Sandra mit Tessa (Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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SandraX
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Beitragvon SandraX » 30.12.2018, 22:11

Hast PN :)
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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FritzMama
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Beitragvon FritzMama » 30.12.2018, 22:15

Hi Sandra,
Tolltolltoll :D :D :D
Ich freue mich so für euch, ich weiß gar nicht war toller ist, das Essen oder die Stabilität!
Hab ich bei Fritzi auch bemerkt, wir machen ja schon seit ca Juni zuhause mehrmals am Tag (u.a.) Galileo.
Fortbewegung, egal wie, meinte unsere Physio ist wohl ganz essentiell für die Persönlichkeitsentwicklung. Klasse,dass da was geht!

Ganz liebe Grüße und einen guten Rutsch euch!
05/17 pH 6,7 APGAR 1/2/4, schwere Asphyxie, Basalganglien- und Thalamusläsion, dyskinetische Bewegungsstörung, kognitiv ein normaler Einjähriger :-)

SandraX
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Beitragvon SandraX » 25.02.2019, 21:29

Mal wieder ein kleines Update:
Die NPK war eher durchwachsen, leider. Physiotherapie ist massig zu kurz gekommen, Logo auch, das war allerdings bewusst von mir gewollt.
Ergotherapie und Frühförderung waren dafür sehr wertvoll für uns und die Hilfsmittelberatung war - außer, dass ich bei manchem doch sehr hinterher sein musste - auch soweit gut.

Was nehmen wir mit? Einige Ideen zum selbständigen Spielen - u.a. haben wir den GoTo Seat auf einem Rollbrett befestigt und Tess kann sich damit mit den Beinen rückwärts durch den Raum schieben. Sie liebt es und war so auch schon in der Krabbelgruppe und draußen mit den großen Jungs unterwegs :D
Dinge wie das Kind im Buggy an die Hand zu nehmen, statt einfach zu schieben, um das gezielte Greifen zu fördern, oder sie auf der Schaukel mit einem Seil in der Hand selber Schwung geben zu lassen.
An Hilfsmitteln haben wir nochmal den Tobii erprobt und dokumentiert und reichen erneut eine dreimonatige Probephase ein. Diesmal mit eindeutiger Empfehlung der Klinik.
Daumen-Hand-Orthesen aus Silikon wurden gefertigt, damit schafft Tess es endlich nicht mehr, den Daumen einzuschlagen. Einen Rollstuhl haben wir auch testen dürfen. Natürlich kann die Motte nicht selber fahren, trotzdem gefällt mir die Idee, dass sie damit dichter am Geschehen ist und nicht sofort den Stempel "Baby" weg hat, wie es es im Buggy oft passiert.

Als kleines Souvenir hatte Tess sich aus der NPK RSV mitgebracht. Wir haben es zu Hause auskuriert, waren aber zweimal kurz davor, in KH aufgenommen zu werden. Einmal wegen Verdacht auf Fieberkrampf, einmal mit Atemnot (inkl blauen Lippen und Panik beim Kind, ließ sich trotz Inhalation und Cortisonzäpfchen nur sehr schleppend in den Griff bekommen). Seit knapp einer Woche geht es ihr endlich wieder deutlich besser. Wir sind erleichtert.

Gerade ist sie so süß: lautiert viel, inklusive schimpfen wenn ihr etwas nicht passt. Lacht viel und laut. Sie scheint kognitiv nochmal einen Sprung zu machen. Versucht, mit den Händen mit Alltagsgegenständen zu spielen: versucht, die Brötchentüte/ Brötchen beim Abendessen zu greifen, probiert ob sie Nudeln vom Tisch aufheben kann, legt gerne Glöckchen in einen Eimer und schüttelt ihn (beides mit Hilfe), holt Dinge wieder aus Schüsseln raus...
Seit zwei Tagen probiert sie alles, was an Essen auf den Tisch kommt. Mit dem Feeder haben wir erstmal das Tempo reduziert zu sehr war Tess erstmal mit Schleim etc beschäftigt (hat aber nicht ein einziges Mal deswegen erbrochen!)
Jetzt ist sie plötzlich neugierig und fordert, an allem mal lecken zu dürfen. Ananas, Nutella, Milchreis, Salami, Apfelmus und Orangeneis schmecken wohl. Gulasch, Joghurt, Krautsalat eher nicht so.
Die verschiedenen Gesichtsausdrücke sind einfach zu goldig, ich könnte immer dahinschmelzen!

Inzwischen ist sie zwar gewachsen, hat aber seit einer Weile nicht mehr wirklich zugenommen und ist damit endgültig mit dem Gewicht aus sämtlichen Perzentilen raus.
Es scheint aber, dass sie endlich etwas größere Mengen verträgt, daher haben wir Hoffnung, jetzt, nachdem sie wieder gesund ist, wieder etwas aufholen zu können.
Jedenfalls meldet sie sich nachts bei Hunger sehr lautstark und vehement.

Ach ja, und wir dürfen am 3.7. nach Köln zur Eingangsuntersuchung für "Auf die Beine"!
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon tammi2412 » 26.02.2019, 11:30

Hallo Sandra!

Das klingt nach einer stressigen Zeit, aber die Fortschritte Eurer Dame hören sich gut an! Tammi ist ja etwas älter als Tessa, aber sie scheinen recht ähnlich in der Entwicklung zu sein. Tammi macht auch immer mal Schübe, und auch die Esserei wird langsam besser. Tessas Gesichtsausdrücke kann ich mir bildlich vorstellen :-)
Ich wollte nur kurz erzählen, dass wir unseren Termin in Köln im März tatsächlich kurzfristig absagen mussten, weil Tammi beide Male nach dem Galileo gekrampft hat, was sie sonst glücklicherweise nie tut *klopfaufHolz*. Bin gespannt, ob Tessa da weniger zu beeindrucken ist? Drücke auf jeden Fall sehr die Daumen, denn die Reha ist glaub ich richtig, richtig gut und wir sind auch echt traurig, das nicht nutzen zu können. Zumal wir in der Nähe wohnen und immer nach Hause hätten fahren können. Aber "hätte, hätte - Fahrradkette..." Abgehakt!
Euch alles Gute weiterhin.

LG Kirsten
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018

SandraX
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Beitragvon SandraX » 26.02.2019, 12:43

Ach Mensch, tut mir leid, dass es für Tammi nicht das richtige ist.
Ich denke bisher schon, dass Tessa gut mit dem Galileo zurechtkommt, sie ist ja ohnehin täglich 20-30 Minuten drauf. Da mache ich mir ehrlich gesagt wenig Sorgen.
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut

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Beitragvon tammi2412 » 26.02.2019, 13:26

Ah, das hatte ich nicht auf dem Schirm. Dann seid Ihr ja Profis.
Die Hilfsmittelberatung ist auch sehr gut, Ihr werdet sicher davon profitieren!
LG!
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018


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