Sara mit Wunschzwillingen (Ösophagusatresie + Duodenalsteno)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Twinmama_Sara
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Sara mit Wunschzwillingen (Ösophagusatresie + Duodenalsteno)

Beitragvon Twinmama_Sara » 12.07.2017, 23:26

Hallo ihr Lieben,
dann macht ich den Schritt und stell mich bzw. uns mal vor:

Nach jahrelangen Hoffen und Bangen wurde ich mit meinen zwei Mäusen schwanger. Bis zur 21. SSW war alles wunderschön. Bis die Feindiaknostik Verdacht auf Duodenalstenose stellte. Ab da ging ich psychisch durch die Hölle.
Durch das vermehrte Fruchtwasser bekam ich vorzeitige Wehen und einen verkürzten Gebärmutterhals. Ab der 27 SSW. lag ich im Krankenhaus. Mit kurzen Zwischenaufenthalt Daheim. Ich wurde 3 mal in 14 tägigen Abstand punktiert (Entlastungspunktion). Nicht schön soetwas. Beim dritten mal ging es nicht gut. Vollnakose. Notsectio. Von dem Moment an als man mir sagte, man müsse sie jetzt holen, bis zu dem Moment als Zwilling 1 das Licht des kalten Kreissaals erblickte vergingen gerade mal 6 Minuten. Es war schrecklich. 3 Stunden später kam die Diagnose bei Zwilling 1 : Ösophagusatresie!
Die kleine wog gerade mal 1300g und ihre "gesunde" Schwester 1535g. Sie wurde noch in der selben Nacht operiert. Kurz nachdem man uns die Diagnose nannte. Sie überstand alles wie ein Wunder ganz ohne Komplikationen. Und sie überlebte!!!
7 Tage später wurde sie am Duodenum (Zwölffingerdarm) operiert. Auch mit Erfolg.

Sie sind jetzt fast 8 Monate alt. Zur Zeit entwickelt sie sich sehr gut. Ist etwas weiter als ihre Zwillingsschwester und schon richtig frech. Sie ist ein richtiger Sonnenschein. Ich hätte nie gedacht, dass ein so kleiner Mensch, was so viel durch machen musste in seinen ersten Lebenstagen, so fröhlich und strahlend sein kann.

Ich hoffe hier einige Erfahrungen sammeln zu können und vielleicht in ein paar Jahren selber Tips an junge Mütter geben zu können.

LG
Sara und Wunschkinder

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phoebe87
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Beitragvon phoebe87 » 13.07.2017, 09:35

Hallo. Das hört sich doch toll an, wie weit Sie schon ist und wie gut es ihr geht! Freu dich! Das wir uns immer Sorgen machen bleibt leider nicht aus, aber so wie du schreibst, passt ja jetzt alles. Genieße deine Mäuse und ich drücke dir die Daumen das es weiter so gut klappt!
Lg
Krümmel 10 /15...
Hypodysplastische Nieren, Chronische Niereninsuffizienz, Kleinwuchs, Gedeihstörung/Fütterstörung, Kombinierte Entwicklungsstörung ( Kognitiv +Sprache), ausgeprägter knick- senk- Fuß ( Gangstörung) Stillkind...
Großer Krümmel 06/13
Kombinierte Entwicklungsverzögerung- Verdacht ADHS

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Beitragvon IlonaN » 13.07.2017, 09:43

Achherje, das war ja doch kein nicht so guter Start, aber prima das du nun mit deinen zwei Mäusen glücklich sein kannst.
Trinkt und ist die Maus gut? Sei einfach Mama und genieße deine beiden Mäuschen, die OP ist gut gelaufen und alles andere wird ganz normal weitergehen. Das sag ich dir aus Erfahrung heraus. Ich bin heute 56 Jahre alt!!!! und am 3. Lebenstag operiert worden, lag damals neun Monate im Krankenhaus. Damals haben das mit dieser Diagnose nur sehr sehr wenige überlebt. Mir geht es gut. Bin Mama und Oma und glücklich. Nur beim Essen brauch ich halt immer was zu trinken und muss gut und gründlich kauen.

Viel Glück
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

BettinaZ
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Beitragvon BettinaZ » 13.07.2017, 10:01

Hallo und herzlich willkommen!

Von Zwillingsmama zu Zwillingsmama...... es ist schon etwas Besonderes gleich zwei Wunder zu haben!
Ich wünsche dir einen guten Austausch Hier.

Liebe Grüße
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler

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Beitragvon Laura Nitsch » 13.07.2017, 14:53

Hi Sara,

schön, dass Du Dich vorgestellt hast.
Ein paar Fragen konnte ich Dir sicher schon beantworten.
Ich wünsche Dir einen guten Austausch!

Alles Liebe,
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

LarissaD
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Beitragvon LarissaD » 13.07.2017, 17:12

Herzlich willkommen!

Tatsächlich sagten mir schon mehrere Pflegekräfte, daß Kinder mit Ösophagusatresie oft besonders fröhlich seien (trift bei uns in der Familie zu, eine Verwandte von mir ist betroffen).

Alles Gute für Deine Beiden!
Viele Grüße, LarissaD

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Beitragvon Twinmama_Sara » 14.07.2017, 08:32

Vielen Dank für die lieben Worte.

Ich werde sicher noch auf den einen oder anderen Ratschlag zurück kommen. Besonders von den Erwachsenen ÖA-Hasen.
Ja unsere kleine Maus ist wirklich eine Grinsekatze. Und selbst wenn ich weine, bringt sie mich zum lachen. Ich denke das gerade diese besonderen Kinder, die wir alle haben hier im Forum, Sonnenschein-Kinder sind. Es ist immer so: die kleinsten und schwächsten sind die Kämpfer und zeigen uns wie es geht!

@Ilona: ja wir haben so unsere Trinkprobleme. Aber die sind wahrscheinlich durch mein Verhalten entstanden (ständiges Gefüttere aus Angst einer Gewichtsabhnahme). Naja seit wir mit einer Logopädin zusammenarbeiten ist es besser geworden. Mit Brei hab ich im Juni angefangen. Ist nicht so ihr Ding. Ihre Schwester dagegen liebt es. Aber gestern hat sie das erste mal insgesamt 3 Löffel Brei gegessen. Man war ich Stolz. Ich hab sie direkt in den Hochstuhl neben ihre Schwester gesetzt und zugucken lassen wie ihre Schwester isst. Und auf einmal wollte sie auch. Dann hab ich ihr natürlich was gegeben. Das ist ein Vorteil bei 2 Kindern. Mal sehen ob es heute wieder funktioniert.
S. (11/2016): Ösophagusatresie 3b, Duodenalstenose, Frühchen 32+1
F. (11/2016): Frühchen 32+1

In den Weiten deiner Augen
seh ich große Zuversicht.
Wärme flutet meine Seele,
voller Hoffnung ist dein Blick

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Beitragvon IlonaN » 14.07.2017, 10:26

@Ilona: ja wir haben so unsere Trinkprobleme. Aber die sind wahrscheinlich durch mein Verhalten entstanden (ständiges Gefüttere aus Angst einer Gewichtsabhnahme).

genau da musst du wirklich ansetzen und nicht aus aller verständlicher angst und Liebe heraus genau das Falsche tun. Meine Eltern haben auch immer Angst gehabt ich würde verhungern- tja wer mich heute sieht weis da genau das Gegenteil dadurch entstanden ist. So wie du das mit dem brei gemacht ast - echt das hast du super hinbekommen. Weiterso. Dein Mäuschen wird dir schon zeigen was sie wann und wieviel möchte und kann.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon Twinmama_Sara » 14.07.2017, 13:16

Ja. Da war immer das Krankenhaus und die KiÄ mir im Nacken gesessen. Immer zunehm, zunehm, zunehm. Naja und irgendwann wollte Madam nun mal nicht mehr alle 4 Stunden ihre Milch. Und dann brach Panik bei mir aus. Jetzt läufts gut. Ich warte bis sie sich meldet. Und dann gibts was. Zur Zeit schläft sie 11 Stunden durch. Ohne sich Nachts zu melden. Natürlich versuche ich ruhig zu bleiben. Fällt einem schwer. Aber gut. Ich möchte nicht das sie am Ende Magersüchtig wird oder so. Wenn man bedenkt dass sie ganz nach mir kommt konnte man auch meinen dass sie auch ohne ÖA eine schlechte Esserin wäre. Ich war ein gesundes Baby und war sehr schmal und hab schlecht gegessen. Und damals, in der DDR somindest, gab es keine Perzentilen.

Heute hat sie wieder 3 Löffel gegessen. Langsam wirds. Sie braucht halt bissl länger, aber wir haben ja alle Zeit der Welt.
S. (11/2016): Ösophagusatresie 3b, Duodenalstenose, Frühchen 32+1

F. (11/2016): Frühchen 32+1



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