43

Zur UK: gibt es bei uns über die Frühförderstelle und die Logopädiepraxis bietet es auch an- einfach mal dort anfragen.
Lg LovisAnnaLarsMama
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt


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