Sandra mit Tessa (Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Sandra,

Kuhmilch ist nicht ideal für den Brei. Zwar fürchte ich in einer Familie, wo die anderen Mitglieder Milchprodukte vertragen, Allergien und Unverträglichkeiten nicht so sehr.
Aber bei Kindern mit ICP und Reflux führen Milchprodukte häufig zu Verschleimung und einem Lungenproblem - also gut darauf achten.
Manchmal wird auch Sahne mit Wasser besser vertragen als pure oder verdünnte Milch und ggf. auf Wasser mit mehr Mandelmus umsteigen.

Beim Öl - nimmst Du MCT-Öl? Dieses ist höher aufgespalten und kann vom Körper schneller aufgenommen werden, weshalb es seltener zu Durchfällen oder Erbrechen führt.

Dass Du bis heute mit der Abpumperei durchgehalten hast, ist ganz toll und hat Deinem Mädchen sicher sehr gut getan!

Ach - und wegen der Auszeiten - Du musst nicht immer und sofort "weggehen", wenn Eure Pflegekraft kommt. Manchmal macht es auch Spaß, Dinge gemeinsam zu unternehmen, und dennoch etwas freier zu sein...
So waren wir letzten Freitag mit Eltern, Geschwistern, Freunden unseren "Familientag" feiern und haben es sehr genossen, dass Jessy zwar dabei war, aber von Ihrer Betreuungskraft betüddelt wurde und mein Mann und ich auch mal ganz in Ruhe ein Gespräch zu Ende führen durften :wink:
Und an den Luxus kann man sich gewöhnen  8)

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

SandraX
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Beitrag von SandraX »

Ursula, danke für die Tipps

Mct-öl, das musste ich erstmal nachschlagen, kannte ich bisher noch nicht. Bis jetzt hatte ich normales Beikostöl (Raps). Das werde ich sicher ausprobieren. Gibt es da verschiedene Qualitäten oder etwas, auf das ich beim Kauf achten muss?

Kuhmilch und Schleimbildung, da regt sich bei mir was im Oberstübchen. Das hab ich schonmal gehört, danke für die Erinnerung. Dass das für icp- Kinder zum Problem werden kann, war mir auch noch nicht bewusst. Sahne behalte ich im Hinterkopf und werde vorsichtig testen.

Auszeiten zusammen mit der Pflegekraft - ich glaube das klingt für den Anfang ganz gut. Wir müssen ja sowieso irgendwie einen Einstieg finden, ähnlich wohl einer Eingewöhnung bei einer Tagesmutter oder so. Ich denke, ich habe schon eine Idee, wie wir am Freitag anfangen können, sodass ich nicht das Gefühl habe, meine Tochter im Stich zu lassen, weil ich zu egoistisch bin, mich zu kümmern.


Wir hatten heute früh einen Termin zur Vorstellung des GoTo Seat. Was soll ich sagen, meine Tochter sitzt drin wie ne Eins. Sogar in einer ziemlich aufrechten Position holt sie sich den Kopf immer wieder zurück und benutzt sogar die Hände halbwegs zielgerichtet, um nach den Spielzeugen am Spielbogen zu greifen. Mit rechts klappt es ganz gut im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Das ist ihr bisher nur gelungen, wenn sie stabil auf dem Rücken lag. Und es schien ihr zu gefallen. Ich bin begeistert.
Unsere Physiotherapeutin übrigens auch, die ist heute nach der Therapie extra noch etwas geblieben, um sich auch ein Bild davon zu machen.
Praktischerweise hatte der Herr von Vidaglobal einen Tipp für uns, wo in unserer Nähe ein Sanitätshaus ist, dass die Sitze vertreibt (steht noch nicht auf der Liste im Internet). Und wie es der Zufall will, habe ich am Mittwoch schon einen Termin mit dem Mitarbeiter eben dieses Sanitätshauses wegen des Autositzes. Ich habe ihn gleich angeschrieben, er wird sich dann auch um die Sitzversorgung kümmern.
Ich freue mich gerade total und hoffe nur, dass dann alles schnell verordnet, genehmigt und beschafft werden kann.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

SandraX
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Beitrag von SandraX »

Wir haben inzwischen den ersten Geburtstag der Maus gefeiert, zu Hause, mit den Großeltern und der Uroma. Ich habe mich rundherum ganz viel abgelenkt, meinen Terminkalender voll gepackt und bin ansonsten sinnlos im Internet versackt oder habe meiner Handarbeitssucht gefrönt. Alles, nur keine Zeit zum Denken haben. Bloß die Bilder nicht zulassen, nichts bereuen, nicht rechts oder links schauen, wie es hatte sein können, wenn...

Das war auch zwingend nötig denn inzwischen ist der Brief von der letzten Untersuchung im SPZ eingetrudelt und der stuft Tessa als GMFCS Level 5 ein. Tut weh, und gleichzeitig hoffe ich, dass die Ärzte nicht Recht haben. Und dann kommt Schwiegermutter und will einen Lauflernwagen schenken. Sie hat bei aller Liebe immer noch nichts verstanden.

So langsam tauche ich wieder aus der Versenkung auf, einige wenige Termine noch überstehen und dann zurück zum normalen Alltagstrott. Das sind immer mal wieder so kurze Episoden in einem ansonsten zwar anstrengenden aber weitgehend zufriedenen Leben.
Heute hatten wir Kinderfrei und so waren mein Mann und ich im Varieté. War sehr schön, auch wenn ich mit den Gedanken viel zu Hause war. Das war unser erster Ausgang ohne Baby.

Mct-Öl können wir auf Rezept bekommen, habe ich inzwischen in Erfahrung gebracht. Jetzt muss ich nur noch jemanden finden, der es mir verordnet inkl. Dosierung. Unsere Kinderärztin sicher nicht, die hat keine Ahnung von nix. Die macht nichtmal die U-Untersuchungen richtig. Gewogen wird mit Body und voller Windel und dann nur abgehört und in die Ohren geschaut. Dafür muss ich da nicht hin. Kreuzchen im U-Heft gab es auch nicht.
Und wenn sie mir noch einmal sagt, das Rad Kind ja so schön strampelt und lächelt, als würde das alles erklären, das vergesse ich mich.
Ich wollte zwar nicht, aber ich glaube ich wechsle die Praxis. Muss mich dazu mal umhören.
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Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Liebe Sandra,

weiß gerade nicht Recht was schreiben, möchte aber nicht einfach wegklicken...

Unsere Jessy hat GMFCS 5, ist gesetzlich blind, hat eine nicht unterdrückbare Epi und ist jetzt schon über 14 Jahre alt.
Jessy kann heute nicht mehr strampeln, weil das "großen" Menschen total schwerfällt - Jessys Physio hat mich das letztens mal "ausprobieren" lassen :oops: :lol:
Aber sie kann noch immer wunderbar Lächeln und auch schallend Lachen - doch, das ist tatsächlich viel wert!

Ich wünsche Euch, dass Tessa über ihre Prognosen hinauswächst und Euch, dass Ihr dieses Lächeln genießen könnt, immer und immer wieder.

Liebe, alltägliche Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
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SandraX
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Beitrag von SandraX »

Liebe Ursula, danke für deine Worte.
Ich habe von dir und Jessy schon an vielen Stellen hier im Forum gelesen.
So wie du von ihr schreibst, kann man die Liebe der ganzen Familie zu ihr spüren und ahnen, dass es ihr gut geht und sie zufrieden ist.
Vor Tessa habe ich das nicht verstanden. Inzwischen bekomme ich eine Ahnung davon, auch wenn unsere Baustellen noch etwas anders gelagert sind.

Was ich noch schreiben wollte:
Wir überlegen, Tessa für nächsten Herbst im Kindergarten anzumelden. Die Einrichtung ist toll, ein heilpädagogischer Kindergarten, der super mit den Kindern arbeitet. Trotzdem ist mir nicht wohl dabei, denn ich müsste sie von 8-16 Uhr dort lassen. Keine Chance, sie regelmäßig eher zu holen. Und das widerstrebt mir dermaßen. Ich finde es zu lange für diesen kleinen Menschen. Möchte mich gerne selber kümmern und an ihrem Leben Teil haben. Aber für halbtags habe ich noch nichts gefunden.

Und,
noch sehr unausgegoren, spukt in meinem Hinterkopf die Idee herum, ein Fernstudium in Ernährungswissenschaften zu machen. Zum einen, um mein Kind besser ernähren zu können, zum anderen, um vielleicht nicht in meinen alten Beruf zurück zu müssen.
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Hanna2014
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Beitrag von Hanna2014 »

Liebe Sandra,

Ich wollte Dir einen kleinen Gruß senden und zum GMFCS etwas zu uns schreiben.
Als ich das von dir las, musste ich daran denken, wir ich mich gefühlt habe, als eine Ärztin aus der Uniklinik Heidelberg meine Tochter auf 4 einstufte. sie war zu dem Zeitpunkt 2 Jahre alt.
Ich will keine falschen Hoffnungen machen, aber ich denke jedenfalls, dass in einem so frühen Alter einfach noch so viel passiert, dass die Einschätzung sehr vage ist. Bald haben wir einen offiziellen Termin zur Einstufung des GMFCS. ich weiß nicht, wie sie eingestuft wird, ist aber auch egal. Sie kann so viel. Auch ein wenig laufen ist dabei.
diese Zahl ist eine Zahl, die euch ggf dabei helfen kann Hilfsmittel oder Therapien zu bekommen und der Rest seid Ihr, eure Familie und das was ihr erlebt.
Ich wünsche euch alles Gute!

Hanna
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)

Caro22
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Beitrag von Caro22 »

Liebe Sandra,

Geburtstag ist für mich auch immer ein Tag mit Lachen und Weinen.
So viele Erinnerungen und auch wenn es gar nichts bringt , oft dieses "warum", was ich an vielen anderen Tagen erfolgreich ausblenden kann.
Bei mir kommt noch dazu, daß ich ja zwei völlig unterschiedliche Geburtstagskinder habe, Lasse auf der einen Seite und Ida, die sich so unglaublich toll entwickelt und ihren schweren Start scheinbar ganz unbeschadet überstanden hat.
Da vermischen sich Glück und Dankbarkeit schon mal mit Trauer und Wut.
Meine Eltern haben "Jahre" gebraucht, bis sie Lasse's Behinderung verstanden und akzeptiert haben.
Ewig hat meine Mutter gesagt:"Abwarten, der Sohn von Frau xy war auch ein Spätzünder" :roll:
Heute kann ich darüber lachen, damals hat es mich verrückt gemacht.
Lasse ist je nach Arztbrief auch mit Level 4/5 eingestuft.
Auch mich berührt das jedes mal wieder, wenn ich das "Schwarz auf Weiss" lese.
Doch ich versuche mich über jeden Fortschritt zu freuen und die Hoffnung nicht aufzugeben, daß noch viele kleine folgen.
Das klappt manchmal gut und an manchen Tagen gar nicht.
Lasse war auch immer bis 15.00 in der Kita, in der Schule jetzt genauso.
Es stimmt das ist wirklich ein laaaanger Tag, aber inzwischen bin ich ganz"froh" ,daß er so lange betreut wird.
Er ist ein unglaublich aufgewecktes Kerlchen, der sich allein schnell langweilt, da er ja selbst leider nur sehr eingeschränkt spielen kann.
Zu Hause, mit zwei gesunden Kindern dazu, fehlt mir oft die Zeit um ihn richtig zu "bespaßen " :D
Ausserdem liebt er andere Kinder um sich herum, je turbulenter je besser.
Bei uns war es aber im ersten halben Jahr kein Problem hin schon um 13.00 abzuholen, da war er dann einfach schon total "fertig" .
Hast du da mal bei der Kita nachgefragt?
Die Idee mit dem Studium finde ich toll :D
Ich würde auch so gerne wieder ein bisschen arbeiten.
Ganz liebe Grüsse Caro
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
"Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenroete sehen will"

SandraX
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Beitrag von SandraX »

Hanna 2014, genau so meinte Tessas Physiotherapeutin auch zu mir.
Und inzwischen kann ich es auch so sehen. Die erste Trauer über diesen Befund und alles was damit zusammenhängt, musste sich wohl erst ein bisschen legen...

Caro, bist du durch deine Kinder so eingebunden, dass es mit dem Arbeiten nicht klappt?
Ich bin zwar wirklich gerne zu Hause, möchte aber irgendwie auch wieder etwas "Gehirnfutter" haben. Dabei steht irgendwie für mich gar nicht so sehr im Vordergrund, zu Arbeiten, sondern tatsächlich der Spaß am Lernen. Wenn sich daraus etwas ergibt, wie ich das Wissen sinnvoll anwenden kann, umso besser. Hauptsächlich ist es aber wirklich Interesse. Ich bin da aber noch keinen Schritt weiter, ob und wenn ja wann und wie, zuviel ist in den letzten Tagen los gewesen.

Über den Kindergarten haben mein Mann und ich nochmal lange nachgedacht. Und sind zu dem Schluss gekommen, noch zu warten. Ich denke, in zwei Jahren ist es immer noch früh genug. Oder es tut sich eben wirklich noch ein integrativer Platz auf, für weniger Stunden. Wobei ich ehrlich zugeben muss, dass ich nicht weiß, ob ein Integrationshelfer o.ä. überhaupt all das leisten kann und darf, was wir brauchen. In dem heilpädagogischen KiGa dürfte man nicht regelmäßig früher abholen, nur als Ausnahme, z.B. für einen Termin, der sich nicht anders legen ließ.

Wir, Tessa und ich, sind seit Mittwoch in Düsseldorf. Gestern war das Vorgespräch zu heutigen Schluckuntersuchung. Die Zwergin hat es gehasst, das Endoskop durch die Nase geschoben zu kriegen. Immerhin, für irgendetwas war es gut, wir haben ein Ergebnis!
Aktuell schluckt sie gut genug für Brei! Also das Schlucken als solches ist verzögert aber breiiges fließt zäh genug, dass sie damit zurechtkommen kann. Sie schluckt rückständslos. Also haben wir das Go, die Breimenge langsam zu erhöhen.
Parallel habe ich hier gleich noch eingestielt, dass die PEG gegen einen Button getauscht wird und ein evtl vorhandener Reflux überprüft wird. Den Termin bekommen wir noch mitgeteilt.
Die Tage waren zwar hammer-anstrengend, über 200km von zu Hause allein mit der Kleinen, aber ich fühle mich hier endlich ernst genommen und die Ärzte denken mit. Sonst erlebe ich meistens, dass ich schon genau wissen muss, was ich warum getestet haben will, und darum betteln muss.

Jetzt liegt die Zwergenmaus neben mir im Hotelbett und erholt sich von der Aufregung...und ich schließe mich ihr an, morgen haben wir noch eine lange Fahrt vor uns.
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SandraX
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Beitrag von SandraX »

Mir schwirrt der Kopf:
In nur sechs Tagen fahren wir zur Intensiv-Schlucktherapie. Habe ich vor einer Stunde erfahren :shock:
Aber hey - Wow :D
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SandraX
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Beitrag von SandraX »

Unsere Intensivtherapiewoche neigt sich schon wieder dem Ende zu. Wahrscheinlich geht es morgen Nachmittag oder Montag früh nach Hause.

Die Woche ist durchwachsen gestartet, S. (unser Logopäde, der schon viele Kinder mit Schluckstörung begleitet hat), durfte Tessa maximal an den Füßen berühren.
Es hat bis Mittwoch gebraucht, bis sie sich auch im Gesicht hat anfassen lassen und ich war schon ziemlich niedergeschlagen, weil ich ja weiß, dass das Schlucken nur über Hands On, also Berührung und Stimulation besser werden kann.
Zwar kann man über die Füße und Hände auch was machen, aber eine gezielte Stimulation im Gesicht ist effektiver. Am Mittwoch hat Tessa dann auch einen Kotztag geliefert. Aber seit Donnerstag geht was.

Tessa lässt zwar immer noch keine Nahrung an den Mund, ist zutiefst misstrauisch. Mal darf ich mit dem Brei auf der Fingerspitze bis auf wenige cm ran, mal nichtmal 20cm, bevor sie den Kopf wegreißt. Das braucht noch viel Zeit.

Trotzdem ist vorgestern und gestern viel tolles passiert. Tessa verfolgt ganz intensiv, wie wir essen, guckt uns das Essen in den Mund, speichelt wie blöd. Das muss sie erstmal geregelt kriegen. Wenn sie es schafft, diese Unmengen an Spucke wegzuschlucken, ist schon viel gewonnen. Das allein ist schon Therapie! Und oft schafft sie es tatsächlich! Man hört manchmal, wie im Rachen noch ein Fitzel Spucke hängt (wo man immer denkt - jetzt räusper dich doch endlich), und plötzlich ist es wieder gut und der "Schaum vorm Mund" ist auch weggeschluckt.
Vorhin hat sie sich einmal ganz fürchterlich an ihrer Spucke verschluckt. Und mit ganz viel Ruhe und Ermutigung und Vertrauen unsererseits sehr sehr hart gearbeitet und NICHT gekotzt. Vor zwei Tagen völlig undenkbar! Ich hab so geheult vor Freude!

Auch sonst sehe ich einige Veränderungen. Sie greift gezielter und hält die Sachen länger fest. Auch kleine Dinge, wie ihre Zahnbürste, die sie bis vor kurzem niemalsnicht erwischt hat.
Sie ist aufmerksamer ihrer Umgebung gegenüber. Schaut Dingen und Bewegungen in einigen Metern Entfernung hinterher. Z.B. S., der uns am Tisch gegenüber sitzt und einen Ball in die Luft wirft. Sie kann den Ball mit den Augen verfolgen, obwohl er so schnell ist.
Vorhin hat sie sich über eine Schar Gänse kaputtgelacht.
Sie dreht den Kopf in der Fidella Fusion nach rechts und hält ihn dort um Dinge anzuschauen, ohne in die Spastik zu gehen.
Sie hustet kräftiger und effektiver ab, hat dadurch weniger Probleme mit Schleim im Rachen.
Phasenweise hat sie den Mund richtig lange geschlossen.

Auch die Ernährung haben wir ein kleines bisschen verändern können. Tessa verträgt mehr Flüssigkeit (Tee oder Wasser) und wir haben das Verhältnis Sondenkost/Brei verschoben. Mehr Brei, weniger Sondenkost. Scheint ihr sehr gut zu tun, ich glaube ich hatte Recht mit meiner Vermutung, dass sie richtiges Essen einfach besser verdauen kann.

Sie zeigt mir deutlich an, wann ich sondieren darf und wann nicht. Wird ruhiger, wenn sie die Spritze sieht und wirklich hungrig ist oder flippt völlig aus, wenn ich nicht gemerkt habe, dass sie gerade was anderes will oder braucht und trotzdem sondieren will.

Wenn ihr etwas Spaß macht, fordert sie Wiederholung ein. Also auf die Frage "nochmal?" Kommt ein freudiges "hmmm" und ein erwartungsvollen Blick.

Insgesamt sind wir zwar noch nicht da, wo ich gehofft hatte, aber wir sind einen guten Schritt weitergekommen. Ich bin so froh, S. Und seine Arbeit kennengelernt zu haben!
Sandra mit Mann und zwei Kindern: L. (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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