Sind eure Kinder glücklich?

Hier könnt ihr Diskussionen bezüglich religiöser Fragen und Meinungen führen - oder auch einfach über religiöse Feste wie Taufen, Konfirmationen etc. brichten. Für Familien mit besonderen Kindern haben religiöse Sitten und Gebräuche schließlich auch einen besonderen Charakter.

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AnnaUndDaniel
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Sind eure Kinder glücklich?

Beitragvon AnnaUndDaniel » 23.06.2017, 20:15

Angeregt durch das Thema "Seid ihr glücklich?", möchte ich euch fragen, ob eure Kinder trotz Behinderung glücklich sind, da diese beide Fragen für mich eng verknüpft sind.
Ich für mich würde die Frage danach, ob ich selbst glücklich bin mit JA beantworten, wenn auch dieses Glücksgefühl nicht mehr so leicht und unbeschwert ist, wie früher - bevor mein Sohn die Diagnose Mikrodeletion am Chromosom 2 erhielt. Anfangs war der Schock groß und es brach für mich eine Welt zusammen. Mittlerweile kann ich ganz gut damit leben, wenn auch Sorgen nun mein ständiger Begleiter sind. Ich bin trotzdem unendlich dankbar dafür, dass es meinen Sohn gibt. Er ist so wunderwoll und gemeinsam mit meiner gesunden Tochter das Beste, was mir je passiert ist. Aber natürlich will ich auch nur das Beste für ihn und sein zukünftiges Leben (er ist momentan erst 19 Monate alt) und daher beschäftigt mich eine Frage sehr: Wird er einmal glücklich sein? Diese Frage hat für mich mittlerweile mehr Gewicht als die Frage danach, ob er mal einen Beruf erlernen wird können oder ob er mal ein selbständiges Leben führen kann. Der Gendefekt meines Sohnes ist extrem selten, eine Prognose schwierig, ich bin aber in einer Facebookgruppe, wo wir mittlerweile schon 10 Familien mit der gleichen Chromosomenanomalie sind, auch ältere Kinder. Aus deren Erfahrungen und der bisherigen Entwicklung meines Sohnes, wage ich zu hoffen, dass er zwar in einem gewissen Maße immer auf Hilfe angewiesen sein wird, aber doch sehr vieles erlernen kann (Lernbehinderung bis leichte geistige Behinderung). So könnte ich mir z.b. vorstellen (auch wenn das noch in viel zu ferner Zukunft liegt), dass er einmal in einer teilbetreuten WG leben kann. Auch wenn das nicht das Leben ist, das ich ursprünglich für meinen Sohn erhofft hatte, so kann ich mich mit dem Gedanken zumindest teilweise anfreunden. Was mir aber oft schlaflose Nächte bereitet und mich daran hindert, selbst so richtig und unbeschwert glücklich zu sein, ist die Sorge, wie mein Sohn selbst einmal mit seiner Behinderung umgehen wird. Es ist zu erwarten, dass er kognitive Einschränkungen haben wird, aber er wird wohl nicht so schwer geistig behindert sein, als dass ihm seine Andersartigkeit gar nicht bewusst wäre. Wie wird er damit umgehen, wenn er irgendwann merkt, dass er anders ist als die anderen. Wird er darunter leiden? Wird er damit glücklich sein?
Meine beiden Kinder schlafen im Ehebett und jeden morgen, wenn ich neben ihnen aufwache, fühle ich mich einen Moment lang als der glücklichste Mensch der Welt. Ich bin dann so unendlich dankbar dafür, zwei so wundervolle Kinder zu haben. Dann aber schleicht sich gleich wieder die Sorge ein: Wird mein Sohn selbst einmal dankbar dafür sein, auf dieser Welt sein zu dürfen? Ich liebe meinen Sohn ganz genau so wie er ist und ich für mich möchte ihn auch gar nicht anders als er ist. Aber für ihn würde ich mir doch wünschen, dass er es ein bisschen leichter hätte und zumindest die Chance auf ein normales Leben hätte. Ich weiß, dass es natürlich auch keine Garantie dafür gibt, dass unsere gesunden Kinder glücklich werden, aber haben es unsere besonderen Kinder nicht doch einfach noch mal schwieriger ihr Glück zu finden?
Wie geht es euren Kindern mit ihrer Behinderung? Sind sie glücklich?

lg

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kati543
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Beitragvon kati543 » 23.06.2017, 20:54

Hallo,
ich denke, dass ist sehr unterschiedlich. Weiß das Kind denn von seiner Behinderung UND was das bedeutet (irgendwann) oder hat es gar Schmerzen? Oder ist das Kind so behindert, dass es selbst seine Andersartigkeit nicht mitbekommt, aber gleichzeitig auch keine weiteren Schmerzen hat?

Mein Ältester ist zu gering behindert. Er ist geistig vollkommen fit. Es war also notwendig, ihn dahingehend "aufzuklären", bevor es Dritte auf unsanfte Art und Weise tun - und glaube mir, ich habe das schon erlebt bei anderen behinderten Kindern. Die waren dann völlig fertig. Er weiß wirklich alles. Hat er ein glückliches Leben - ich denke ja. Sein Leben hat Höhen und Tiefen. Wie das eines gesunden Kindes.
Mein Jüngster bekommt das Alles nicht mit. Ich wüsste auch nicht, wie ich ihm das erklären sollte. Mit Worten würde er das nicht verstehen. Er kennt die abstrakte Sprache nicht. Wenn ihn jemand auslachen würde und ihm sagt, er sei behindert, dann würde er zurücklachen und sich freuen, dass jemand mit ihm lacht. Man kann ihn gar nicht ärgern. Er ist immer glücklich und zufrieden.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
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D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 23.06.2017, 21:15

Hallo Anna,

was ist "glücklich" sein... wenn ich diese Frage stelle - da werde ich in Amerika ganz andere Antworten erhalten, wo das "glücklich sein" sogar im Grundgesetz verankert ist - als bei uns...

- Ich bin glücklich, wenn alles harmonisch verläuft um mich herum, ein normales und zu bewältigendes Quantum Arbeit auf mich wartet, und ich das Gefühl habe, nicht einsam zu sein...

Man kann auch in einer großen Menschenansammlung einsam sein...

Für mein Kind sage ich, es ist zufrieden - es hat einige Menschen um sich herum, die sich liebevoll um sie kümmern, alleine schaffe ich das jetzt nicht mehr... - und das gebe ich auch zu... - ob sie wirklich glücklich ist, das kann ich nicht wirklich abschätzen... - Ihre Kapazitäten sind dermaßen begrenzt und durch ihre Muskelverkürzungen wirkt es ständig so, als würde sie lachen - sie strahlt auch immer eine Zufriedenheit aus, um die sie viele beneiden...

Diese Kinder streben nicht nach materiellen Werten, sie sind glücklich, wenn man sie beachtet und mit ihnen etwas macht... - auch Therapie...

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

sophied
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Beitragvon sophied » 23.06.2017, 21:34

Hallo,

Ich kann dir die Sicht von einem "Kind" geben.

JA ich bin definitiv glücklich. Ich würde sogar sagen mehr als meine gesunde Zwillingsschwester.

Früh musste ich mich schon mit Themen aus dem Erwachsenenbereich beschäftigen, vernünftig sein, hatte Einschränkung. Wurde mit dem Tod von mir konfrontiert (zu einer Zeit als man nicht wusste welche Krankheit genau dahintersteckte), jetzt habe ich noch immer keine Prognose, dazu gibt es zu wenige zum vergleichen. Ob ich noch 2 Jahre habe oder 30 sagt mir keiner. Eine Patientenverfügung habe ich mitlerweile.

Natürlich gibt es Höhen und tiefen. Aber durch die Tiefen habe ich gelernt kleine Dinge im Leben zu schätzen und darüber Glücklich zu sein. Gesunde Kinder welchen alle Probleme aus dem Weg geräumt werden, verstehen es oft nicht. Ich sehe es bei meiner Schwester, die kann gewisse Sachen nicht so schätzen und ist dann nicht über Alltäglichkeiten glücklich.

Heute war ich Beispielsweise in der Sehschule und ich habe einen Visus von 0,16 (also 16%) erreicht. Voller Freude hab ich meine Mama angerufen (im Jänner hatte ich 8%). Es ist nicht viel, aber es ist besser, der Augenarzt wunderte sich über meine Reaktion.
Oder ich freue mich, wenn ich in der Ergotherapie endlich nach zwei Jahren Übung den Daumen zum kleinen Finger bekomme.

Mein bestes "Geburtstagsgeschenk" vor 2 Wochen war eine Operation 3 Tage davor. Warum? Weil sie Schmerzerleichternd war. Als ich es dem Arzt sagte, sagte er: Ihm freut es immer mit chronisch kranken und behinderten zu arbeiten. Die schätzen auch Kleinigkeiten, sind meist viel Glücklicher und Ehrlicher als gesunde.

Liebe Grüße Sophied
Still Syndrom mit neurologischen Komplikationen:
- Epilepsie, Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, hochgradige Sehbehinderung und Hörbehinderung neuerogene Blase und Darm, Osteoporose, Atemmuskelschwäche
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom;
HB und HSB mit autistischen Zügen, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten

Bo09
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Beitragvon Bo09 » 23.06.2017, 21:43

Hallo,

mein Sohn ist jetzt 8 Jahre alt, hat eine leichte spastische Cerebralparese. Er läuft mit auffälligem Gangbild kurze Strecken, kann aber zum Beispiel nicht hüpfen o.ä.. Er spricht, mit altersangemessenem Wortschatz, kann aber aufgrund seiner körperlichen Beeinträchtigungen nur langsam sprechen. Seine körperlichen Einschränkungen sind ihm seit ca. 1-2 Jahren zunehmend bewusst. Vor über einem Jahr wollte er zum Arzt. Der sollte seine rechte Hand eingipsen... Ich habe ihm dann gesagt, dass seine Hand noch viel lernen wird, er sie aber nie so bewegen können wird, wie seine linke.

Jetzt werden ihm auch so langsam aber sicher seine intellektuellen Defizite bewusster. Sein Zwillingsbruder ist eine Klasse unter ihm - kann aber nach der ersten Klasse jetzt flüssig lesen und rechnet mehr oder weniger sicher. Ich bin mir sicher, dass er das durchaus registriert und es ihm auch zu schaffen macht. Die Frage, warum ist er auf einer anderen Schule als ich, kommt auch oft. Er hat mich auch gefragt, warum er zu früh geboren ist, warum sein Zwillingsbruder dann auch zu früh geboren ist und ob letzterer auch eine Hirnblutung hatte. Als ich das verneint habe, reichte es erst mal. Mehr wollte er jetzt nicht mehr wissen.

Ist er glücklich? Ja, ich glaube, im Grunde ist er ein glückliches und über weite Strecken auch fröhliches Kind. Aber er ist dabei, diesen Rucksack, den er trägt, langsam auszupacken und nach und nach zu verstehen, welches Gepäck er so trägt. Das ist nicht nur einfach für ihn und auch nicht für uns.

In Situationen, in denen er sich nicht als selbstbestimmt erlebt, Erwartungen der anderen spürt oder an seine Grenzen stößt oder wir ihm welche setzen (und auch noch oft genug einfach so), legt er unglaubliche Trotz- und Wutanfälle hin, die für uns und seine Geschwister nur schwer auszuhalten sind.

Wenn Kinder ihn ausgrenzen, merkt er das und reagiert wütend. Wenn er dann aber herumschreit und wütet, grenzen sich die anderen Kinder nur noch mehr ab. Selbst wenn er das nachvollziehen könnte, ist er dann so seinen Gefühlen ausgeliefert, dass er aus der Situation nur schwer und nicht alleine rausfindet.

Wenn er merkt, das Erwachsene ein Problem mit ihm haben - und er merkt so etwas immer!! - wirkt er sofort völlig anders und man könnte meinen, er sei könne keinen ganzen Satz sagen.

Tja, was soll ich sagen. Sein Leben wird kein ganz leichtes und wahrscheinlich keines ohne fremde Hilfe. Wir können nur versuchen, ihm Geborgenheit, Selbstbewusstsein und Selbstsicherheit mitzugeben und hoffen, dass er seine Fröhlichkeit nicht verliert.

LG
Beate
Bo (09), ehemaliges Früchten 27+0, Cerebralparese mit Zwillingsbruder und zwei weiteren Brüdern (06 und 00)

Thea-OS
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Beitragvon Thea-OS » 23.06.2017, 21:45

Das schönste ist so wie du ihn siehst.....er wird sich auf jeden Fall in seiner Familie geliebt und akzeptiert fühlen. Dieses Glücksgefühl wird ihn tragen. Das ist ein Schutzraum der den Kids viel Kraft und Freude schenkt.

Wir kriegen immer Mal wieder zurück gemeldet das unsere Tochter sicher so offen, fröhlich und selbstbewusst mit ihrer Behinderung umgeht weil wir als Eltern es auch tun. Es hat auch lange gedauert bis sie sich wirklich als "behindert" wahrgenommen hat. Was in ein paar Jahren sein wird Frage ich mich auch manchmal aber ich hoffe das unsere Liebe sie weiterhin trägt...
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
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Beitragvon Sabine » 23.06.2017, 22:18

Hallo,

ich glaube, dass unser Sohn in "seiner" Welt gut zufrieden ist. Wenn seine Bedürfnisse erfüllt werden und er ihnen nachkommen kann/darf, ist er gut drauf. Alles, was seinen Rhythmus stört, macht ihn unzufrieden - also braucht man sich nur an die Vorgaben zu halten: Geregelte Schlaf- und Mahlzeiten, zwischendurch etwas Anregung und Beschäftigung, dann ist er glücklich. Da er zwischendurch oft lacht und regelrecht "gröhlt" und dabei sehr viel lachend lautiert, gehe ich mal davon aus, dass er dann in diesen Momenten sehr glücklich ist. :) Schmerzen und Unwohlsein empfindet er natürlich als unglücklichen Zustand. Aber wenn es ihm gut geht und er nichts hat, dann ist er auch zufrieden. Daher glaube ich, ja, derzeit ist er glücklich.

LG
Sabine
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Beitragvon Engrid » 24.06.2017, 09:47

Hallo Anna,

mein Sohn hat sehr viel Glückspotential, weil er sehr intensiv das Jetzt erlebt, mit seiner speziellen Wahrnehmung. "Flow" kann er nach wie vor ziemlich gut.
Das Unglückspotential, das er auch hat, kommt weniger von seiner Behinderung an sich, sondern von seiner Hilflosigkeit und dem Angewiesensein auf ein verständnisvolles, liebevolles und kompetent förderndes Umfeld.
Bisher haben wir da aber sehr viel Glück gehabt, toitoitoi.

Wenn er seinen Weg so weitergeht wie bisher, dann wird er auch in einigen Jahren Freundschaften schließen können - dass würde ihn sicherlich sehr glücklich machen, danach sehnt er sich.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 24.06.2017, 10:38

Hallo zusammen,
bei Bene ist wie bei Engrids Sohn :wink:
Förderungsmäßig hatten wir sehr unterschiedliche Phasen. Momentan aber fluppt es in allen Bereichen (Schule, Therapie, Freizeitbetreuung zu Hause) richtig gut. Sohnemann ist den ganzen Tag gut gelaunt, weil entweder in seiner Wahrnehmungswelt vertieft oder von verständnisvollen Erwachsenen und akzeptierenden Kids umgeben (die Bene aber weniger interessieren) ...
Seit wir die ketogene Diät aufgeben durften, ist auch wieder ein Eis drin :wink: Das macht ihn immer noch unfassbar glücklich :)

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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chrissibaer
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Beitragvon chrissibaer » 24.06.2017, 10:59

@Beate

Deine Beschreibung deckt sich mit unserer Situation zu 99%.

Die Wutanfälle scheinen nicht so ausgeprägt zu sein, kommen aber auch vor.

Denke schon, dass unser Sohn derzeit recht glücklich ist. Lacht viel, ist sehr freundlich und höflich.

Aber er merkt eben auch zunehmend, dass er viele Dinge einfach nicht kann, obwohl er sich viel Mühe gibt. Er will gern Fußball spielen, Fahrrad fahren, auf Bäume klettern, Lesen und Rechnen können. Er kommt sogar von sich aus und möchte, dass wir mit ihm Lesen üben. Mit 18 will er dann selbst Autofahren.

Leider scheinen diese Ziele aus derzeitiger Sicht unerreichbar.

Wird wohl später mal auf eine Werkstatt hinauslaufen. Also eher kein selbstbestimmtes Leben, nicht mal eben einen Kurzurlaub machen oder gar in die Ferne fliegen.

Schon klar, Glück kann man natürlich auch anders finden, wird die Zukunft zeigen.


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