Sandra mit Tessa (Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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SandraX
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Sandra mit Tessa (Asphyxie)

Beitragvon SandraX » 09.08.2017, 21:17

Hallo in die Runde,

Wir, das bin ich (35), mit meinem Mann und zwei Kindern - Leo 6 Jahre alt und gesund und Nesthäkchen Tessa, geboren am 6.9.2016 mit schwerer peripartaler Asphyxie und daraus folgend Epilepsie, armbetonter Tetraspastik, Dysphagie (jedenfalls unglaubliche Überempfindlichkeit im Mund und drum herum und anfangs totale Ablehnung aller Reize rund um den Mund).

Die Geburt ging unglaublich schnell, so dass zwischen der ersten (nichtmal wirklich als solche wahrnehmbaren) Wehe und der Geburt meiner Tochter nicht ganz zwei Stunden lagen. Sie ist daher zu Hause geboren. Ich hatte in der ganzen Zeit nie Angst, dass etwas nicht stimmen könnte. Leider war mein Mädchen nach der Geburt blass und leblos, hat nicht geatmet und hatte kaum mehr einen Herzschlag.

Sie ist dann in der heimischen Küche reanimiert worden und anschließend mit dem Baby- Notarzt ins nahegelegene Krankenhaus gebracht worden.
Es folgten 4 Wochen Intensivstation mit Beatmung und Absaugbedarf, Krampfanfälle in der ersten Nacht, Medikamente usw.
Nach 4 Wochen durften wir dann auf die normale Station umziehen, eine Woche später ging es für 5 Wochen zur Reha nach Kassel. Dort wurden die Medikamente umgestellt und die PEG angelegt.

Seit November 2016 sind wir zu Hause und trubeln durch den Alltag. Wir bekommen zwei Mal in der Woche Vojta als Hausbesuch und einmal Logopädie (Castillo Morales). Absaug- oder Beatmungsbedarf besteht nicht mehr.

Dr. Wilken hat uns im Mai eine erste Einschätzung geliefert, ob Tessa langfristig die Entwöhnung von der PEG schaffen kann. Nach bisheriger Einschätzung schluckt sie zwar etwas unkoordiniert, aber gut genug.
Wir warten jetzt noch auf den Befund der Schluckuntersuchung, die für Ende September in Düsseldorf geplant ist. Bis dahin dürfen wir mit kleinen Mengen Nahrung das Essen üben.

Eine Sondenentwöhnung wäre mir deshalb so wichtig, weil Tessa sich seit Februar so durchs Leben kotzt, schleppend zunimmt und das Einschätzen, wieviel Nahrung genug, wieviel zu viel ist, sich unglaublich schwierig gestaltet. Das kann jeden Tag anders sein und es ist echt zermürbend, wenn ich mal wieder falsch eingeschätzt habe und das arme Kind durch alle Gesichtsöffnungen kotzen muss. Mein Traum wäre, dass sie irgendwann in der Lage ist, selbst über Menge und Art des Essens zu bestimmen und so Überfüllung gleich von vornherein vermeiden kann.

Ansonsten ist die kleine Dame ein geduldiges, fröhliches und aufgeschlossenes Mädchen, lächelt die meisten Menschen fröhlich an, ist sehr kitzelig, liebt Fingerspiele, Kniereiter und Vorsingen und seit kurzem auch schwimmen (seit wir die Aquasuse in Gebrauch haben und sie sich freier bewegen kann/ ich dadurch endlich genug Hände habe, um ihren Kopf über Wasser zu halten).

Leider ist sie mit ihren inzwischen 11 Monaten noch immer sehr rumpfhypoton, bei gleichzeitig armbetonter Tetraspastik.
Das SPZ macht uns, basierend auf den Ergebnissen des MRT, nicht so viele Hoffnungen, dass sie jemals frei sitzen oder gar gehen wird, aber das glauben wir Eltern erst, wenn wir es sehen. Schließlich ist sie selber unglaublich motiviert und beharrlich bei der Sache.
Inzwischen schafft es Tessa, sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen (andersrum war nie ein Problem), macht Situps im Maxi-Cosi und übt das gezielte Greifen. Ihr Armstütz wird langsam besser, teilweise möchte sie auch gut gestützt in den Vierfüßler und wippt fröhlich vor und zurück.

Gerade heute hat sie mir wieder gezeigt, was sie im Köpfchen hat, sie schaut gezielt nach Gegenständen die ich benenne, nimmt auf "wie groß bist du" die Arme hoch, versteht einfache Handlungsaufforderungen (Popo/ Kopf hoch beim Wickeln und Anziehen)und zeigt ganz klar bei Fingerspielen eine Erwartungshaltung.

Sprache ist so eine Sache, sie erforscht unterschiedliche Tonlagen, macht ansonsten hauptsächlich hmmm- und ggg- Laute. Aber hier will unsere Logopädin jetzt neben Castillo mit Prompt/Taktkin anfangen, um ihr die Koordinaten der Mundmuskulatur zu erleichtern.

Nach dem letzten EEG sollen wir jetzt versuchsweise das Keppra ausschleichen, ich hoffe so sehr, dass Tessa anfallsfrei bleibt und vielleicht noch mehr Potenzial ausschöpfen kann.

Respekt, wer sich bis hierher "durchgebissen" hat ;)
Ich freue mich auf den Austausch mit anderen Betroffenen.
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Alexandra2014
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Beitragvon Alexandra2014 » 09.08.2017, 21:36

Huhu!

Nur ganz kurz, als Mutmacher: unser Kind sollte lt. Prognose auch nicht laufen können und lief dann tatsächlich mit 19 Monaten frei!
Ihr macht das also genau richtig...

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon MamaMara2016 » 09.08.2017, 21:51

Hi Sandra,

unsere Mädels sind fast gleich alt!

Ich finde, dass sich Tessas motorische Entwicklung supergut anhört! Sie dreht sich ja sogar schon. Super! Meine Physio meint immer, dass je schneller die Meilensteine kommen, desto besser sind die Zukunftsprognosen. Und da seid ihr doch tatsächlich super dabei!

Liebe Grüße

Judith
L (2015) gesund und munter

M (2016) Z.n. schwerer Asphyxie: Epilepsie, Zerebralparese und viele kleine Baustellen

O (2018) gesund und munter

SandraX
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Beitragvon SandraX » 09.08.2017, 21:59

Hallo Alex,
Neben eurer gibt es noch so viele andere Geschichten von Kindern, die völlig unterschätzt wurden.
Wie könnte mich da blind auf die Aussage von Ärzten verlassen? Die haben sich bei Tessa auch schon oft genug geirrt.  8)

Z.B. sagte mir im Mai eine Ärztin, wie ich denn "so einem" Kind (mit extremer Überempfindlichkeit im Mund) jemals die Zähne putzen wollte. Das ginge ja gar nicht.
Inzwischen darf ich mit dem Finger die logopädischen Übungen im Mund durchführen und mit der Lernzahnbürste mit Zahnpasta beide Zahnleisten bis in die letzten Ecken ausstreichen.

Edit: hallo Judith, ich habe bei euch auch schon ganz gespannt mitgelesen :D
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Beitragvon Alexandra2014 » 09.08.2017, 22:22

Ganz genau si ist es!
Wir waren übrigens auch in Kassel - ich kenne Prof. Wilken - und sind da inzwischen nicht mehr, weil es echt nicht auszuhalten war. :?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Beitragvon SandraX » 09.08.2017, 22:25

Ich glaube, wir meinen unterschiedliche Ärzte. Wir waren bei Dr. Wilken , dem Sondenguru ;) in Siegburg.

In Kassel hatte ich hauptsächlich mit Frau Dr. Diepold und Frau Irrgang auf der Neuropädiatrie zu tun. Beide sehr fähig und sehr menschlich, meiner Meinung nach.
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Beitragvon Alexandra2014 » 10.08.2017, 10:47

SandraX hat geschrieben:Ich glaube, wir meinen unterschiedliche Ärzte. Wir waren bei Dr. Wilken , dem Sondenguru ;) in Siegburg.

In Kassel hatte ich hauptsächlich mit Frau Dr. Diepold und Frau Irrgang auf der Neuropädiatrie zu tun. Beide sehr fähig und sehr menschlich, meiner Meinung nach.


Oh ok. Weil du von Kassel schriebst und von Dr. Wilken, dachte ich, du meinst den in Kassel. :lol:
Wir waren wirklich viele Jahre in KS und hatten permanent wechselnden Ärzte. Jedesmal musste man wieder von vorne beginnen. Offensichtlich machte man sich nicht die Mühe, einfach mal den letzten Bericht wenigstens zu überfliegen. :roll: Der Supergau kam dann, als wir beim Oberarzt waren, der es monatelang (9 Monate) nicht schaffte, überhaupt einen Befund zu schreiben, obwohl er wusste, dass wir dringend darauf warteten, u.a. für einen Gerichtsprozess. Und als er dann kam, stand nur "Mist" drin, wo man sich fragte, ob der Bericht wirklich von unserem Kind handelt oder eine Verwechslung stattfand... :shock: Auch die Epilepsie und die Probleme mit dem Medikament (Aggressionen, Autoaggressionen, Anfälle) wurden von ihm nicht ernst genommen.

Wir sind dann von Kassel weg, Kind bekam ein anderes Medikament und ist seit dem total zufrieden, glücklich und vor allem anfallfsfrei!

Bei dem Kind einer Bekannten wurde auf den MRT Bildern sogar ein Hirntumor in KS übersehen. Obwohl die epileptischen Anfälle immer schlimmer wurden (also richtig schlimm, an einen "normalen" Tagesbalauf war nicht mehr zu denken), hat man nichts weiter gemacht, als das Medikament zu erhöhen, über ein Jahr lang. Irgendwann hatten es die Eltern satt und sind in die Klinik nach Bethel. Dort hat man sich die MRT Bilder aus Kassel angeschaut und nur noch mit dem Kopf geschüttelt. Zum Glück war es "nur" ein gutartiger Tumor, der "nur" verdrängend und nicht infiltrierend wuchs.
Der Junge wurde in Bethel operiert und ist seit dem wieder fit, keine Anfälle mehr, Entwicklung ist zurückgekommen...

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Beitragvon SandraX » 10.08.2017, 12:48

Hui, das ist ja eine schlimme Geschichte.

Wir hatten in Kassel etwas ärger mit der PEG, weil sich zwei Tage nach der Anlage das Loch geweitet hatte und der gesamte Mageninhalt neben der Sonde her wieder herauslief. Ich denke aber, das hätte überall passieren können.

In die Gastroambulanz gehen wir jetzt nach Bielefeld Bethel. Dort kam ich mir teilweise nicht richtig ernst genommen vor, beim letzten Termin war aber wieder alles in Ordnung und wir haben einen weiteren Plan machen können.

Und unser heimisches SPZ... Naja, sprechen wir mal lieber nicht drüber. Da warte ich auch schonmal 4 Wochen auf einen Rückruf, der innerhalb von zwei Tagen versprochen wurde.
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Beitragvon kira13 » 10.08.2017, 22:10

Sandra wo kommst du genau her? Mein Tageskind hatte nach Geburt eine so schlechte Prognose , massive muskelhypotonie, kaum schluckakt vorhanden, usw.

Das Kind würde von alles aufgegeben nur von der Mutter nicht: sie ist beim Herrn prüß in mühlheim an der Ruhr gelandet, der Herr ist ein Guro in CM. Und macht zudem teilweise 14 Tage intensivtjerapien.

Fazit ist, der kleine Mann hat gelernt vom Löffel zu essen und zu trinken aus der Flasche, dank eines spiosanzug ( für den sehr lange und hart gekämpft wurde) rollt er sich, zieht sich nach vorne zu begehrten Gegenständen UND kann alleine sitzen. Ich habe fast geweint als ich das Video gesehen habe. Ich hätte den kleinen Mann 1 Jahr in Betreuung bei mir als Tageskind 🤣😍

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Beitragvon SandraX » 10.08.2017, 22:28

Hallo Kira,
Witzig, du bist schon die zweite, die nach meinem Wohnort fragt.
Ich hab ihn in meinem Profil hinzugefügt :D

LG
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