Lena mit Alma (Asphyxie, ICP)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lydiah
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Beitragvon Lydiah » 10.03.2019, 22:59

Liebe Lena,

ihr wolltet doch zur Reha nach Hohenstücken. Habt ihr das gemacht? Wart ihr dort zufrieden, wie schlug das an? Wir haben gerade die Bewilligung für Hohenstücken erhalten. Kannst du etwas empfehlen oder auch von etwas abraten? Unsre Maus ist jetzt 2 und erhält demnächst ihre Halbschuh-Orthesen. Wir haben eine ICP in deutlich milderer Form als ihr. Ich wollte mir dort mal Petö ansehen, wovon ich bisher noch gar nichts kenne.

Herzliche Grüße
Lydia
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Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 11.03.2019, 12:54

Hallo Lydia,

ja, wir waren letzten Mai in Hohenstücken und ich war insgesamt sehr zufrieden. Ich beantrage auch gerade die nächste Reha und will wieder dahin.
Petö würde ich auf jeden Fall empfehlen (und mir wurde geraten, das Interesse an Petö schon vor der Anreise mitzuteilen). Das waren je 2 Stunden pro Tag, ohne Elternbegleitung. Padovan würde ich auch empfehlen, hatten wir als Logopädie und als Physiotherapie. Sehr gut war auch das Schwimmen.
Negativ: Teilweise wollten die Therapeuten mir gleich beim ersten Mal das Kind aus der Hand nehmen und verschwinden, was ich wenig einfühlsam fand. Da war die Situation gleich negativ besetzt und es gab lange viel und heftiges Weinen. Da wäre es vielleicht gut, selbst eine klare Linie zu haben (wie Trennung gestalten oder keine Trennung gewünscht). Die hatte ich irgendwie nicht und war selbst ganz verunsichert von den Dramen.
Und: Wünsche immer ansprechen und nochmal nachfragen, sonst gehts evtl. unter...
Ansonsten klare Empfehlung!

FritzMama
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Beitragvon FritzMama » 13.03.2019, 15:35

Hallo Lena,

:D wow, hört sich toll an!
Ich verfolge ja deine Posts schon eine Weile, da ich so die eine oder andere Ähnlichkeit entdecken kann. Ganz klasse finde ich Almas kognitive Entwicklung, trotz der Sprechgeschichte. Was genau macht ihr denn logopädisch? Fritzi versucht sich auch ganz eifrig mitzuteilen, aber ... Naja, hauptsächlich muss man es erraten.
Was habt ihr denn alles für Hilfsmittel, wenn ich fragen darf?

Liebe Grüße
Nadine mit Fritzi
05/17 pH 6,7 APGAR 1/2/4, schwere Asphyxie, Basalganglien- und Thalamusläsion, dyskinetische Bewegungsstörung, kognitiv ein normaler Einjähriger :-)

Lena M.
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Beitragvon Lena M. » 14.03.2019, 00:53

Hallo Nadine,
ja, ich habe auch schon Ähnlichkeiten festgestellt :)
Bei der Logopädie macht Alma Kauübungen und andere Mundübungen mit verschiedenen Werkzeugen (z.B. Kauschlauch etc.,Esspapier mit der Zunge vom Gaumen holen). Dann gibt es Spiele, bei denen sie z.B. pusten soll. Ansonsten gibt es "Spielanbahnung nach Zollinger". Im Spiel werden dann auch Wörter und Laute geübt oder sie soll z.B. die Puppen rufen.
An wirklich benutzten Hilfsmitteln haben wir den Therapiestuhl und den Stehständer. Ansonsten sporadisch genutzt Krabat, Therapierad, Rollator.


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